La mia storia - Behcet e Ehlers-Danlos

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La mia storia - Behcet e Ehlers-Danlos

Messaggio Da LaJess il Ven 26 Lug 2013 - 23:22

La mia storia, inizia ufficialmente nel 2000 a 13 anni compiuti da poco, un cambiamento di vita difficile, passando da vivere nella campagna di una grande città, ad un paesino del Montefeltro.
Facevo danza, nuoto, pattinaggio. sempre in movimento, sempre con qualche idea.

Nell'ottobre di quell'anno, mi si sublussa la rotula sinistra, con semplice movimento ( mettendomi seduta). un dolore fortissimo, da svenire. Ginocchio gonfio, viene classificato come un episodio e li rimane.

Marzo del 2001 la rotula stavolta si lussa del tutto, sempre con un semplice movimento.
ricovero nell'ospedale più vicino. Da quel momento in poi il mio calvario non finirà più.
Giro vari ortopedici, la rotula è sempre sublussata o lussata. il ginocchio è gonfio, rosso e caldo. Dopo il consiglio di una fisioterapista, mi rivolgo ad un ortopedico del Rizzoli di Bologna, che al contrario dei suoi colleghi molto più interventisti, decide per un piccolo intervento, semplice ma che avrebbe dovuto risolvere il problema (release dei legamenti alari e "sistemazione del tendine rotuleo") la diagnosi è di condropatia femoro rotulea.

Faccio l'intervento, mi riprendo, ma i dolori alle ginocchia sono sempre li. Altra RMN e a inizio del 2004 scopriamo che ho letteralmente un buco di cartilagine, che la condropatia è peggiorata tantissimo e questa volta dovrò affrontare un intervento molto più serio, anzi 3 interventi, perchè vista la mia giovane età, vogliono provare un trapianto di condrociti autologhi cartilaginei. Perciò espianto dei condrociti dal mio ginocchio (giugno '04) ricostruzione del ginocchio (agosto '04) in cui ho rischiato di morire per un allergia ad un farmaco e poi pasqua '05 rimozione dei mezzi di sintesi.
Ma nel frattempo è subentrata la febbricola sempre più insistente, dolori ovunque, una stanchezza tremenda e io sempre malata e stanca. e avevo freddo, un freddo che mi ghiacciava dentro e non c'era modo di scaldarmi. L'ortopedico mi fa fare dei banali esami del sangue e avevo tutti i valori reumatici sballati. Ma ANA ed ENA negativi. Mi ricoverano in reumatologia in un ospedale vicino (rimini). Ho la diarrea sempre presente ormai, una stanchezza assurda, la febbre, la pelle tutta rovinata, le afte che non se ne vanno mai vita, sempre ammalata e debilitata. Ma vengo dimessa con delle punture di Samyr da fare e diagnosi di Fibromialgia ufficiale e il primario dimettendomi mi disse:" non sia depressa, si goda la vita".

Io però continuo a non essere in forma.

Nel 2006 mi rivolgo all'ospedale di Ferrara, qui mi aprono un DH e iniziano a rivoltarmi come un calzino. Dopo mesi di esami, si consultano tutti i medici interni del reparto e decidono di farmi una scintigrafia ossea. questo esame cambierà il corso della storia. Perchè l'esito è sconvolgente: ho gia lesioni in quasi ogni articolazione. e si nota come le lesioni non colpiscano solo l'articolazione, ma anche le zone dove il tendine si inserisci vicino l'osso, il nervo e il muscolo. Mi viene così diagnostica una Spondiloentesoartrite indifferenziata sieronegativa e fibromialgia. Siamo arrivati nel 2007.

Prova alcuni farmaci, ma avevo diversi effetti collaterali. Poi ho avuto problemi in famiglia, stavo un pochino meglio, perciò ho cercato di tirare avanti. In realtà, nemmeno Ferrara aveva grandi idee su che farmaci farmi fare.

