L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

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L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Sab 1 Giu 2013 - 13:26

Ciao, mi chiamo Alessia Massaccesi e ho 38 anni. Ho diverse malattie autoimmuni tra cui l'ultima mi è stata diagnostica dopo vario tempo e solo perché mi ero convinta che avessi qualcos'altro di "speciale" e ho continuato a girare per gli ospedali finché un immunologo mi ha prescritto gli anticorpi specifici ENA. Le mie malattie autoimmuni sono l'orticaria idiopatica definita negli anni "da mastociti disreattivi", "gigante cronica" fino all'ultimo ricovero "idiopatica" (reazione avversa ai farmaci) perché non se ne conoscono le cause; l'Hashimoto; l'angiodema; l'alopecia areata, la SNAS (allergia sistemica autoimmune al solfato di nichel), altre e la "connettivite indifferenziata tendente a Sjogren" per cui tra pochi gg avrò la certificazione fine DH. Ho avuto in passato problemi linfonodi e parotidi e tremori arti e debolezza ma nessun Doc aveva ancora chiuso il quadro inserendo insieme i vari tasselli. Tra le non autoimmuni ho l'ipertensione arteriosa di 2 grado e scoperta tardi, miocardiopatia, mutazione del gene MTHFR in variante C677T in eterozigosi,  colon irritabile, e problemi colon trasverso, oltre gastrite e reflusso gastroesofageo e dolori osteo-mio-articolari.
Questo è per fare la sintesi e non ho racchiuso tutto ma è con le analisi del sangue e gli ENA analizzati singolarmente, perché quelli totali mi avevano dato un falso negativo, che sono riuscita a far scoprire la positività degli ENA SSa anche se i miei ANA sono negativi.

Un'immunologa a novembre mi aveva fatto i complimenti perché sapevo cosa fossero la malattie autoimmuni ed era, come il mio Doc di base, preoccupata ma io le avevo risposto prima sul significato dell'autoimmunità e poi che la vedevo come l'implosione delle stelle da cui nasce una nuova stella e per me sarà qualcosa di meraviglioso e che in fondo non davo fastidio a nessuno, era semplicemente il mio fisico che non riconosceva se stesso e implodeva.

La diagnosi DH è avvenuta a luglio: "connettivite indifferenziata con orientamento tipo Sjogren" ma in questo periodo sono senza terapia che iniziata il 20/07 mi ha fatto male forte e interrotta da una neurologa da cui ero andata per le fitte alle braccia nuove con aumento di neuropatie. E i miei ANA sono diventati positivi.

Polimorfi DQ2/DQ8 per Celiachia ne ho presenti 2 su 6 e il risultato è: "Presenza di HLA a rischio di celiachia: eterodimero DQ2 (DQA1*05-DQB1*02)".
Nel frattempo ho compiuto 39 anni.
Effettuate diverse visite e analisi/analisiENA e ANA positivi che stanno aumentando... l'implosione è ancora in fase acceleratoria.
Ecografia mammaria: fibrodisplasia microcistica bilateraleEcografia ghiandole salivari minori e maggiori: presenza di diversi linfonodi ingrossati
Diagnosi: fibromialgia 18/18, secondaria alla connettivite indifferenziata...

22/11/13 ritiro RM Encefalo e dialogo col neurologo e poi col medico di base preoccupati e l'orticaria idiopatica e l'angioedema che continuano ad allontanare e fermare i medici. ...
Esiti gastroscopia e colonscopia: gastrite cronica, ernia iatale, reflusso gastroesofageo, intolleranza al lattosio e gluten sensitivity

Aggiornamento: 4/12/13: ritirate curva da carico glicemica e insulinemica e risposta di Cinzia Cavestro, neurologa del nostro forum: "L'insulina è lievemente aumentata ( v.n. a digiuno tra 2 e 8, dopo carico <55) e la glicemia a 2 ore è troppo bassa ( v.n a digiuno 65-100, a 30 e 60 min 70-199, a 120 min 70-139)...ipoglicemia reattiva.

Aggiornamento: ricovero urgente dal 3 al 13/01 in neurochirurgia per sospetto adenoma ipofisario con emorragia. 
Sono stata dimessa ieri con diagnosi di "Cisti della tasca di Rathke"...
Effettuate anche visita neurologica e Centro terapia del dolore...finale: senza terapia.

Aggiornamento: 3/02/'14: capillaroscopia: ho il Raynaud che deve scriverlo l'immunologo ma ha detto che devo fare visita angiologica.
Dai dati usciti sembrerebbe che sono nel quadro capillaroscopico "gravemente alterato" per le ectasie apicali, per gli sludges, per le microemorragie.

Aggiornamento 27/02: effettuata visita angiologica che mi ha riscontrato "acrosindrome" alle mani e piedi: fase ischemica e datomi terapia che mi è stata bloccata ieri dall'immunologo. Senza terapia. 

Aggiornamento: ritirato analisi ed effettuato visita neurochirurgica generale e ORL.
Delle analisi i dati più rilevanti sono: ANA, ENA e APCA positivi, ferro e folati bassi, vitamina D ancora insufficiente nonostante più di 8 mesi di terapia.
Visita neurochirugica generale: niente terapia per diplopia e testa. Per la colonna che sta peggiorando: EMG arti superiori, nonostante avesse visto quella di un anno fa, e visita neurochirurgica funzionale e spinale per capire il da farsi.

Visita ORL, 10/04/14: Sospetto finale "fistola liquorale". Visita fibrorinolaringoscopia, 14/04/14:  "tumefazione peritubarica dx
Aggiornamento: 18/04/'14: P.S. inviata dall'unità di neurochirurgia per sospetta "fistola liquorale" (16/04)

Visita proctologica ho "intensa proctite", infiammazione,  di cui non si conoscono le cause e già parte della terapia mi è stata bloccata perché FANS e dovrò testare altri due che non si sa se terrò e a giugno anoscopia.

28/04/2014: visita neurologica: cefalea tensiva con rinorrea , emicrania, diplopia. Problemi di "dilatazione" per cui devo assumere antiaggregante.  
La testa scoppia ogni istante e tra le altre cose ha scritto cefalea con associati fono-, foto-osmo-fobia, nausea e disturbi della visione con dispecazione delle immagini nelle zone laterapie del CV, emicrania, sintomi vegetativo associati alle acuzie di cefalee (rinorrea + lacrimazione anche se questa è scarsa per la connettivite indifferenziata/Sjogren
Sulla tumefazione nella narice da dove esce il “liquido” non si sa ma come ha detto lei potrebbe essere che l’Orl abbia interpretato male.
Mi ha visitata e oltre la diplopia laterale destra, la cervicobrachialgia con sofferenza radiculopatica e l’ipostesia sinistra ha notato tremore arto sinistro che tempo fa non avevo. 
Ma neanche avevo la testa che mi scoppiava ogni istante, con vertigini ed effetti visivi strani. Mi ha diagnosticato ipoglicemia reattiva per cui devo seguire la dieta frazionata e piastrinosi lieve.
Guardando l’atrofia cerebrale, la gastrite cronica, l’anemia cronica e gli Ab anti cellule parietali positivi mi ha chiesto se un medico mi avesse effettuato biopsia fondo stomaco per la Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune che ho.
Ha visionato ancora la RM ipofisi e ha detto che secondo lei è un adenoma atipico.
Mi ha anche aumentato dosaggio vitamina D perché dopo 8 mesi sono insufficiente, prima ero carente ma non va bene.
Data la patologia connettivitica, le alterazioni retiniche ipertensive, e i disturbi visivi legati all’emicrania si consiglia vivamente iniziate terapia antiaggregante piastrinica, data l’allergia all’ASA, si propone…”.

