la mia storia

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Messaggio Da fogliolinablu terry il Ven 14 Giu 2013 - 20:34

mi chiamo terry ed ho 34 anni,in effetti la mia storia risale a quando sono nata con una serie di malformazioni tipo palato ogivale,petto scavato,scoliosi x costola soprannumeraria,in seguito piede cavo bilaterale.inoltre avevo ptosi palpebrale bilaterale e vista od 2 decimi causa strabismo paralitico,lievi insuff.valvole mitrale e tricuspide,arresto crescita con nutrizione gavage x primi 2 mesi.a dispetto dei medici volevo vivere e nonostante abbia avuto un'infanzia segnata da crisi acetonemiche frequenti e notevole ipoevolutismo,crebbi ed arrivai ai 18 anni...quando iniziarono a manifestarsi segni indiretti della mia sindrome:prima una piastrinopenia autoimmune dixon positiva curata a cicli di cortisone e guarita ....un malassorbimento in cui anche il glutine fu ritenuto responsabile(biopsia positiva),una tiroidite hashimoto su tiroide piccola di suo,un prolasso completo rettale con perineo discendente,una degenerazione spondiloartrosica precoce e degenerazione discale multipla...raynaud a mani e piedi con inizio ulcere trofiche da pressione;nonostante tutto ciò reagìì da subito di petto e mi buttai in quello che da bambina era x me un tabù,pigra com ero e derisa da tutti x la mia goffaggine e cadute frequenti..mi buttai nello sport da assatanata,in vasca non riuscivo ad andare forte ma facevo strage di km...diventai fondista di nuoto e dopo che mi diagnosticarono anche una osteoporosi,anche la corsa che oggi so essere stata una missione impossibile!facevo corsa lenta e nuoto e mi tesserai anche per dare uno schiaffo morale a tutti coloro che mi prendevano in giro che corri a fare!!!insomma andavo avanti così a dispetto anche di medici incompetenti che inizialmente mi davano x nevrotica e fissata....andavo anche in palestra su suggerimento di amici x fare i muscoli...invece non dovevo farlo...ma chi poteva sapere allora? anche se dentro di me sapevo eccome...mi dava fastidio tutto ciò che era fatica,salire scale,alzarmi da sedie,da terra,i pesi...forzare...invece avevo trovato un equilibrio ai limiti del possibile straordinario nello sport adattato a me....un giorno anzi una notte dopo la mia laurea in infermieristica,dopo anni di lavoro da naturopata ,aver preso brevetto bagnina piscine,aver scritto un libro dei due anni in cui vissi convinta di avere il crohn e curata x questo..,ebbi una crisi epilettica paurosa nel sonno,io non ricordo nulla...dopo al ps non riuscivo a muovermi,iniziò il calvario vero...esami eeg emg eng....anomalie aspecifiche e addirittura emg negativa!!!mah...biopsia muscolare al braccio...poi di corsa mi trasferii in toscana x lavoro a casa della mia nonnina morta....8 mesi dopo seppi il risultato...mi avevano detto negativa invece era "difetto di processazione biopsia non idonea.." e allora anche l emg sbagliò quell incompetente,ora lo so!!!ricominciai tutto daccapo al centro empolese malattie rare un medico speciale umile e grande...purtroppo sentivo le gambe pesanti come dovessi spostare chili ed io ero sempre più priva di struttura muscolare...addio corse,che già prima cadevo a giorni alterni,faticavo e si accentuava lo strascico di piedi...mi rifecero emg eng:stavolta POLINEUROPATIA ASSONALE MISTA con ASSOCIATA MIOPATA DIFFUSA....sospetta miopatia mitocondriale tipo mngie sando mista ...ricovero a siena altra biopsia,muscolo friabile già a vista...non riuscivo a riprendermi poi...usai le stampelle,ma mi affaticavo le mani e braccia...poi deambulatore...ma avevo dei dolori allucinanti e ingestibili dietro le gambe dalle ginocchia in giù e agli avambracci...neuropatia...inizio le terapie con lyrica,dapprima...poi seguita dal centro terapia del dolore con oppiacei maggiori,idromorfone fentanyl e altro ancora...la biopsia rivelò anomalie tipo fibre arrotondate ipoatrofia tipo 2 reperti aspecifici di sofferenza neuromuscolare...fatti PESS anomalie rallentamenti conduzione nervosa di origine centrale al braccio sx e periferica alla gamba sx...esame genetico fatto solo su gene POLG negativo...potevano senzaltro fare di più...ora cosa mi resta? andare a Milano al Besta dal dr Pareyson,per la polineuropatia ereditaria(?)cmt2?insomma sono stata classificata come sindrome neurologica multisistemica complessa e abbandonata a me stessa...consigli di assumere antiossidanti forti a mie spese carnitene 2 gr ed ubidecarenone...fare tanta fisio in acqua nuoto...e quello è la mia salvezza...continuo a lottare da atleta come non mai,in acqua faccio tutti i km che non faccio più fuori,sono in sar tranne che x pochissimo a casa appoggiata,ho bisogno di aiuto x tutto,cucinare pulire,mi vesto a fatica a volte mangio a fatica mi cade tutto ho atrofia muscolare progressiva mani tipo sla,ulcere da pressione a causa della mancanza di muscolo alle mani e lesioni alla pelle col contatto minimo..vivo la mia vita con estrema dignità e non intendo lasciare nulla di intentato e non condivido lo spirito dei medici che lasciano pazienti difficili a se stessi...lo so che le cure non ci sono ma non mi piace che x mancanza di soldi e x risparmiare non facciano adeguati studi in casi come il mio...oggi sono serena nonostante tutto,ho un compagno meraviglioso una famiglia accanto,non ho figli ma siamo una bella famiglia,lotteremo insieme e ancora verso le risposte che cerchiamo...questa è la mia storia e mi rendo conto di non essere sola,tanta gente sparsa nel mondo ha diagnosi parziali o incomplete eppure la sofferenza fisica e interiore è la stessa se non di più...in fondo sapere che ho la cmt 2A2 del gene mitofusina e che non è invece il muscolo ad essere primariamente degenerato,ma che l atrofia è dovuta al difetto dei nervi cosa cambia? nulla....il mio curante è un grande inizialmente ci discussi tanto perchè non capiva il senso della mia corsa contro il tempo da esagerata invece ora mi dice vai non smettere mai di nuotare di lottare di crederci di vivere di andare contro la progressione del male...ed io lo faccio e ci capiamo! senza altro purtroppo senza cura ma con la cura della volontà <3 grazie per questo spazio e opportunità di raccontare la mia esperienza!

