Caso impossibile

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Caso impossibile

Messaggio Da Andrea13 il Dom 18 Mag 2014 - 12:47

Salve io sono Andrea un ragazzo di 26 anni di Siracusa (Sicilia) che allarmato cerca di capire di più della sua situazione. Vi racconto la mia storia medica e vi chiedo un parere visto che vivete nella sofferenza come me e sapete quanto possa essere difficile sopravvivere alla quotidianità.. Soffro di fibromialgia e problemi intestinali cronici da oltre un anno che mi hanno portato a perdere circa 25/30 chili nella fase iniziale..inizialmente il calo ponderale era stato ricondotto alla mia frenetica vita lavorativa (ero vicedirettore di un supermercato e ho fatto per due anni la media di 13/14 ore di lavoro al giorno). C'è da dire che Avendo un fratello di 25 anni con il morbo di Crohn mi è stato consigliato di fare la colonoscopia sospettando la familiarità. La colon ha dato come esito "ileite terminale da tipicizzare istologicamente" ricordo l'endoscopista che al mio risveglio mi disse " menomale che dormivi, hai l'intestino completamente raggomitolato" ad ogni modo dopo diverso tempo arrivó la diagnosi o meglio la non diagnosi della biopsia.. "Infiammazione con i caratteri della Ileite cronica follicolare". Il Gastroenterologo che segue mio fratello per il Crohn guardando il referto mi snobbó, " non hai il Crohn, è solo infiammazione" mi ha dato una cura a base di deltacortene 25 per un paio di mesi poi passata a clipper con gastroprotettore al mattino. Non contento e pensando potesse esserci un problema al duodeno per tutti quelle eruttazioni legato al Crohn ho pensato di fare una gastroscopia che ha evidenziato soltanto una "esofagite congestizia con insufficienza cardiale" Le diarree si attenuano ma continuo a soffrire di dolori addominali quotidiani eruttazioni sonorissime e alternanza diarrea e stipsi.. Il Gastroenterologo mi da riopan gel al bisogno ma alla mia obiezione che il "bisogno" è per me continuo mi dice di assumerlo dopo pranzo e dopo cena.. Ho provato a prenderlo ma la sua assunzione mi creava fortissimo dolore sotto la cassa toracica un po più in alto del fianco.. Io ho spiegato la cosa come un eccessiva produzione di aria del mio corpo, aria che andava espulsa e che anzi il riopan forse bloccava, quindi da bravo,che prima va dal medico e poi non si fida decido di non assumerlo più, tranne un paio di volte che ho riprovato più per disperazione che per convinzione ma con risultati pessimi.. Mentre assumevo clipper ho avuto disurbi del movimento, piccoli "scatti" improvvisi agli arti e alle dita della mano, zoppaggine( che comunque purtroppo resistono) .. A casa hanno minimizzato sempre i miei disturbi perché io nel frattempo per la stanchezza, i dolori, sono arrivato a licenziarmi dal lavoro. A dire della mia famiglia mi ero solo preso un brutto esaurimento nervoso.
Un giorno esausto e non creduto decido di andare con la mia ragazza al pronto soccorso uscendo da una di queste mie crisi di questi scatti anche al collo con scricchiolii ecc.. Vengo ricoverato per "crisi tonico cloniche" mi viene fatto prelievo del sangue e tac alla testa che non evidenzia nulla.. Il medico sente la clinica neurologica dell'ospedale e vedendo la mia situazione mi propone un ricovero che accetto.. Vengo trasferito in neurologia dove viene sospettata la sclerosi mi fanno i seguenti accertamenti, risonanza al cervello con contrasto, elettroneurografia elettroencefalogramma e raggi al torace. Tutto "nella norma" vengo dimesso con " stato d'ansia non specificato, tremore,  si riinvia al curante per proseguimento iter diagnostico, si consiglia eventuale perizia neuropsichiatrica". Da questo momento il mio "esaurimento" era stato ufficializzato anche dall'ospedale con tutto quello che in un contesto familiare non Proprio "sensibile", diciamo così può