Eccomi...mi presento...

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Messaggio Da erica bonicelli il Mar 19 Ago 2014 - 13:01

Ciao a tutti,
Sono Erica Bonicelli,da tempo volevo raccontarvi la mia storia ma il tempo manca sempre. Comunque sono arrivata ed ora vi racconto come fino adesso ho passato i miei giorni.
A pensarci bene, tutto è cominciato già quando ho aperto gli occhi al mondo per la prima volta , ma non sto qui a dilungarmi altrimenti va a finire che scrivo la seconda divina commedia! Per farla breve, dopo 20 anni di dolori, cure giuste e sbagliate, incomprensioni e chi più ne ha più ne metta, mi è stato diagnosticato il morbo di Behcet con sacroileite. Quando mi è stata confermata la diagnosi, talmente ero incredula di sapere come si chiamava colui che rovina le mie giornate, che ho chiesto più volte al medico se ne era sicuro. Sono seguita a Padova al centro vasculiti dal dottor Schiavon, e mi trovo bene, certo per lui non è la sola malattia ma ne sospetta altre perciò di comune accordo abbiamo deciso di ricominciare tutto da capo passo per passo...la strada sarà ancora lunga forse ma necessaria vista la situazione complessa. Purtroppo ogni volta negli esami ne esce una di nuova perciò tutto rallenta, ma ne ho vissute così tante (asma, malattia da reflusso, etc. etc.)che già avere una prima diagnosi mi fa stare più ottimista. Per mia fortuna però nei miei 37 anni sono stata anche premiata ben 2 volte con 2 favolosi bimbi, Jacopo è Chiara Ariella, anche loro con i loro problemini ma voglio pensare che insieme c'è la faremo. A tutt'oggi stiamo procedendo per confermare o meno la neurofibromatosi, malattia sospetta dalla nascita a mia figlia. Ecco questa sono io, con ancora punti di domanda da risolvere, piegata...ma mai spezzata. Un bacio.

erica bonicelli

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Re: Eccomi...mi presento...

Messaggio Da tarantola17 il Mar 19 Ago 2014 - 21:37

Ciao Erica,
benvenuta. Anch'io sono seguita dallo stesso reparto ma da Iaccarino e mi trovo molto bene.
Un abbraccio

tarantola17

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Re: Eccomi...mi presento...

Messaggio Da gennaro.1967 il Mar 19 Ago 2014 - 21:50

Forza e coraggio Erica
Siamo tutti con te
E dura lo sto capendo io che soffro da soli 6 mesi ......
Un grandissimo in bocca al lupo

gennaro.1967

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Re: Eccomi...mi presento...

Messaggio Da erica bonicelli il Mer 20 Ago 2014 - 6:41

Grazie mille! Un abbraccio a voi.

erica bonicelli

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Re: Eccomi...mi presento...

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mer 20 Ago 2014 - 9:16

Erica grazie di partecipare e ti auguro di poter ricevere le risposte alle domande che hai e ricordati che qui nel forum potrai porre consulenze ai nostri specialisti. Ti auguro Buone giornate, Ale Smile

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Re: Eccomi...mi presento...

Messaggio Da gennaro.1967 il Dom 31 Ago 2014 - 15:39

Ciao Erica
ho letto la tua storia ........ la tua frase "Purtroppo ogni volta negli esami ne esce una di nuova perciò tutto rallenta" rispecchia esattamente la mia situazione in questo momento ........ la mia attuale e "prima" diagnosi è quella di Epatite autoimmune ...... Sono seguito da Ospedale Reggio Emilia ...... ho 46 anni e l'autoimmunità l'ho "scoperta" solo quest'anno
Ancora ti invito a farti coraggio cara Erica, inutile confermati che siamo tutti con te e che sappiamo sia dura vivere in queste condizioni di salute ......
Un grandissimo in bocca al lupo
Gennaro

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Re: Eccomi...mi presento...

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Lun 1 Set 2014 - 19:05

Erica tienici aggiornati e spero che riusciranno a darti presto la risposta. Ti abbraccio, Ale

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Re: Eccomi...mi presento...

Messaggio Da erica bonicelli il Lun 1 Set 2014 - 19:18

Ciao e grazie a tutti...certo Ale che vi tengo aggiornati, infatti ora vi racconto l'ultima visita fatta. Controllo dal reumatologo fatta il giorno 20 agosto ed ecco che stavolta a fare il furbetto è il fegato, transaminasi 5/6 volte superiori ai livelli normali, quindi prima di cambiare cura bisogna capire cosa sta succedendo e perciò esami nuovi e controllo da fare tra 20 giorni prima di procedere. E pensa un po Gennaro, uno dei suoi sospetti è proprio l'epatite autoimmune! Per ora non mi resta che attendere e intanto vi mando un grande abbraccio!

erica bonicelli

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Re: Eccomi...mi presento...

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 30 Set 2014 - 20:06

Erica Un grande abbraccio a te e spero che il furbetto la smetta e ritorni tranquillo e sopratutto che riescano a comprendere la terapia adeguata per te. Grazie dell'aggiornamento e spero il meglio <3 Ale

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Re: Eccomi...mi presento...

Messaggio Da tarantola17 il Lun 3 Nov 2014 - 8:26

Un grande in bocca al lupo sperando che non si tratti di quello che pensi ma della cosa minore possibile.
Un abbraccio.
Ale

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Re: Eccomi...mi presento...

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 4 Nov 2014 - 13:05

Erica ricordati che saremo con te perché andiamo avanti uniti e che ti arrivino le risposte e da queste una terapia adeguata. Aspetteremo aggiornamenti. Ti abbraccio Smile Ale

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