In cerca di una diagnosi corretta

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In cerca di una diagnosi corretta

Messaggio Da Daphne Wolfsong il Mer 14 Mag 2014 - 17:06

Ciao a tutti gli utenti del forum. Come suggeritomi sul gruppo di Facebook, racconto qui la mia storia, anche se a dire il vero è talmente lunga e complessa che non so nemmeno bene da dove cominciare.
La prima cosa che posso dire, è che nella mia vita non ricordo di essere mai stata bene. Fin da piccola sono sempre stata cagionevole di salute, ma i medici e i miei genitori erano concordi nel dire che i problemi di salute fossero psicosomatici, che erano da attribuire alla mia indole fortemente introversa. Ma l'incubo vero e proprio doveva ancora cominciare.
Verso i dieci anni ho iniziato ad avere una serie di sintomi, che sarebbero stati i primi segni della mia lunghissima agonia. Ho iniziato ad avere dolori lancinanti e gonfiore alle ginocchia, un continuo e persistente mal di gola, febbricola e una forte astenia. I pediatri dell'epoca, come testimoniano i referti che posseggo tuttora scritti di loro pugno, dissero che era solo un po' di influenza, unita allo stress dello sviluppo. Questa influenza non è mai finita, perchè è continuata per i successivi 14 anni. Dai 12 anni in poi con il menarca la vita è diventata un inferno. Le mestruazioni sono sempre state dolorosissime, irregolari e molto abbondanti. Durante il periodo del liceo svenivo in continuazione, ho fatto accertamenti di tutti i tipi, ECG, EEG, visite neurologiche, otorinolaringoiatriche...tutto negativo. Gli unici segni che poi sarebbero diventati dei punti fissi negli anni, sarebbero stati dei valori strani negli esami del sangue. Monociti e leucociti alti, neutrofili bassi, una leggera anemia, VES alta e proteina C reattiva parecchio alta. Gli anni sono passati, e sono passati male, tra dolori e problemi sempre più forti e invalidanti, la continua febbricola e il male. Ho passato tutti gli anni delle superiori tra uno specialista e l'altro, ma tutti, compresi i miei genitori, erano concordi sul fatto che il mio stare male fosse tutta una farsa volta ad attirare la loro attenzione, e che ero una ragazza viziata e capricciosa, che si lamentava sempre. Avevo sempre più mal di schiena e rigidità muscolare, nel frattempo ho sviluppato una forte ipersensibilità su diverse zone del corpo. In particolare, soffro di un dolore cronico fortissimo nella zona pelvica, anche il solo contatto mi fa saltare. Questo persiste tuttora, e oltre a una forte e visibile infiammazione a livello genitale, soffro di una continua infiammazione anche alle altre mucose, occhi e gola. Nell'ultimo anno ho toccato proprio il fondo, perchè si sono aggiunti altri tremendi sintomi. Prima di tutto, ho sviluppato gradualmente le vertigini. Sono arrivata al punto di non potermi nemmeno alzare dal letto perchè le vertigini erano continue e violentissime. Dopo essere stata mandata via mille volte dal pronto soccorso di due ospedali in due regioni diverse sentendomi dire che era solo un po' di ansia, sono stata ricoverata a Genova una settimana, a causa della mia totale incapacità di muovermi, di un nistagmo di terzo grado e altre chiare dimostrazioni che l'ansia non c'entrava nulla, come al solito. Dopo una settimana di alti dosaggi di cortisone endovena le vertigini sono sparite, e sono stata dimessa con la diagnosi di neurite vestibolare. Una settimana dopo è tutto ricominciato daccapo. Sono ormai 11 mesi che assumo corticosteroidi perchè nessun medico mi prende sul serio. Se non li prendessi non riuscirei a muovermi dal letto, per i dolori e le vertigini (che specifico, si presentano solo al cambio di posizione, da seduta ad alzata). L'estate scorsa senza motivo, di punto in bianco, mi sono ricoperta di macchie rosse su tutto il corpo, con febbre, dolori e una stanchezza talmente forte che dormivo sia il giorno che la notte, alzandomi solo per mangiare. Anche là, nessuno ha fatto nulla per capire qual era il problema. Sono stata "visitata" da una reumatologa, che non solo non mi ha visitata, ma dopo che ha visto che il fattore reumatoide era a 20 mi ha detto che non avevo nulla, e anzi, è arrivata a dire anche lei l'odiatissima frase che mi sento dire da più di dieci anni: è tutto psicosomatico. Voglio precisare una cosa. Soffro di depressione e prendo psicofarmaci, ma sono sempre stata una persona lucida e oggettiva, che non si lamenta mai di nulla se non c'è qualcosa di serio che non va. E qui la depressione e l'ansia non c'entrano proprio nulla. Ma ogni specialista, appena sente che prendo un antidepressivo, lo usa come scusa per dirmi che è per forza qualcosa di psicosomatico. Come se le vertigini al cambio di posizione fossero dovute all'ansia...sì certo, quando mi alzo dalla sedia mi viene l'ansia e ciò causerebbe le vertigini. Tutto logico, oltre al fatto che tutti gli altri sintomi, chiaramente di origine organica, sarebbero provocati da me per l'ansia. Dopo tutte queste, mi limito a dire, cavolate deliranti che mi sono sentita dire per liquidarmi facilmente, sono fortemente disillusa e ferita, oltre che alterata. Non so più davvero cosa fare. Ho 24 anni e attualmente vivo chiusa in casa, perchè da sola non posso fare nulla. I sintomi peggiorano sempre di più, devo trascinarmi sulle pareti solo per andare al bagno, prendo tutti i giorni FANS su FANS con dosaggi sempre più alti per placare il dolore, ma non fanno nulla. Mi sento lentamente morire. Se non fosse per l'appoggio del mio compagno, che vede come sto e che mi crede ciecamente (perchè sa perfettamente che non mi inventerei mai tutto questo, e sa anche lui che l'ansia non c'entra nulla), sarebbe successo il peggio, non lo nego. Chiedo aiuto qui perchè siete la mia ultima speranza. Sono disperata, oltremodo arrabbiata e fuori di me, perchè mi sento consumare sempre più da un male che nessuno prende sul serio, mentre i medici stanno a guardare. Scusatemi per i toni, dettati dalla paura e dalla rabbia di non sapere e di non essere aiutata da nessuno.