significare.. Il mio umore è andato sotto i piedi e i miei disturbi aumentavano.. Una stanchezza assurda che proprio non riuscivo a gestire, (mi trascino spesso i piedi, non ho forza nemmeno di alzarli , sensazione che mi si piegano le ginocchia dalla stanchezza, quando sono in fase acuta) la mia ragazza è l'unica che da sempre ha cercato di farmi coraggio e mi incoraggia a cercare una soluzione..Non soddisfatto della diagnosi del neurologo ospedaliero mi sono recato presso un famoso professore di neurologia e neurochirurgia che dopo le spiegazioni un po' di analisi muscolari  e notato un leggero affaticamento mi prescrive una cura di integratori, carnitina, carnitene, magnesio e potassio e mi fa una diagnosi di Fibromialgia, vista la mia spalla destra bloccata mi diagnostica una periartrite scapolo omerale, nonché stato d'ansia generalizzato e somatizzato. Gli integratori non hanno l'effetto sperato e tornato svariate volte a controllo si decide per una terapia più tosta fatta di laroxyl gocce Xeristar e i soliti integratori.. A quel punto torno dal Gastroenterologo e gli parlo della fibromialgia, vista la situazione spingo avendo letto che i cortisonici sono negativi in questa patologia per sospenderli ed ottengo facilmente il suo assenso.. Passano i mesi e la mia situazione è sempre uguale alternanza giornaliera tra diarrea e stitichezza (quest'ultima decisamente più marcata ormai) dolori muscolari, afte occasionali (all'inizio erano più frequenti) meteorismo dolori articolari con scricchiolii e artralgie davvero difficili da reggere bocca ed occhi secchi ma che inspiegabilmente dopo la fase acuta in qualche modo si lenivano.. Ho avuto modo di notare nel tempo che i sintomi extra intestinali anche se sono presenti in maniera fissa si acuiscono quando lo stomaco è più distrutto. Ripeto le analisi del sangue svariate volte apparte il Cpk inspiegabilmente perennemente il doppio del valore massimo consentito (192 massimo 400 circa il mio valore in più di una analisi) decido di andare a messina centro clinico nemo, (malattie neuromuscolari) dove mi viene fatto un prelievo in day hospital e l'elettroneurografia e miografia(con gli aghi stavolta) che non evidenzia nulla di che.. Vengo rispedito a casa con una diagnosi di "soggetto ansioso con iperCkemia" non spiegata meglio e il consiglio di ripetere le analisi sopratutto muscolari dopo sei mesi (ancora? Quante volte dovrà ancora essere alto sto valore affinché qualcuno si degni di approfondire? ) e ritornare a visita.Il neurologo mi dice che alla visita obiettiva non vede molto di anomalo e che probabilmente devo cercare un reumatologo e un Gastroenterologo per farmi inquadrare meglio, Che nel caso di problemi neuromuscolari il cpk sarebbe ben più alto..
Vado a questo punto da una reumatologa perché noto alcune volte puntine e rossore agli arti e al petto di forma rotonda che poi scompaiono e un gonfiore al polso destro (come un ossicino rotondo?)che però poi rientra inspiegabilmente..ho provato anche a fotografare questo gonfiore e queste eruzioni rosse ma non essendoci quando andavo a controllo finivano per essere etichettatì per ansia mia che tende a volersi spiegare tutto.. La reumatologa mi richiede tas ena ANA ed essendo tutto negativo apparte il solito ck-nac mi conferma diagnosi di fibromialgia apparte il ck a quelle analisi c'era il valore del fegato un po fuori ma mi dice che dopo 4 mesi di Xeristar è normale.. A questi disturbi si aggiungono tachicardie improvvise difficoltà a deglutire con a volte cibo che mi resta in gola.. Per fortuna (questa del cibo) succede di rado, ma mi rifiuto di accettare che sia solo ansia tutto questo.. Ho iniziato da sei mesi un percorso psicologico e la mia stessa psicologa ritiene che di fondo ci sia qualcosa di organico che porti a questa flessione dell'umore... Ho provato anche degli ansiolitici