29/04/2014: visita immunologica: medico che mi aveva diagnosticato la connettivite indifferenziata/Sjogren.
Non ho tuttora terapia per la parte autoimmune.

9/05/2014: Visita reumatologica Presidio Malattie Rare: per loro la connettivite non colpisce la testa e problemi per i farmaci da inserire nel Piano terapeutico... Senza terapia.
Hanno detto che è scontato che ho la Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune che per loro non esiste sola ma viene considerata come una tireopatia gastrica (sindrome tireogastrica o autoimmunità tireogastrica) avendo l'Hashimoto e gli APCA positivi.

23/05/2014: Pronto soccorso per caviglie gonfie, orticaria e angioedema. Mi è stato detto che per le mie "poliallergie" sarà difficile che troverò un farmaco. 
Anamnesi: giunge per comparsa di edema delle caviglie ed edema del labbro e pomfi diffusi questa notte regredito dopo assunzione di antistaminici per os. La paziente riferisce che ha iniziato terapia con tiklid da q5 giorni.
Pz. Con cisti della tasca di Rathke, connettivite indifferenziata, angioedema autoimmune, orticaria idiopatica, tiroidite di Hashimoto, ipertesa, cardiopatia. Paz affetta da adenoma ipofisario noto da novembre us, poliallergie farmacologiche. Riferisce aumento di peso di 5 kg nell’ultima settimana.
Diagnosi: episodio di edema e lesioni orticarioidi arti inferiori di verosimile natura allergica.
Note e prescrizioni: si consiglia sospensione del tiklid e iniziare a giudizio del neurologo curante altra terapia. 

26/05/2014: Visita geneticacon un medico specializzato che mi aveva visitata a inizio maggio.
Non ha visto tutta la mia situazione, vedete ernia jatale, artrosi e osteoartrosi ma la parte autoimmune e i sintomi che potevano essere collegati. 
"Tentando di ordinare la serie di problematiche di salute che hanno caratterizzato la sua vita, le riassumo come segue:

  1. Patologia autoimmune multisistemica dimostrata con la presenza di autoanticorpi e consistente in tiroidite cronica di Hashimoto (<2003), connettivite indifferenziata con orientamento tipo Sjogren (SSA +, 2013) e capillaroscopia positiva, gastrite cronica atrofica autoimmune (ab anti parete gastrica positivi in due occasioni);
  2. Altre sintomatologia correlabile in modo diretto o indiretto (secondaria) a una problematica autoimmune e comprendente pregressi episodio di alopecia areata (2006) e fibromialgia reumatica;
  3. Un complesso di sintomi, in parte confermati da test di laboratorio, suggestivi di una sregolata risposta immune, a cui attribuire episodi ricorrenti di angioedema (1988) associato a manifestazioni cutanee orticarioidi (2001) uno di essi cronologicamente correlabile ad assunzione di latte Zymil, reazioni avverse ad una moltitudine di farmaci inclusi anestetici;
  4. Cefalea di dubbia eziologia, verosimilmente muscolo tensiva (secondo ultima valutazione) correlata alla presenza di una sospetta cisti di Rathke vs adenoma ipofisario. Apparente sproporzione tra spazi liquorali e parenchima cerebrale alla RMN del 2014. Sintomatologia radicolare all’arto superiore sinistro cronologicamente correlabile a un incidente stradale (2000) mentre quella agli arti inferiori è insorta intorno al 2007;
  5. Ipertensione arteriosa (2010) con danno d’organo. Cardiomiopatia dilatativa compensata, presente anche, seppure con espressione più grave, nella sorella gemella;
  6. Sospetto di resistenza insulinica alle curve glicemiche ed insulinemiche (2013) a cui possibilmente associare un pregresso riscontro di ovaio micropolicistico (2011);
  7. Altre problematiche satellite comprendono: persistente piastrinosi, anemia sideropenica, responsiva alla terapia marziale, reflusso gastroesofaego, fibromatosi uterina, sospetta intolleranza non celiaca al glutine.

All’esame obiettivo non noto segni caratteristici di condizioni genetiche di mia pertinenza/competenza. Non sono in grado al momento di formulare una diagnosi genetica unitaria, che possa spiegare quindi gran parte della sintomatologia da lei riferita. Dal mio punto di vista, non escludo che il suo quadro clinico possa essere la somma di meccanismi eziopatogenetici diversi. Un esempio è la componente cardiovascolare che sembra avere una origine ereditaria indipendentemente dal resto e che quindi, ora come in futuro, suggerirei di separare concettualmente dagli altri sintomi. Gli unici suggerimenti che per ora mi sento di formulare per lei sono (i) eseguire un dosaggio dell’istamina plasmatica come già suggerito, (ii) visita endocrinologica-diabetologica soprattutto per quanto riferito al punto 6."

3/06/2014: Visita ortopedica: "Discopatia degenerativa cervico-dorso-lombo-sacrale con neuropatia periferica bilaterale più severa a sinistra AA.SS e AA.II. associata a gonalgia bilaterale.

6/06/2014: Dirigente medico Specialista in Reumatologia: "la Sig.ra...risulta affetta da "Connettivite indifferenziata (orientamento Sjogren); Tiroidite di Hashimoto, Fibromialgia secondaria, Spondiloartrosi cervicale, dorsale e lombare con discopatie multiple, Osteoartrosi polidistrettuale."

La visita neurochirurgica riguardante la massa nell’ipofisi non ha sciolto il dubbio se, è stato definito così nell’ultima RM: “microadenoma atipico” o “Cisti della Tasca di Rathke”.
Per quanto riguarda la mia colonna vertebrale e gli arti, la colonna cervicale sta peggiorando e alle braccia ho vinto un nuovo termine: "miofascite cervicodorsale”. Per il ginocchio destro e il resto, storia vecchia e che sta aumentando.

Diverse visite neurologiche testa: un senso comune: presenza di atrofia corticale, liquido rachide encefalico, un ventricolo più grande e per capire il grado di severità dell’atrofia (modificazione morfologica) dovrò vedere l’effetto sulle mie capacità intellettive tramite test specifici ("deterioramento intellettivo lieve (???))". Sempre vertigini, fitte forti anche agli occhi e altro che fa la mia mente ma che è difficile da spiegare.

Fine luglio: ho effettuato diverse visite e l’ultimo medico (chirurgo vascolare) mi ha detto che ho “verosimile processo infiammatorio autoimmune articolare.” 

