Chiara Campo alias violetta valery

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Chiara Campo alias violetta valery

Messaggio Da violetta valery il Dom 29 Giu 2014 - 13:03

Certo é che svegliarsi una mattina con una serie di placche alla gola, cronicizzate ad ascesso tonsillare non fa paura a nessuno, tanto é che nonostante i miei 39○ di febbre, pensavo a quando avrei riportato mia figlia al mare..ma i giorni trascorrevano e iniziavano i lividi alle gambe e il dolore di questi bitorzoli violacei era pazzesco...e le afte che mi avevano tolto anche la parola tanto era il bruciore..3 medici pensavano ad un'associazione di batteri da curare con un cocktail di farmaci, seppi in seguito che prendevo più medicine con gli stessi componenti ma dal nome diverso in base alla casa farmaceutica...quindi i lividi e le afte potevano essere causati da un'intossicazione da farmaci...arrivavano le prime analisi:Ves e proteina C reattiva alle stelle, del tutto normale visto che avevo un ascesso tonsillare...a detta dei medici ovviamente....dopo un mese di febbre alta, infezioni altissime, anche alle vie urinarie i medici annaspavano nel vuoto, appena mi davano il bentelan sembravo star meglio ma appena non me lo davano piú tornava ogni sintomo...agli ennesimi esami inseriscono anche ANA e ENA....niente anche quelli negativi, alteratissimi i neutrofili...infine decidono per il ricovero al Sant Antonio di Trapani e già erano iniziate le macchioline nere agli occhi e l'impossibilità di sostenere la presenza di luce...vado in reparto medicina dove c'é il Reumatologo che già ha i primi sospetti ma non si pronuncia...mi sospende tutti i  farmaci, lo fa di proposito per vedere se ritornano gli altri sintomi...qualcuno addirittura avanza ipotisi di TBC alle ossa...il giorno dopo giá il mio corpo era impazzito...a parte non vederci bene ero coperta di afte in bocca e pustole su tutto il viso e nella cute sotto i capelli, avevo un dolore tattile che quasi impazzivo, io stessa non potevo sfiorarmi...i noduli stavano ingrossando intensificando dolore e colore...i piedi erano gonfiati come non mai e per il dolore nemmeno potevo stare a letto...il giorno dopo faccio la visita oculistica....diagnosi...uveite posteriore cronica ed emorragie retiniche (evidenziate dalla fluorangiografia)...a questo punto nessun dubbio...ci trovavamo di fronte al Behcet...il reumatologo per scrupolo mi trasferisce al Policlinico di Palermo, al reparto di reumatologia dal Dott. Triolo, di cui é il primario...cominciano di nuovo tutti gli accertamenti tra cui il test sugli alleli ....i primi esami sempre alterati...confermata diagnosi oculistica, afte, eritema nodoso, dolori articolari, sinovite al piede dx, edemi diffusi al piede sx, non camminavo più per il dolore...insomma per farla breve confermano il sospetto del behcet e mi danno la diagnosi che dopo un mese diventa definitiva per via della positività del hla B51...insomma mi dimettono con una cura a base di methathrexate, deltacortene, colchicina,eparina, cortisonici per gli occhi e atropina...ecco...da allora ogni 4 mesi torno a Palermo consegnando un esito di visita oculistica e le analisi..per scrupolo ho fatto una RM al cervello e ho delle lesioni, quindi niente ciclosporina, perché può causarne altre...ho un spondiloartrosi ai metameri c5 e c7 e un quadro clinico di una persona di 80 anni, parola del medico ma Palermo sospetta un'errata diagnosi e che sia invece spondilite perché il Behcet la causa...vedremo...intanto ho ricominciato a lavorare ma con grosse difficoltà....Fine della prima serie...é in registrazione la seconda...SPERIAMO CHE ME LA CAVO I love you
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Ho riletto tutto e mi é sembrato un insieme freddo di nozioni ospedaliere....perdono...mi chiamo Chiara e ho 38 anni, non sono sposata né l'ho mai fatto...forse un progetto perseguito da tempo ma mai realizzato, in compenso la vita mi ha donato la mia bambina che ha quasi 5 anni...oggi sapere di avere da combattere una malattia mi fa male più per lei e per la serenità della sua crescita...e il doverla crescere da sola aumenta questa immensa responsabilità nei suoi confronti..il mio cuore é spesso triste e preoccupato per questo anche se poi i miei occhi incontrano il suo sorriso e per un attimo dimentico tutto...un abbraccio forte a tutti voi

