La mia odissea

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La mia odissea

Messaggio Da Iacoboaie Nely Camelia il Gio 23 Ott 2014 - 13:28

Buongiorno a tutti e grazie per l’opportunità che mi state dando.
Sono Camelia, ho 43 anni, di seguito ho cercato di redigere un riassunto di tutto quello che ho eseguito a livello ospedaliero e clinico in generale, a puro titolo illustrativo,   nella mia  infanzia ho avuto episodi di vomito ricorrente con ricoveri mai conclusivi , spesso episodi prelipotimici.
Alvo sostanzialmente regolare con diarrea sporadica . Appendicectomia a 11 anni, con peggioramento intorno ai 19 anni (  iniziato il lavoro  e continuato gli studi ), svenimenti , giramenti di testa, vomito  e una calo ponderale notevole dai 57 kg a 48. Prima del 2007 la mia situazione fisica era di una persona  normale , che studiava , lavorava che coltivava i suoi hobby ( danza , cavallo , montagna , mare )  spesso  episodi di malessere dovuti sempre all’ intestino ma non sembrava nulla di preoccupante, giunti alla soglia dei 36 anni è  iniziato il mio calvario.  
Ottobre 2007 operata per occlusione intestinale  in regione splenica e pancreatite acuta , successiva nutrizione enterale per un periodo di 4 mesi causato dalla presenza di  vomito e dimagrimento fino a  38 kg di peso corporeo.
Nel decorso post operatorio la mia vita è stata caratterizzata da episodi di forti dolori addominali con manifestazioni di crisi di vomito  e coliche addominali (( con il sondino anche 10 episodi di vomito in un giorno che poi ha diminuito fino a vomitare ogni 2-3 giorni), crisi che duravano da 24 a 30 ore, tempo in cui stavo a digiuno per iniziare poi con la dieta liquida e spesso endovena.  

  • Febbraio  2008 ricovero  per  vomito e coliche intestinali , viene eseguito RX tenue seriato –anse ileali   presentando fenomeni discinetici  con incostanti segmentazioni della colonna  baritata. L’opacizzazione del colon si è verificata con un ritardo ( dopo circa 9 ore della somministrazione del mezzo di contrasto).
    Nel periodo post ricovero, la situazione fisica è rimasta pressoché invariata con la presenza di dolori addominali e vomito, le analisi ematiche presentavano stato anemico severo con alterazione dei parametri generali.



  • Dicembre 2008 ricovero per astenia ingravescente con rilievo di anemia severa (Hb3.6  MCV 50, HCT 12,Cool corretta con emotrasfusioni , SOF+EGDS negativa, la ricerca di sangue occulto nelle feci risulta positivo.  Durante il ricovero vengono eseguite vari esami fra cui esofagastroscopia con risultato di evidenziare a livello antrale iperemia della mucosa, non erosioni, non lesioni ulcerative è stata eseguita ecografia addominale risultata nella norma. 

  • Settembre 2009  eseguito esame del sangue occulto,  3 di 3, con risultato 2+; colonscopia totale negativa ( emorroidi esterne ed interne ), vista l’inefficacia del suddetto esame, mi viene consigliato di eseguire esame con videocapsula.

  • Ottobre 2009  ricovero per dolori addominali e anemia sideropenica con sospetto morbo di crohn, TC riporta alcuni linfonodi di dimensioni di poco aumentate con diametro massimo di 8mm.—accertamenti non conclusivi.

  • Dicembre 2009 Eseguito Rx Tenue seriato anse ileali modicamente  sovradistese  con transito piuttosto rallentato con lieve aumento del numero delle pliche , con conservato spessore , senza evidenza alterazioni parietali ed endoluminali.  Il quadro mostra alterazioni a carico delle anse intestinali ileali senza però precisa caratterizzazione patologica. ( sindrome da malassorbimento), regolare ultima ansa ed il suo sbocco nel fondo cecale “locato nella pelvi”, non abnormi distanziamenti delle anse fra loro. Dosaggio anti- transglutaminasi negativo

  • Marzo 2010 effettuata “esofagogastrodueodenoscopia “ con diagnosi  – esofagite di I grado pericardiale ( mucosa iperemica). Gastrite cronica antrale con erosione a livello prepilorico, mucosa del piccolo intestino estesa deiscenza dell’epitelio di rivestimento . Le isolate struttura villari osservabili sono normoconformate. La quota delle linfociti T intraepiteliali appare conservata .Gastrite cronica non atrofica antrale .Gastrite cornica non atrofica fundica. Negativa la ricerca di helycobacter pylori .Esame del sangue occulto, 3 di 3 con risultato di 2+/2+/3+.

