La mia storia

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La mia storia

Messaggio Da Antonio Greco il Dom 18 Gen 2015 - 13:49

Ciao a tutti, mi chiamo Antonio, ho 25 anni è scrivo da Fabrizia, un piccolo paese che si trova in Calabria, piu precisamente in provincia di Vibo Valentia. La situazone è un pò complessa, cercherò di scrivere nel miglio modo possibile, mi scuso in anticipo per aventuali errori.
I sintomi sono iniziati alla nascita, in quanto avevo: ptosi palpebrale destra( che ho tutt'ora), pianto debole, crisi respiratorie, e diffioltà a deglutire e debolezza generale, e crisi epilettiche...I miei genitori mi hanno portato da un neurologo e attraverso l'uso di un anti-epilettico le cpose sono migliorate, e dopo non ho0 più avuto sintomi, tranne la ptosi che ho cercato di correggere tramite due interventi chirurgici, fatti un paio di anni dopo, ma che non sono serviti a nulla. Nel 2006 ho iniziato ad avere problemi alla schiena, che risucivo a sopportare, infatti facendo un pò di sport, e prendendo all'occorrenza qualche anti dolorifico, riuscito a conviverci...Successivamente due anni dopo, nell'estate del 2008, un mese dopo essermi diplomato, una sera, mentre stavo facendo un pò ci cyclette, avverto forte dolore e debolezza alle gambe..con il passare del tempo il dolore peggiora e diventa cronico...a questo punto inizioa a fare lastre, tac, rm, che confermano i problemi che ho alla schiena ( i problemi sono: disidratazione discale l3-l4/ l4-l5, ernia discale l4-l5 e spondilolistesi di l5 su s1), vista la situazione mi concentro solo su questo, e faccio per diversi anni visite ortopediche e neurochirurgiche, però nel frattempo, inizio ad avvertire altri sintomi quali: debolezza e stanchezza generalizzata e ho notato che mi affatico facilmente...Un giorn odurante una visita nurochirurgica, gli spiego tutta la situazione, eil medico mi dice che questi problemi alla schiena non possono essere la causa di tutti questi sintomi, e mi dice che secondo lui ci deve essere un problema neurologico, e sospetta che abbia la Miastenia. Lo stesso giorno mi fa visitare da un suo amico neurologo, ma la visita è stata uno schifo, in quanto non mi ha dato retta e mi ha liquidato in cinque minuti dicendomi che l'ernia alla schiena spiega tutto, mi ha prescritto il Lyrica ( che non ho mai preso) e mi attende dinuovo a visita dopo aver fatto una nuova rm, ma io non ci sono più tornato....A questo punto prendo l'ennessimo appuntamento con un ortopedico, il dottore decide di farmi un D-H in fisiatria, ad un certo punto si sospetta una connettivite Mista, in quanto mi escono positivi gli Anti RNP, però poi rifatti a distanza di due mesi, escono negativi, cosi a questo punto il medico mi dice che secondo lui devo rivolgermi alla neurologia, lo stesso medico mi prenota una visita neurologica nello stesso ospedale in cui lui lavora ( siamo a Luglioi del 2011). A Ottobre mi chiamano per la visita e decidono di farmi un D-H....Agli inizi di novembre vado e mi fanno gli esami del sangue, un ecocardio gramma e una Emg....Tutti gli esami sono nella norma, tranne l'ECg, in quanto risulta una insufficienza aortica di grado lieve moderato e una insufficienza tricuspidalica, ma nulla di gravem, devo fare un controllo ogni 6-8 mesi per vedere come evolve la situazione....Pero nonostante gli esami sono normali, io mi sento lo stesso male, debolezza e stanchezza continua, e doilori generalizzati...successivamente una settimana prima di Pasqua, avverto nuvo sintomi, infatti la debolezza era peggiorata e avevo anche diplopia, difficoltà a masticare a deglutire e in alcuni momenti a respirare, e inoltre dopo un paio di pasi dovevo fermarmi perchè le gambe diventavano peaanti come un macigno e non riuscivo più a camminare...a questo punto chiamo la neurologa per spiegargli la situazione,e mi dice di tornare perchè voglio farmi un'altra EMG...questa volta dalla EMG esce qualcosa e dopo un paio di gironi mi chiama per dirmi