fibrosi epatica congenita

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fibrosi epatica congenita

Messaggio Da debora mei il Lun 19 Mag 2014 - 20:58

Salve.
Sono malata dall'età di 19 anni mi hanno diagnosticato all'inizio una fibrosi epatica congenita.Con il passare degli anni la malattia è andata avanti varici esofagee,4 emorragie gastriche stavano per trapiantarmi ma poi ho ripreso e hanno rinunciato.E' qui il problema.La malattia è andata oltre il dovuto numerosi e vasti circoli collaterali,trombosi netta della porta e splenica,piastrinopenia,3 infarti alla milza,numerosi aneurisma di cui uno inoperabile 5,3 x 7,2.
Infine per la pressione interna è uscita l'ernia ombellicare e emorroidi ultimamente.Mi hanno proposto un multiviscerale "quando il fegato crollerà" ho avuto grossi episodi di ammonemia.So benissimo che il fegato non crollerà e io me ne andrò per rottura dell'aneurisma.Una presa in giro per non dirmi che mi attende solo la morte.Alcuni medici (1)alla scoperta dell'aneurisma mi ha detto che dovevo essere felice che mi avevano fatto vivere sin li.Loro?Lei?O il mio tenace organismo?
Soluzioni ce ne sono?
Buonaserata Debora Mei

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Re: fibrosi epatica congenita

Messaggio Da Salvatore Scuto il Mar 20 Mag 2014 - 14:43

Salve Debora....credo che i medici che la seguono e l'hanno seguita negli anni siano coloro che possano aiutarla di più....da quello che scrive Lei ha una forma avanzata di Ipertensione Portale quale conseguenza della fibrosi epatica...per esprimermi sulla prognosi della sua condizione dovrei conoscere tutta la sua documentazione, ma ritengo che sarebbe un aiuto comunque inferiore a quello che i colleghi le stanno dando in quanto conoscono bene la sua storia e soprattutto hanno modo di visitarla. Mi rammarica molto la mancanza di una adeguata comunicazione con i colleghi, ma delle volte le malattie complesse e gravi spaventano anche i medici.....riguardo le soluzioni, bisogna vedere la situazione trapianto, che sarà stata comunque vagliata numerose volte dai colleghi, quindi ogni consulenza virtuale sarebbe basata su elementi comunque inferiori a quelli in possesso dei colleghi ....in questo spazio del forum Noi medici ci occupiamo dei casi clinici che non hanno ancora una diagnosi, nello spirito del progetto del Comitato. Lei mi pare che non abbia alcun dubbio sulla natura della sua malattia epatica (fibrosi epatica congenita).....
Buona sera
Dott. Salvatore Scuto

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Re: fibrosi epatica congenita

Messaggio Da debora mei il Mar 20 Mag 2014 - 21:12

La ringrazio comunque e tengo botta!Sino a che la fortuna mi assisterà spero almeno di veder mio figlio di 10 sistemato e cresciuto e che aneu non si rompa.
Cordialmente
Debora Mei

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Re: fibrosi epatica congenita

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