La mia storia

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La mia storia

Messaggio Da Ospite il Dom 27 Apr 2014 - 15:46

LA  MIA STORIA

Scrivo la mia storia pensando principalmente a chi ha il desiderio di capirne di più della propria situazione e sentirsi meno solo, spesso i percorsi sono ostici e senza risposte che diano la possibilità di dare respiro e riposo laddove non c’è!!! Non per questo io ne sono esente o capisco cosa succede, ma forse può essere utile anche per un confronto o dare un aiuto anche ai possibili medici interessati…
Il mio iter inizia molto presto, anni in cui non sapevo nemmeno identificare quello che stava accadendo al mio corpo, ma sentivo che la vitalità, la forza dell’età mi stava abbandonando lentamente e si facevano spazio limitazioni e dolori a me sconosciuti. Prima di proseguire preferisco premettere che parlo dell’età intorno ai 19 anni, ma ora che ne ho 41, ho ricostruito molto e devo dire che in realtà qualcosa che non andava c’era anche molti anni prima, da piccola ricordo che ero predisposta a slogature, lussazioni, ematomi evidenti e difficili da assorbire, allergie alle punture d’insetto come zanzare e api, una predisposizione a focolaio polmonare (dopo circa un mese dalla nascita) successivamente placche in gola con febbroni, l’unica malattia esantematica avuta è stata la varicella, poi vaccinata per tutto compresa la rosolia (se non erro della famiglia per ceppo, della varicella). Ricordo inoltre che dopo le punture di zanzara che mi creavano un rossore enorme, duro e forte calore (con prurito) rispetto ai miei amici, a me restava una cicatrice enorme di cui ancora oggi porto i segni…
Ero molto attiva e sensibile, adesso la parte che mi manca davvero è l’essere attiva !!!
Vengo ora alla parte più evidente e cercherò di essere il più sintetica possibile 20 anni e più non sono facili da raccontare.
nel 1995 ho avuto i segnali più evidenti di dolore alle articolazioni e limitazione della motilità che avevo fino a quegli anni (sono passata dal fare la spaccata alla rigidità!)
Nel 1996 primo intervento in artroscopia al ginocchio degenerazione cartilaginea, degenerazione del menisco e ligamenti crociati ed il collaterale interno (l’intervento è avvenuto dopo un anno, così mi hanno tolto il menisco, grattato la rotula e scoperto un interessamento alla testa del femore leggermente logorato dallo sfregamento con la rotula). 6 mesi bloccata per uscirne, ma piegando la gamba solo fino a 90° solo dopo tempo e costanza sono riuscita ad inginocchiarmi e sedermi sui talloni (anni prima riuscivo a portarmi i piedi dietro la testa e giocare un po con le posizioni strane). L’ortopedico che poi mi operò mi disse “complimenti porta bene gli anni che ha” io lo presi come un complimento, ma poi mi disse che dalle radiografie avevo 92 anni per gamba!
Passarono gli anni e la situazione peggiorava, ma viste le esperienze di vita e la mia voglia di studiare malgrado non avessi avuto le opportunità, mi portavano a lavoro e studio continuo, così molte cose passavano in secondo piano, i dolori e la stanchezza erano normali per l’attività intensa…!!!
Nel 2003 dopo 3 mesi di emicrania uscii da lavoro e andai diretta in pronto soccorso avevo il viso gonfio dal dolore ecco la diagnosi di emicrania muscolo tensiva con terapia miorilassante (liometacen,fatta endovenosa subito, ma poi nella continuazione sospesa per intolleranza)
Risonanza magnetica del cervello e tronco encefalico, tutto nella norma!
Iniziarono le extrasistole da togliere il fiato andai da un cardiologo, avevo troppi sbalzi pressori generalmente verso il basso, ma con picchi alti di tanto in tanto anche su brevi sforzi … Mi disse che era affaticamento e mi diede un farmaco non più prescritto per il dolore cervicale causato da vari fattori. Per questo vivo di rendita, non ho più avuto i problemi alle cervicali. Mi disse di reimpostare il mio stile di vita e mi dedicai molto di più a yoga movenze controllate, che mi hanno permesso di conoscermi, con maggiore consapevolezza del mio corpo ed avere più obbiettività e meno paure per il nuovo in generale, così feci il percorso studio e ne divenni poi insegnante. Adattando il tutto alla singola persona ed esigenza.