Ciao a tutti, sono Giulia (ma sul gruppo mi conoscete come Daphne), ho 25 anni e una brutta, lunga storia alle spalle. Ho sempre rimandato questo momento in cui raccontare in modo chiaro la mia storia, perchè è molto lunga, triste e snervante, piena di rabbia e di dolore. Però adesso sto cercando di trovare il coraggio di farlo.
Inizio dicendo che sono sempre stata male, fin dalla nascita. Non come ora, ma non posso dire di essere mai stata davvero bene.

INFANZIA

I miei ricordi sulla prima infanzia sono confusi, ricordo che già iniziavo a mostrare segni di forte spossatezza e nervosismo. Un altro ricordo che ho è che i miei legamenti erano molto deboli, sembravo fatta di gomma. Sono nata con alcune strane malformazioni ossee: metatarso varo, una grave malocclusione di seconda classe per quanto riguarda i denti, presente anche in mia sorella ma in modo più leggero (non si capisce l'ogirine genetica di questa forte malocclusione in entrambe, in quanto genitori, nonni e bisnonni non la presentavano), una moderata scoliosi che sarebbe diventata grave, se non avessi iniziato fin da piccola a fare ginnastica posturale, valgismo delle ginocchia.
A dieci anni ho iniziato ad avere dolori terribili alle ginocchia, che diventavano molto rosse e gonfie, e mi impedivano di camminare bene, afte e dolori addominali.
Il pediatra che all'epoca mi seguiva disse che "ero una bambina viziata e capricciosa, che i disturbi me li facevo venire per non andare a scuola". I miei genitori gli credettero, e non mi supportarono. Su un referto che ho trovato, scritto dallo stesso pediatra, è riferita linfomonocitosi (assenti gli anticorpi anti-EBV) e astenia, e che la causa è sicuramente una "virosi intercorrente". Questa virosi non è ancora passata, perchè questo è il quindicesimo anno che ce l'avrei.
Un dermatologo da cui mi portarono per eczema sulla nuca disse che soffrivo di psoriasi, dicendo che era molto probabile che ce l'avessi perchè ne soffriva anche mio padre.