Ho compiuto 40 anni.

Fine agosto 2014: Ho ritirato le analisi del sangue e gli Ena SSA/Ro sono ora a 96.14 (< 30.00) e ho positivi APCA ++, ANA e per la prima volta Anticorpi anti-Cardiolipina IgM ma bassi 15.25 (< 15.00). Ne parte un’altra di autoimmune? 
Il mio Sistema immunitario è attivo e proprio “cecato” e sta consumando C3 e C4.
 

Inizio settembre: referto neurologico sulla RM ipofisi estate 2014: "Emicrania senz'aura; dispercezioni visive concomitanti le acuzie di cefalea; sintomi vegetativo associati alle acuzie di cefalea (rinorrea, lacrimazione). Adenoma cistico dell'ipofisi. Ipoglicemia reattiva...Negli ultimi mesi la cefalea si è intensificata, come di disturbi del visus. Persiste rinorrea nelle acuzie cefalalgiche...Ricontrollata la RMN ipofisi in estate 2014 con mdc, che mostra chiaramente presenza di adenoma cistico dell'ipofisi, oltre aatrofia al vertice, non visibile a RMN del 2009. data la presenza di multiple patologie autoimmuni e le problematiche di circolo,  la causa più probabile dell'atrofia è quella immunitaria. Si invita a ricontattare l'immunologo onde valutare terapia immunosoppressiva. Vista da neurologo nell'area di residenza è in attesa di eseguire test neuropsicologici...Visita immunologica onde valutare inizio di terapia immunosoppressiva (probabile encefalopatia autoimmune, data la tiroidite e le multiple patologie autoimmuni). Inoltre valutare con allergologo e immunologo le modalità per assicurare alla paziente di eseguire la terapia antiaggregante e la terapia con cabergolina, che sono entrambi indispensabili...E' NECESSARIO che effettui terapia antiaggregante, si consiglia iniziare con supporto allergologico onde eventualmente praticare protocollo di desensibilizzazione. Iniziare CABERGOLINA (fascia A, es DOSTINEX)..."

26/09/2014: In questi gg ho effettuato test neuropsicologici, visita Presidio malattie rare (reumatologia), DH allergologia e stamattina ritiro analisi.

Ottobre 2014: visita endocrinologica; ritiro test neuropsicologici e di memoria, ecc. in due strutture e parlato con l'oculista.

I referti dei test neuropsicologici di due ospedali diversi per il danno testa ieri mi hanno colpita perché mi ero impegnata al massimo e credevo che, col fatto che la mia testa/mente reagisce strana anche come memoria non se ne potessero accorgere con test di 25-30 minuti circa. Invece il finale è simile in tutti e due: I dati del presente esame evidenziano un deficit delle funzioni mnesiche congruo con il quadro neuro radiologico. Controllo a distanza (8 mesi circa).”…”L’esame neuroradiologico evidenzia un disturbo di memoria episodica sia su dati verbali che visuo-spaziali, nel contesto di una sostanziale conservazione di tutte le restanti funzioni cognitive indagate. Si consiglia un controllo a distanza (6-8 mesi) per una verifica del quadro e di una sua continua evoluzione”.

Diverse visite neurologiche, neuro-endocrinlogiche, endocrinologiche.

18/11/14: Effettuate visita neurochirurgica, neurologica urgente e immunologica: per il neurochirurgo: "porta in visione una RM encefalo, che documenta un incremento degli spazi liquorali pericefalici e conferma una nota formazione espansiva sellare/sovrasellare...per quanto riguarda la patologia della regione sellare si rimanda all'ambulatorio...nel sospetto di Ipertensione endocranica benigna associata a piccola fistola liquorale si consiglia di effettuare una valutazione oftalmologica con CV computerizzato ed Ecografia dei nervi ottici..."
Hanno fatto risalire il dubbio che non sia microadenoma atipico ma Cisti della Tasca di Rathke.
Sospetti testa: encefalopatia autoimmune, atrofia, ipertensione endocranica (fistola liquorale?), rinoliquorrea, tumefazione peritubarica narice dx. 

25/11/2014: ecografia orbitaria ed ecografia dei nervi ottici: ...ingrandimento ecografico dell’immagine del nervo ottico OD  > OS con accentuazione della guaina e spessore complessivo aumentato OD > OS da possibile condizione di ipertensione endocranica.

10/12/2014: Eseguito esame del CV 30°: quadro di iniziale quadrantopsia superiore binasale”.

Ho la testa confermato anche oggi, divisa in due: parte neurologica (cosa c'è che sta facendo suicidare le mie celluline grigie ma al contempo porta dolori forti e sintomi assurdi mentre l’atrofia non li dà? E il deficit cognitivo è collegato all’atrofia e se si perché sta aumentando? Parte neurochirurgica: massa ipofisi (adenoma atipico o cisti della tasca di rathke).

15/12/2014: visita oculistica: I danni ipertensione arteriosa, mi avevano creduta tardi, li sapevo ma comparsa lieve distrofia maculare OD mentre a sinistra sapevo già di avere piccola atrofia. 
E la diplopia è ora in tutte le direzioni eccetto in alto a dx.
Per la parte neurologica anche per lei è autoimmune ma ha detto che si dovrebbe capire anche se sembra proprio “Neuro-Sjogren”. 

Abbiamo parlato del campo visivo, danni occhi/testa e mi ha salutata dicendo che dovrà esserci qualcuno che comprenderà la situazione: parte neurochirurgica: fistola liquorale (ipertensione endocranica), massa ipofisi tocca o meno il chiasma ottico e se no perché i nervi ottici ora sono danneggiati?); parte neurologica: atrofia legata a encefalopatia autoimmune e non credo di Hashimoto quindi neuro-Sjogren

20/12/2014 Visita Presidio reumatologia: tante cose e per la prima volta hanno detto che ho una "rilevante ipogammaglobulinemia per cui non mi hanno mai dato immunosoppressori e non possono darmi una terapia per il Sistema immunitario."

24/12/2014: visita neurologa legata al Presidio Sjogren: impatto positivo. Ha detto la verità dicendo che conoscevo la realtà: "Situazione complicata" e che si farà sentire dopo il  7/01.

Sto perdendo già due quadranti campo visivo, ho un foro maculare e lieve distrofia maculare e ormai diplopia ovunque tranne in alto a dx. Per i test vorrebbe farmi vedere dalla sua neuropsicologa per valutare il legame tra deficit mnemonico e atrofia corticale. 

13/01/2015ritirato referto eco.muscolo-scheletrica e per le caviglie: "L’esame…ha evidenziato: bilateralmente lieve distensione della guaina del tendine tibiale posteriore come da tenosinovite essudativa; a sinistra, distensione della borsa retrocalcaneare, come da borsite." Presenza quindi di infiammazione ma una terapia? NO.