Nel 2004 iniziano le prime indagini più accurate (il colesterolo totale leggermente alto, ma buono l’HDL) da qui in poi si nota che Leucociti, Eritrociti ed Ematocrito erano sempre leggermente alti. Non so se sia la giusta spiegazione, ma mi dissero che era normale per chi come me aveva un volume polmonare più ampio della norma, molti mi chiedevano se facevo alpinismo, ma mai praticato…! Tuttora è così… altri mi dissero che ci sono nata per la sofferenza fetale, sta di fatto che in teoria non posso superare i 1000 mt di altitudine per possibili emboli, controllando la respirazione con lo yoga sono riuscita ad affrontare molto!
I dolori e la stanchezza però aumentavano il ciclo irregolare esami in day hospital per il dosaggio ormonale hanno evidenziato la carenza di un ormone (di cui non ricordo il nome) dosato con l’assunzione di un tipo di pillola specifico, poi però altri esami e siamo nel 2005; malgrado il ciclo regolare la situazione non migliorava. Sospesi la pillola dopo pochi mesi ( per rischio trombosi).
Il colesterolo non si abbassava, inizia la presenza di: alfa1 e alfa 2 leggermente alti (quadro compatibile con stato infiammatorio) … ecografia tiroidea con diagnosi di Ipotiroidismo di hashimoto autoimmune. Seguono altre indagini. Autoanticorpi ANA positivi, Anti-tiroide positivi, Anti-stomaco positivi…
A seguito di problemi famigliari, si fermano le indagini, ma mi ritrovo alla fine ricoverata per glucosio a 1.9 (3.7-6.1) ed insulinemia. Radiografie al torace confermano il volume polmonare e sono a norma, cortisolo alto. Le indagini ospedaliere escludono un problema diabetico, ma denotano una necrosi cellulare iniziale espansa probabilmente per il periodo stressante vissuto.
approfondimenti in diabetologia confermano la situazione passeggera dovuta alla malnutrizione e la mancanza di equilibrio sonno-veglia.
Seguono indagini ed approfondimenti sugli anticorpi molti latenti bordeline : antitiroide, antistomaco, antisurrene, anti-insula pancreatica, antipofisi (negativo), antimuscolo e anticute (negativi) ANA positivi, antidna nativo, antimitocondrio, anti-lkm, antimuscolo liscio, antireticolina.
Dopo un paio di mesi altri esami, siamo a giugno del 2005 emerge alfa 1 alfa 2 beta leggermente alti (quadro compatibile con stato infiammatorio) si ripetono gli autoanticorpi … tutti uguali con l’aggiunta dell’antiribosoma anch’esso presente.
In questo periodo data la non stabilizzazione della tiroide ero aumentata anche se non di molto di peso corporeo. Poi ecco spuntare un problema che pensavo risolto da anni (a circa 11 anni) non sto a spiegare i dettagli, ma un intervento in chirurgia plastica al collo ha portato alla luce che una forma tumorale manifestata sulla cute a forma di neo a grappolo, in realtà era stata asportata solo a laser e ha messo radici nel nervo principale del collo, per fortuna circoscritto e da un piccolo intervento divenne un intervento delicato e lungo in cui non bastò l’anestesia 18 punti interni e 23 esterni… dopo esame istologico il contenuto era di origine maligna e per fortuna e bravura del chirurgo non ci sono state rotture e dispersione di cellule così è stato sufficiente uscire dalla preoccupazione seguendo gli esami indicati prima ogni mese fino a sentirmi dire non servono più e dopo due anni almeno questa è stata una boccata d’ossigeno!!!
Non si spiegava lo stato infiammatorio e così pensano a testare la proteina c reattiva (pcr) che strano era alta e così ancora alfa 2 ma le gamma diminuite di poco eseguiti gli anticorpi specifici per la celiachia (negativi).Positivi gli anticorpi anticoagulant  (LAC) , anticardiolipina (IgG).
