la mia storia

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la mia storia

Messaggio Da sara80 il Dom 18 Gen 2015 - 21:51

Aggiornamento 6 maggio 2015
sottotitolo: Work in progress - anche se tutte le volte che penso alla mia situazione mi ritornano in mente le parole della dottoressa dell'asl potrai completare anche tutti i tasselli, ma la terapia rimarrà sempre la stessa ed è una terapia vecchia di 30 anni e con esiti incerti.

Da febbraio sono seguita al centro delle malattie rare della mia città che mi ha confermato la diagnosi, ma cambiato la terapia. Inoltre mi è stata riscontrata una importante lassità dei tendini che però, da referto dell'ecocardiogramma, non sembra associata a malformazioni importanti della valvola mitralica. Al momento escludono che questo possa essere associato alla vasculite. In ogni caso, per loro è un elemento da tenere a mente nel mio caso clinico. Sono invece sempre alte le pulsazioni (110), per cui mi hanno consigliato una visita cardiologica.

Il cambio della terapia fondamentalmente si riassume in due passi. Assumo Dapsone (100 mg al dì) al posto di azatioprina, e ho progessivamente scalato il deltacortene arrivando alla dose di 5 mg al dì.

Le lesioni purpuriche sono diminuite per grandezza e visibilità (attualmente, appaiono più crostose e più in profondità) da quando assumo immunodepressori/immunomodulanti ovvero prima azatioprina e ora Dapsone. Quest'ultimo è un farmaco off-label e non è in commercio in Italia, quindi per potermelo somministrare hanno dovuto fare una sorta di protocollo sperimentale. L'emocromo è stabile, perciò tollero bene il Dapsone che ha come effetto collaterale possibile l'emolisi. Sono invece sotto i range i valori MPV e MCHC, ma mi hanno spiegato che sono parametri poco significativi. Negli ultimi tempi è salita la VES intorno ai 40 (negli ultimi due controlli era prima 38 e poi 41), mentre la PCR non me l'hanno più controllata. Peggiorano invece le urine, che comunque a parere dei medici non sono preoccupanti. Negli ultimi due mesi è aumentata l'emoglobina nel sangue prima era intorno a 0.03 ora invece è a 0.1. Sono aumentate anche le proteine, ma sono comunque a livelli tali per cui i medici parlano di micro-proteinuria. Inoltre ci sono segni di esterasi (leucociti nelle urine), ma non nitrati. Per cui hanno deciso di controllare ogni mese anche le urine.

In questo ultimo periodo ho spesso dolori muscolari e migranti e mal di testa. Secondo i medici sono sintomi legati ai processi di flogosi tipici della vasculite. A breve dovrò sottopormi al controllo del dosaggio di cortisolo e ACTH perchè dati i noduli alla tiroide, data la familiarità di tiroidite autoimmune e dati alcuni segnali clinici vogliono escludere alcune patologie di natura endocrinologica.

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Gennaio 2015
Da aprile scorso mi compaiono lesioni purpuriche su braccia, gambe, addome e a volte sui glutei. Inoltre ho forte astenia, sensazione di "testa ovattata" (che mi rende più difficile concentrarmi) che a volte diventa cefalea e qualche disturbo intestinale (poche volte - per fortuna!- ho avuto forti dolori addominali, più spesso invece accuso problemi legati al dover evacuare sovente).

Dopo circa 10 mesi di visite (dermatologica, ematologica, nefrologica e immunoreumatologica) mi è stata diagnosticata una vasculite leucocitoclastica (la diagnosi è arrivata con l'esito della biopsia cutanea). Gli esami finora evidenziano che il principale tessuto colpito è la cute, infatti, al momento, sia l'ecografia alle anse intestinali che la risonanza al cranio non hanno rilevato, rispettivamente, lesioni da morbo di Crhon nè neurologiche.

Risulto negativa alla ricerca di autoanticorpi ANA e ENA, LAC e ANCA. Inoltre, gli esami fatti nei primi mesi non hanno rilevato il complemento consumato. Semmai hanno trovato per due volte un C3 aumentato e C4 vicino o poco oltre i valori massimi. Ho invece gli indici di infiammazione aumentati, specialmente PCR (oltre 1) e fibrinogeno (circa 600 - mi pare, ma controllerò meglio) VES oltre i (30). Un immunologo una volta ha commentato il suo stupore nel vedere che io sfogo soprattutto con il fibrinogeno. Spesso gli indici di infiammazione si muovono in concomitanza con la comparsa di nuove lesioni, ma ci sono stati casi in cui li ho avuti alti anche senza avere nuove lesioni e altre volte - come ora in cui scrivo - in cui ho le lesioni, ma la PCR nei range.

Da fine aprile scorso assumo cortisonici. Per via orale ho assunto prima il MEDROL (fino a 32 mg al dì) e ora il deltacortene (25mg al dì). Da fine dicembre sto assumendo anche AZATIOPRINA (che dagli esami del sangue sembro tollerare bene, anche se mi procura molta nausea soprattutto al pomeriggio).

Negli ultimi mesi è stato un continuo aumentare e diminuire il cortisone. Appena lo scalo, mi tornano le lesioni e quindi finiscono per alzarmelo più di quando avevo iniziato a scalarlo. Mi è stato proposto di usare il DAPSONE al posto del cortisone, ma per una serie di coincidenze non se ne fatto nulla.

In considerazione della mia storia clinica e dell'anamnesi familiare, gli immunoreumatologi sospettano che io abbia anche problemi endocrinologici. In due occasioni hanno discusso circa l'ipotesi del morbo di Cushing. In ogni caso mi hanno spiegato che sperano di riuscire a controllarmi presto la mia vasculite per poi farmi ulteriori accertamenti diagnostici di tipo endocrinologici.

In questi ultimi mesi sto maturando la sensazione che le mie recidive (che si verificano mediamente 2 volte al mese) sono scarsamente collegate alla quantità di cortisone che assumo. Ho come la sensazione che quando deve arrivare una recidiva non importa quanto cortisone sto assumendo (per esempio, il mese scorso mi sono riempita di lesioni nonostante due giorni prima avessi fatto un bolo, ovvero una flebo, di cortisone). Sono quasi certa invece che le recidive arrivino in conseguenza a uno stress fisico (es, una passeggiata con un'amica o passare una giornata fuori casa) e in due occasioni sono peggiorata in concomitanza a uno stress emotivo (piccoli problemi sul lavoro). Inoltre, mentre noto spesso che i problemi intestinali compaiono il giorno delle gettate purpuriche e persistono fino a 1 a 2 giorni dopo, invece comincio a pensare che la cefalea sia collegata alla quantità assunta di cortisone perchè mi sembra che la cefalea prenda il posto della sensazione di "testa ovattata" quando mi aumentano il cortisone.

sara80

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