Malattia inesistente

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Malattia inesistente

Messaggio Da giulia_73 il Sab 22 Nov 2014 - 16:52

Gentili dottori, responsabili e partecipanti del forum,
ho già scritto in privato e sono rimasta colpita dal fatto che ho ricevuto subito una riposta, il che non è poco. Non mi era mai successo prima. Di solito i medici mi ignorano in tutto e per tutto, tranne rarissime eccezioni, sempre apprezzate.
Sono stata inviata dalla Vostra risposta mail, verso queste pagine, dove ho già letto le storie di altre persone che stanno come me vivendo un calvario, e dove ora provo a scrivere anche io.
Chiedo perdono della poca chiarezza, ma da tempo ho smesso di inviare messaggi, e faccio solo dei copia incolla, perché tanti anni di visite e messaggi internet, purtroppo non mi sono stati utili.
Di solito i miei messaggi, anche a medici da cui sono andata a pagamento, vengono tutti ignorati.
Lo so che non è la prassi scrivere, ma io di visite ormai sono esausta.
Sono una donna di 41 anni.
Ho lottato e combattuto per tutta una vita, adesso sono a corto di risorse energetiche, economiche e logistiche, e non posso più sottopormi a visite, tanto che da anni chiedo un ricovero, che mi viene negato in quanto “non si sa dove mettermi” e “non ci sono i soldi”.
Non sto a raccontare la mia storia, perché ho una vita di malattia “inesistente”, non riconosciuta né dallo stato, né dalla sanità, per cui ho dovuto vivermi tutto in silenzio e accettare di non poter fare la vita che fanno gli altri. Premetto che pur essendo in difficoltà, non sono in cerca di soldi, ma di un ricovero dove possano comprendere ciò di cui soffro.
Provo a descrivere la mia situazione.

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SINTOMI

Forti problemi gastro-intestinali. Malori in fase digestiva, vertigini e disequilibrio in fase digestiva. Diarrea anche tutti giorni, fino a quattro scariche ogni mattina, a volte stipsi con malori prima di evacuare. Dispnea dopo mangiato. Dolori all’esofago con certi cibi. A volte meteorismo appena iniziato a mangiare che perdura anche un’ora.

Forte metereo-sensibilità e difficoltà di termoregolazione.
Da sempre in estate, quando la temperatura va oltre i 35 gradi non sono più in grado di uscire, né da sola, né accompagnata. Mi sento ubriaca, vertigini, lipotimie e malori. Mi perdo, non mi orizzonto più dentro i supermercati, mi sento dondolare. Mi si accentuano i problemi gastrici, ho parestesie più forti alle gambe e difficoltà di coordinazione.

Problemi prima di una perturbazione e prima dell’arrivo di periodi ventosi.
Rigidità e parestesie alle gambe, dispnea marcata, gambe rigide, sensazione di svenimento, sensazione come anafilattica, come se il corpo fosse intossicato.

Problemi di sensibilità ai farmaci, anche a bassi dosaggi. Da piccola non riuscivano più a svegliarmi dopo un’anestesia generale. Problemi con antidepressivi anche a dosaggi minimi (una goccia). Disartrie oro facciali con altri farmaci. Reazione al Buscopan in vena (tremori, distacco di stomaco, vista doppia).
Ho anche rovinato i capelli due volte con tinture o permanenti.
Problemi con certi odori (vernice candeggina).

Acne fortissima al volto, iniziata a 12 anni e mai più scomparsa, nonostante molteplici trattamenti topici.

Apnee e paresi notturne, prevalentemente in fase digestiva, ma il sintomo scompare dormendo alta.

