Presentazione - Juri Romagnoli

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Presentazione - Juri Romagnoli

Messaggio Da aragon2012 il Mar 13 Mag 2014 - 16:58

Carissimi Amici & Amiche... ma ciao  cheers 
Dopo varie peripezie sono riuscito ad iscrivermi a questo Forum, e ancora non ho avuto modo di leggermelo con calma, ma nei prossimi giorni lo farò sicuramente.
Ringrazio Debby e gli altri gestori per avermi attivato; credo sia un ottimo punto di partenza questo forum...un luogo d'incontro aperto a tutte le persone con malattie rare e che non hanno timore a condividere un'esperienza personale importantissima.
Alcuni di Voi mi conosceranno sicuramente, sono iscritto al gruppo Fb "Gli Invisibili"; ad ogni modo ho deciso di parlarvi brevemente della mia storia. Cercherò di farlo in poche righe, sebbene non sarà assolutamente facile comprimere quasi 20 anni di calvario in poco più di una pagina...ma non voglio essere un mattone. Tra l'altro sto scrivendo un'autobiografia e sarei felicissimo di farvela leggere una volta terminata.
La diagnosi: sindrome di EHLERS-DANLOS ipermobile mista classico grave  No  confused  una collagenopatia che, come sapete bene, è molto rara e non lascia scampo. Tuttavia, la diagnosi differenziale che mi è stata fatta nel 2011 al centro EDS di Milano (l'ultima delle tante che confermerebbero la malattia), mi lascia ancora alcuni dubbi. Ma partiamo dall'inizio...
Correva l'anno 1996, 1° giugno 1996; erano le 12 circa e mi trovavo nei pressi della cattedra, appoggiato con le mani, intento ad ascoltare la correzione della verifica di biologia - ad essere onesti era una delle pochissime materie in cui riuscivo ad avere voti alti  Embarassed 
La classe era piuttosto affaticata dalle materie scolastiche precedenti, avevamo un professore di elettrotecnica che definire "carogna" sarebbe stato un eufemismo. Ad ogni modo, visto che la materia di biologia mi interessava, mi sono concentrato sulla correzione del compito; parecchi ragazzi giocavano a beccaccino...c'era chi ascoltava il walkman...chi preparava il fantacalcio...e chi era un pò troppo esagitato (e già da tempo mi aveva preso di mira).
Quattro di questi ragazzi si mettono a pogare; uno spinge l'altro, l'altro singe l'altro, l'altro spinge l'altro...e quest'ultimo mi caccia uno spintone che per un solo caso fortuito non mi fa sbattere la testa contro la lavagna. Lussazione completa della spalla destra  Exclamation 
Viene il vicepreside e i ragazzi se la cavano con una nota sul registro personale dello stesso vicepreside e inoltre tutta la classe si becca una nota sul registro generale; ora non voglio aprire una polemica, in quanto non siamo nel luogo giusto ma...tutta questa vicenda è stata gestita in modo scandaloso. Mi limiterò a dire, senza addentrarmi nei dettagli, che potendo tornare indietro mi farei giustizia da solo  Twisted Evil 
Due settimane di immobilizzazione e l'ortopedico nel frattempo mi prenota l'appuntamento per un intervento di capsular shift, previsto per ottobre. Qui a Imola non perdono tempo, se hai una lussazione sta pur sicuro che la prima cosa che ti propongono è una bella cicatrice permanente (senza nemmeno indagare).
Nel frattempo riparte la scuola - ero stato bocciato - ma ... la madre degli idioti partorisce ogni nove minuti scratch e i maltrattamenti continuano (qui sorvolo altrimenti chi legge dovrebbe prendere un'intera cassa di maalox).
Per farla breve: ottobre 1996 --> intervento di capsulo plastica (cielo aperto) alla spalla dx
maggio 1998 --> intervento in artroscopia eseguito alla clinica Humanitas, dopo tre settimane di ricovero per riabilitazione utile come l'acqua fresca nel deserto
gennaio 2001 --> il Dio della spalla di ravenna (Clinica San Francesco) mi dice: "Ci penso io! Ricostruzione completa!" Fantastico, dopo un mese, al controllo, appena tolto il tutore la spalla gli si è lussata in mano. Ci è rimasto un pò male  silent 
Poi nel 2002, al centro Marfan di Firenze, la prima diagnosi differenziale di Eds. E' come se il mondo fosse caduto sulla mia testa con il fragore di una montagna; ho cominciato a peggiorare incredibilmente, da quel momento in poi, e le lussazioni si sono moltiplicate non solo alla spalla dx. Ho cominciato ad avere lussazioni e sublussazioni a tutti gli arti, minori e maggiori.

Questa malattia non è più vivibile, anche perchè le continue lussazioni hanno portato ad un dolore degenerativo precoce.
Appena avrò la possibilità spiegherò meglio alcuni importanti dettagli  Wink 
Un abbraccio a tutte le persone iscritte e ai moderatori/moderatrici.
Juri

aragon2012

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