Stefania, tra l'essere paziente e l'essere (quasi) medico

Vedere l'argomento precedente Vedere l'argomento seguente Andare in basso

Stefania, tra l'essere paziente e l'essere (quasi) medico

Messaggio Da Stefania Ippoliotti il Dom 14 Dic 2014 - 22:44

Ciao tutti, mi chiamo Stefania, ho 35 anni e vivo a Cagliari, Ho sempre sofferto di cefalea sin da bambina, con periodi di severità intermittente. A 26 anni ero una laureanda in medicina e tirocinante della Clinica pediatrica della mia città, felicissima della scelta fatta, per pura passione. I miei mal di testa iniziarono però a divenir cronici e severi, scarsamente rispondenti ai farmaci da banco; nei due anni successivi iniziai ad avere deficit neurologici quali parestesie al volto, dolore e alterazioni della sensibilità al braccio destro, disturbi della concentrazione e della memoria, episodi di afasia e amnesia, acufeni e riduzione del campo visivo. Nel 2008 in seguito ad un ricovero in urgenza per sospetta meningite, venne effettuata una tc cranio che risultò normale e fui dimessa con la diagnosi di emicrania atipica associata a disturbi sensitivo-motori di lato destro... e iniziò la mia guerra per dimostrare che quella diagnosi era errata. Mi affidai al centro cefalee della mia università e per prima cosa feci una rm encefalo per escludere la sclerosi multipla: negativa. Iniziai varie terapie con risposte alterne, talune con peggioramento dei sintomi, sedazione, rallentamento psicomotorio. Nel Gennaio del 2011 ebbi un nuovo tremendo peggioramento, per cui il dolore e i disturbi della sensibilità si estesero cronicamente anche alla gamba destra, impedendo il sonno da cui mi risvegliavo con vomito, strabismo, praticamente impossibilitata a compiere movimenti con gli arti destri: ma anche la nuova risonanza risultò nella norma. Solo nel 2012, alla terza risonanza, dopo varie peripezie, mi fu diagnosticata la Malformazione di Chiari, tecnicamente di tipo 0 in quanto l'erniazione delle tonsille cerebellari era di circa 4,7 mm, in pratica il flusso liquorale era completamente bloccato determinando una sofferenza generalizzata del sistema nervoso centrale e in particolare dei nervi visivo, oculomotore, trigemino, faciale, acustico e vago destri. Nel frattempo sviluppai riduzione del campo visivo, instabilità, difficoltà della deambulazione, ipostenia degli arti destri, disfagia. Sono stata sottoposta nel Settembre del 2012 ad intervento di decompressione della fossa cranica posteriore con totale regressione della sintomatologia, eccezion fatta per gli acufeni. Purtroppo, come ipotizzato (benchè fosse una ipotesi rara) dal mio neurochirurgo, dopo circa sette mesi dall'intervento i sintomi sono ricomparsi, galoppanti: è stata posta diagnosi clinica di ipertensione endocranica idiopatica/alterata compliance endocranica, ho effettuato invano terapia con acetazolamide ad alto dosaggio e attualmente sono in attesa di conferma diagnostica per posizionare lo shunt ventricolo-peritoneale. Purtroppo la mia situazione clinica è molto severa, necessito della costante presenza di qualcuno per perdita improvvisa del tono muscolare, mal controllo il dolore con il tramadolo, nausea, vomito, disturbi dell'equilibrio e deficit della deambulazione... Insomma... per ora sono passata da promettente medico a paziente invalida in attesa di risposte....

Stefania Ippoliotti

Messaggi : 3
Data d'iscrizione : 14.12.14

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: Stefania, tra l'essere paziente e l'essere (quasi) medico

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 12 Apr 2015 - 12:04

Stefania piacere e ti è stata poi confermata o smentita l'ipotesi di "ipertensione endocranica idiopatica/alterata compliance endocranica?

_________________
Alessia Massaccesi

La mia storia clinica:
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/t14-la-mia-storia
avatar
Alessia Massaccesi

Messaggi : 2123
Data d'iscrizione : 31.05.13
Età : 42
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: Stefania, tra l'essere paziente e l'essere (quasi) medico

Messaggio Da Stefania Ippoliotti il Dom 12 Apr 2015 - 13:20

Ciao Alessia, lo scorso 20 marzo ho effettuato puntura lombare con misurazione della pressione endocranica e testi di infusione per valutare la funzionalità ventricolare (e quindi la compliance endocranica): la pressione in uscita è risultata nella norma (escludendo quindi l'ipertensione endocranica idiopatica), ma il test di infusione è risultato alterato; la prova del 9 è stata l'evacuazione di liquor cerebrale, in seguito alla quale ho avuto sin da subito un miglioramento del quadro clinico che ancora persiste (recupero del deficit di forza, scomparsa e attualmente riduzione dei disturbi della sensibilità, riduzione importante del dolore con conseguente diminuzione della posologia della terapia antalgica a circa 1/3 con risposta ottimale). A maggio verrò sottoposta ad intervento di derivazione ventricolo-peritoneale. La conoscenza dell'alterata compliance endocranica come realtà patologica è veramente bassa, e anche quella della ipertensione endocranica idiopatica nel suo insieme (molti ignorano che può realizzarsi anche senza edema della papilla). Dopo l'intervento inserirò ulteriori informazioni circa l'evoluzione perché credo che possa essere d'aiuto in varie situazioni cliniche. Ho letto la tua storia e mi dispiace molto per le tue vicissitudini, mi sembri molto agguerrita, ti faccio i miei più cari auguri, se posso esserti d'aiuto non esitare a contattarmi anche con mp.

Stefania Ippoliotti

Messaggi : 3
Data d'iscrizione : 14.12.14

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: Stefania, tra l'essere paziente e l'essere (quasi) medico

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Lun 13 Apr 2015 - 9:17

Stefania ciao ciao. In bocca al lupo di cuore per l'intervento e dai come descrivi la diminuzione dei dolori la derivazione spero ti giovi da subito. Hai ragione sul fatto che ancora si conosce troppo poco sulla tua compliance endocranica e anche sull'ipertensione endocranica e che rimangono sempre agli schemi senza comprendere così che non sempre si rispecchiano tutti, come dici tu: l'edema della papilla. Grazie di avere letto la mia storia e dell'aiuto. Per ora sto in stand by ma dopodomani effettuerò n-sima visita orl per capire perché esce liquido dal naso così, escludendo la rinorrea legata alla cefalea mista che ho Smile. Per la testa devo rieffettuare RM e i test a sett/ott per ciò che è uscito. Ti abbraccio forte e anche tu conta che ci sarò per te, Ale

_________________
Alessia Massaccesi

La mia storia clinica:
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/t14-la-mia-storia
avatar
Alessia Massaccesi

Messaggi : 2123
Data d'iscrizione : 31.05.13
Età : 42
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: Stefania, tra l'essere paziente e l'essere (quasi) medico

Messaggio Da Contenuto sponsorizzato


Contenuto sponsorizzato


Tornare in alto Andare in basso

Vedere l'argomento precedente Vedere l'argomento seguente Tornare in alto

- Argomenti simili

 
Permesso di questo forum:
Non puoi rispondere agli argomenti in questo forum