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Ho tentato più volte di chiedere aiuto ai medici, ma nessuno mi ascoltava. Hanno bollato il caso da un lato come CFS, sindrome della stanchezza cronica, dall'altro come psicosomatica. E lì si è chiuso il cerchio, perché nessuno mi aiuta più, ammesso che chi da il diritto, di fronte a sintomi che minano la qualità della vita in modo significativo, di selezionare pazienti di Serie A e Pazienti di Serie B? Altri medici, ancora, mi dicono invece che il caso è troppo complesso per loro e che non sanno a chi indirizzarmi. E sono gli specialisti che apprezzo di più, nella loro onestà.
Io, nonostante abbia provato, non sono in grado né di lavorare, né di avere una famiglia, ma non ho aiuti di nessun tipo. Magari fosse solo questo: non sono in grado neppure di viaggiare o divertirmi quando io lo vorrei, e devo accontentarmi di farlo nei momenti in cui i sintomi sono più leggeri.
Oltre tutto da tre anni è subentrata una infezione ai denti che non sono in grado di curare, perché sto sempre male, e mi è complesso stare dal dentista senza stare male. Oltre che bastano quantitativi bassi di farmaci per farmi stare male.
Ma è veramente complesso per me gestire le cose. Prendo ad esempio questa mattina. Ero in un negozio di alimentari. Stavo aspettando il mio turno. In negozio c’era molto freddo e molta gente. Ad un certo punto le gambe mi sono diventate pesanti come due macigni, e sono andata a sbattere, muovendole, contro uno scaffale, buttando giù anche della roba. Sono rimasta comunque, perché ormai i gestori dei negozi qui mi conoscono e sanno che ho il problema, e mi fanno sedere, ma di certo non è un bel vivere.

Non ditemi per favore di andare da uno psichiatra, perché la strada è già stata abbondantemente tentata e dopo un po’ mi mollano perché non sanno cosa fare, oltre che, non sono autonoma a portarmici.
Bastano poche gocce di antidepressivo, e vado ancora più in crisi, anche se ho provato a tener botta e a provarli per un mese. Li abbiamo testati…tutti. Così, a casaccio, perché in realtà non ho nessuna diagnosi in mano fatta da uno psichiatra, e sulle carte si riportano soltanto i sintomi che avverto.
Ho provato anche lo psicologo e diciamo che la terapia è stata utile solo alle sue tasche, ma i miei sintomi sempre uguali. Non è che penso che gli psicologi non servano, è che penso servano per altri problemi.

Non sono depressa, lo rivendicherò finché avrò vita e fiato per poter parlare, sono integrata al mio paese, non ho difficoltà di dialogo, e ogni volta che posso esco. Questo perché mi sono sentita umiliare ed emarginare dalla sanità del mio paese, tanto che, ho interrotto i rapporti, e ho smesso di cercare cure.
I medici mi dicevano che non avevo voglia di lavorare, che non avevo voglia di guarire, e lì il dialogo si è interrotto, perché io invece, e la mia famiglia lo può testimoniare, mi impegno ogni giorno, con ogni risorsa per guarire, ma non ne sono in grado. Tutti i giorni tento di fare una passeggiata, quando posso esco, anche in macchina, quando posso cerco di farmi la spesa. Ma la mia vita è tutta un compromesso perché ad esempio, mentre ieri stavo così bene da portarmi al mare da sola, oggi le parestesie alle gambe sono così forti che non sono riuscita nemmeno a farmi il giretto in centro commerciale che tento di fare più o meno tutti i giorni. Sono andata lo stesso, spinta dalla buona volontà, ma non riuscivo a dosare il senso dell’equilibrio e mi sentivo male. Oltre che a volte, stando in piedi sullo stesso posto, dopo cinque minuti le gambe mi diventano di piombo.

In passato ho eseguito visite su visite, ma siccome da quelle visite nasceva diagnostica su diagnostica, ad un certo punto non ho più potuto permettermela, oltre che, non avevo più alcun motivo per farla, perché non riuscivamo ad arrivare da nessuna parte. E oltre tutto ormai sono molto spaventata dai farmaci che mi provocano reazioni abnormi (non tutti).

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ANAMNESI PASSATA
Enuresi fino agli 11 anni
Menarca: anni 12. Inizio subito dopo di acne persistente al volto mai scomparsa e persistente a tuttora nonostante molteplici trattamenti topici. Acne non spiegabile facendo riferimento al profilo ormonale.
In passato ovaio micro-policistico, ma con le recenti ecografie degli ultimi 5 anni, non viene più riscontrato.
A partire dai 12 anni: malori, lipotimie, stanchezza.
Nel 1989, a sedici anni, infezione vie aeree e bronchi durata tre mesi, curata con penicillina in punture.

