Qualcuno come me

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Qualcuno come me

Messaggio Da stefanino il Lun 8 Dic 2014 - 19:12

Salve a tutti sono Stefano ho 30 anni sono di Roma e sono affetto da lipomatosi multipla. ne ho 17 su tutto il corpo
Ho letto molto su internet sono molto informato. So che non ci sono cure, e l'unica soluzione è la chirurgia che non ne garantisce la riformazione e che è una malattia degenerativa.

Sono stanco e adesso vorrei solo conoscere persone col mio stesso problema visto che mi sento l'unico anche se ho letto che molti ragazzi e donne della mia età hanno questa malattia che, seppur non invalidante a livello fisico ma distruttiva a livello psicologico sociale e mentale.

Vorrei relazionarmi con voi magari far due chiacchiere scambiare opinioni e commentare le info che si trovano su internet!

Magari se avete piacere vi racconto la mia storia e mi piacerebbe ascoltare le vostre (la mia già la conosco hihihi)

GRAZIE A TUTTI.

stefanino

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Re: Qualcuno come me

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Lun 8 Dic 2014 - 21:29

Ciao Stefano spero che ti risponderanno perché so che ci sono altre persone che hanno la tua patologia che è per questo già presente nel forum: http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/t1055-lipomatosi#2375. Piacere e grazie a te di aver iniziato con il raccontarti. Ale

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La mia storia clinica:
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/t14-la-mia-storia

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Re: Qualcuno come me

Messaggio Da stefanino il Mar 9 Dic 2014 - 18:38

Ciao Ale, Grazie mille della risposta! Purtroppo ho già letto tutto quello che c'era da leggere su internet in ben 3 lingue.

Stranamente le varie ricerche e i vari approcci alternativi alla solita chirurghia (devastante) su questa malattia si stanno effettuando in latinoamerica.

Ho avuto una brutta esperienza con un chirurgo plastico di una struttura pubblica romana che mi ha trattato con sufficienza visto che la mia non è una malattia mortale. Non capendo il grave disagio psicologico che mi (ci) crea.

Ora ho voglia di parlare con chi mi capisce davvero, non medici ma chi ha la mia stessa patologia.

Finora del mio problema sa solo mia madre, mi vergogno, e forse la gente non capirebbe, evito anche relazioni affettive non mi faccio mai toccare per paura di un rifiuto e per evitare domande!

Ho letto su internet di altre persone affette da questa patologia, che domandavano ai vari esperti che puntualmente rispondono che l'unica soluzione è la rimozione tramite chirurgia o liposuzione che non viene fatta nei centri pubblici e che non da sicurezza su recidive o nuove formazioni.
Spero queste persone leggano e mi contattino, avrei proprio bisogno di far due chiacchiere, mi sento solo e incompreso.......e INVISIBILE anche io Sad
GRAZIE.

stefanino

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