La mia storia

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Messaggio Da Lillablu il Ven 14 Giu 2013 - 12:26

Non mi è mai piaciuto mettermi a nudo, parlare di me, essere al centro dell'attenzione, non saprei nemmeno cosa dire su di me, non saprei da dove iniziare...
Ma per fortuna ci sono quelle persone che ti conoscono, ti leggono nel pensiero e allora non servono parole, basta uno sguardo, un sorriso e tutto va via, o almeno dovrebbe. 
Ma poi ci sono quelle occasioni in cui nemmeno queste persone ti capiscono, momenti in cui appare qualcosa di nuovo, qualcosa di diverso, un fulmine a ciel sereno che ti toglie il fiato e le persone intorno a te non sanno più cosa pensi, non ti guardano più come prima,  il loro sorriso non ti conforta, cercano spiegazioni che ti fanno arrabbiare, cercano cause, soluzioni che tu non vuoi sentire, cercano di farti credere che sanno cosa provi  e cercano persino di farti credere che forse non c'è nessun problema, è tutto nella tua mente , IL PROBLEMA SEI TU.
La prima volta è stato terribile, o forse no, forse è stato improvviso, inspiegabile. La prima volta che ho sentito che le gambe non mi reggevano più ho avuto paura, ma non una di quelle paure improvvise da film horror o da incubo, una di quelle paure che si insidiano piano piano dentro di te, come un presentimento e allora tu non sai più cosa fare, resti disarmato, impotente.
Ho sempre cercato di nascondere le mie debolezze, non l'ho detto a nessuno, nemmeno ai miei genitori, ho evitato il problema, sono andata avanti così per due anni, mi sono detta che passerà, è solo un periodo strano, il cambio stagione, lo stress, l'alimentazione o qualsiasi altra cosa che avrebbe potuto sostenere la mia idea che andrà tutto bene.
Poi la cosa è peggiorata, sei mesi fa. Sei mesi intensi dire: scuola, palestra, nuoto, casa, amici.
Ho iniziato a sentire dolore persino quando camminavo e ad un certo punto sono crollata.
Ho iniziato con delle semplici analisi, roba di routine niente di che, poi ne ho fatte altre e altre ancora, finché non mi hanno chiamata dal laboratorio e credetemi, sembravano più spaventati di me, non c'era una sola cosa, un solo valore nella norma e a dirla tutta ora fa un po ridere. Avevo un cpk da record, aldolasi, atp, hev, tutto quando troppo alto.
In men che non si dica mi sono ritrovata ricoverata all'ospedale, è stato come un lampo, arrivata li non mi ero ancora resa conto di cosa stesse succedendo, la mia prima volta in ospedale.
Ero così disorientata, un pesce fuor d'acqua, tolto dal suo bel aquario colorato pieno di luce e certezze quando meno se lo aspettava. 
E così ho iniziato analisi giornaliere, risonanze magnetiche, ecografie, test respiratori, elettromiografie e molte altre cose che non facevano altro che risollevare altre domande, ogni possibile risposta portava altri dubbi, altre incoerenze, una cosa era certa però: una miopatia, molto probabilmente genetica. Come non avessero detto nulla. 
Dopo tre settimane dal ricovero eccomi qua, ancora dolorante per la biopsia muscolare, sul mio letto a cercare di condividere qualcosa di me che non ho mai detto a nessuno, sperando che qualcuno mi capisca e ancora in cerca di una risposta, una spiegazione. Sono stufa di probabilmente, potrebbe, è possibile, sono parole che nemmeno uso più, vorrei soltanto scoprire con che cosa dovrei convivere per il resto della mia vita.

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Re: La mia storia

Messaggio Da mariamaya il Dom 16 Giu 2013 - 20:20

Tieni duro, non mollare MAI nemmeno x un secondo ,x vincere sulle malattie bisogna "cercare" di non averne paura e affrontarle , con tutta la forza e la determinazione che abbiamo . te lo dice una persona che x quanto riguarda malattie rare non scherza , ma DOBBIAMO VINCERE , se la malattia ha il sopravento sulla determinazione e la forza di combattere allora HA VITO LEI ... <3

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Re: La mia storia

Messaggio Da Laura Carotti il Gio 25 Lug 2013 - 13:26

E' difficile esprimere cosa si prova, raccontarsi e trovare le parole giuste per farlo ma trovo che sia importante sfogarsi. E poi non bisogna MAI mollare, bisogna avere quel coraggio che solo chi affronta dolori così grandi ha ...
... un abbraccio e a presto!

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Re: La mia storia

Messaggio Da Deborah Capanna il Dom 25 Ago 2013 - 14:09

Lillablu raccontarsi non è mai facile ma quando si capisce che si è tra persone che comprendono benissimo cosa stai passando allora aiuta..ti toglie un pò di quel peso nell anima che da sola è difficilissimo da sopportare...mi piacerebbe sapere come stai ora... Un abbraccio

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Re: La mia storia

Messaggio Da Lillablu il Lun 2 Set 2013 - 11:04

Cara Deb, ora come ora sto bene, ho i miei cedimenti, momenti in cui non ce la faccio più a ignorare il dolore ma cerco sempre di riperendermi. Sto aspettando di iniziare la fisioterapia e presto inizierò anche nuoto sperando che così mi sentirò meglio... Sto anche iniziando ad abituarmici e ad affrontare l'argomento con più tranquillità senza colpevolizzare il mondo o dio o chissà cos'altro. Grazie per il sostegno e un grande abbraccio a tutti <3

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Messaggio Da Deborah Capanna il Lun 2 Set 2013 - 17:20

Bene...un abbraccio anche a te !

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Re: La mia storia

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Ven 27 Set 2013 - 10:15

Vero che è difficile raccontare e mettere a nudo la nostra anima ma la verità rende liberi e può alleggerire ciò che portiamo dentro. Spero che riusciranno a capire con cosa esattamente devi convivere per poterlo fare così in modo sereno. Un abbraccio, Ale

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