Una mamma disperata...

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Una mamma disperata...

Messaggio Da Barbara e Federico il Lun 28 Apr 2014 - 21:31

Grazie per avermi inserito nel gruppo,mi presento:
Mi chiamo Barbara ho 34 anni di cui gli ultimi 10 anni passati frequentando ospedali, ho perso mio padre per via della SLA una malattia terribile....dopo 8 anni tre mesi fa ho perso mia madre...per bpco (broncopatia cronica ostruttiva) in tutto questo caos riesco dopo 6 anni di peripezie ad avere il mio cucciolo..( io ho tre patologie autoimmuni...patologie che considero "leggere" Tiroidite autoimmune di hascimoto, ovaio policistico, vitiligine e iperinsulinemia...ogni tre anni controllo tutti gli anticorpi perchè predisposta a contrarre altre malattia)...ma nonostante tutto sono riuscita ad avere lui l'amore della mia vita....ed è di lui che vi voglio parlare sperando che qualcuno mi possa dare qualche consiglio, un bimbo che fino a un anno fa era un bimbo apparentemente sano..ad un tratto inizia a mangiarmi poco, fino a che un giorno inizia a zoppicare a camminare tutto storto a cadere, veniamo ricoverati si concentrano su gli anticorpi e malattie autoimmuni..dopo 5 giorni inizia a camminare normale, lo dimettono dicendo che nn aveva nulla e che doveva solo fare una visita ortopedica...facciamo la visita...sospettano un morbo di perthes(malattia degenerativa della testa del femore) ma dopo un anno di visite ortopediche inutili il bimbo continua ad avere problemi alterna momenti che nn ha nulla a momenti in cui zoppica, casca, nn vuole camminare, mangia poco, un bimbo prima solare..diventa apatico..certe volte anche nervoso..poi ad un tratto iniziano i problemi alle braccia gli trema prima una mano poi un braccio, spesso gli spuntano delle macchie nelle gambe..gli episodi per fortuna continuano a durare poco ma si intensificano..decidiamo un nuovo ricovero...ed ecco la sentenza malattia rara genetica: SINDROME DEL FILUM TERMINALE OCCULTO TESO...si parla di problemi vescicali di problemi intestinali...di dolori alle gambe..oggi mi hanno detto che devo consultare un neurochirugo del gaslini (io sono siciliana) ma nel frattempo mi sono documentata è ho saputo che pochi in italia operano questi casi.. e che se nn si sa leggere bene la risonanza...potrebbe esserci dell'altro ci sono purtroppo infatti patologie correlate come il midollo occulto e la sindrome di chiari...mi hanno consigliato di lascir perdere l'italia..che l'unica via sicura forse è l'america...ora vi chiedo voi conoscete questa patologia??? voi cosa mi consigliereste...io sono disperata..solo l'idea che il mio piccolo possa peggiorare mi fa star male...vi ringrazio in anticipo delle vostre risposte

Barbara e Federico

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Re: Una mamma disperata...

Messaggio Da Paperarosa il Mar 29 Apr 2014 - 7:31

Purtroppo non posso aiutarti, ma vi auguro di identificare bene il problema e di poterlo gestire al meglio. Da mamma a mamma ti abbraccio, perché so che il dolore per il proprio figlio è il più forte.

Paperarosa

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Re: Una mamma disperata...

Messaggio Da Salvatore Scuto il Lun 5 Mag 2014 - 11:33

Salve Barbara....i medici che possano aiutarla sono prevalentemente dei Neurochirurghi, quello che so di questa famiglia di malattie è che posson dare i problemi da lei sopra riportati....io non saprei darle consigli su quale centro di riferimento potrebbe aiutarla e me ne dispiace davvero tanto perché pur non avendo figli immagino che lei baratterebbe altre cento malattie autoimmuni con la certezza che raffreddori e influenze di Federico siano le sue sole preoccupazioni di mamma.....sarei però felice se volesse darmi comunicazione delle prossime visite e controlli che farà in modo da "studiarci" insieme i risultati e poterla aiutare ad avere le idee più chiare....per quello sarò sempre disponibile...Buona giornata e un abbraccio a Federico

Salvatore Scuto

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Re: Una mamma disperata...

Messaggio Da Stefania Ippoliotti il Dom 14 Dic 2014 - 22:16

Buonasera Barbara, ho letto la storia del tuo bimbo, io sono referente per la regione Sardegna dell'Associazione Italiana Siringomielia, Arnold Chiari e patologie correlate (AISMAC): per quella che è la nostra esperienza riguardo il midollo ancorato, il neurochirurgo italiano con maggior esperienza è Prof Genitori del Meyer di Firenze, la sua competenza è stata confermata recentemente anche dal Dott. Bolognese,neurochirurgo italiano che lavora a New York e uno dei massimi esperti nelle patologie in questione. Spero di esserti stata d'aiuto, in bocca al lupo

Stefania Ippoliotti

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Re: Una mamma disperata...

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