Sono Federico e ho la Porfiria ed altro.

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Sono Federico e ho la Porfiria ed altro.

Messaggio Da camille bauchau il Mer 10 Dic 2014 - 16:24

Sono Federico sono affetto da Porfiria, Emocromatosi ed Epatite C.
Avevo delle bolle sulle mani e la pelle fragile, ho fatto una biopsia al Policlinico Umberto I e mi hanno fatto la diagnosi di PORFIRIA, 30 anni fa.
In seguito sono stato curato nel centro di Porfirinopatie dell'ospedale San Gallicano di Roma ora IFO.
Per l'emacromotosi devo fare regolarmente dei salassi.
Per l' epatite C sto aspettanto un nuovo trattamento che però ancora non è stato accettao dal ministero della salute, pare sia risolutivo ma è molto costoso.
Saluti Federico e speriamo molto per il gruppo malati invisibili.

camille bauchau

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Re: Sono Federico e ho la Porfiria ed altro.

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 11 Dic 2014 - 22:51

Federico ciao e sullìepatite C sono uscite in questi gg delle novità sui farmaci e potrai trovarle sul nostro sito: http://www.imalatiinvisibili.altervista.org/. Grazie che speri Wink ma siamo un Comitato, non un semplice gruppo. Se vorrai la porfiria e le altre patologie sono già presenti nel forum perché in troppi le hanno. Ale

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