Iniziano però i peggioramenti in altre articolazioni: adesso avevo problemi conclamati alla caviglia destra, ad entrambe le ginocchia (nel '09 lusso in modo completo anche il destro) all'anca destra, al gomito sinistro. nelle altre zone del corpo non ho fatto RMN che dimostrino il danno.
Finisco d'urgenza al PS per una emoraggia intestinale ma non si trova la causa, perche la colon non era arrivata fino all'ileo.
Nel 2009, inizio un percorso bariatrico per levarmi di dosso i kg in più che i farmaci mi avevano regalato. Prima metto un BIB e poi un bendaggio gastrico.
Sarà il calo di peso, il cambio di vita, (nel frattempo ero studentessa universitaria e mi piaceva tantissimo), insomma, fino al 2011 sono riuscita in qualche modo a gestirmi. L'ortopedico mi curava le zone che si infiammavano, facevo fisioterapia in modo continuativo, cercavo di gestirmi la malattia la meglio. Avevo anche trovato un moroso.
Poi a fine 2011, gli ultimi giorni dell'anno, ricomincio ad avere male all'anca, molto forte. Chiamo il mio amico fisioterapista e il 31 dicembre sono dalla fisiatra. che si accorge che non è l'anca, ma ho una sacroileite. ci metto due mesi a riprendermi un pochino. il dolore era fortissimo. Ad Aprile '12 vado fuori ad una cena e l'indomani ho una diarrea fortissima e il vomito. dopo 4 giorni, decido di chiamare il chirurgo che mi ha operata, perchè chi ha il bendaggio gastrico non può vomitare troppo. mi visita al volo e rimaniamo d'accordo che se entro il week end (era il lunedì) non passa, mi ricovera. e così è stato.
Sono stata ricoverata parecchio, non riuscivo più ne a bere ne a mangiare. stavo male con tutto. Decidono per una colonscopia e si vedono delle ulcere in zona ileo. 3 settimane dopo la biopsia (me ne hanno fatto 30) indica una grave infiammazione intestinale diffusa in tutto l'intestino.
ma io mi ero di nuovo ripresa, stavo dando gli ultimi esami universitari e ho aspettato l'appuntamento dalla reumatologa di agosto per fargliela vedere.
a luglio, inoltre, mi ero riempita di papulopustole su tutte le gambe e avevo al cisti di Becker a destra molto gonfia, ma il medico di condotta non ci aveva dato peso
ad agosto invece, avevo avuto un'altra lussazione completa a sinistra, quindi ero in carrozzina il giorno della visita.

dopo quel giorno è stata tutta una corsa.
mettendo insieme i pezzi le diagnosi potevano essere 2: o il crhon con artrite associata o il behcet.

giusto per lavarsene le mani, mi spedisce in gastroenterologia, la mia salvezza.

capiscono che sono sotto attacco e cercano di farmi avere i biologici più in fretta possibile. non sono sicuri che sia crohn, ma credono che non ho molta scelta.
così a novembre 2012, dopo a laurea, inizio la cura.

a gennaio 2013 mi fanno la colon di controllo e l'intestino risulta diverso rispetto ad un intestino da Crohn. I gastro si sente spiazzato e chiede consulto all'ospedale di Reggio Emilia. Qui, non danno risposte certe al 100% perchè i farmaci che assumo falsano le risposte. L'unica che mi dà una vera risposta è la gastroenterologa. Ho il Behcet, e sentendo la mia storia, ce l'ho da quando avevo 8 anni. (Avevo sempre mal di pancia (mal di scuola), le afte (non mangiavo la verdura) e i dolori articolari (colpa della crescita) Probabilmente ho il behcet e la spondiloentesoartrite.


Sono ancora alla ricerca di una diagnosi definitiva, quello che certo è che il mio sistema immunitario sclera, e quando lo fa, lo fa benissimo. la mia vita dall'anno scorso è definitivamente cambiata, perchè non mi sono ancora ripresa. la batosta questa volta è stata grossa, mentalmente e fisicamente.

