diagnosi mancata

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diagnosi mancata

Messaggio Da simona85 il Ven 16 Mag 2014 - 15:12

Buongiorno mi chiamo Simona ho 29 anni,è dall'età di 15 anni che ho episodi di dolore allo stomaco tremedi, insopportabili, vomito continuo, febbre 38-38.5, nausea, dolori muscolari, i sintomi durano 2 settimane e poi scompaiono con o senza terapia per poi ritornare ciclicamente circa ogni 3 mesi ma possono essere anche ogni 2 o ogni 5.
Inizialmente i miei sintomi erano sottovalutati dal mio medico di famiglia, dava la colpa al ciclo ( spesso gli attacchi sono collegati), poi all alimentazione, poi allo stress....intanto gli attacchi si presentavano , mi aveva fatto eseguire degli esami semplici, ma furono tutti negativi .
Speravo che crescendo prima o poi sarebbero passati ma cosi non è stato, successivamente mi sono recata a pagamento da molti specialisti e fatto tanti analisi, la ginecologa mi aveva anche scritto il cerotto ormonale evra ma dopo una settimana che ce l avevo ho avuto l attacco e il medico del Pronto soccorso ha sospettato una porfiria intermittente e mi ha fatto eseguire dosaggio porfirine risultate appunto alte, per questo medico io ero affetta da porfiria intermittente e mi curava con morfina, levobren, flebo di glucosio, tachipirina.
Successivamente mi sono recata nel Centro Porfirie durante un altro attacco, mi hanno fatto un po di accertamenti, le porfirine urinarie erano alte anche in quell occasione ma ala e pbg e test genetico risultarono negativi quindi per loro non ho la malattia, la escludono. Ho fatto accertamenti anche per la febbre mediterranea ma i test genetici sono negativi e la PCR non aumenta mai , si alza solo la VES.Quasi sempre mi devo recare al Pronto soccorso durante l attacco, hanno notato sempre un aumento dell amilasi mentre la lipasi è nella norma. Ho fatto esami di ogni tipo tac, eco, RM, COLON, GASTRO....risulta quasi tutto negativo tranne appunto un po di gastrite , un po di infiammazione all intestino ma niente che si possa attribuire a questi sintomi. Porfirine e amilasi alta quando ho i sintomi cosa potrebbero significare? nessuno è riuscito a darmi una risposta,ho visto molti medici a la maggior parte è interessata solo ai soldi e poi non si fa più sentire...è una vergogna!esisiterà qualcuno interessato al mio caso, io lo spero. Non posso mai fare programmi perché se l attacco arriva io per due settimane sono come morta.Vi ringrazio. saluti. SIMONA

simona85

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