14/01/2015: ritirata cartella clinica DH allergologia che era sopratutto per il plaquenil, saltato ormai per danni occhi:
"...Diagnosi: Orticaria cronica in paziente con esame allergologico (patch test) positivo a nichel solfato e al carba mix e con patologia autoimmune multi-fattoriale."
Ho avuto la reazione massima al nichel e positività istamina.

16/01/2015: visita neurochirurgica che attendevo dopo danni riscontrati dal videat oculistico, dall'ecografia orbitaria e dal Campo visivo:
visita neurochirurgica per sospetto ipertensione endocranica...

20/01-29/01/2015: P.S./Ricovero in neurochirurgia: 
Da subito avevano detto che l’atrofia cerebrale al vertice, l’ampliamento degli spazi liquorali, deficit mnesici, ecc. (encefalopatia autoimmune?) non erano di loro competenza. Per loro la "massa" ipofisi è una cisti della pars sellare.
Diagnosi principale di dimissione: codice 348.2 Ipertensione endocranica benigna; Patologie concomitanti o complicanze: 377.51 Disturbi del chiasma ottico associati a neoplasie e disturbi ipofisari

Febbraio 2015: Effettuato esame richiestomi dal medico della terapia del dolore dell’ospedale del ricovero: "teletermografia del volto". Ha evidenziato differenza di temperatura sopratutto a sinistra in un intervallo di tempo minore di 30 s.

25/02/2015: Campo visivo computerizzato richiestomi dall'oculista per danni agli occhi che stanno aumentando.
Il referto ha concluso che la "quadrantopsia superiore binasale" non è più iniziale ma probabile e che per lei è cominciata quella dei quadranti temporali". 

02/03/2015: visita terapia del dolore prescrittami dal ricovero neurochirurgico: aggravamento della cefalea, ora cefalea mista ma non erano in grado di definirne le cause e la terapia con gli oppiacei non ha funzionato.

9/03/2015: ritirata cartella clinica ricovero: Non avevano detto che ho, oltre la massa nell’ipofisi per cui mi si consiglia di effettuare uno studio di dettaglio della regione diencefalo-ipofisaria, “alcuni minuti depositi di materiale ferromagnetico nei pallidi bilateralmente." Non ne avevano parlato come che nella mucosa del rinofaringe in sede paramediana destra ho una minuscola area iperintensa in T2 del diametro di circa 3 mm, compatibile con piccola cisti. 

16/03/2015: visita oculistica: a tre mesi dall’ultima e la dott.ssa mi ha detto che mi vorrà rivedere tra 2/3 mesi. La situazione sta continuando a peggiorare. Sapevo di avere retinopatia arteriosa di II grado ma ora “l’albero arterioso è ristretto” e lo hanno ripetuto più volte e ho distrofia maculare. La diplopia è sempre ovunque ma in alto a destra ho rivisto non doppio. La “sensibilità retinica” si sta “riducendo in modo generalizzato”, prima (3 mesi fa era “iniziale quadrantopsia superiore binasale” (stavo cominciando a perdere due quadranti del Campo visivo) ora è certa la quadrantopsia superiore binasale e ho anche “iniziale coinvolgimento dei quadranti superiori temporali”.
Hanno scritto che attenderanno “videat neurologico” di questa e che ho “rilevante ipogammaglobulinemia”.


18/03/2015: Visita terapia del dolore: non sanno più che fare. Non lo dicevano e mi hanno nominato infiltrazioni di anestetico locale come tentativo perché di solito utilizzano i fans e io non posso. E poi alla fine solo perché sono “de coccio” e voglio provare prima di arrendermi, mi hanno dato da testare “Ossicodone+Naloxone” e tutti e tre abbiamo detto che sappiamo già come andrà. 

23/03/2015: ritirati test NPS: sono peggiorati ma già lo sapevo dentro di me e stavolta anche la "Valutazione cognitiva": "Il grado di comprensione è risultato adeguato all’esecuzione di tutte le prove della batteria.
L’eloquio spontaneo è apparso fluente, tuttavia caratterizzato da frequenti errori di tipo afasico (anomie, latenze anomiche, circonlocuzioni). Tali difficoltà nel reperimento delle parole emergono anche nell’esecuzione di prove strutturate di denominazione su stimolo visivo (BADA; ENPA; Test Piramidi e Palme) e di produzione di parole su stimolo fonemico (Fluidità Verbale)."
Conclusioni: "La valutazione neuropsicologica, rispetto alla precedente del 22/09/2014, ha evidenziato una progressione della sintomatologia cognitiva. I deficit di memoria episodica verbale e visuo-spaziale, già rilevati in precedenza, appaiono attualmente maggiormente marcati e si associano a difficoltà linguistiche sul versante della produzione sia spontanea che in compiti ad hoc. Si consiglia di eseguire un controllo a distanza nel tempo (6-8 mesi) per il monitoraggio del quadro e di una sua eventuale evoluzione.” 

25/03/2015: neurologo struttura test: "deficit mnesici che ultimamente sono peggiorati. Ha effettuato controllo RMN encefalo che mostrano quadro di atrofia corticale associato a formazione rotondeggiante del quadro sellare e valutazione neuropsicologica (ultimo 4/3/2015) che mostrano deficit cognitivi in peggioramento prevalentemente di tipo mnesico. Si consiglia ripetere RMN encefalo a giugno con studio di dettaglio della regione diencefalo-ipofisaria e nuova valutazione NPS sett-ott 2015."

27/03/2015: neurologa della vigilia dove sono stata inviata dal Presidio e dalla clinica oculistica e da cui attenderanno videat per capire se encefalopatia autoimmune e danni occhi.
Ha ascoltato e mi ha dato da effettuare delle analisi per eliminare ciò che hanno detto sulla "rilevante ipogammaglobulinemia". Ho positiva l'interleuchina IL-17.

15/04/2015: visita ORL. rino-sinusite cronica.

Ritirate analisi immunoglobuline IgG, elettroforesi proteica e anti-GAD: anti-GAD negativi (1 e deve essere <35); IgG (effettuate perché il Presidio ha scritto che ho "ipogammaglobulinemia rilevante". Ora 675 (700-1.600); elettroforesi proteica che ha alla fine una nota: "si segnala la presenza di ipogammaglobulinemia, si consiglia immunofissazione siero e urine".