Ho tralasciato sicuramente qualche passaggio ma ormai sono tanti anni e scriverli tutti è veramente troppo.
Adesso sono in cura con infliximab, e cerco ancora una risposta definitiva a questo gran casino!


Ultima modifica di LaJess il Dom 6 Ott 2013 - 9:44, modificato 2 volte

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Re: La mia storia - Behcet e Ehlers-Danlos

Messaggio Da Deborah Capanna il Lun 29 Lug 2013 - 21:49

Grazie per aver condiviso la tua storia... Le continue lussazioni fanno pensare alla sindrome di Ehlers Danlos ti prego di prenderla in considerazione. Per gli altri sintomi potrebbe essere si chron , behcet oppure la malattia di Whipple. Anch io dal 2003 ad oggi non ho ancora diagnosi definitiva. Ho fatto il tuo iter ho iniziato con il male al ginocchio ma ho rifiutato l intervento. Ora ho diagnosi di behcet di connettivite e di ehlers danlos diagnosi accertate smentite poi riprese e poi smentite. Stanno ancora cercando la causa. A breve farò una colon e una gastro. Ti abbraccio cara !

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Re: La mia storia - Behcet e Ehlers-Danlos

Messaggio Da LaJess il Mar 30 Lug 2013 - 0:48

Ciao Deborah! per il momento il Crohn è stato escluso del tutto. vedremo come proseguirà la malattia. adesso vorrei andare a Firenze da Emmi. lo conosci?
devo solo prendere coraggio, perchè di porte in faccia dai dottori ne ho ricevute parecchie e ho paura di sentirmi dire che sono depressa o che ingigantisco il dolore come mi hanno detto ultimamente a Reggio. sapessi che almeno mi crederà, già mi darebbe coraggio!

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Re: La mia storia - Behcet e Ehlers-Danlos

Messaggio Da Deborah Capanna il Mar 30 Lug 2013 - 22:03

Ciao cara ! Si lo conosco ci sono stat anch io! Per il Behcet è il migliore se ti dice che ce l hai allora ce l hai sicuro! È stato lui a sospettarmi la ehlers danlos...per quanto riguarda le porte in faccia credo che ne prenderemo sempre sai? Purtroppo il dolore che proviamo no i medici nn lo capiranno mai... Sei stata in terapia antalgica x la cura del dolore?

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Re: La mia storia - Behcet e Ehlers-Danlos

Messaggio Da LaJess il Dom 6 Ott 2013 - 9:41

E' sicuro! Ho la Behcet, la Ehlers-Danlos e la fibromialgia!
qui sotto riporto un post che ho scritto per altri amici virtuali di un forum di cazzeggio che mi hanno seguito in questi anni!

Da dove si comincia con un post del genere? Dalle belle notizie direi!

Ho una DIAGNOSI, scritta, precisa, certificata e con piano terapeutico! Tutto completo.

Dopo 1 ospedale (Rimini), 3 centri regionali (Ferrara, Jesi e Firenze) e 1 centro nazionale (Reggio Emilia).

Il vincitore è l'Ospedale Careggi di Firenze, in cui è stato organizzato il Florence Behcet Center. Immaginatevi un immunologo, sulla sessantina abbondante, che in un corridoio del Careggi, in 3 stanze, si è organizzato un team eterogeneo e visita con SSN un numero imprecisato di pazienti al giorno. Che per prima cosa ti molla coi suoi internisti, che ti fanno domande e ti visitano cm x cm. Lui torna, chiede come và, ognuno di loro parla per il loro ramo e ad ogni sintomo si sussurra è Behcet. E sto simpatico signore, all'ultimo sintomi si volta alza il pollice come per dire ci siamo, e ad alta voce dice è Behcet. Mi sembrava di essere in un episodio di Grey's Anatomy per quanto è stato buffo il tutto. Questo qui:




Poi, guarda mentre parlo, si accorge di come gesticolo con le mani, si alza di scatto, mi si avvicina, mi muove il mignolo della mano, mi guarda le sclere degli occhi e tira fuori il telefono. Con una sceneggiata convince la genetista a visitarmi in mattinata e in un baleno mi ritrovo la capa di genetica vascolare nella mia stanza. erano già le 13.30. un altra ora abbondante di domande insolite, ricostruzione albero genealogico, foto di come sono snodata e i due simpatici dottori si rincontrano e stilano la diagnosi. E' bastata mezza giornata e un team esperto che non si fà prendere dal panico se loro non hanno spiegazioni sensate.