25 FEBBRAIO 2015

Cari amici, dopo un ulteriore ricovero a novembre,a seguito della scoperta di una lesione al midollo osseo,la diagnosi è di mielite longitudinale trasversa acuta in paziente con malattia di behcet...per il San Raffaele di Cefalù  (PA) non sanno da cosa è stata determinata la mielite,quindi niente terapia...solo un controllo neurologico e una risonanza magnetica con mdc encefalo midollo cervico-dorsale ogni 6 mesi...dato che proprio il Dott. Ciccia ,del reparto di reumatologia del policlinico di palermo,aveva predisposto il mio ricovero presso quella struttura per escludere altre patologie,nel raccontargli della diagnosi mi ha chiesto di effettuare da lui il controllo il tempo di una settimana e così il suo pensiero è che la mielite sia stata causata dal Behcet e che significa che la terapia con methotrexate non basta...quindi cambio terapia...AZIATROPINA 200 ml al giorno,LIRYCA 150 ml al gg,DELTACORTENE 25 ml al gg,COLCHICINA.
Che dire..difficile adesso gestire le malattie in due strutture diverse,abitare in un'isola,dovendo pernottare fuori in ciascun controllo e per qualsiasi esame diagnostico...inoltre una tac toracica ha evidenziato due noduli al polmone e uno al QS mammella sinistra,effettuata mammografia negativa in quanto errata e visita senologica con eco che conferma il nodulo alla mammella sinistra,adesso il 6 marzo devo effettuare una RM con mdc bilaterale alle mammelle,ma tutte queste risonanze,tac...che conseguenze porteranno nel tempo?insomma come dice il senologo:"RAGAZZA MA NON TI FAI PROPRIO MANCARE NIENTE!!!"...ebbene,alla faccia di chi ha la vita vuota...

17 GIUGNO 2015

Rieccomi. ..sembriamo pugili ad affrontare vari round. ..solo che i nostri lividi spesso non si vedono perché sono inflitti al nostro cuore...ennesima sentenza...sospetti che diventano conferme...e noi nel mezzo..allora tralasciando i preamboli..dopo aver eseguito un day-service in otorinolaringoiatria con tutta una serie di esami,tra cui i potenziali evocati uditivi e abr . ..compromissione irreversibile della capacità uditiva... ipoacusia neurosensoriale bilaterale in manifestazione di raro riscontro in malati di Behcet. .. inizialmente si manifesta così come sta accadendo a me sino a diventare sordità irreversibile, ovviamente essendo compromessa la capacità uditiva per come dimostrata dai pev non vi sono cure..mi sento di sprofondare. ..e domani controllo reumatologico al Policlinico a Palermo...I nostri viaggi della "speranza" :-(

05 MARZO 2016
...si lo so...è passato molto tempo...mesi...gli stessi che ho dovuto attendere per avere finalmente un altra terapia...si decide a luglio per la ciclofosfamide consapevole di ciò che potevano essere le conseguenze...e finalmente arriva dicembre sempre con i miei 25  mg di cortisone che nel frattempo mi hanno donato 20 kg in più ,ma 3 giorni prima di iniziare,il mio reumatologo cambia idea e decide per il biologico INFLECTRA biosimilare(principio attivo infliximab) e finalmente si parte con questa terapia...adesso la prossima endovenosa sarà ad aprile e da un mese probabilmente ho un'accesa dermatite,ho ferite e croste nella mucosa nasale e desquamazione della pelle all'interno del lobo delle orecchie e crosticina nel cuoio capelluto...secondo voi potrebbe trattarsi di psoriasi? Boh....vedremo....però che stanchezza a stare dietro a tutto...baci da Chiara
Ps. Mi sa che di cose ce  ne saranno altre da dire...ma devo ricordarle....come la degenerazione artrosica dei piedi che mi fa perdere l'equilibrio oppure i dolori alle mani per i quali molti semplici movimenti non posso farli più...dai...un abbraccio a tutti voi.

17 marzo 2016
Oggi visita dermatologica per sospetto psoriasi. ..lo specialista è convinto che si possa trattare invece di una pseudofollicolite causata dall'eruzione del Behcet,che probabilmente nonostante il biologico continua ad essere attiva..quindi la prox settimana mi sottoporrà a biopsia con esame istologico..sono preoccupata,queste manifestazioni cutanee aumentano di ora in ora..prima con lacerazioni(beh!le identifico io così)e croste nelle mucose nasali,poi le orecchie,poi il cuoio capelluto,le mani,i piedi..adesso li ho un po' ovunque,un po' prudono,un po' no...e intanto la terapia con Inflectra sospesa.