ADOLESCENZA

Dai dodici anni è iniziato il vero inferno che non mi avrebbe più lasciata. A quest'età è arrivato il menarca, molto doloroso, e ho iniziato a soffrire di faringite cronica, un'infiammazione costante alla gola che non è più guarito.
Da ques'età inoltre ricordo l'inizio del dolore pelvico ingestibile e invalidante, che mi avrebbe poi in futuro creato enormi problemi anche nella sfera psicologica.
A quattordici anni le cose sono progressivamente peggiorate. Le mestruazioni si facevano sempre più dolorose, abbondanti e invalidanti, al punto che spesso al liceo mi nascondevo per andare a piangere, nonostante prendessi antidolorifici specifici.
Sempre alla stessa età, ho iniziato ad avere sincopi frequenti, di punto in bianco cadevo a terra senza motivo, e sentivo una stretta allo stomaco e un forte calo pressorio.
All'epoca ho fatto accertamenti di tutti i tipi. EEG negativo, ECG tachicardia, RMN encefalo negativa, TILT test positivo. Nel primo emocromo risalente a quell'anno è già presente una bassa conc. corp. media di Hb (32,6 g/dL). Leucociti e formula leucocitaria nella norma, come il resto dell'emocromo. Magnesio sotto il valore minimo di riferimento (1,74 mg/dL). Su esame citofluorimetrico del sedimento, leucociti a 131 (valori rif. < 20), cellule epiteliali a 32 (valori rif. < 20). Valori sballati presenti anche nello stesso esame ripetuto nel 2006.
Ho iniziato a manifestare in modo sempre più forte il fenomeno di Raynaud e livedo reticularis, inoltre stavo sviluppando un disturbo depressivo, contornato da seri problemi di ansia e disturbi ossessivo-compulsivi. Avevo sempre la cistite. Ho inoltre sviluppato un mal di schiena sempre più forte, stipsi alternata a diarrea e sempre più infiammazione a carico delle mucose (occhi, gola, naso, genitali).
Il liceo finisce, tra una presa in giro e l'altra perchè stavo sempre male, e ancora non creduta dalla famiglia, che pensava fingessi di stare male per attirare l'attenzione.

ADOLESCENZA - PARTE 2 (dai 20 ai 25 anni)

Nel 2009 faccio degli esami per dei dolori improvvisi lancinanti ai polsi e alle mani, che andavano e venivano senza apparenti motivazioni. Elettromiografia negativa.
Al contempo una cisti sul piede destro diventa sempre più grande. Ho fatto delle ecografie al piede che hanno confermato la cisti.
Su richiesta dello psichiatra, faccio un elettrocardiogramma.

ELETTROCARDIOGRAMMA

Ritmo sinusale a FC 75 min.
AQRS +60. PQ 0.13 sec. QT 0.36 sec.
Lieve ritardo destro.
Nei limiti della norma.

Altri esami del 2009.

ESAME URINE COMPLETO

ESAME CHIMICO (DOSAGGI SEMIQUANTITATIVI)

pH 7 (val.rif. 5,5-7)

ESAME CITOFLUORIMETRICO (DETERMINAZIONI QUANTITATIVE)

Leucociti 141 elem/mcL (val.rif. 0-20)
Cellule Epiteliali 86 elem/mcL (val.rif. 0-20)
Batteri 10319 elem/mcL (val.rif. 0-8000)
Miceti 31 elem/mcL (val.rif. 0-20)

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ES. EMOCROMOCITOMETRICO 24 ottobre 2010

Contenuto medio di Hb 26,3 pg (val.rif. 27-33)


FORMULA LEUCOCITARIA

Neutrofili 45,6% (val.rif. 50-75)