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Messaggio Da mariamaya il Dom 16 Giu 2013 - 20:10

non ho parole , solo una mi esce dal cuore a fiumi GRAZIE!!, grazie!!, e ancora grazie!! Smile<3




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Messaggio Da Lillablu il Dom 16 Giu 2013 - 20:30

Terry tu sei una donna forte, una di quelle che lasciano il segno, una di quelle che non smettono di lottare nemmeno se messe alle strette. Continua così, sei un esempio da seguire!!! I love youI love youI love you

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Messaggio Da fogliolinablu terry il Lun 17 Giu 2013 - 8:51

grazie amici la nostra qua è una vera e propria famiglia di affetto sincero,grazie a voi di esserci....purtroppo le cose non sono affatto facili,ma leggendo le storie di noi tutti ci si sente meno soli e la forza di combattere esce fuori ...la neuropatia mi logora a livello fisico e mentale x il dolore e le tante conseguenze fisiche su tanti ambiti:è un lavoro duro quotidiano accettare tutto e trovare strategie x andare a avnti come nulla fosse;il bisogno di aiuto costante,i farmaci che aiutano da una parte ma rintronano e altro ancora,problemi nelal sfera intima,ovviamente...anche fare i conti con problemi di incontinenza,tutto per colpa di nervi er muscoli difettosi..come lo è anche il difetto di lacrimazione(sindrome sicca),disfunzioni SNA...insomma un mondo che o si impara a suo modo ad amare per vivere altrimenti sarebbe dura due volte se non si fa così e ci si finisce di distruggere,è una cosa che viene per forza la forza della vita di solito è la più forte....e così si va avanti <3 un abbraccio grande grande...

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Lun 17 Giu 2013 - 16:35

Terry Mi dispiace per le tue "specialità" ma sei una donna positiva e forte e hai ragione che siamo, Noi Amici speciali di Deb, una grande famiglia portata avanti da una donna coraggiosa e speciale come Deb. E sì che dobbiamo trovare un modo per convivere il più serenamente possibile con la/le nostra/e "specialità" o comunque dobbiamo continuare a tenere accesa in noi la forza della vita. Ti abbraccio, Ale

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Messaggio Da fogliolinablu terry il Lun 17 Giu 2013 - 17:22

grazie mille dolce cara Ale <3

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 18 Giu 2013 - 8:14

Terry di niente, solo la verità. Ti abbraccio, Ale I love you

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Messaggio Da Laura Carotti il Gio 25 Lug 2013 - 13:22

Leggo solo ora perchè nn mi collego molto spesso e in vacanza la connessione non è delle migliori.

Che dire se non TERRY sei una forza incredibile, un abbraccio a te!

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Messaggio Da Deborah Capanna il Dom 25 Ago 2013 - 14:21

Terry sei splendida la tua forza è contaggiosa! Che dire se non grazie per essere con noi! <3

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Messaggio Da keophe il Mer 26 Feb 2014 - 16:33

Condivido con te la passione x il nuoto..un abbraccio forte
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