14 APRILE 2014
Ragazzi sembra un incubo...ma non lo è. ..è la realtà e . ...sono terrorizzata da tutto questo...ho ricevuto l'esito dela biopsia ma non rispecchia l'idea di nessuno e smentisce quella del Primario di dermatologia,quindi da lunedì si apre un day service,forse ci sarà la necessità di prelevare altri lembi di pelle da analizzare...insomma siamo cavie..e io sono stanca...il referto evidenzia anche delle cellule acantolitiche,ma se anche si dovesse avvalorare l'idea della psoriasi sarebbe una manifestazione di psoriasi  di tipo anomalo...insomma sono confusa..riscrivo quando avrò qualche esito..

06 MAGGIO 2016
Rieccoci carissimi amici,fratelli..siamo al punto di partenza con il mio problema di pelle...arrivo al day service con la certezza di un'ulteriore biopsia...all'improvviso si decide per una settimana di boli di cortisone endovena..."non ti sei messa in maniera corretta la crema"...ma perché è colpa nostra se non guariamo????con i boli sembra passare tutto(ma in 3 gg riaffiora)...non è psoriasi,ma non è un eczema come dice il dermatologo...non quando mi dici "non abbiamo una diagnosi sicura,ma non hai nessun motivo per pensare che tu possa avere la psoriasi,non sarebbe possibile avere due malattie"...e adesso non ha certezza nemmeno che il problema sia di unica natura,pensa che le manifestazioni cutanee abbiano nature diverse...però nulla che si metta per iscritto..e intanto MISTER BEHCET è scoperto,senza farmaci..e il reumatologo è scomparso...che stress..CERCASI DERMATOLOGO COMPETENTE

10 GIUGNO 2016
Il mese scorso sono stata in visita reumatologica al centro di riferimento malattie rare del Policlinico di Palermo e mi sono stati chiesti i vetrini dell'esame istologico effettuato presso l'altro ospedale,per farli riesaminare dal loro patologo...il mio reumatologo e il loro patologo sostengono che si tratti di psoriasi pustolosa..a questo punto in attesa del riesame mi fanno ritornare per iniziare un nuovo farmaco: stelara (ustekinumab) 90 ml perché nel frattempo sono cresciuta un bel po' di peso....ho i piedi e le gambe sino alle ginocchia durissimi e gonfissimi,il reumatologo dice che è l'artrite causata soprattutto dalla psoriasi..sto malissimo in questi giorni,i dolori sono fortissimi,spesso perdo l'equilibrio e non posso camminare molto e soprattutto velocemente...adesso ho da fare la visita neurologica per la mielite a Cefalù,ci sono già stata lo scorso mese per la RM e per la prima volta- dopo tantissime RM con contrasto-ho vomitato...ma non è stato il contrasto,perché ho iniziato ad aver nausea quasi da subito...a volte sono stanca...troppi viaggi della speranza,viaggi che tolgo a mia figlia,quando invece vorrei donare a lei questi tour...un abbraccio a chiunque legga e un pensiero di cuore a chi si sente solo .


Ultima modifica di violetta valery il Ven 10 Giu 2016 - 22:14, modificato 5 volte

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Re: Chiara Campo alias violetta valery

Messaggio Da violetta valery il Dom 29 Giu 2014 - 13:16

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Re: Chiara Campo alias violetta valery

Messaggio Da tarantola17 il Mar 15 Lug 2014 - 18:19

Ciao Chiara,
non devi chiedere perdono, anch'io mi sono appena presentata e per cercare di riassumere ho dato tante nozioni e spero di non aver fatto troppa confusione. Sono anch'io una malata reumatica e non solo. Capisco il tuo stato d'animo.
Un abbraccio.

tarantola17

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Re: Chiara Campo alias violetta valery

Messaggio Da violetta valery il Mar 15 Lug 2014 - 23:11

Grazie tarantola17, per il tuo messaggio grazie per le tue belle parole...non ti ho ancora letto...adesso mi prendo due minuti e leggo la tua presentazione...un abbraccio fortissimo e a presto

violetta valery

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