RISCONTRI CLINICI
Anemia sideropenica dal 1998
(Ferritina e Transferrina sempre molto basse, ma il ferro si mantiene su valori accettabili).
Profilo glico-insulinemico piatto e insulina anche basale bassa.
Ho avuto in una sola occasione gli anticorpi anti-tireoglobulina a 309, ma poi il valore è tornato nella norma
Delta-4-Androstenedione spesso tendente verso l’alto: dato non considerato di rilevanza clinica
Positività ad Ebstainn Barr virus: EBV-VCA-IgG EBV-EBNA-1-IgG
Mancanza di Vitamina D

CFS, sindrome della stanchezza cronica
Sindrome dismetabolica (diagnosticata dalla ginecologa)

Ecocardio
Soffio eiettivo 2/6 mitralico irradiato all’ascella

Ciclo
Regolare ma molto abbondante, utero antiverso

Riscontri gastrici
Incontinenza cardiale, gastropatia antrale e giunzione esofago gastrica risalita rispetto allo hiatus diaframmatico, aspetto sub continente. Mucosa gastrica con iperplasia rigenerativa foveolare, edema e lieve fibrosi della lamina propria. Helicobacter Pylori eradicato 2006. Sindrome dismetabolica. No allergie alimentari secondo i test.

Visita audiometrica (anno 2011)
Malattia di Meniére (?) destra con ipoacusia fluttuante dx e cefalea, iporeflessia vestibolare dx

RMN Colonna cervicale senza mdc con macchinario aperto a basso campo magnetico (2010)
Protusione posteriore ad ampio raggio del disco C5-C6 impronta il sacco durale allargandosi verso i forami radicolari.

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Al posto di pensare alla psicosomatica, non sarebbe possibile pensare, visto che sto male da quando ho avuto il ciclo, ad un problema al sistema neuro-vegetativo, ad un problema che coinvolge l’asse ipotalamo, ipofisi, surrene?
Non sono in grado di curarmi da sola. Ci provo, impegnandomi da quando ero bambina, ma non sono mai riuscita a farlo. A chi mi posso rivolgere? Chi mi può aiutare?
Giorni fa un medico, mi ha detto: “Io signora non so che cosa ha. So solo che io sono un endocrinologo e lei secondo me non ha un problema di natura endocrinolgica. Ma per quanto mi riguarda potrebbe, ripeto potrebbe (condizionale), avere una malattia auto-immune rara, o una neuropatia periferica. Ma non ho sufficienti competenze per verificarla qui. Ci vorrebbe un centro universitario.” E’ la prima volta che mi succede in tanti anni: non mi ha fatto pagare la visita.

Non riesco a spiegarmi come vorrei, anche perché sono davvero stanca di spiegare la situazione.
In sei anni ho eseguito ben 165 visite che hanno solo dato via a tutto in iter diagnostico che adesso non ho più la forza di seguire. Ma la situazione è davvero complessa, e io non ho più strade cui rivolgermi.
Sicché, siccome non sono riuscita a guarirmi da sola, come mi han detto molti medici, mi sono ritrovata a dover accettare di sopravvivere, uscendo i giorni in cui sto benino, e stando in casa quelli in cui sto male. Nessuna progettualità: non posso né avere un lavoro né una famiglia, né un hobby, perché non sono in grado di dare continuità in nulla. A periodi ho bisogno persino che mi facciano la spesa. E per me sono gravi problemi logisitici perchè vivo sola, con seicento-euro mensili, e ho solo mio fratello su cui poter contare, e mia mamma, che però non guida.

Ditemi tutto per favore ma non di impegnarmi perché vi giuro che i sintomi ci sono, e che ho tentato di tutto. Ogni mattina spero di alzarmi e che se ne siano andati via, ma non è così. E non è così facile come dicono i dottori secondo i quali devo “andare lo stesso”. I giorni in cui sto male non è proprio possibile.

Vorrei tanto che mi credeste ma probabilmente mi bollerete per matta anche voi e io sarò sempre qui in questa bolla inesistente della sanità.

Quello che mi fa più arrabbiare è che continuino a farmi una colpa di quello che ho. Ma anche avere un disturbo, ma non potervi dare un nome. Sicché ho perso lavori, amori, ma non ho mai potuto dire: io sono malata. Ho sempre dovuto accettare umiliazioni su umiliazioni.
Io non ho niente, eppure sto sempre male. E tutti i miei buoni propositi, e la mia forza enorme di volontà, perché sono caparbia e cocciuta più di un mulo, non mi servono a nulla.

Vi ringrazio, anche solo dell'ascolto, mi scuso magari dell'intemperanza che non è cattiveria, ma impotenza, e mando a tutti il più cordiale dei saluti.

giulia_73

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