Nevralgia del pudendo

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Nevralgia del pudendo

Messaggio Da Elena Chiellini il Mar 3 Feb 2015 - 16:01

Sono Elena Chiellini e parlo a nome dell'AINPU (Associazione Italiana Nevralgia Pudendo).
La nostra è' patologia orfana di tutto:
- x noi e' difficile avere una diagnosi,dato che i medici di famiglia non sanno indirizzarci verso gli specialisti competenti
- noi abbiamo sintomi diversi l' uno dall'altro, x lo più' abbiamo difficoltà' a stare seduti,formicolii alle gambe,stilettate,parastesie,dolori terribili che non rispondono ai farmaci,problemi uro/fecali
-noi non abbiamo diritti ( legge 104, invalidita',inabilita',esenzione ai ticket,ecc...) ma data l'alta invalidita' della malattia non riusciamo a lavorare e,molti di noi perde il lavoro.
Vorremmo esistere....chiediamo il sostegno vostro e di quei medici che leggeranno questo mio scritto.
Grazie anticipatamente
Elena

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Re: Nevralgia del pudendo

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 12 Apr 2015 - 12:44

Ciao Elena. Il Comitato I Malati Invisibili, ci cui questo forum è uno dei social, è un "Comitato per il sostegno, la condivisione e la promozione di iniziative per la tutela dei malati con patologie complesse, non diagnosticati e/o portatori di patologie rare" e come tale porta avanti diverse iniziative tra cui un Progetto. Troverai tutto o qui nel forum o sul nostro sito: http://www.imalatiinvisibili.altervista.org/. Se la tua associazione vorrà supportare le iniziative del Comitato IMI e se vorrai che sia inserita nel forum nella sezione apposita, potrai inviare una email all'indirizzo del Comitato IMI: imalatiinvisibili@gmail.com . A presto, Ale

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