ma non risolvendo la mia sintomatologia li ho smessi..Spinto dalla psicologa mi vedo con una nuova Gastroenterologa che visitandomi e vedendo segni di follicolite (follicolite accertata anche da un dermatologo da cui andai per capirci qualcosa di più di queste puntine alle gambe alla fronte e sotto gli occhi) più , biopsia intestinale della colon ecc decide di rilasciarmi una esenzione per celiachia trimestrale, in attesa di farmi una gastroscopia più in la, dopo aver fatto il carico di glutine.. Nel frattempo mi esegue un prelievo del sangue per cercare anticorpi celiachia..Da quando ho iniziato la dieta aglutinata i miei problemi di diarrea sono diventati occasionali e sono pressoché spariti, resistono invece il meteorismo l'aria addominale con conseguente eruttazione (spesso davvero sonore)  gonfiore addominale, sensazione di gonfiore alla gola, scricchiolii, anche toracici, anche sonori e sempre dolorosi, (colpa della periartite alla spalla?) occhio secco Con lacrimazione specie al mattino appena sveglio e sensazione di pietrucce dentro l'occhio che però poi si rivelano essere lacrime condensate, doloi muscolari, dolori delle articolazioni fin dal mattino, dolore al collo, problemi alla vista sopratutto alla sera momenti di offuscamento della vista improvvisi con annebbiamento e visione doppia che io spiego con attacchi di assenza di lacrimazione (premetto che uso lenti a contatto per un problema di strabismo ed ipermetropia che ho fin da bambino 5anni ) inoltre ho spesso taglietti alle labbra e lacerazioni dentro la bocca che non potrei definire vere e proprie afte credo.. Soffro anche di una piaga anale che mi crea sanguinamento occasionale ma che poi si riassorbe inspiegabilmente da se.. Solo una volta, circa 4 mesi fa ho avuto un'afta genitale di dimensioni notevoli e anche dolorosa ma si è fortunatamente riassorbita in 4giorni. Inoltre soffro di prurito improvviso e resistente nonostante mi gratto, secchezza della pelle, dei lobi dell'orecchio, facile stancabilità dopo sforzi anche non obiettivamente pesanti, caviglie doloranti mani e piedi che spesso congelano inspiegabilmente, brividi, leggerissimi problemi di equilibrio, specie nel polso sinistro ho anche ispessimento inspiegabile della pelle che assume in quel limitato tratto un colore giallo opaco..Soffro di difficoltà a stringere il pugno energicamente ed ho parestesie specie agli arti superiori e più occasionali arti inferiori!!Inoltre sotto gli occhi e sulla fronte ho delle fitte puntine rosse che hanno dei momenti in cui sono più rosse e screpolate, ho la sensazione che quando sono più stanco, dopo uno sforzo, queste puntine rosse si esacerbano  (...potrebbe essere Rosacea?) Dolore spesso alle ginocchia e difficoltà a scendere e salire in machina (quando salgo mi tuffo nel sedile.. E per scendere devo necessariamente gravarmi sullo sportello), poi tendiniti, quella ai tendini di Achille è tra le più fastidiose,e quando arriva mi fa zoppicare vistosamente. E poi i guizzi di alcuni muscoli delle gambe.. Una sorta di contrazioni veloci tipo 5/6 guizzi che poi si fermano o passano ad altri muscoli occasionalmente.. Poi  cominciano a farsi sentire delle carie nei denti con i loro fastidi di sensibilità per fortuna con attacchi che non si protraggono a lungo. Nel frattempo ho smesso di mangiare senza glutine (la sierologia non era indicativa e mi è stata staccata l'esenzione) la dottoressa dell'Hub celiachia mi ha dirottato dalla sua collega responsabile di malattie infiammatorie croniche intestinali ma devo ancora andarci (sono un po sconsolato). Per cronaca, anche se non so quanto possa essere importante, mia madre è una non vedente quasi dalla nascita (a 8 anni era già non vedente) per un problema di nervo ottico non meglio specificato (ai tempi nonostante abbia girato non hanno saputo darle spiegazioni certe)  e suo fratello, mio zio, è pure non vedente, la terza sorella ha avuto un tumore maxillofacciale ed è deceduta, mio nonno paterno invece soffriva di gotta.