28/04/2015 Videat Neurologa, richiesto sia dal Presidio che dalla Clinica Oculistica: 
“La signora….è stata visitata presso il Centro di Neuroimmunologia Clinica afferente al Dipartimento di Neurologia e Psichiatria del…La paziente affetta da UCTD (… importante ipogammaglobulinemia). Motivo della consultazione neurologica: cefalea, disturbi del campo visivo, deficit dell’espressione verbale, disturbi mnesici. La paziente porta in visione referto di visita oculistica: diplopia in tutte le direzioni di sguardo tranne in alto a destra, albero vascolare ridotto all’esame della papilla ottica. Campo visivo: riduzione della sensibilità retinica generalizzata con quadrantopsia superiore binasale e iniziale coinvolgimento dei quadranti superiori temporali. Lo studio di RM encefalo evidenzia un incremento degli spazi liquorali periencefalici ed una formazione espansiva sellare-sovrasellare. Dal punto di vista sintomatologico la paziente riferisce un aumento della sintomatologia dolorosa polidistrettuale (articolazioni: ginocchia, caviglie, polsi), ambito esocranico con cefalea non responder… un disturbo visivo descritto come mancanza o riduzione di visione prospettiva e di valutazione dei rapporti spaziali, un aumento dei disturbi parestesici ai quattro arti con riduzione della motilità.
Emergente appare il peggioramento del deficit mnesico e simbolico a carico della funzione fasica. Tale coinvolgimento viene confermato dalla valutazione neuro cognitiva eseguita il 04/03/2015 che ha rilevato una compromissione della memoria episodica verbale e visuo-spaziale associate a una difficoltà linguistica sia sua versante della produzione spontanea che in compiti ad hoc. Nell’ipotesi di una encefalopatia autoimmune sono stati richiesti anticorpi anti-Gad risultati negativi, immunofissazione (in corso) e dosaggio delle citochine infiammatorie (in corso). Il coinvolgimento cognitivo specie nelle aree anatomofunzionali dei settori frontali, la cefalea farmaco resistente, le alterazioni della motilità oculare e del campo visivo, il dato di risonanza deponente per atrofia corticale, il decorso progressivo, considerata la diagnosi accertata di polipatologia autoimmune, fanno propendere per un’eziologia autoimmune anche della sindrome neurologica e richiedono una monitorizzazione clinica e strumentale periodica.
04-05/05/2015: ritirate analisi emocromo e immunofissazione: Emoglobina 10.5 g/dl (12.0-16.0); Ematocrito 33.5% (37.0-47.0); Globuli rossi 3.95 10^12/l (4.00-5.40); MCV 84.9 fl (81.0-99.0); MCH 26.6 pg (26.0-33.0); MCHC 31.3 g/dl (30.0-35.0); Piastrine 4.78 10^9/l (140-450); Globuli bianchi 8.05 10^9/l (4.10-9.80)... Ferritina 0.50 (12-240); Ferro 18 gamma/dl (40-150). Immunofissazione urine: tracce di albumina.
7/05/2015: immunologo: per la testa ha risposto che è di competenza neurologica ma lui aveva chiesto di fargli vedere a novembre e se encefalopatia autoimmune perché non di sua competenza? Per l'emocromo e il ferro detto che non ce l'ho proprio e dovrò fare flebo di ferro per 10 gg in ambiente ospedaliero con videat gastroenterologico.
11/05/2015: visita gastroenterologica urgente: "Si richiede ricovero urgente in DH per anemia ipocromica iposideremica in paziente con patologia autoimmune. La pz deve effettuare: - Terapia marziale ev; EGDS + biopsie gastriche e duodenali; colon + bio." Per capire le eventuali perdite ematiche. Ha chiesto se volevo anestesia totale perché i tempi sarebbero stati lunghi, ma ne sono allergica e giovedi inizierò DH. 
19/05/2015 Presidio.

27/05/2015: Visita allergologica: per loro i problemi gastro-intestinali non sono legati solo alla SNAS, oltre che alle Reazioni di ipersensibilità o Disordini da ipersensibilità, e hanno mollato. 

Confermata la Gastrite cronica atrofica autoimmune.

22/06/2015: visita oculistica: "diplopia...in tutte le posizioni di sguardo... film disomogeneo...papilla...qualche piccola area di distrofia maculare...segni di retinopatia ipertensiva. Si richiede Campo visivo computerizzato. Visita a ottobre 2015." Ha detto che è neuro-Sjogren e che sono un "caso veramente raro" per le patologie che ho.

22/06/2015 invio email neurologa-presidio: "...lieve aumento dell'interleuchina IL-17...Le immunoglobuline della classe IgG mostrano una diminuzione delle IgG4 (valori normali 8-140) pari a 7." Anche per lei l'encefalopatia autoimmune è causata dalla neuro-Sjogren

20/07/2105: Valore interluchina IL-17 + pari a 25 pg/ml; IgG4 (ipogammaglobulinemia) 7 (8-150).

23/07/2015: La signora….la paziente è affetta da connettivite indifferenziata. Dal punto di vista neuropsichiatrico la p.risulta portatrice di atrofia corticale severa a decorso progressivo. Il quadro clinico sintomatologico è caratteristico di cefalea farmaco resistente, alterazioni visive (visione prospettica, discriminazione visuo-spaziale), deficit menesici e simbolici a carico della funzione fasica, segnalati dalla valutazione psicocognitiva (2014-2015) e delineanti un decorso peggiorativo. ...
Il quadro globale di interessamento del SNC, SNP..."

18 luglio 2015 - analisi legate alle IgG: ipogammaglobulinemia


29 Luglio 2015: Chiusura DH: gastrite cronica attiva ora anche al fondo dello stomaco; "cardias incontinente, quindi reflusso; fare videocapsula per il tenue; breath test; anemia forse "sine causa"; mi ha detto che ho l'endometriosi (altra possibile causa di anemia ha detto) - vada da una ginecologa; per l'ipogammaglobulinemia che ha chiamato, come le due reumatologhe ieri, immunodeficienza - vada da un immunologo bravo. E che la Sjogren può colpire l'esofago. e avendo io tante patologie... ecc.

Agosto 2015: la lacrimazione è finita (avevo già BUT test 2-3"). Il dolore testa è aumentato e così l'afasia e altro alla mente. Così le neuropatie, le disestesie e fitte intestino (SNAS?! Endometriosi?! Boh!) ed è tornata la proctite. 

Nel frattempo ho compiuto 41 anni.

01/09/2015: visita gastroenterologica: per inquadrare il problema oltre alle patologie gastro-intestinali già diagnosticate, devo effettuare oltre ad analisi, per capire anche l'immunodeficienza (deficit selettivo delle sottoclassi di immunoglobuline G) , una visita ginecologica perché anche per la dott.ssa di ieri ho l'endometriosi che potrebbe aver colpito anche l'intestino e retto.

07/09/2015: Campo visivo: mi ha fatto ripetere il test per tutti e due gli occhi e la situazione è cambiata. Ora "Probabile quadro di Quadrantopsia Omonima Superiore Destra." 

Ottobre 2015: ipogammaglobulinemia (elettroforesi) ; IgD inferiore a 7 (7.7 - 132.1).