A causa della pessima comunicazione con i miei genitori, che tra l'altro non facevano che dirmi che ero esagerata, non ho mai parlato del fortissimo dolore pelvico. Un giorno ho trovato il coraggio di dirlo a mia madre, che mi ha portata a fare la mia prima, terribile, visita ginecologica. Un episodio che mi ha creato un ulteriore trauma perchè lo specialista di turno, il ginecologo di mia madre, mi ha trattata come fossi carne da macello, e ha eseguito la visita "in modo approfondito" (mettiamola così) nonostante io piangessi e gli chiedessi di fermarsi. Mi diceva "dai basta, smettila che non hai niente, è solo la paura". Mi disse che non avevo niente, che il disturbo era nella mia testa, e "di comprare un libro di sessuologia, che mi sarebbe passato tutto" (cit. testuale). Ancora una volta, mia madre credette al medico e cominciò ancora una volta a dirmi di smetterla di fare l'esagerata. Ma io il male atroce ce l'avevo davvero.
Più tardi iniziai a essere seguita da una ginecologa di Udine che trattava la vulvodinia. Iniziai un ciclo di riabilitazione uro-genitale con massaggi in loco e fisioterapia mirata alla riabilitazione pelvica. Ho seguito questa terapi per 3 anni ma non ha dato nessun risultato.
Nel frattempo sono andata da uno psichiatra, che mi ha diagnosticato un disturbo depressivo maggiore. Ho iniziato a prendere psicofarmaci, in particolare SSRI. Ho poi per un periodo preso Depakin, e poi per del tempo Abilify.
Nel 2010 la depressione ha raggiunto il culmine e dopo diversi tentativi di suicidio con relativi pronto soccorso, sono stata in ricovero psichiatrico. Dopo aver raccontato al mio psichiatra tutti i miei problemi di salute, mi fece fare diversi accertamenti durante il ricovero. Riporto qui sotto i risultati di alcune delle cose fatte (solo le cose degne di nota con valori sballati, perchè sono davvero tante).

ES. EMOCROMOCITOMETRICO 12 ottobre 2010

Emoglobina 11,6 g/dL (val.rif. 12-16)
Ematocrito 36,7% (val.rif.  37-47)
Contenuto medio di Hb 26,2 pg (val.rif. 27-33)


FORMULA LEUCOCITARIA

Neutrofili 35,0% (val.rif. 50-75)
Linfociti 49,3% (val.rif. 25-48)

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URINE - ESAME CITOFLUORIMETRICO (DETERMINAZIONI QUANTITATIVE)

Eritrociti 65 elem/mcL (val.rif. 0-20)
Leucociti 98 elem/mcL (val.rif. 0-20)
Cellule Epiteliali 94 elem/mcL (val.rif. 0-20)
Batteri 14096 elem/mcL (val.rif. 0-8000)
Miceti 31 elem/mcL (val.rif. 0-20)

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ESAME CHIMICO E MICROSCOPICO FECI - NEGATIVO

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SIEROLOGIA
MARCATORI EPATITE A, B, C, HIV : NON REATTIVO

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RM RACHIDE LOMBO-SACRALE DIRETTA

Non si riconoscono alterazioni di intensità del segnale a carico dei corpi vertebrali esaminati. Lievemente ridotto in ampiezza lo spazio discale L5-S1. Non  immagini compatibili con ernie discali. Minima protrusione simmetrica del disco in L5-S1 senza fenomeni di compressione sulle radici corrispondenti. Ampia l'a,piezza del canale vertebrale. Cisti radicolare di Tarlov a livello sacrale. Non alterazione di intensità di segnale a carico del cono midollare.

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PRICK TEST ALLERGENI ALIMENTARI - PRICK TEST CON ESTRATTI COMMERCIALI : NEGATIVO

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ESAME ELETTROENCEFALOGRAFICO

Farmaci: Depakin Chrono 300 1
Condizioni di registrazione: veglia, ecg, elettrodi auricolari
Tests di attivazione: IPN e SLI

L'attività elettrica cerebrale del paziente in veglia è costituita da un ritmo dominante posteriore a 12 Hz simmetrico, attenuato dall'apertura degli occhi. L'attività theta è presente in quantità adeguata all'età del soggetto; l'attività beta prevale sulle regioni anteriori. La SLI trascina i ritmi ad alcune frequenze ma non evoca la comparsa di potenziali abnormi. L'iperpnea rallenta i ritmi. Conclusioni: nella norma.