Ripetuti dopo un mese e ormai siamo a giugno del 2006 Confermati gli autoanticorpi sopracitati leggermente positivi in particolare più evidenziati anticardiolipina IgG , LAC e presenza di lupus anticoagulant. Nel frattempo il dosaggio tiroideo si era stabilizzato e il peso tornato come prima, così per il colesterolo rientrato.
Nel 2007 vengono ripetuti gli autoanticorpi e di nuovo positivi, con un certo margine di lieve rientranza.(anticardiolipina IgG, aPTT-LA e il tempo di protrombina )
Scintigrafia scheletrica total body (interessata per iperfissazione del mezzo di contrasto: 1° vertebra sacrale, falange distale del 1° dito di entrambe le mani, articolazioni sternoclaveari e sincrodosi sacro iliache bilateralmente. (settembre 2007)
Inizia l’iter reumatologia, con altri esami diagnostici (ormai i dolori prendevano sempre più il sopravvento) evito i particolari e arrivo alla diagnosi a luglio del 2007 di indubbia spondiloartrite non sierosa autoimmune con la proposta di iniziare immediatamente con una terapia immunosoppressiva (humira) ! avevo già avuto reazione a farmaci in precedenza per la terapia del dolore, quali oppiacei, ed altri. Mi trovai costretta a rifiutare il farmaco biologico a causa del quadro clinico già troppo complesso e non certamente gestibile a casa da sola, avevo richiesto almeno per le prime somministrazioni un monitoraggio anche semplicemente in day hospital, ma non fu possibile e non potevo correre rischi ulteriori.
Cambio reumatologo e credevo di essere sulla strada giusta visto che si trattava anche di immunologo ed ematologo, pensai “chi meglio di lui”?
Ok a questo punto fine luglio 2008 conferma della spondiloartrite sieronegativa, sensibilmente positiva a dolorabilità nei trigger points fibromialgici, una distensione addominale che rende dolorosa la palpazione del colon…. e aggiunge altri farmaci per la fibromialgia : Lyrica 75 mg per 3 al giorno. A dicembre avevo preso oltre 20 kg, mi diminuisce a 2 lyrica 75mg e aggiunge Algix 90 mg 1 al giorno. A febbraio 2009 aggiunge Cymbalta prima da 30mg, poi da 60mg, successivamente metotrexate, inizialmente con un paio di flebo e poi per bocca.
C’è da dire che sia la pcr che il prospetto globulinico erano perfetti, gli esami andavano bene così a Marzo dello stesso anno si aggiunge il medrol 16mg, per tre/ quattro volte al giorno.
Maggio 2009 sempre tutto regolare eccetto il mio stare, stavo sempre peggio, ma dovevo adattarmi alla terapia, gli esami andavano bene perciò non c’era motivo di modificarla!
Luglio 2009 tutto normale (gli esami) ma io arrivo a raggiungere 120 kg e mi ritrovo allettata, malgrado gli esami andassero bene prospetto gammaglobuline, pcr ecc tutto nella norma (p.s. in questo frangente ho rischiato di laciarci la vita per un raffreddore, ero senza difese immunitarie, ma non sulla carta!!!!)
Si è scoperta una inesistenza di vitamina d3 valore iniziale 4, (con tutto il cortisone che prendevo forse anche l’osteopenia riscontrata era “normale”) così mi si aggiunge cacit d3 da subito intollerante, non saprei dire perché! Prendevo talmente tante cose compreso salazopirin 500 e ranidil come gastroprotettore.
Non riuscivo più ad essere autosufficiente, mi alzavo da letto solo con l’aiuto di una corda legata ai piedi del letto, non mi reggevo in piedi e se mi dovevo o volevo muovermi usavo le stampelle, senza contare che a causa di una maculopatia diagnosticata tempo prima anche la vista ne ha rimesso parecchio.
Mi rivolgo ad un centro onlus malattie rare ad agosto del 2008 per la prima volta, quasi due ore di visita, ma malgrado comprenda e sia evidente il mio stato conferma la diagnosi di spondiloartrite sieronegativa, lupus anticoagulant (visti i referti) e la fibromialgia… mi consiglia di sospendere lyrica e metotrexate… fino al prossimo controllo!
Osteopenia confermata ai limiti di osteoporosi. E visita endocrinologica.