che ho la Sindrome Miasteniforme di Lambert Eaton, tra l'altro fatta in modo affrettato e sbrigativo, in quanto non hanno fatto neanche gli anticorpi specifici di questa patologia, perchè per quan to riguarda la miastenia, in calabria non li fanno....Mi prescrive un anticolinesterasico e il Deltacortene....Un po sono migliorato, ma comunque l'Estate di quell'anno è stata la peggiore della mia vita, perchè mi sentivo lo stesso male e ho notato che con il caldo la situazione peggiorava...Comunque a settembre doveva chiamarmi per farmi fare delle analisi del sangue, per vedere come reagisce il corpo alla terapia...ho provato a contattarla ma nienta, era scomparsa nel nulla, infatti non sono risucito a rintracciarla....vista la situazione ho continuato la terapia e ho contattato un altro neurologo...Questo medico mi ha fatto dinuovo un D-H, dalla quale non è uscito nulla, mi ha fatto sospendere la terapia e mi ha detto di tornare a Gennaio per fare la EMG....aA Gennaio del 2013 sono ritornato e dall'esame non è uscito nulla, e a questo punto il neurologo mi ha dato del pazzo dicendomi che i miei sintomi sono dovuti ad un fattore psico-somatico...Vi dirò che per la prima volta da quando era iniziato tutto, ho pensato veramente di essere pazzo, perchè dagli esami non usciva nulla, e mi ero convinto.....Sfiduciato, triste e amareggiato dalla situazione, avevo deciso di smettere, volevo starmene a casa e tnermi tutti i sintomi sperando che la sopraggiungesse la morte, per farmi smettere di soffire....Pero poi un medico del mio paese mi ha preso un appuntamento con un suo amico neurologo a Messina e cosi il 5 Marzo ho fatto la prima visita....Gia la situazioneera differente, in quanto già dal mio racconto, poi confermato dalla visita e dagli esami il neurologo mi aveva detto che avevo la Miastenia congenita....Successivamente torno per fare gli esami del sangue, compresi gli anticorpi che in Calabria non fanno, e delle emg ed elettroneurografia oculare, dalla quale esce che c'è un problema alla giunzione neuromuscolare...A questo punto il medico mi da la terapia,che consiste nella somministrazione di un anticolinesterasico ( il Mestinon), da assumere per tre volte al giorno, ogn isei ore e una comoressa sempre di Mestinon però da 180 gr a rilascio prolungato la sera prima di dormire d visto i problemi di umore che ho mi prescrive il Sereupin, che dopo un paio di mesi devo sospendere cambiare con la Fluoxetina...Nel frattempo invia un flacone del mio sangue a Milano per eseguire i test gneetici...il test era negativo, siccome gli ho detto se si potevanon fare gli altri test genetici, perchè di questa malattia esistono 14 forme diverse, raggruppate in 3 gruppi ( Danno neuromuscolare di tipo: Presinaptico- Postsinaptico e Sinaptico) ,ma mi dice che in Italia fanno solo quello e che gli altri non li possiamo fare e inoltre dice che non serve farli perchè più o meno le terapie sono quelle....Comunque il 3 Ottobre del 2014 facciamo la biopsia muscolare,,,,dopo circa due mesi arriuvan oi risultati, lui mi chiama e mi conferma la Miastenia Congenita, comunque ora devo tornare il 12 Marzo per la visita di controllo, e in quella stessa sede mi farò spiegare meglio il risultato della biopsia e gli chiederò dinuovo se si puo fare qualcosa per i test genetici, perchè voglio sapere che forma ho....La Terapia resta quella che ho scritto prima, l'unica variante e che mi ha umentato la dose del Mestinon, invece di una compressa ogni sei ore, ora ne prendo una ogni quattro ore...In linea di massima mi sento meglio rispetto a prima, però ho sempre periodi in cui sto bene e periodi in cui ho un bruscoi peggioramento dei sintomi, e comunque anche se prendo i farmaci, lo stesso non posso fare quasu nulla, ne lavorare, ne guidare, insomma posso fare poco o nulla....Per ora questo è tutto, appena avrò altre novità, vi aggiornerò...Un Saluto e un Abbraccio a Tutti <3

Antonio Greco

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