14/10/15: RM encefalo e ipofisi..."in corrispondenza del versante posteriore dell'adenoipofisi si conferma la presenza dia rea focale di alterata intensità di segnale, a morfologia ovalare, del Dm di circa 12mm x 8mm, con componente iperintensa in T1...è riferibile in prima ipotesi a microadenoma atipico o, in alternativa, a struttura pseudocistica di possibile natura congenita (cisti neuroepiteliale). Si consiglia rivalutazione a distanza con esame RM ipofisi con mdc. ... il sistema ventricolare sovratentoriale è in asse rispetto alla linea mediana e di dimensioni modicamente aumentate rispetto all'età e con una modesta aspecifica prevalenza del trigone del ventricolo laterale sinistro... ampliamento degli spazi subaracnoidei in sede frontale e in misura temporo polare" ("Gli spazi subaracnoidei sono di dimensioni discretamente aumentate in sede frontale e in corrispondenza del vertice rispetto all’età.").
Quindi hanno confermato che la "massa" ipofisi anche loro non sanno cosa sia Wink e hanno confermato dimensione aumentate ventricoli e l'atrofia corticale. Per i deficit si dovrà attendere Very Happy 

22/10/15: Ritirata cartella clinica DH gastroenterologia perché non avevo più ferro. Diagnosi principale: anemia da carenza di ferro.
Diagnosi concomitante: endometriosi dell'ovaio.
Diagnosi concomitante: Ipogammaglobulinemia non specificata.
Diagnosi concomitante: Anamnesi personale di altre malattie specificate.
..."paziente portatrice di neuro-Sjogren... si conclude per una verosimile sindrome IBS con probabile intolleranza al lattosio....

28/10/2015: visita oculistica immunovirologica: But test 2-3"-3". Rivisti i danni ipertensione arteriosa e macula atrofica. Dolori occhi dovuto alla “situazione globale della testa che sta aumentando” vedi deficit mnesici in peggioramento, inizio afasia anomica, atrofia corticale, ecc. Il cambiamento del campo visivo non è dovuto alla motilità oculare ma proprio alla neuropatia e alla neuro-Sjogren., Le dispercezioni visive sono problema neuro-psichiatrico (mente e situazione testa); Ha detto che sono un caso raro all’interno della neuro-sjogren che è rara perché ho l'encefalopatia autoimmune e altro al contorno, tra “ipertensione endocranica benigna” e “disturbi del chiasma ottico associati a neoplasie e a disturbi ipofisari”. Dovrò rieffettuare campo visivo e visita tra 4 mesi perché la perdita del visus che si sposta va tenuta sotto stretto controllo e così il resto.

Testa neuro-sjogren

Fine novembre/inizio dicembre: Test NPS (neuropsicologici): "... L'attuale valutazione cognitiva rispetto ad un precedente esame (3/15) evidenzia una progressione della sintomatologia cognitiva principalmente a carico delle abilità linguistiche. Il disturbo dell'espressione verbale, che emerge sia durante l'eloquio spontaneo sia durante la somministrazione di prove formali, è presente in misura maggiore...Si richiede un controllo a distanza nel tempo (9-12 mesi) al fine di poter rivalutare il quadro ed una sua eventuale evoluzione."

03/12 visita neurologica (legata al Presidio): amb. immuno-neurologia: come detto dall'ultimo neurologo, anche per lei e la neuropsicologa che era presente accanto, c'è un qualcosa in più nella testa e per loro è legato all'atrofia che ho anche frontale. Lo hanno detto tra loro ma stavo davanti. Per loro è un problema tipo "black out". Fatto partire quindi altro sospetto per la testa. Poi foglio per l'oculista (la quadrantopsia cambiata è da tenere sotto controllo, causata dalla neuro-sjogren o..., e diagnosticata ancora la neuropatia simil-trigemino emifaccia sinistra. "Stavolta per come stanno andando la mia testa e il mio organismo ha detto degli immunosoppressori che però non posso assumere per l'ipogammaglobulinemia. ecc.

12 gennaio 2016: visita endometriosi.

Febbraio 2016 - analisi emocromo e immunoglobuline. Bassi i globuli rossi, il ferro è già risceso nonostante le flebo del DH. Ho basse stavolta le IgG2 e tracce di albumina e alfa-beta-gamma globuline nell'immunofissazione urine.

Febbraio 2016 - campo visivo: ancora quadrantopsia Omonima Superiore dx.

Febbraio 2016 - ambulatorio endometriosi profonda: diagnosi adenomiosi (endometriosi dell'utero) e fibromatosi diffusa. L'utero ha dimensioni aumentate per ora il medico specialista ha detto di "non toccarlo" vista la mia situazione globale. Niente terapie tradizionali perché o per la Sjogren o per la "massa" nell'ipofisi non posso.

Febbraio 2016: ambulatorio di immuno-virologia: visita oculistica e per la prima volta, oltre ai danni che già conoscevo, "rari punti di disepitelizzazione corneale inferiore" e mi vuole rivedere tra 4/5 mesi per la situazione che sta avanzando troppo.
Ha "tradotto" foglio visita neurologica e oltre alla neuropatia trigeminale, l'ultimo punto è "possibile patologia vasculitica".

Febbraio 2016 - visita infettivologica - il ferro come deposito sta scendendo troppo.

Marzo 2016 - capillaroscopia e visita Ambulatorio dell'Invecchiamento Cerebrale - Unità Valutativa Alzheimer (UVA) - fatto screening rapido e mi chiameranno per altri test, non per i test NPS ma altri e una RM con 3 tesla.

01 Aprile 2016 - ritirate analisi e referto capillaroscopia: ferritina 7 microgrammi/L (15-150); ENA SSa sempre positivi. Capillaroscopia: microemorragie, tortuosità, attorcigliamenti, ectasie diffuse, rallentamenti....”: conclusioni: “alterazioni evidenti non caratterizzabili”.

Fine Aprile 2016 - visita reumatologica Presidio: Neuro-Sjogren ma nessuna terapia per i problemi occhi, per l'ipogammaglobulimenia e per le reazioni avverse.

03 Maggio 2016 - visita neurologica e presidio: formulata ipotesi di neuropatia delle piccole fibre. Peggioramento del quadro neurologico, degli occhi (xeroftalmia) e xerostomia. Ormai è neuro-sjogren (sjogren con interessamento neurologico) ma per la situazione globale non ho terapia.

Fine Maggio 2016 - visita neurologica dopo valutazione cognitiva: "...Alla valutazione cognitiva veniva rilevata una sfumata sindrome disesecutiva ed una lieve compromissione della memoria di lavoro…. E ambito esocranico con cefalea non responder. Nel tempo il quadro clinico si è arricchito per la presenza di neuropatia trigeminale sinistra, secchezza delle mucose, disestesie e ipoestesie come da neuropatia delle piccole fibre. Alla RM viene documentata una atrofia corticale severa a decorso progressivo.

Visita neuropsichiatrica legata alla RM encefalo: deficit selettivo di memoria e "problemi di linguaggio". 

Referto test Unità Valutativa Alzheimer (Valutazione cognitiva-comportamentale-funzionale)... Valutazione funzionale: ADL - Attività basiche della vita quotidiana: 5/6; IADL - attività strumentali della vita quotidiana: 4/8... L'esame neuropsicologico mostra difficoltà in prove di memoria verbale e in una prova di linguaggio.... Conclusioni: Disturbo cognitivo di grado moderato-severo in paziente...