La tiroide è ben dosata ma vista l’intolleranza con cacit d3, si passa a dibase 300.000 ul vista la grave insufficienza per 6 mesi 1 al mese più sempre di base 10.000 ul per 30 gocce la settimana.
Vista la situazione ho sospeso da sola i farmaci precedenti, medrol, ecc. mantenendo solo vitamina d3 e un fans antidolorifico che avevo già testato in passato.. stranamente il mio peso è calato rapidamente, la testa ragionava meglio e riuscivo di nuovo ad alzarmi senza l’aiuto della corda, sempre a fatica, ma sentivo un miglioramento.
L’unica cosa che variava era il colesterolo che aumentò lievemente all’inizio, gli autoanticorpi non sono stati più presi in esame, e nemmeno le proteine gamma visto che si erano stabilizzate e gli autoanticorpi sempre più o meno presenti.
Nel 2011 la pcr si è alzata, ma già non prendevo alcun farmaco sopracitato eccetto integratori naturali compreso quello per il colesterolo (prendere le statine con la fibromialgia sarebbe stato un “macello” anche per i crampi).
Con la terapia impostata, con l’aiuto di persone competenti ed un po di cultura personale, a livello di prodotti naturali, con ricerche eseguite anche all’estero tutto rientra (peso compreso). Finchè non arriva un crollo nel periodo fine 2012 inizio 2013. Pcr sempre sopra i valori con fattore reumatoide negativo, vitamina d ben dosata da circa un anno a 100.000 ul a settimana; la terapia impostata da me con consulti, mi ha permesso di tornare a lavoro. Inizia però a febbraio del 2012 la diminuzione delle proteine gamma ed un aumento di alfa 2. Da tempo sentivo che passando da una posizione ad un’altra (es. da stesa in piedi o dal basso verso l’alto) avevo problemi, mi sentivo quasi svenire, ma sembrava che riuscissi a sentirne l’arrivo.
Seguono delle indagini non riuscivo di nuovo a condurre una minima vita ed era comparsa un’emicrania diversa. Oltre ad avere episodi risolti nel tempo di parestesie alle braccia, al viso e mancavo di sensibilità cutanea (cosa per me stranissima essendo sempre stata ipersensibile anche al minimo pungiglione).
Diagnosi emicrania meningea, TIA con regressione spontanea: visita neurologica, insistono nelle indagini autoimmunitarie, con la conferma dei TIA.
Visita cardiologica: disautonomia posturale, con l’evidenza di un cuore leggermente più piccolo rispetto la media (tipico di malattie autoimmuni) lieve reflusso della mitrale, si consiglia l’assunzione di Sali.
Elettromiografia, arti superiori nei limiti della norma.
RM sacrale, lombare e dorsale, canale rachideo nei limiti di norma per ampiezza e morfologia, nei limiti il segnale del midollo, tre ernie  e dulcis infundus tre cisti di Tarlov sacrali s1 s2 di cui una di 14 mm. Nei limiti l’intensità del segnale spongioso midollare dei metameri del rachide.
Non metto l’esito della RM cerebrale in quanto mi è stato consigliato di farla rileggere perché non possibile l’interpretazione.
Elettromiografia arti inferiori ai limiti.
Bene credo siamo arrivati quasi alla fine del racconto, qualche giorno fa ho avuto una visita diagnostica nel centro malattie rare di cui ho accennato prima e tutto è sparito… diagnosi : osteoartrosi precoce, ipotiroidismo autoimmune, da controllare l’ipogammaglobuline, confermata fibromialgia al massimo stadio.
Ora concludo dicendo solo questo, l’intolleranza ai farmaci esiste, ma esiste anche la possibilità di usare altri prodotti definiti “per usi medici speciali” venduti come integratori, ed altri definiti integratori per uso umano … i medici lo sanno e dopo 10 anni di ricerche riesco almeno a lavorare, distruggendomi, ma riesco ancora.
Prossimamente avrò la visita di controllo per tiroide ed immunologica oltre che il prelievo per la mappa cromosomica.. vi aggiornerò appena possibile.
Questo è il mio iter, non ho messo dettagli sul mio stato d’animo, altrimenti in tanti anni mi sarei sicuramente persa. Ho preferito darvi dei dati, che spesso è difficile trovare.
A presto!