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Dal 2010 le cose continuano a peggiorare. Nel 2011 mi trasferisco in Piemonte e continuo a fare esami alla ricerca di una qualche verità, nonostante passi da uno specialista all'altro (ricevendo derisioni da tutti, convinti che sia tutto un problema psicosomatico).

EMOCROMOCITOMETRICO

MCH (contenuto medio hgb) 26.9  pg  (val.rif. 27-32)

FORMULA LEUCOCITARIA

Monociti # 0.80 x 10^3/ul  (val.rif. 0.01-0.75)

Tutto il resto negativo. Esame urine negativo.

Nel 2012 le cose peggiorano sempre di più. I dolori muscolari, articolari, ai nervi, e le infiammazioni alle mucose diventano sempre più forti e invalidanti. Sempre più dolori addominali e alla schiena, diarrea alternata a stipsi, astenia. Inizia la serie infinita di giornate passate al pronto soccorso inutilmente, dove, ancora una (una?) volta, mi viene detto che è tutto nella testa. Da questo anno inizio a fare esami per VES e PCR, che risultano sempre a livelli più alti del valore massimo durante gli anni.

VISITA GINECOLOGICA PRONTO SOCCORSO

Utero retroverso, di forma e volume regolare, annessi non palpabili. Addome trattabile, lievemente dolente alla palpazione profonda nei quadranti inferiori di dx. Blumberg negativo. Speculum: portio epitelizzata. Eco TV: utero retroverso con ecostruttura e dimensioni nei limiti della norma (70x53x35 mm), endometrio di spessore massimo 10mm (compatibile con la fase del ciclo mestruale), ovaio dx regolare con piccola formazione anecogena paraovarica diametro 11mm (riferibile in prima ipotesi a cisti idatidea). Piccola falda liquida nel Douglas di circa 1cm.

SODIO 134 mEq/l (136-144)
CLORO 100 mEq/l (101-111)
PROTEINA C REATTIVA 1.42 mg/dl (0.0-0.75)

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EMOCROMOCITOMETRICO

Leucociti (WBC) 9.33 x10^3/uL (4-10)


FORMULA LEUCOCITARIA

Monociti 10.4% (2-10)
Monociti # 0.97 x10^3/uL (0-01-0.75)

Tutto il resto negativo.

Nel 2013 arriva il baratro. Inizio ad andare costantemente in pronto soccorso, a fare visite specialistiche inutili, ad avere esami sempre più sballati. In primavera comincio ad avere leggere vertigini muovendo la testa. Ad agosto mi riempio di bolle su tutto il corpo, dalla testa ai piedi, la febbre alta, uno stato letargico fortissimo (non riuscivo a stare sveglia, mi alzavo solo per i bisogni primari), le infiammazioni alle mucose danno  ancora più dolore del solito e non riesco nemmeno a parlare. Questo stato passa dopo un mese circa. A settembre, gradualmente, le vertigini diventano sempre più presenti e forti, fino a diventare violentissime e croniche. Non posso più alzarmi dal letto da sola, e anche se sto ferma gira tutto velocissimo. Giro da un otorino all'altro e nessuno mi considera. Dopo un'estenuante lotta, riesco a essere ricoverata in reparto Otorino dell'ospedale S.Martino a Genova, dove iniziano a bombardarmi di Celestone 40mg endovena. Le vertigini spariscono, inizia la Sindrome di Cushing. Dopo una settimana mi dimettono con diagnosi di neurite vestibolare. A una settimana dalla dimissione le vertini tornano gradualmente, per poi tornare completamente come prima, se non peggio. Ancora giri inutili di pronto soccorso e di otorini. Degno di nota un otorino di Acqui Terme che è arrivato a dirmi che me le inventavo, e che il cortisone per me era un placebo, che le vertigini mi passavano perchè ero rassicurata dal prendere il cortisone, e che prendere una compressa di zucchero avrebbe sortito lo stesso effetto. Chapeau. Visita specialistica da sedicente professore esperto di neurite a Firenze. Come terapia mi da Gingko Biloba e fisioterapia. Per la disperazione e tanto per ridere provo, ovviamente nessuno effetto.