Dopo aver macinato km, speso un sacco di soldi, sentito sbattere porte in faccia e medici che mi davano per depressa; adesso, dopo oltre 13 anni, ho una vera diagnosi: HO la sindrome di Behcet, malattia rara che colpisce i vasi sanguigni (capillari, vene e arterie www.behcet.it/la-malattia.html) , probabile insorgenza nel 1996 e HO una patologia genetica ancora più rara, la sindrome di Ehlers-Danlos, che sembra uno scioglilingua e invece esiste! Una mutazione genetica che fa sviluppare in maniera sbagliata il tessuto connettivo nel corpo (http://it.wikipedia.org/wiki/Sindrome).
2 patologie rarissime, ma che racchiudono tutti i miei sintomi e bastava un pò di ascolto in più da parte dei medici passati, perchè almeno la Behcet un reumatologo non può non prenderla in considerazione in casi come il mio.
Farò anche il test genetico per la sindrome di Marfan, altra patologia genetica e per l'allergia al Nichel.

Il tasto dolente è però, che si potrà lavorare su un 50% scarso, perchè se per la Behcet stanno uscendo nuovi protocolli terapeutici (come i farmaci biologici che io già faccio) per la Ehlers-Danlos non c'è cura.
Dovrò controllare urgente il cervello (per la Behcet), occhi e cuore per entrambe.

Adesso inizia il balletto per riavere i farmaci biologici che mi aspettano. Al momento sono riuscita ad averli come Morbo di Crhon, ma appena saputo della certificazione, mi faranno solo la prossima infusione ( che per il protocollo Malattie intestinali sarebbe stata comunque l'ultima), perchè non rientro nel loro budget. Quindi ho dovuto richiamare la reumatologa che lavora in quel reparto che io odio, che mi ha fatto stare malissimo e di cui porto i danni psicologici del loro giudizio ancora adesso. Forse lei potrà prendermi in cura, ma lo scopriremo solo nelle prossime settimane. questo balletto accade grazie alle classiche leggi italiani, al fatto che per il Crhon il farmaco lo paga lo Stato, per il Behcet decide la regione, il costo è elevato e non tutti possono accedervi (uno studio dice che su 200.000 pazienti con Artrite Reumatoide che dovrebbero usufruirne, solo 50.000 sono riusciti a vederselo somministrato). Oltrettutto siamo a fine anno, negli H i soldi scarseggiano e io dovrei farlo a Rimini e non nella mia regione di competenza cioè Marche, perchè kilometricamente e organizzativamente Rimini per me è molto più comoda, lavorandoci e col nuovo protocollo sarò in H molto più spesso, per farlo nelle Marche al momento dovrei recarmi o a Fano o, addirittura ad Ancona!

Vedremo come riuscirò a venirne fuori da questo inghippo burocratico, che ha messo in difficoltà tutti i miei colleghi di Behcet!

Però è finita, so che con una telefonata troverò aiuto e un reparto super organizzato che non mi lascerà a piedi come è successo in questi anni.

Adesso cerco di indorare un pò la pillola ai miei genitori, perchè è una batosta per loro. Mia mamma verrà con me il 7 dicembre al convegno nazionale organizzato dal Careggi e dove mi visiteranno per vedere come reagisco al nuovo protocollo. Poi a Febbraio test genetici e parleremo della terapia del dolore.

Una fine e un nuovo inizio... 3 ottobre 2013, sono rinata per la terza volta!*

* la prima 16/07/1987, la seconda il 04/07/2010 quando sono stata operata di bendaggio gastrico e ho iniziato a sistemare qualche problemino a livello interiore, la terza la sapete...

LaJess

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