Fine giugno 2016: visita endometriosi: l'adenomiosi sta aumentando (ha citato che nel 10% dei casi si ha associata endometriosi) e il medico responsabile centro non sa che fare. E ha detto che non si prende la responsabilità quando mi dovranno rimuovere l'utero.
15/07/16: ritirate analisi ferro, emocromo e urine: l'anemia è aumentata: emoglobina: 10.9 (12-15); ematocrito: 34.5 (36-46); globuli rossi: 4.05 (4.50-5.50); MCH 26.9 (27.0-32.0); ferritina 7 (12-240); sideremia 28 (40-150) e ho numerosi batteri nelle urine.

18/07/16: EMG/ENG: riscontrato qualcosa sia agli arti superiori che inferiori "ma Sig.ra lei ha polipatologie.... e mica posso scrivere tutto...i medici sapranno leggere i grafici. E ho dato la risposta solo al quesito diagnostico "neuropatia delle piccole fibre" e con la tecnica usata si studiano le grandi fibre....". Ora devo trovare chi leggerà i grafici...

Settembre 2016: ritirate analisi per l'ipertensione arteriosa e per i reumatologi: anemia, vitamina D bassa, IgG basse, Ldl sempre alto, ma nuovo: Urina Microalbuminuria Albumina 65 (mg/L) < 25; Albumina/Creatinina 57 (mg/g) < 20.

10/10/16 Visita reumatologica: i "problemi maggiori ora sono neurologici" e mi ha dato ragione che le dispercezioni che ho potrebbero essere legate a questi.

14/10/16 - Visita ipertensione: Per la microalbuminuria effettuare visita nefrologica. Ma secondo lui il problema è legato alla mia situazione "globale" (parole sue). "Si consigliano controlli neurologici e ginecologici ma sul farmaco che dovrei assumere per poter tornare all'ambulatorio endometriosi non sapeva che dirmi per la "massa" che ho nell'ipofisi. Mi ha detto "Mannaggia" dopo anni per la situazione testa/mente.

22/10/2016: P.S. "riferisce dolore LS in assenza di trauma. Paz pluripatologica seguita presso altri istituti per atrofia cerebellare ed altre patologie autoimmuni". "Problemi principali: altri sintomi o disturbi." ... "Giunge al PS per dolore lombosacrale dopo starnuto. In anamnesi connettivite indifferenziata (verosimile s. di Sjogren con impegno neurologico), tiroidite di Hashimoto, MRI colonna del 2012: protusioni discali multiple."  "Buono il compenso emodinamico. Addome trattabile lievemente dolorabile in ipogastrio. Obiettività neurologica nei limiti. Lasegue negativo. Dolorabilità alla palpazione L4. Polsi eusfigmici." "Diagnosi: lombalgia in connettivite indifferenziata" ..."... da rivalutare con il curante immunologo." "...Necessario eseguire in elezione risonanza magnetica."

27/10/16 Visita neurologica legata al Presidio: "...affetta da S. Sjogren con coinvolgimento neurologico. Il quadro neuroperiferico è compatibile con sofferenza nervo ulnare bilaterale + a sin. e peroneo sinistro.". La biopsia della cute per sospetto NPF (Neuropatia piccole fibre) è bloccata perché per la situazione globale.

12/12/16 campo visivo richiestomi dall'oculista legata al Presidio per la neuro-Sjogren: "Quadrantopsia omonima superiore destra (in OS emianopsia destra)".

09/12/16 RM colonna in toto dopo P.S.: peggioramento dei vari tratti e nel tratto lombo-sacrale per cui ero stata al P.S: ... "Ernia intraspongiosa di Schmorl a carico della limitante somatica inferiore del soma di L4. Protusione ad ampio raggio, con modica impronta sulla faccia ventrale del sacco durale, a livello del disco intersomatico di L4-L5. Ridotta appare la fisiologica curvatura lombare..."

Sempre poco oltre il border line ormai Wink 

Finale: senza terapia.

Le mie patologie e i miei problemi sono, non so se tutti
: orticaria idiopatica (da mastociti disreattivi, gigante cronica, idiopatica ma scritto "reazione avversa ai farmaci"), angioedema, Hashimoto, SNAS, intolleranza al lattosio (Allergia proteine del latte), gluten sensitivity, connettivite indifferenziata con orientamento tipo Sjogren, Sjogren, pregressa alopecia areata, dolori mio-osteo-articolari diffusi, Fenomeno di Raynaud, fibromialgia. Fibromi utero, adenomiosi (endometriosi dell'utero), ernia iatale, gastrite cronica, reflusso gastroesofageo, colon e colon trasverso infiammati, ano infiammato; anemia sideropenica. Ipoglicemia reattiva e piastrinosi lieve. Linfonodi diffusi sia parotidi, ascelle, seno, inguine, ghiandole salivari minori e fibrodisplasia microcistica bilaterale, Gastrite cronica atrofica autoimmune (GCAA). 
Nonceliac gluten sensitivitàIpertensione arteriosa con danno d’organo, disfunzione sisto-diastolica ventricolo sinistro (miocardiopatia dilatativa CF 1), extrasistole per ernia iatale, acufeni, spondiloartrosi cervicale, dorsale e lombare con discopatie multiple ("Discopatia degenerativa cervico-dorso-lombo-sacrale con neuropatia periferica bilaterale più severa a sinistra AA.SS e AA.II. associata a gonalgia bilaterale), Osteoartrosi polidistrettuale (danni colonna totale (EMG braccio sinistro: miofascicolite), dolori ginocchia (gonalgia bilaterale persistente, LGL dx), astenia arti inf., ipoestesia parte sinistra corpo; tremori, neuropatie e disestesie braccia/gambe, Cisti della Tasca di Rathke (o microadenoma atipico o cisti della pars sellare); Disturbi del chiasma ottico associati a neoplasie e disturbi ipofisari; rinorrea o rinite allergica cronica. Encefalopatia autoimmune. Atrofia corticale (e sottocorticale) in peggioramento; deficit mnesici in peggioramento, non più a carattere episodico e afasia anomica. Ipertensione endocranica. Cefalea mista, emicrania senza e con aura, diplopia ( da dicembre 2014 ovunque tranne in alto a dx), quadrantopsia superiore binasale accertata e omonima, distrofia maculare; vertigini soggettive, nevralgia del trigemino/ neuropatia emivolto sinistro, fascicolazioni nervose, dolori articolari e muscolari diffusi ma la reazione avversa a diverse sostanze rende difficile la terapia. Polipatologie autoimmuni; Neuro-sjogren; Encefalopatia (Atrofia corticale severa);  Neuro-Sjogren; Processo neuro-degenerativo con interessamento del SNC e del SNP. Endometriosi dell'ovaio. Adenomiosi (endometriosi dell'utero);  Ipogammaglobulinemia. Sfumata sindrome disesecutiva; lieve compromissione memoria di lavoro; disturbo cognitivo di grado moderato-severo in soggetto con sintomatologia ansiosa. Occhio secco. Cefalea non responder, Ho manifestato reazioni sistemiche con: FANS, vitamine, integratori, antistaminici, cortisonici, calcio antagonisti, protettori stomaco, benzodiazepine. Ticklid, anestesie, liquido iodato, gadolinio, antibiotici, integratori e vitamine, alimenti....
 
