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Messaggio Da Alfia il Gio 23 Ott 2014 - 9:49

Ciao a tutti, sono una ragazza di 31 anni che poco più di 1 anno ha visto stravolgere la sua vita! Cercherò di raccontarvi brevemente la mia storia... dal 2011 dopo l'asportazione della colecisti per via di calcoli biliari è iniziata la mia odissea con la dissenteria cronica! Ho iniziato a girare per diveri medici senza trovare alcune risposta allora ho deciso di fare di testa mia...ho iniziato a seguire una dieta e le cose sono ijziate ad andare decisamente meglio! Quando ho inziato pesavo circa 61 kg... nel giro di circa 6 mesi ho raggiunto i 56 kg e mi sentivo decisamente meglio! Ad agosto dell'anno scorso mi sposo... e parto finalmente per il mio viaggio di nozze, destinazione Stati Uniti e Hawaii! A metà del viaggio inizio a stare male, nausea fortissima e stanchezza cronica... tutto questo accompagnato da urine scure e feci ipocoliche. Decido di resistere, ero alle Hawaii... Oggi giirno stavo sempre peggio! Finalmente rientriamo in Italia, decidi di fare una doccia e mettermi a letto sperando che tutto passasse.... dopo qualche ora invece mi sveglio, non tiravo più le gambe ed inizio a vomitare! Decido quindi di andare in ospedale... vi tralascio di descrivervi la scenetta del pronto soccorso, nessuno mi dava retta!!! Finalmente decidono di farmi le analisi del sangue e mi parcheggiano nel corridoio... dooo ore e ore di attesa, vi avvicina un medico e mi dice "avevi ragione di lamentarti, hai un epatite acuta con transaminasi alle stelle.., circa 1000, ti dobbiamo ricoverare a malattie infettive". Una volta qui pensano che io abbia mangiato qualcosa dj strano e subito mi dicono... " epatite A". Io continuavo a ripetere che non è mia abitudine mangiare cibi strani o pesce crudo e che a mio avviso non poteva essere niente del genere ma, ovviamente, nessuno mi ascolta! Mi fanno tutti i tesi virali ma... i risultati si rivelano.., Negativi!!! Sono passati ormai circa 15 giorni e le mie transaminasi erano arrivate a 2000!!! Non tiravo più le gambe, non mangiavo e né bevevo! Finalmente, grazie alle infermiere del reparto, i medici decidono di farmi trasferire in epatologia... Qui mi ripetono tutti i test virali ( tornano tutti negativi...) e si decidono a farmi gli autoanticorpi... Dopo qualche giorno arriva il medico e mi dice "hai due anticorpi positivi per cui, pensiamo che tu abbia un epatite autoimmune, dobbiamo fare la biopsia al fegato per averne la certezza". Mi sottopongo anche a questo ed uniziano a darmi il cortisone... le transaminasi iniziano a scendere e mi mandano dopo 1 mese a casa! Dopo circa 1 mese arriva la risposta della biopsia... che rivela un epatite autoimmune e cirrosi biliare primitiva. Nonostante io sia seguita da un epatologo davvero in gamba, nessuno mi ha mai spiegato di cosa si tratta, come devo affrontare la patologia ecc... ho iniziato quindi a documentarmi, leggere e studiare! Con la terapia le cose hanno iniziato a migliorare e dopo circa 1 anno i valori sono rientrati nella norma. A luglio di quest'anno arrivo a prendere 5 mg di cortisone (ero partita da 50mg) ma, ahimè la situazione precipita... nonostante i valori epatici siano rumasti buoni, riprendo ad avere dolori articolari, dissenteria, emicrania e perdita di capelli. L'epatologo decide quindi di sottopormi ad un entero risonanza magnetica perché sospetta una malattia autoimmune anche all'intestino in quanto, oltre alla dissenteria cronica, ho le IgA sempre alle stelle. Da qui viene fuori un ispessimento del sigma e pertanto mi dovrò sottoporre ad una colonscopia... In tutto questo mi è stata diagnosticata anche una tiroide autoimmune! Ora sono in attesa di fare quest'ultimo esame e sto cercando di prepararmi a ricevere anche quest'altra mazzata! La mia vita è cambiata drasticamente... e purtroppo anche il lavoro mi ha lasciato a piedi! Ero uanricercatrice universitaria... oggi sto a casa a guardare tutti i santi giorni le pareti di casa!!! Che dirvi... mi senti davvero invisibile in questa società!!! Il paradosso di tutto??? Nonostante abbia diritto ad iscrivermi alle categorie protette, sino a quando ho l'assegno di ricerca (scadrà a dicembre) non mi è permesso iscrivermi alle categorie protette.... insimma, devo prima morire di fame!!! Spero di trovare qui un aiuto... qualcuni che sappia aiutarmi!!! Grazie!!!

Alfia

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