Alfredo, no diagnosi

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Alfredo, no diagnosi

Messaggio Da fedelef il Dom 14 Dic 2014 - 18:35

Vi racconto brevemente la mia storia. Nel 2009 faccio un vaccino antinfluenzale e dopo qualche giorno inizio a stare male. Spero questo non sia il mio “ultimo” sogno. Perché purtroppo dal quel 2009 le cose stanno peggiorando, la mia salute sta peggiorando e nessun medico al momento mi ha aiutato ad uscirne fuori.

Dopo qualche giorno da quel vaccino inizio a sudare moltissimo, sentirmi stanco e affaticato. Non capisco cosa mi succede. Non ce la faccio nemmeno a stare in piedi. Dimagrisco moltissimo. Passo le giornate a letto. Questo tipo di crisi, passerà, mi dico. E passa una prima volta lasciandomi affaticato, come convalescente. Ma dopo poco ricompare. L'unica cosa che i medici trovano sono i globuli bianchi altissimi. Dopo circa un anno di queste crisi, sfinito, un giorno che sono praticamente svenuto alzandomi dal letto mi portano di corsa in ospedale, dove mi trovano sempre i globuli bianchi altissimi e alla fine mi fanno fare una risonanza. Ho una lesione talmente estesa al midollo spinale (dal bulbo a d4) che il primo neurochirurgo che la vede dice:”ma questa persona è viva?”. E qui iniziano i calvari, vengo ricoverato, giro molti ospedali romani, invio le mie analisi ovunque. Mando email a medici che non rispondono mai. Spendo patrimoni per visite private. Vedo neurologi, immunologi, reumatologi, ematologi, psichiatri, ecc. Una cosa è certa, mi dicono: fin troppo sano di mente sono con una situazione così pesante. Le mani piano piano perdono la sensibilità, anche le braccia, le gambe e i piedi. Sento bruciori dietro la nuca e lungo i "nervi". Cammino male e sono molto affaticato. Per fortuna escludono tumori al midollo spinale, leucemie, linfomi e altro. Ma allora cosa ho? Le "crisi" si continuano a riproporre e ogni volta sto un po' peggio.
Il brutto è dopo anni di vita difficile sentirsi rifiutato da un sistema che i casi difficili non li ama. Da un sistema che ti aiuta se hai un virus tipo HIV o HCV, ma che sparisce se pensa che un vaccino antinfluenzale abbia riattivato un non so che, che magari ha lesionato il midollo spinale.
(Non mi interessa fare polemiche contro i vaccini. Il vaccino è un dato importante perché è dopo il vaccino che ho cominciato a stare male e, lui o un suo adiuvante potrebbero non essere la causa diretta ma aver risvegliato qualcosa di dormiente)

Una vita difficile perché non solo devi lottare per rimanere forte ogni giorno della tua vita, ma devi anche confrontarti con le persone che ti dovrebbero essere più vicine che ti accusano di non voler farti curare, perché loro l'etichetta te l'hanno già messa:”sei depresso, è solo questo”. E non contano niente per loro le decine di risonanze i dati clinici nero su bianco. Per loro la sentenza è definitiva.

Bene, ecco, io non sono depresso e sto cercando di averla in mano la mia vita, e per quanto sia difficile fisicamente anche solo alzarmi dal letto, io ogni giorno ci provo. Provo a fare della mia vita una bella vita. Provo a non demordere e a continuare a cercare medici che mi aiutino. Ho al mio fianco un amore bellissimo e questo è il mio sostegno. La nostra forza è lo stare insieme e vedere positivo. Sempre.

Il mio sogno ovviamente è trovare medici che siano disposti a vedere il mio caso e trovare una cura per ricominciare a vivere. Per il momento ho aperto questa pagina su facebook https://www.facebook.com/pages/Alfredos-Dream-Il-sogno-di-Alfredo/781587208552760


DESCRIZIONE 2
Alfredo ha globuli bianchi alti e una brutta lesione al midollo spinale forse da virus. Tutti i medici che lo hanno visitato non sono riusciti a fare nulla per lui.
E' una lotta contro il tempo perchè lui peggiora.
Nel 2009 dopo un vaccino antinfluenzale incomincia a stare male, è molto affaticato, suda tantissimo, non riesce a mangiare e in una settimana dimagrisce 8 kg. Ha i globuli bianchi altissimi. E, nei periodi di crisi, si alzano i valori dell'EBV. Poi fa una risonanza e scoprono una brutta lesione dal bulbo a D4. Lui a fatica va avanti. Prima gli dicono che è un tumore terminale, poi alla fine arrivano a dire che la lesione è da virus. Un virus che probabilmente ha avuto da bambino e che è riesplosa dopo il vaccino antinfluenzale. Ma non riescono a fermare questa riattivazione. Non riescono a capire di cosa si tratti esattamente.

Si è rivolto a immunologi, neurologi e moltissimi altri medici in tanti ospedali italiani, ma nessuno ha mai preso la sua situazione a cuore.

Ora cammina e si muove con difficoltà ed ogni tanto ha episodi di ricaduta in cui respira molto male e non si riesce ad alzare dal letto, a deglutire e a mangiare.

Nei periodi in cui sta meglio, con molta fatica, riesce ad uscire di casa e camminare per qualche decina di metri. E' sempre molto affaticato. Ha dei grandi fastidi dietro la nuca e si muove molto male, non ha quasi più sensibilità negli arti. Ha delle strane bolle che gli compaiono sul corpo e che fanno pensare ad un virus/batterio.

Sono due anni che prende senza interruzione il cortisone. Oramai non lavora più da tempo e per lui è diventato difficile anche farsi visitare da nuovi medici, sia perchè non ce la fa a spostarsi, sia perchè non può permettersi costosissime nuove visite.

fedelef

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