  • Maggio e Giugno 2010  ( ricoveri in successione)  ricovero per vomito incoercibile e dolori addominali. Si esegue    esame con la capsula:  è stata somministrata la capsula “patency” espulsa dopo 6 giorni e si decide di non procedere all’esame con la videocapsula  tradizionale;  effettuata ileoscopia con reperto di normalità fatta  eccezione per emorroidi interne; sono state fatte biopsie a livello dell’ileo  ascendente , sigma e retto ( mucosa dell’ileo  terminale sede di edema della lamina propria , mucosa del grosso intestino ad architettura ghiandolare conservata sede di edema e lieve flogosi cronica aspecifica della lamina propria associata a singolo aggregato linfocitario ); effettuata digiunoscopia in cui e stata riscontrata una esofagite di I grado ; l’esame TC ha evidenziato la presenza di una delle ultime anse del tenue  localizzata nello scavo pelvico in sede pre-sacrale al di sopra dell’ utero che appare  non distesa , sembra presentare pareti ispessite e presenta incremento dei valori di intensità di segnale dopo mezzo di contrasto .

  • Gennaio 2011 effettuato studio ecografico dello svuotamento gastrico –risultato nella norma .    Nel 07/2011 RMN addome – si apprezza marcata distensione fluida delle anse ileali e del cieco non ulteriormente caratterizzabili . Tutte le prove di sangue occulto eseguite su tutto il percorso hanno avuto il risultato  positivo.

  • Ottobre 2011 Quantiferon e  Polimorfismi HLA-DQ2-DQ8. Gli esami sono stati eseguiti con  i seguenti risultati :  Polimorfismi HLA-DQ2-DQ8 assenti ( tale condizione rende altamente improbabile la comparsa della celiachia ) e attivazione linfocitaria con Ag di M. Tuberculosi –borderline  poi negativa .In tutto questo periodo sangue occulto positivo .

  • Febbraio 2012   eseguita ecografia addominale – esplorato l’intestino tenue dall’angolo duodeno –digiunale fino all‘ileo terminale. Normale lo spessore di parete e il diametro endoluminale del digiuno .Valvole conniventi normo rappresentate .Tra il digiuno e l’ileo prossimale presenza di alcune anse ileali con parete di spessore lievemente aumentato (3,2—3,4mm, v.n fino a 3mm) con diametro endoluminale ridotto (5-6 mm v.n 10-25 mm ) che si lasciano scarsamente distendere dal mezzo di contrasto orale .In particolar modo l’ultima ansa ileale presenta normale spessore di parete e normale diametro endoluminale . Presenza si alcune immagini ipoecogene del diametro massimo di 1,1 cm da riferire a linfonodi a livello della radice del mesentere . Conclusione : lieve ispessimento aspecifico e riduzione di alcune anse ileali.

  • Marzo 2012 eseguito TC CON ENTEROCLISI , dopo la somministrazione di mdc , previa distensione del tenue mediante mdc ipodenso introdotto attraverso un sondino posizionato in corrispondenza del Treitz previa ipotonizzazione . Normale topografia del tenue mesenteriale , le anse dei digiuno e dell’ileo appaiono ben distese. In corrispondenza dell’illeo prossimale si osservano due segmenti stenotici alternati ad un segmento di circa 7 cm di calibro aumentato (diametro massimo cm 3) In corrispondenza delle stenosi descritte si osserva un inginocchiamento del lume e un inspessimento delle pareti che subiscono significato enhancement dopo somministrazione di mezzo di contrasto .La parete sembra presentare un aspetto pluristratificato e si associa una ipertrofia del mesentere che appare disomogeneo con numerosi linfonodi della grandezza massima di mm 15 . L’ileo  posto a valle presenta un regolare calibro e normale superficie mucosa , in particolare non si osservano alterazioni a carico dell’ultima ansa ileale

  • Maggio 2012 resezione ileale per stenosi intestinali – a circa 30 cm dalla valvola ileo cecale e per un tratto di circa 10 cm appare ispessita con un mesentere che presenta piccole linfomaglie e infiammazione periviscerale e aspetto macroscopico depongono per un quadro compatibile con malattia di crohn. L’ileo a monte , nel tratto stenotico è dilatato.
           Risultato istologico – materiale inviato –Ileo
                   Microscopia ---resezione ileale di cm 21 con tratto stenotico di cm 11. Il lume per tutta la sua                                             estensione presenta aree di assottigliamento della parete , in corrispondenza delle quali la mucosa perde la normale plicatura per diventare distesa . Prelievi. 1) margine tratto stenotico , 2) altro margine ,3-5)  parete tratto stenotico ; 6-9)  tratto dilatato ;1-12)  AP
                 Microscopia . I prelievi multipli effettuati sul reparto operatorio hanno evidenziato a livello tratto macroscopicamente stenotico ulcerazioni della mucosa associate a fibrosi della sottomucosa e ad iperplasia della tonaca muscolare . Non sono  presenti criteri morfologici di specificità . Margini esenti da alterazioni . Si consiglia. pentacol  1 cp la mattina , 1 cp a pranzo , 1 cp a cena , ferrograd 1 cp al di , pantorc 1cp  al di.