(qui sotto riporto un po' di valori non nella norma e di accertamenti del 2013)

ESAMI FEBBRAIO 2013

BILIRUBINA DIRETTA 0.10 mg/dl (0.10-0.50)
SODIO 136 mEq/l (136-144)
CLORO 102 mEq/l (101-111)

* questi tre valori rientrano per un pelo nei limiti


VES 22 (< 15)

EMOCROMOCITOMETRICO

MCH (contenuto medio hgb) 26.8 pg (27-32)


FORMULA LEUCOCITARIA

Monociti 0.84 x10^3/ul (0.01-0.0.75)

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ESAME LUGLIO 2013


FATTORE REUMATOIDE < 20 (negativo)

VES 23 (< 15)

MCH (contenuto medio hgb) 26.3 pg (27-32)

FORMULA LEUCOCITARIA

Neutrofili 32.8% (50-75)
Monociti 18%(2-10)
Monociti # 1.09 x10^3/ul (0.01-0.0.75)

ELETTROFORESI

Alfa 2% 11.9% (7.11-11.Cool

PROTEINA C REATTIVA 1.89 mg/dl (0.0-0.75)

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(esami fatti per sospetta mononucleosi durante quel mese di inferno, quando mi è venuto il rash su tutto il corpo)

Ab ANTI CITOMEGALOVIRUS IgM 5 U/ml negativo
Ab ANTI CITOMEGALOVIRUS IgG 5.0 U/ml negativo

Ab ANTI EBV-VCA IgM (met.CLIA) 23 U/ml dubbio
Ab ANTI EBV-VCA IgG (met.CLIA) 10 U/ml negativo
Ab ANTI EBV-EBNA IgG (met.CLIA) 3 U/ml negativo
EARLY TOTALE (met.CLIA) 5 U/ml negativo

MONO TEST negativo

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ECOGRAFIA GHIANDOLE SALIVARI AGOSTO 2013

Normali le ghiandole salivari. Dotti escretori non dilatati. Tiroide nei limiti a struttura regolare. Minuscola raccolta colloido-cistica al lobo di sx di irrilevanza clinica. Trachea in asse. Numerose adenomegaie sia alle stazioni latero-cervicali superficiali ma prevalentemente profonde ai vari livelli considerati specie alle catene paragiugulari interne e sottomandibolari di diametro massimo intorno ai 2 cm ad impronta attualmente infiammatoria. Necessarie ulteriori accertamenti immuno-emtologici.

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Ad agosto 2013 ancora al pronto soccorso, ovviamente senza risolvere nulla. Nel settembre ho fatto una visita reumatologica di cui però non scriverò nulla, perchè la specialista in questione, all'atto pratico, non ha fatto nulla.

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ALTRI ESAMI SETTEMBRE 2013

SODIO (siero) 137.9 mEq/l (136-144)
POTASSIO (siero) 4,00 mEq/l (3.60-5.10)

PROTEINA C REATTIVA 2,08 mg/dl (0.0-0.75)

Leucociti (WBC) 10,30 x 10^3/ul (4-10)

MCH (contenuto medio hgb) 27 pg (27-32)

ANA-ANTINUCLEO negativo (falso negativo sotto cortisone)

ENA (ELISA) negativo (falso negativo sotto cortisone)

TAMPONE CAVO ORALE (MICETI), CAVO ORALE (GERMI COMUNI), FARINGEO (STREPTOCOCCO) negativi

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Nel 2014 le cose vanno...indovinate un po'? Ma sì, sempre peggio! Very Happy

I dolori muscolari, articolari e ai nervi sono peggiorati al punto che ormai per andare avanti devo prendere antidolorifici come le caramelle tutti i giorni, e questi ad alti dosaggi bastano solo per i dolori di media intensità. Quando la sciatalgia da entrambi i lati diventa insopportabile riesco ad avere un po' di sollievo con il Toradol 30mg, ma le notti insonni le faccio lo stesso. Gli esami del sangue hanno sempre le stesse cose ricorrenti degli anni precedenti (leucociti e monociti alti, contenuto medio hgb basso, cv curva distrib.rbc alta, ves più alta dei valori di massima e pcr molto alta). Gli ormoni tiroidei sono nella norma, mentre la Sindrome di Cushing iatrogena derivata dalle bombe di Medrol che prendo per tamponare le vertigini diventa sempre peggio. Rifaccio l'ecografia alle ghiandole salivari. Stesso risultato dello scorso anno, linfoadenomegalia cervicale con linfonodi reattivi (a cosa? boh!).

