ciao...mi presento

Vedere l'argomento precedente Vedere l'argomento seguente Andare in basso

ciao...mi presento

Messaggio Da loredana il Mer 22 Ott 2014 - 20:51

ciao a tutti mi chiamo Loredana,ho 46 anni e vivo a Trieste. Dal 2007 soffro di vasculite leucocitoclasica e più passa il tempo più la mia situazione diventa pesante.la prima volta che mi e' comparsa la porpora ero in montagna...era agosto e dopo una lunga camminata ho iniziato a sentire pizzicore su tutte le gambe,via via sempre più intenso che iniziava dalla caviglia fino a sopra il ginocchio.quando mi sono tolta i pantaloni avevo le gambe in fiamme,caviglie e polpacci infuocati pieni di macchie rosse che si univano l'una all'altra ,gambe gonfie e lucide. Mi sono spaventata ma ho pensato che magari lungo i sentieri avevo sfiorato qualche pianta urticante ...in realtà quello era il primo giorno di un lungo calvario.Sono andata in farmacia e quando il medico ha visto la situazione mi ha fatto un sacco di domande sul mio stato di salute e chiaramente mi ha consigliato di rivolgermi al mio medico al ritorno dalla vacanza. premetto che sono infermiera e di medici ne conosco tanti. Al mio ritorno a Trieste mi sono rivolta ad un dermatologo dell' ospedale dove lavoro che con una biopsia ha diagnosticato la mia vasculite..morale: primo farmaco prescritto Dapsone senza alcun beneficio...vari cortisonici, colchicina, vari antistaminici e per ultima la ciclosporina (farmaco consigliatomi gia' 1 anno fa ma per paura dei suoi effetti collaterali non ho voluto prendere).durante questi anni di malattia la situazione e' peggiorata di anno in anno...all'inizio la porpora si presentava solo d'estate con il clima caldo e se facevo attivita' (tipo una camminata ),adesso invece a parte i mesi gelidi (sfortunatamente per me sono sempre meno ) le macchie si presentano anche se faccio semplicemente due passi,anche alla sera e con temperature miti. Il problema non e' estetico ma le mie gambe si gonfiano tantissimo dai piedi fino a sopra il ginocchio e mi bruciano da morire..il tutto dura un 4 giorni a seconda della vastità delle lesioni. in realtà mi sono decisa e ho provato la ciclosporina ma solo per un giorno perchè immediatamente ho avuto degli effetti collaterali (forte mal di stomaco a causa della mia gastrite e sanguinamento gengivale ) quindi la Dott.ssa che mi seguiva mi ha detto di sospenderla.Adesso vorrebbe prescrivermi l'azatrioprina ma onestamente sono stufa di prendere farmaci così a caso...ho provato anche i rimedi naturali,con un nutrizionista ho eliminato carne,latte e glutine..devo dire che un po' meglio sono stata ma non tanto da farmi purtroppo continuare con un regime alimentare così severo.adesso glutine e poca carne mangio,il latte no. Sto un po' seguendo internet e i vari forum e ho sentito parlare della leucaferesi,pratica che usano all'ospedale di Ferrara per questi tipi di malattie autoimmunitarie...da quello che ho capito e' una sorta di pulizia del sangue dai globuli bianche ammalati. chi l'ha provata ha detto che è miracolosa quindi pensavo di valutare questa possibilita'.qualcuno di voi ha notizie piu' specifiche in merito a questa tecnica ??? mi piacerebbe trovare un posto dove la fanno più vicino a casa mia....oggi parlando con una  gastroenterologa del mio ospedale , mi ha detto che dovrebbero farla anche a Udine.....si informerà e casomai mi metterà in contatto con il medico.....che sia la volta buona ??????? Very Happy

loredana

Messaggi : 2
Data d'iscrizione : 22.10.14

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: ciao...mi presento

Messaggio Da tarantola17 il Mar 28 Ott 2014 - 15:45

Ciao Loredana,
benvenuta. Non posso purtroppo aiutarti in merito soffrendo di altre patologie un pò diverse.
Solo per curiosità, eri seguita da Trevisan a Trieste?
Un abbraccio.

P.S.: io sono di Pordenone

tarantola17

Messaggi : 28
Data d'iscrizione : 15.07.14

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: ciao...mi presento

Messaggio Da loredana il Mar 28 Ott 2014 - 21:34

ciao tarantola17 ..si si a Trieste mi segue il prof Trevisan come dermatologo e poi anche una reumatologa...purtroppo nessuno dei due in questo momento mi è di grosso aiuto.anzi diciamo che la situazione peggiora sempre più..devo imparare a conviverci
bacioni

loredana

Messaggi : 2
Data d'iscrizione : 22.10.14

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: ciao...mi presento

Messaggio Da Contenuto sponsorizzato


Contenuto sponsorizzato


Tornare in alto Andare in basso

Vedere l'argomento precedente Vedere l'argomento seguente Tornare in alto

- Argomenti simili

 
Permesso di questo forum:
Non puoi rispondere agli argomenti in questo forum