Ho un terzo fratello (apparte quello con il M di Crohn) che soffre di emicranie ricorrenti e violentissime con vomito e di stitichezza (colonoscopia eseguita con diagnosi di colon irritabile).
Tornando alla mia interminabile storia,Mi è stato proposto di recarmi a Firenze per ulteriori indagini presso il careggi o di recarmi a catania al policlinico centro per le malattie rare.. La mia situazione economica è però disastrosa e al momento non sono in grado di sostenere alcuna spesa di viaggio, avrei possibilità di andare a Catania chiedendo un piccolo prestito ma se li mi venissero prescritte analisi (tipo hla che non ho mai svolto) non avrei possibilità di farle ad oggi, ho richiesto ed aspetto invalidita civile se dovesse essermi accordata avrei un minimo di autonomia in più ma al momento non so ancora il risultato.. In questo limbo potrete capire che non si può resistere e che devo fare qualcosa per cambiare questa situazione.. Purtroppo tra i mille giri di neurologi gatroenterologi terapie ecc il mio tfr è andato totalmente in fumo. E in questo stato fisico non riesco a trovare un lavoretto "sostenibile". Ho provato a parlare con la mia famiglia, prospettando Firenze ma mio padre ha chiuso l'attività a dicembre se in più ci mettiamo che non sono affatto creduto, potete immaginare l'evolversi delle discussioni, la mia ragazza sta raccogliendo i suoi risparmi perché vorrebbe aiutarmi a fare tutto ciò che si deve ma io non permetterò a lei di dissanguarsi, se fosse l'ennesimo buco nell'acqua non mi perdonerei di averle fatto fare tanti sacrifici per ciò che poi si dimostri un ennesimo rinvio. Vorrei capire da voi se aveste modo di aiutarmi, cosa mi consigliate e se secondo voi fosse possibile spiegare,per mail magari, al medico di catania (quale? Neurologo Gastroenterologo o reumatologo?) la situazione così, se ritiene, poter fare un ricovero programmato.. Io sono nonostante tutto disposto a indagare,  a mostrare quanto già fatto (colon analisi)  ma presso gli ospedali perché non ho più soldi per fare eventuali controlli.. Oppure soluzione ideale, se conoscete qualche medico dell'ospedale di Siracusa ( la mia città) da cui potrei recarmi, se ci fosse sarebbe l'ideale, perché il terapista del dolore che mi segue, la gastroenterologa, sono medici ospedalieri e potrebbero far comprendere al reumatologo la mia situazione difficile.. Chi mi segue da tempo mi dimostra solidarietà e mi invita a non arrendermi ed insistere a cercare il giusto medico.. il mio medico di base dice che potrebbe essere una connettivopatia ma non mi indirizza a nulla ne mi ha mai sto indirizzi.. Ho visto il vostro enorme lavoro come associazione su internet ed ho visto che diversi medici rispondono anche online, non so, potrebbe essere utile per capire cosa pensano e se ritengano in primis che io devo fare ulteriori controlli? Perché se per loro non esistono i presupposti c'è solo da lavorare sull'ansia( unica diagnosi certa che ho fin ora ottenuto)  e sto provando a mettermi in gioco con la psicologa (che tra l'altro mi segue gratuitamente presso un'associazione onlus locale) ma se anche per loro occorre una valutazione ulteriore ed eventuali analisi più approfondite allora è il caso che qualcuno mi dia una mano per lo meno ad orientarmi. Io non ci sto capendo nulla e non ci sto a etichettare tutto per ansia, sono un po ansioso ma da qui ad arrivare a giustificare tutto questo ne corre.. Non ho attacchi di panico, ho una ragazza, quel che vorrei è soltanto riprendermi e tornare ad avere una vita, magari non come prima..  Ma nemmeno come adesso è ipotizzabile andar avanti tutta la vita... A 26 anni non ci sto! Scusate lo sfogo.. E buona domenica a tutti.
Grazie
Andrea