  • Novembre 2012 ECOGRAFIA DELLE ANSE INTESTINALI  dopo mezzo di contrasto orale . L’intestino tenue e stato esplorato dall’angolo duodeno-digiunale fino all’ileo terminale . Normale lo spessore di parete e di  diametro endoluminale del digiuno.  Valvole conniventi normorappresentate.  A livello del ileo prossimale presenza  di alcune anse ileali cono parete di spessore ai limiti superiori della norma (3 mm, v.n fino a 3 mma) con diametro luminale normale . In particolar modo l’ultima ansa ileale presenta normale spessore di parete e normale diametro endoluminale .

  • Luglio 2013 ENTERO RM  eseguito per lo studio mirato dell’intestino con utilizzo di sequenze T1 e T2 pesate con e senza soppressione del tessuto adiposo previa somministrazione di mdc bifasico per os e e.v . L’indagine documenta una sufficiente distensione di tutte le anse de tenue mesenteriale . normale è la morfologia de la topografia de tenue mesenteriale . Normale è la morfologia e la topografia del tenue . Sembra osservarsi in corrispondenza dell’illeo prossimale un ansa di calibro di limiti massimi ripiegata su se stessa che non determina dilatazione a monte adiacente alla quale è presente un ipertrofia del meso con alcuni linfonodi . Tale ansa a raggiungere un diametro massimo di mm 22 per l’esistenza di due segmenti ristretti a monte e a valle in cui la superficie mucosa sembra conservata .

  • Marzo 2014  eseguita ECOGRAFIA DELLE ANSE INTESTINALI  dopo mezzo di contrasto orale . L’intestino tenue e stato esplorato dall’angolo duodeno-digiunale fino all’ileo terminale . Normale lo spessore di parete e di  diametro endoluminale del digiuno.  Valvole conniventi normorappresentate.  A livello del ileo prossimale presenza  di alcune anse ileali cono parete di spessore ai limiti superiori della norma (3 mm, v.n fino a 3 mma) con diametro endoluminale normaleche si lasciano parzialmente distendere dal mezzo di contrasto orale  . In particolar modo l’ultima ansa ileale presenta normale spessore di parete e normale diametro endoluminale .
     
    Questa è la mia storia clinica,  ho subito due interventi  pesanti, esami a non finire, cure inesistenti perché nemico indefinito, quindi alla fine non si è mai curato il vero problema, fatico nello svolgere le attività quotidiane, mi sento sempre stanca, non riesco ad avere una vita sociale  in quanto spesso mi debbo rinchiudere in un “ scusate ma ho un forte mal di testa”, per mascherare i dolori addominali .
    Il mio augurio è quello di conoscere a diagnosi quanto prima e di avere ancora le forze per combattere.
    Grazie nuovamente a tutti Voi.
    Camelia  ( contatto facebook ZEI NA)
    Premetto che in tutto questo periodo hanno presupposto : ulcera, gravidanza extrauterina( per i forti dolori ), morbo di crohn, qualsiasi altra cosa ma non crohn ,  malformazione della aorta intestinale, vomito dovuto al ansia , signora smetta di cercare che non ha niente , neuropatia gastro intestinale , diskinesia intestinale , celiachia, tuberculosi , linfoma, carcinoma, ileite ,  e qualche messe fa alla mia domanda “ ma una diagnosi ?” ho ricevuto una bella alzata di spalle e un “ no lo so signora” .


Iacoboaie Nely Camelia

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Re: La mia odissea

Messaggio Da tarantola17 il Mar 28 Ott 2014 - 15:49

Ciao Camelia,
sono rimasta basita leggendo la tua storia e mi dispiace non poterti aiutare in nessun modo. Cmq benvenuta in forum.
Un abbraccio.

tarantola17

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Re: La mia odissea

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 20 Nov 2014 - 18:23

Camelia piacere Smile Non avendo tu una diagnosi la sezione apposita è quella dei "Casi clinici complessi" e se vorrai la tua storia sarà spostata lì per essere aiutata. Dammi l'ok e la sposterò. Stiamo portando avanti un Progetto per i Malati Non diagnosticati che puoi leggere qui nel forum stesso e i medici che offrono le loro consulenze leggono le storie sia qui che nella sezione "Casi clinici complessi" dove cercano di aiutare per giungere a una diagnosi. Attenderò tua risposta per spostare la storia. Ale

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