Arriviamo a ora, 2015. Sono seguita al centro otoneurologico di Pavia, dove un otorino (finalmente!) serio, dopo aver detto che tutto ciò che hanno fatto i precedenti otorini sonopagliacciate (e concordo con lui), mi ha diagnosticato un'idrope con nistagmo di terzo grado, anche se si sta indagando tuttora sulle cause di questa ennesima sindrome che mi devasta. Attualmente da un mese prendo Fluxarten e Aspirinetta tutti giorni, e da pochi giorni ho ridotto il Medrol a 8mg al giorno. Sono in attesa di "disintossicarmi" dal cortisone per vedere se la sua terapia sta avendo effetto oppure no.

Ecco, questa è la mia "brevissima" storia, la storia di una ragazza che a 25 anni ha già passato tutto questo, fondamentalmente da sola, senza mai essere creduta da nessuno, denigrata dai medici e dalla famiglia, tra sofferenze fisiche e mentali, senza aver trovato nemmeno una mezza diagnosi (per me la diagnosi di fibromialgia basata sul nulla di un'immunologa del S.Raffaele, non si può certo definire diagnosi). Una persona che a 25 anni si vede sempre di più la vita passare davanti, consumata sempre di più da un male che la divora, che è ignoto, nel più totale menefreghismo degli specialisti, e di tutti. Che passa la sua vita in casa perchè sta troppo male, e che si chiede costantemente che vita farà a 80 anni, se è questa la sua vita attuale, senza riuscire a fare le scale, a camminare, a vivere, a fare nulla. Se ci arriverò agli 80 anni, in questo modo. Perchè purtroppo mi chiedo anche questo.
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Re: In cerca di una diagnosi corretta

Messaggio Da Salvatore Scuto il Mer 14 Mag 2014 - 17:54

Salve Daphne,
la sua storia così sommariamente delineata ha molti elementi che suggeriscono una possibile genesi autoimmune, con una sintomatologia legata ad un processo vasculitico e/o connettivitico...per avere un nostro parere sarebbe necessario però avere maggiori approfondimenti su tutti gli esami e visite che ha effettuato in questi anni.....sarebbe meglio se fosse già aperto il nostro centro, ma in attesa dobbiamo arrangiarci così, noi non ci stancheremo di esaminare tutto il materiale che lei potrà mandarci se vorrà......
Buona serata
dott. Salvatore Scuto

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Re: In cerca di una diagnosi corretta

Messaggio Da Daphne Wolfsong il Gio 15 Mag 2014 - 10:51

Buongiorno dott. Scuto,
La ringrazio moltissimo per la risposta. Mi farebbe molto piacere se Lei potesse visionare in qualche modo gli accertamenti che ho effettuato negli ultimi anni. Dove posso inviarglieli?
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Re: In cerca di una diagnosi corretta

Messaggio Da Salvatore Scuto il Lun 19 Mag 2014 - 12:16

Le faccio avere un mio recapito mail tramite i moderatori...buona giornata daphne

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Re: In cerca di una diagnosi corretta

Messaggio Da Daphne Wolfsong il Mer 28 Mag 2014 - 15:25

Buonasera dott. Scuto,
Mi dispiace di non averle ancora mandato gli accertamenti. Ultimamente ho avuto molti problemi e ho iniziato a scansionare gli esami giusto ieri. Le farò avere tutto il prima possibile.
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Re: In cerca di una diagnosi corretta

Messaggio Da Salvatore Scuto il Ven 30 Mag 2014 - 10:11

daccordo Daphne....quando potrà me li invierà così potrò darle un mio parere che spero possa aiutarla....buonagiornata....

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Re: In cerca di una diagnosi corretta

Messaggio Da Daphne Wolfsong il Mer 25 Giu 2014 - 21:03

Buonasera,
Le ho inviato tramite mail gli accertamenti.

Cordiali Saluti

Daphne
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Re: In cerca di una diagnosi corretta

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