Sindrome di Evans da 20 anni

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Sindrome di Evans da 20 anni

Messaggio Da PIERPY1985 il Sab 10 Gen 2015 - 17:33

Ciao a tutti!
La mia storia inizia nel 1994 (  avevo 9 anni) con una febbricola persistente e sempre maggiore debolezza... Dopo un paio di mesi di drastico peggioramento e di pediatri che mi ritenevano solo emotiva e svogliata (assurdo perchè adoravo andare a scuola e facevo sport a livello agonistico), i miei genitori mi portarono all'Opsedale pediatrico Meyer di Firenze dove mi riscontrarono una forte anemia (4 di emoglobina), trasfondendomi diverse volte ed iniziando una terapia a base di cortisone ad alte dosi. Passai cosi circa 3 mesi dentro e fuori dall'ospedale senza capire bene cosa fosse successo poichè i miei valori piano piano si normalizzarono e il caso venne chiuso con la diagnosi di anemia emolitica autoimmune in sindrome mielodisplastica che, quando viene e a questa età significa leucemia assicurata negli anni successivi. In realtà trascorsero ben 6 anni di assoluto benessere, tanto che pensavamo che la cosa sarebbe stata una disavventura dell'infanzia invece.... Nel 2000 si abbassano le piastrine a 1000 e il nostro pensiero fu che la sindrome mielodisplastica fosse peggiorata e che fosse quindi evoluta in leucemia invece no: piastrinopenia autoimmune! Meglio così certo,immunoglobuline e cortisone e le piastrine risalirono e si normalizzarono per 10 anni. Nel frattempo nel 2007 nuova ricaduta di anemia emolitica autoimmune ma questa volta cambia qualcosa: vengo ricoverata presso l'oncoematologia di Careggi perchè non ero più una bambina e mi diagnosticano l'anemia emolitica autoimmune e, dopo un attento esame del prelievo del midollo e biopsia ossea mi dicono esattamente così: "Non so in che modo al Meyer siano arrivati alla diagnosi di mielodisplasia, ma quà non ce n'è traccia e stai certa che non si guarisce spontaneamente quindi hanno sbagliato la diagnosi nel 1994, hai un'anemia emolitica autoimmune e basta". Questo ci ha un po' sollevati ma ormai era chiaro che non sarei mai guarita, potevo solo sperare di andare in remissione, però il cortisone non funziona molto bene e si passa al Rituximab, un solo ciclo e gradualmente vado in remissione. Nuovo episodio di piastrinopenia nel 2010 (qui arriva la diagnosi di Sindrome di Evans)che mi porta alla splenectomia perchè il cortisone non funziona più nemmeno in parte e, discutendo con gli ematologi prendere farmaci come Rituximab o gli stimolanti della trombopoietina per il resto della vita è una prospettiva peggiore quindi dico addio alla mia milza e le mie piastrine si sono mantenute alte fino ad oggi..... ma non l'emoglobina! Nel 2012 nuvo drastico calo, questa volta peggiore delle precedenti quindi rimango in ospedale per 60 giorni: il cortisone viene provato ma non funziona, le immunoglobuline e l'Endoxan (ciclofosfamide) nemmeno quindi si prova un abbinamento, Mabcampath (Alemtuzumab) e Rituximab e dopo circa 4 settimane avviene una risalita. Prima che l'emoglobina si normalizzi (la mia normalità e a 11, raramente di più) trascorrono più di 6 mesi ma, dopo due anni di Rituximab abbiamo provato a sospendere il farmaco e per ora non ci sono state oscillazioni preoccupanti.
Circa un anno fa però un nuovo incubo: shock settico da pneumococco! Dopo la splenectomia devono essere fatti una serie di vaccini poichè alcuno batteri (capsulati) possono diventare letali e io feci questi vaccini ma... era fortemente immunosoppressa quando li feci e molto probabilmente non son o serviti a nulla! Lo shock settico è stato devastante, sono stata in coma farmacologico per una settimana e risprendersi da un tir carico di acciaio che ti travolge e proprio un'impresa: non muovevo più niente perchè la setticemia distrugge tutto cio' che trova compresi i muscoli. Però mi sono impegnata ed una settima a dopo essere tornata dalla terapia intensiva sono tornata ad essere finalmente autonoma ma ci è voluta una grande forza di volontà e non ci sarei riuscita senza la mia famiglia. Subito dopo essere uscita da quell'incubo il mio ragazzo dal 2001 (pensate quante gliene ho fatte passare!) mi ha chiesto di sposarlo e abbiamo fissato il matrimonio per il 14 giugno 2015.... sempre consapevoli che la malattia è li e non esiste un modo per prevenirla e guarirla, posso solo conviverci e cercare sempre di avere la meglio su di lei, di volta in volta. Certamente non posso fare programmi a lungo termine perchè ogni volta vengono rovinati dalla Sindrome di Evans!
Pierpaola

PIERPY1985

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