La mia storia

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La mia storia

Messaggio Da Federica86 il Lun 19 Gen 2015 - 21:03

Ho 28 anni, non sono ancora riuscita a incontrare o contattare nessuno in Italia che abbia la mia malattia, la TRAPS, ma sono sicura che non sono l’unica. Mi piacerebbe molto poter confrontarmi con qualcuno affetto dalla mia stessa malattia per capirne sempre di più. Inizio a raccontare brevemente i miei problemi, anche quelli non ancora diagnosticati o risolti.

Da quando ho ricordi soffro di una nevralgia causata dal raffreddamento della pelle del viso, che ricorda la nevralgia del trigemino ma dalla RM risulta solo che il trigemino di dx trae rapporto con struttura vascolare, ed essendo il mio dolore bilaterale, nulla è stato diagnosticato. Ho abbandonato le terapie e le visite neurologiche. Mi copro il viso ad ogni stagione con sciarpe e berretti, non entro in acqua al mare quando c’è la brezza e il vento rimane un mio nemico.

Quando avevo 14 anni sono iniziati degli episodi di giramenti di testa, ho fatto una visita neurologica e mi hanno prescritto cicli di Cinazyn, che non sono più riuscita a prendere perché mi provoca sonno per 24 ore almeno anche a dosi bassissime.

Quando avevo 19 anni è iniziata la rinite cronica. Dopo molte visite da diversi otorinolaringoiatri, ognuno con idee diverse: reflusso gastrico, rinite vasomotoria…ho seguito una terapia sperimentale che consisteva in lavaggi quotidiani di acqua termale, che mi irritavano ulteriormente il naso fino a farlo sanguinare. Quindi mi sono abituata a tamponare il problema con lunghi cicli di mometasone furoato monoidrato (spray locale).
Contemporaneamente si è presentata una tiroidite cronica con grave ipotiroidismo – tiroidite di Hashimoto- presenza di anticorpi anti parete gastrica senza alterazioni dell’emocromo e della gastroscopia, ANA positivi, punteggiati fine, bassa pressione.

A 20 anni inizio ad avere ricorrenti infezioni del tratto urinario (una ogni uno o due mesi, per fortuna solo nei mesi estivi), ogni volta asintomatico fino all’improvvisa ematuria e dolore intenso alla minzione.

A 22 anni mi accorgo degli strascichi di febbricola (37,5°C massimo) che seguono la guarigione delle infezioni urinarie, che durano settimane e si accompagnano ad una elevata stanchezza.

A 24 anni si presentano a distanza di un mese due episodi molto sgradevoli: dopo cene con presenza di lattosio (intolleranza al lattosio già accertata e qualsiasi allergia esclusa, a parte qualche allergia da contatto), iniziano dei forti crampi nell’addome superiore, intervallati di pochi secondi, dopo ore di sofferenza il vomito finalmente ma nessun cambiamento, non rispondo nè al Plasil, nè al Buscopan. Entrambe le volte, dopo 6 ore mi reco al pronto soccorso, dove aspetto mattina e vengo rilasciata a crampi cessati il giorno dopo, senza spiegazioni che a mio parere siano plausibili. Un episodio simile ma senza ingresso al pronto soccorso era già successo all’età di 13 anni.

Subito dopo questi episodi la stanchezza si fa sempre più pesante, cefalee, occhi gonfi, e iniziano i dolori articolari, prima localizzati sulle mani, poi sparsi su tutti gli arti, fino a raggiungere spalle e articolazione coxo-femorale, negli stadi acuti il dolore interessava anche i muscoli e i tendini. La febbricola dura dalle 3 settimane ai 2 mesi, senza risposte agli antibiotici. I problemi sono continui, si alternano ma i periodi di benessere durano al massimo una settimana ogni 2 mesi. Nel periodo estivo invece (maggio-agosto) noto un miglioramento delle artralgie.

A 26 anni iniziano i dolori alla schiena e insieme i problemi gastrointestinali: diarrea e gastrite per mesi. Dalla gastroscopia:gastrite cronica inattiva di grado medio e lieve, nel piccolo intestino appiattimento e distorsione dei villi con edema e flogosi subacuta del corion. Esclusa comunque la celiachia, rimane la gluten sensitivity.
Alopecia areata.
Lieve deficit di IgA.


A 28 anni, cioè pochi mesi fa, persi il lavoro a causa della situazione molto pesante che si era creata negli ultimi mesi nell’ambiente lavorativo per le mie innumerevoli malattie, visite, esami e la mancanza di una diagnosi da esibire. Dopo meno di un mese mi viene diagnosticata la TRAPS, una cosiddetta febbre periodica, o febbre iberniana, o sindrome del recettore 1A del TNF.

Leggendo le definizioni di questa malattia su internet non mi riconosco del tutto, ma si presenta in maniera diversa in ogni persona, per cause che a quanto pare non sono ancora certe ma presumibilmente genetiche.

Attualmente in terapia con:
- Colchicina 1 mg/gg
- Deltacortente (ciclo con dose massima iniziale 25mg/gg)
- Brufen 600x2 mg/gg a cicli al bisogno

Nel frattempo l'oculista mi diagnostica una degenerazione del vitreo in entrambi gli occhi ma non vede quella fastidiosa macchia nera che mi porto dietro nel campo visivo dell'occhio destro da pochi mesi...quindi diciamo che è sempre la degenerazione del vitreo...

Poi il mal di schiena assume un carattere importante durando 2 mesi e aumentando a riposo.

Questo riassunto è molto schematico.
Scrivetemi se avete dubbi perchè sarò lieta di condividere e aiutare chi posso, come sarò altrettanto felice di essere aiutata :-)


Ultima modifica di Federica86 il Lun 19 Gen 2015 - 21:22, modificato 1 volta (Ragione : Mi ero dimenticata una parte)

Federica86

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