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Re: La mia storia

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 29 Apr 2014 - 13:36

Robi Ti ringrazio di esserti raccontata e spero che avrai presto dei risposte. Ti abbraccio, Ale

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Re: La mia storia

Messaggio Da aperta mente il Gio 1 Mag 2014 - 21:35

Grazie per averci raccontato la tua storia! l'avevo letta già la sera stessa in cui hai pubblicato ma ho preferito non rispondere subito. E' molto intensa e, anche se hai omesso dettagli sul tuo stato d'animo a me un po' è arrivato... e ho preferito metabolizzare prima di esprimermi... Probabilmente perché, pur con problemi diversi, diagnosi diverse o senza diagnosi, abbiamo in comune tanti sacrifici per vivere quanto più possibile, convivendo con il dolore, la fatica, valori che vanno e vengono, farmaci, peripezie e nel frattempo fare, fare, continuare a fare, persino organizzarsi con una corda per tirarsi su dl letto... Mi sono rivista mentre anch'io passavo dal fare la spaccata a diventare "di legno"...dalle gare di ginnastica artistica a sembrare pinocchio...e poi...mi ha colpita il tuo "chi meglio di lui?", quanto volte l'ho pensato... Ma da come hai concluso il tuo racconto mi hai lasciato un segno positivo, un sano ottimismo e un "chi meglio di te stessa?". Senza nulla togliere ai medici che si trovano di fronte a casi così complessi e che dispongono della medicina tradizionale per aiutarci. Sinceramente sono rimasta a bocca aperta per il "finale" (che poi è solo una tappa del cammino): tutto sparito? le precedenti diagnosi sparite? Ne sono felice se tu stai meglio! Ma tu cosa ne pensi? Il tuo racconto mi fa arrivare la tua autoconsapevolezza, magari accresciuta dalla tua professione, dalla tua intelligenza e perenne curiosità culturale. E questo credo ti abbia permesso di fare delle scelte personali sui farmaci da sospendere, mantenere, sostituire con cose più "naturali", scelta coraggiosa, rischiosa, ma la TUA scelta e con i tuoi risultati. Il cammino prosegue, tu non ti arrendi di fronte a nulla e qui siamo tutti insieme in cammino. Grazie ancora per aver condiviso con noi la tua storia! Ti sono vicina e ti auguro di tutto cuore di raggiungere tutti i tuoi obiettivi personali. Attendo prossimi sviluppi con te! Ti abbraccio forte

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Re: La mia storia

Messaggio Da Salvatore Scuto il Lun 5 Mag 2014 - 11:08

Salve Robi....ho letto la sua storia....i miei impegni lavorativi non mi lasciano molto tempo per dedicarmi allo studio delle storie di tutti i membri del forum, ma mi sto sforzando pian piano di riuscirci...se nn altro per conoscere meglio la storia di tutti e poter dare quantomeno consigli su quali possono essere le visite e il percorso diagnostico più opportuni.. venendo alla sua storia ci son alcuni aspetti che mi piacerebbe approfondire..in particolare i risultati dell'autoimmunità e l'esatta localizzazione e durata dei dolori articolari che da quel che ho capito son il maggior suo problema.....Buona giornata

Salvatore Scuto

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Re: La mia storia

Messaggio Da Ospite il Mer 7 Mag 2014 - 19:18

Gentilissimo Dott. Scuto,
la ringrazio davvero per il suo interessamento, ho visto stanotte il suo messaggio e non sono riuscita a rispondere prima, mi dispiace...
Domani avrò forse l'ultima visita in "programma" dall'immunologo e se avrà modo e piacere sono a sua disposizione per qualunque domanda ed approfondimento... in realtà non sono solo i dolori articolari, che sono costanti da molto tempo, si attenuano solo, ma sono sempre presenti, esiste una profonda stanchezza che ritengo venga dalla sopportazione di tutto il dolore e il sonno poco ristoratore. In effetti le autoimmunità mi lasciano perplessa proprio nella loro manifestazione ANA alti e ipogammaglobuline non sono nella "norma"... esiste anche una parte che riguarda il sistema nervoso centrale secondo l'idea che mi sono fatta, ho una particolare sensibilità; che mi comporta un notevole disagio fisico durante la manifestazione dei lampi un attimo prima della manifestazione del tuono del temporale, non ho avuto alcuna spiegazione, ma è stato constatato. Nell'ultima visita ho fatto leggere il resoconto della RM cerebrale e mi è stato consigliato di farla rivalutare in quanto la prima parte non è comprensibile mentre è chiara la spiegazione dei Tia in fase di regressione (in quel periodo ho avuto lievi parestesie che si sono risolte da sole).
Tornando ai dolori articolari sia RM del rachide completo, sia scintigrafia ossea e per ultima MOC riscontrano la compromissione di quasi tutto lo scheletro in forma artrosica ... sarà priorità aggiornare la storia e riconfermo la disponibilità, dopo la visita di domani, ringraziandola sinceramente, attendo un suo riscontro
Robi

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Re: La mia storia

Messaggio Da Salvatore Scuto il Ven 9 Mag 2014 - 9:30

Salve Robi le farò sapere il modo in cui metterci in contatto tramite i moderatori....buona giornata.....

Salvatore Scuto

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Re: La mia storia

Messaggio Da Ospite il Sab 10 Mag 2014 - 10:39

Grazie per tutto Dott. Scuto, le sono molto grata, buona continuazione

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