Mi hanno detto più volte per tutte le parti del corpo che "necessito di controlli reiterati clinici ed ematici frequenti".
Sapete io sono pienamente convinta che assieme ce la faremo e che chi ha diverse patologie con una situazione definita dai medici "interessante... difficile...complessa" può allontanare, far preoccupare o essere "etichettato" ma non dobbiamo mai smettere di credere in noi stessi e che vi sono medici che sanno effettuare il proprio lavoro e che mantengono il giuramento che hanno fatto, come questi presenti nel forum che Deb ha riunito per noi. E assieme credo tuttora che riusciremo a migliorare la realtà per chi verrà

La domanda resta tuttora dopo 17 anni: arriverà prima la stella di neutroni dall'implosione del mio Sistema Immunitario o troverò medici che con me cercheranno di capire almeno come conviverci?! Wink "The answer my friend is blowing in the wind." (Dylan B.).


Ultima modifica di Alessia Massaccesi il Ven 16 Dic 2016 - 20:53, modificato 255 volte
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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Tata Ele il Sab 1 Giu 2013 - 17:27

non posso fare altro che augurarti una buona strada! chi ha passato momenti così vede le cose in modo diverso! almeno per me è così! Very Happy Un bacio Ele! Very Happy

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da mariamaya il Lun 3 Giu 2013 - 21:19

Sei la mia grande STELLA IMPLOSA ....

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 4 Giu 2013 - 19:54

Maria è veramente dolce quello che hai scritto e Ti auguro di cuore che riescano ad aiutarti a convivere con le tre tue "rarità". Ti abbraccio col cuore, Ale

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 4 Giu 2013 - 19:55

Ele, ti ho scritto sotto la tua storia e Ti auguro ancora Buona strada di cuore e non smetterò mai di farlo. Ti abbraccio, col cuore, Ale

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Laura Carotti il Dom 9 Giu 2013 - 12:17

Alessia,
che dire sei una forza e come hai scritto tu ... LOTTARE INSIEME è fondamentale. Condividere e raccontarsi, ognuno a modo suo, è fondamentale. Un abbraccio I love you

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 9 Giu 2013 - 13:39

Laura ti ringrazio di cuore delle parole e riusciremo grazie al sogno di Deb che sta diventando anche il nostro a farci sentire, a cambiare il mondo nel nostro piccolo e a essere tutelati da chi di dovere. Ti abbraccio, Ale

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Laura Carotti il Dom 9 Giu 2013 - 14:39

Grazie a te per scrivere sempre delle frasi che suscitano belle emozioni :-)

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 9 Giu 2013 - 14:50

Laura sei veramente gentile e dolce. Ti abbraccio, Ale I love you

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Messaggio Da Deborah Capanna il Dom 25 Ago 2013 - 14:04

Ti abbraccio angelo inVisibile !

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mer 28 Ago 2013 - 14:20

Deb grazie di cuore a te per i consigli che dai, per il lavoro che porti avanti con onore, dignità, rispetto e tanto impegno per far si che le generazioni future possano non trovarsi più sole ad affrontare patologie poco conosciute e grazie di cuore per quella che ormai è un'amicizia vera, <3 ... Ale

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Messaggio Da Alberta Solano il Ven 30 Ago 2013 - 19:56

Grazie x avermi inserito in questo forum. Mio marito ha la sarcoidosi e io sono la  referente per il Piemonte di ACSI AMICI CONTRO LA SARCOIDOSI ITALIA ONLUS, se qualcuno vuole confrontarsi con questa malattia e parlarne, sarei ben felice di farlo.Vi abbraccio forte...........Alberta: I love you

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Messaggio Da Ospite il Sab 31 Ago 2013 - 8:54

ale sei una roccia..Cool 

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Sab 31 Ago 2013 - 15:33

Alberta, di niente  ma è stata Deb ad averti inserita Wink. Mi dispiace per tuo marito e se vorrai si può inserire la tua associazione di cui sei referente per il Piemonte nella sezione apposita. Ti abbraccio, Ale <3

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Sharon Macedonia il Lun 23 Set 2013 - 23:52

Ale, mi dispiace per l'accaduto ed hai perfettamente ragione: è un peccato! È un peccato che in giro ci siano "medici" inconsistenti. Hai fatto bene a prenotare una nuova visita che ti auguro andrà bene.
Wink

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 24 Set 2013 - 9:33

Sharon, Ti ringrazio di cuore e auguro anche a te che riescano ad aiutarti e a darti la giusta terapia. I love you Ale

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Messaggio Da Sharon Macedonia il Mer 25 Set 2013 - 21:11

Ale, in bocca al lupo per tutto <3

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 26 Set 2013 - 17:53

Sharon Ti ringrazio di cuore Amica e In bocca al lupo anche a te per tutto. <3 Ale

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da lucianas il Dom 29 Set 2013 - 12:32

Ale io sono qui da poco e stò cominciando adesso a capire come funziona il forum, ho letto la tua storia... che dirti sei MERAVIGLIOSA una meravigliosa stella!!!
anche se ti conosco da poco riesci a trasmettermi tanta dolcezza mista a forza sono certa che ce la farai.
ti abbraccio Luciana.

lucianas

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 29 Set 2013 - 14:06

Lu, grazie di cuore delle parole e grazie di partecipare al forum e stare assieme a me del gruppo di Amici speciali di Deb. Ti abbraccio, Ale

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Manola Torelli il Mar 1 Ott 2013 - 6:23

Essere forti e' la nostra cura migliore.....
Tu lo sei....continua così...
Un abbraccio.

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Gasparetto Paolo il Mar 1 Ott 2013 - 10:00

@alessia, ho letto tutto ciò che hai scritto.....per me stai sbagliando terapia, basta dottori, punta direttamente in alto e chiedi udienza al papa.
Scusa se ci faccio sopra una battuta.....ma visto che non te ne gira una per il verso giusto....si farei un pensierino.
Per il resto sempre guardare avanti......facile da scrivere, ma bisogna farlo.
ciao.
Paolo
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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 1 Ott 2013 - 14:19

Paolo Wink allora punterò direttamente. Sempre avanti e assieme al gruppo e a questo forum cambierà la realtà. Ciao Ale

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 1 Ott 2013 - 15:01

Manola, ti ringrazio e anche tu lo sei e facendo parte assieme del forum spero tanto che riusciremo a cambiare questa realtà, se non per noi per i prossimi che arriveranno. Ti abbraccio, Ale Wink

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Re: L' "autoimmunità" come l'implosione delle stelle... e altre patologie

Messaggio Da marika lorefice il Mer 9 Ott 2013 - 11:24

Adesso conosco la tua storia x intero! Molte tue patologie le ho conosciuto attraverso un programma che seguo su real time...molto disagi e x nn parlare dei costi...abbiamo malattie diverse ma ci accomuniamo xke x primi sismo noi a conoscere il nostri corpo...un abbraccio

marika lorefice

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