Ultima modifica di Andrea13 il Dom 18 Mag 2014 - 13:17, modificato 1 volta

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Re: Caso impossibile

Messaggio Da Andrea13 il Dom 18 Mag 2014 - 13:09

Dimenticavo Questi sono gli unici valori risultati sballati all'ultima analisi del sangue 5 mesi fa. Premetto che non ho fatto esami urine.
Cpk: 400

Neutrofili: 74% (valore normale 60-70 )

Linfociti; 19% (valore normale 20-35)


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Re: Caso impossibile

Messaggio Da Salvatore Scuto il Lun 19 Mag 2014 - 12:15

Salve Andrea....entro la settimana leggo con calma la sua storia e le faccio sapere le mie impressioni...buona giornata...

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Re: Caso impossibile

Messaggio Da Andrea13 il Lun 19 Mag 2014 - 13:10

Salve Dottore, la ringrazio molto!! Sarà cosa davvero gradita anche perché lo sconforto le confesso che è tanto..da un anno cerco risposte, ho speso tutto il mio tfr e constatare che ad oggi non ho risolto nulla mi fa sentire davvero "senza prospettive".
Le auguro buon lavoro e a presto
Andrea

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Re: Caso impossibile

Messaggio Da Andrea13 il Ven 23 Mag 2014 - 15:47

Salve, scrivo per aggiornare la mia situazione.. Ieri ho avuto una visita dalla Gastroenterologa esperta in malattie infiammatorie croniche intestinali!! La visita è durata circa 3 ore (3 ore dal Gastroenterologo non mi era mai capitato, specie in ospedale) ha letto le analisi che ho fatto, tutto nella norma ma a suo dire non ho mai escluso le patologie autoimmuni.. Mi ha messo per iscritto che il mio quadro non è evocativo di morbo di crohn ma ritiene che nemmeno sia possibile che sia ansia a suo dire  "l'ansia non ti fa venire una ileite cronica". Mi ha invitato a cercare un buon neurologo e un immunoreumatologo perché a suo dire l'intestino è solamente uno degli organi coinvolti ma il processo ha origini ancora da chiarire.. Mi ha trovato la solita secchezza alle mani (piccole bolle di pelle scoppiate lungo le dita) ed una a suo dire "eccessiva sensibilità alla pelle" la palpazione dell'addome mi ha creato rossori a chiazze.. Mi ha prescritto di ripetere la colonscopia e la gastroscopia con Prelievi bioptici. Mi ha parlato di "escludere per bene la sclerosi multipla" perché una risonanza nella norma a suo dire non basta ad escludere una patologia.. Mi ha pure parlato di una possibile vasculite che dovrei indagare.. Mi ha prescritto esami tiroide vitamine varie e radiografia alla colonna per una scoliosi.. Ha trovato il colon tutto indolenzito e la parte in corrispondenza del cardias ( sotto lo sterno) dolorante. Mi ha prescritto solo uno sciroppo anti reflusso (gaviscon) e mi ha consigliato di cercare una struttura universitaria per fare tutte le esclusioni perché a suo dire solo un policlinico che fa ricerca potrebbe aiutarmi a venirne fuori. Insomma non è celiachia ma non è una patologia intestinale. Le ho espresso il mio disappunto per l'impossibilità di poter risolvere la cosa.. Le ho spiegato la mia situazione economica ma purtroppo in Italia funziona così.. Insomma per adesso me lo devo tenere e sperare che pian piano diventi gestibile o nel peggior caso manifesta perché ad oggi è inutile pure recarsi al pronto soccorso, finirei per essere etichettato per ansioso!! Prossima settimana vado dall'oculista.. Mi farò dare un collirio mutuabile per l'occhio. Almeno curo i sintomi!Buona Giornata a tutti
A

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