La mia odissea

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La mia odissea

Messaggio Da tarantola17 il Mar 15 Lug 2014 - 17:35

Un saluto a tutti voi. Mi chiamo Alessandra e ho 35 anni. Nel 1996, all'età di 18 anni mi compare una fastidiosa febbricola per lo più serale e pomeridiana, con punte di oltre 38. Il medico che avevo all'epoca "naturalmente" parlava di depressione così dovetti abituarmi a conviverci. Questo fino al 2002 quando un giorno quasi non mi alzo dal letto per una sorta di simil sciatica. Da lì inizia l'inferno.... il medico come sempre non mi considera troppo salvo darmi Aulin che fece effetto per poco. A forza di insistere mi prescrisse una tac lombosacrale e uscì una piccola ernia così iniziai a girare tra fisiatri, terapisti pluripremiati, feci ginnastica antalgica, in acqua e tutto il possibile (pagando somme astronomiche). Per il medico ero solo depressa e troppo sensibile al dolore. Ricordo che certi giorni andavo a lavorare con le stampelle dopo aver passato la notte in bianco.
Nel 2005 una persona mi consigliò un internista e trovai una persona di rara competenza e umanità il quale disse che qualcosa c'era sicuramente e così mi fece fare 7 day h.. All'inizio non trovarono nulla ma l'ultima spiaggia era fare la pet e da quella (una lotta perchè era costosa e un medico si opponeva) uscirono erosioni alle sacroiliache e da qui mi fù fatta la diagnosi di spondilite anchilosante (con presente dell'antigene HLA B27). Fui passata in reumatologia ma dopo varie vicissitudini e cambi di medici (uno negava l'evidenza, l'altro mi diagnosticava un'altra malattia, etc...) mi fù diagnosticata anche la fibromialgia. Tentai varie cure con immunosopressori e farmaci biologici ma sfortunatamente mi hanno portato negli anni a sviluppare altri problemi come una forte positività agli anticorpi antinucleo e una forte psoriasi pustolosa diffusa in tutto il corpo. Da lì mi è venuta anche l'art.psoriasica e sempre l'anno scorso in seguito a forte dolore sternale feci una rmn allo sterno e mi fù fatta la diagnosi di sindrome di tietze. Intanto la febbre continua ad esserci e io tento di continuare la mia vita tra cure che non vanno bene, stomaco e intestino erosi dai farmaci, un uretroplastica per problemi urinari mai risolti e un isterectomia.
Da dicembre dell'anno scorso una forte debolezza agli arti inizia a rendermi la vita impossibile. Faccio rmn alla colonna da cui escono ernie e un restringimento del canale midollare ma il neurochirurgo dice che non sono in condizioni da essere operata e che la mancanza di forza e muscolatura non dipendono da ciò. Si pensa alla sclerosi multipla, ipotizzata da una rmn cervicale fatta male ma esclusa in alcuni day h. in neurologia. Prelievo del liquor negativo..... ma a marzo all'ambulatorio malattie rare che mi segue per la psoriasi il Prof. mi fà la fatidica domanda: lei non soffre mica di febbre oltre ai sintomi muscolari?
Così si apre un mondo....mi fà fare degli esami mai sentiti ed esce che soffro di Rickettsia. Qui in Italia non esistono centri specifici di cura e tenteranno di farmi antibiotici endovena ma considerato che potrebbe essere nel mio corpo dal 1996 le probabilità di debellarla sono poche.
Scusate se ho fatto un pò di confusione ma ho tentato di riassumere anni e anni di odissea in poche righe.
Grazie per avermi ascoltata.

Ale

tarantola17

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Re: La mia odissea

Messaggio Da tarantola17 il Mar 15 Lug 2014 - 18:23

Dimenticavo di dire che ora cammino poco e con grande fatica. Vado al lavoro quando riesco e solo perchè non mi hanno ancora riconosciuto la giusta invalidità (non conoscono nemmeno le patologie e poi più di 4 fogli alla volta la commissione non accetta in quanto fanno "confusione"). Intanto stò cercando una sedia a rotelle che mi permetta di poter ancora fare una passeggiata e una vita semiautonoma. Se avete consigli li accetto volentieri.

tarantola17

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Re: La mia odissea

Messaggio Da violetta valery il Mar 15 Lug 2014 - 23:20

Chissà se leggerai il mio messaggio precedente....te l'ho scritto rispondendoti...quando leggo di queste estenuanti vai e vieni di idee mediche la cosa mi dispiace immensamente e anche se non conosco quasi nessuna delle tue patologie ti sono vicina con il cuore..ti abbraccio forte e un immenso bacio

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Re: La mia odissea

Messaggio Da tarantola17 il Mer 16 Lug 2014 - 9:19

Ho letto. Grazie di cuore Chiara. Ricambio l'abbraccio con tutto il cuore.

tarantola17

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Re: La mia odissea

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Sab 19 Lug 2014 - 12:39

Ale grazie di partecipare e le tue patologie sono presenti nel forum e quando vorrai sappi che potrai aprire discussioni in merito e se hai visto le nostre iniziative e il Progetto, sai che stiamo tutti assieme cercando di ottenere i nostri legittimi diritti e ce la faremo. Un abbraccio, Ale Smile

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Re: La mia odissea

Messaggio Da tarantola17 il Dom 20 Lug 2014 - 0:00

Grazie di cuore, ho già posto una domanda 2 gg fà e spero che mi possano rispondere. Un abbraccio.

tarantola17

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Re: La mia odissea

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 20 Lug 2014 - 14:01

Ale Un abbraccio a te Wink

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