La mia storia è solo all'inizio

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Messaggio Da Ludovica_B il Lun 9 Mar 2015 - 19:58

Ciao a tutti, sono Ludovica ed ho 22 anni. Studio al corso di Laurea Magistrale in Psicologia e vorrei lavorare nell'ambito dell'oncologia pediatrica. Da meno di un mese ho scoperto la Sjogren, grazie alle analisi del sangue suggerite dal reumatologo dopo un lungo calvario tra medici e pronto soccorso. La mia è una storia ancora all'inizio, una bozza del tutto incompleta.... Lunedì farò il primo day hospital per controllare la progressione della malattia ed il coinvolgimento delle ghiandole/organi interni. Spero di trovarmi bene in questa nuova famiglia "rara" e preziosa ^_^ un bacione
Ludo

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Re: La mia storia è solo all'inizio

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 12 Apr 2015 - 12:19

Ludovica ciao. Come è andato il DH?

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Re: La mia storia è solo all'inizio

Messaggio Da Ludovica_B il Ven 17 Apr 2015 - 11:24

Ciao Alessia =) non ho più aggiornato questa pagina perchè non ho grosse news da comunicare. Ho avuto diverse visite, ma non di tutte ho l'esito (spedito direttamente alla Reumatologia):
- oculista: lacrimazione preservata, lavora meglio l'occhio destro;
- eco addome: so solo che ho dei calcoli alla colecisti (sono lì dal 2008 e non mi danno fastidio, ho una conformazione della colecisti che agevola la formazione di calcoli) e che ho i reni dismorfici (malformazione embrionale che non ne danneggia la funzionalità, ma lo sapevo già);
- scintigrafia ghiandole salivari: esito ancora non pervenuto;
- analisi del sangue di controllo: esito ancora non pervenuto.
Lunedì mi aspetta il primario della reumatologia di Prato, il dott. Cantini per fare il quadro completo che emerge dalle varie visite e (spero) iniziare una terapia.
Nel complesso sto abbastanza male, ma spero di avere ancora pochi giorni senza farmaci.

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Re: La mia storia è solo all'inizio

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Ven 17 Apr 2015 - 12:01

Ludo ciao ciao e allora spero che i referti ti arrivino e In bocca al lupo per la visita di lunedi. Speriamo sì che ti ascolti e che trovi la giusta terapia per te. Grazie di aver aggiornato e ti invio un abbraccio sperando il meglio. Ale

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Re: La mia storia è solo all'inizio

Messaggio Da Ludovica_B il Mar 21 Apr 2015 - 8:29

Ciao Ale!! Oggi purtroppo non ho molta voglia di scrivere perchè ieri la visita non è andata come speravo. Pur avendo Ena ed Ana-antissa positivi (con aspetto fluoroscopico "fine spleckled"), il reumatologo non è convinto che io sia "del tutto" Sjogren. Nel senso, ammette che abbia gli anticorpi, ma non crede che sia questo a farmi stare male perchè per ora non sembra esserci una compromissione significativa di occhi e bocca (aree colpite, solitamente, dalla malattia). Premetto che avere positività Ana non è normale (a meno che una donna non sia incinta o abbia più di 40 anni), quello che non capisco è: perchè vuole aspettare che mi autodistrugga prima di darmi una cura?? Adesso il reumatologo se n'è uscito col dire che dovrei farmi vedere da un infettivologo. Ho paura, il mio calvario sembra solo all'inizio.

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Re: La mia storia è solo all'inizio

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 21 Apr 2015 - 12:27

Ludo ciao ciao. Sai, gli anticorpi e gli autoanticorpi indicano da soli una predisposizione alla malattia ma se non ci sono "danni" refertati non conviene assumere i farmaci che per la Sjogren sarebbero o l'immunomodulatore (plaquenil) o gli immunosoppressori perché non sono comunque farmaci "facili" da tenere e possono portare effetti collaterali. Ti comprendo ma non è negativo che non hai compromissione. E sai, io ho avuto diagnosi di connettivite indifferenziata tendente Sjogren e per alcuni direttamente Sjogren conclamata proprio da un immunologo infettivologo. Che per farmi iniziare il Day Hospital mi aveva fatto fare la biopsia delle ghiandole salivari. In bocca al lupo per la visita e se vuoi toglierti dubbi perché non richiedi un'ecografia muscolo-scheletrica, me l'avevano richiesta i reumatologi del Presidio, per vedere se hai infiammazione? Ti abbraccio, Ale

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Re: La mia storia è solo all'inizio

Messaggio Da Ludovica_B il Mar 21 Apr 2015 - 14:24

Ora sto vagliando diverse ipotesi, ma credo che ormai aspetterò questa visita dall'infettivologo e solo dopo deciderò come procedere. Ricapitolo per futuri lettori di questa presentazione: ho le febbrette, dolori articolari come se piovesse, linfonodi gonfi, occhi secchi, bocca piena di micro-lesioni (anche sulle labbra) da molti mesi ormai. Una ragazza su una pagina di FB dedicata alla Sjogren, su cui avevo postato una domanda di chiarimento, mi ha quasi mangiata viva dicendo che devo essere ottimista e smettere di cercare cose online, che non sto peggio di altri, che lei iniziò con dolori indicibili e che ora non tutti devono esagerare e dire "ho la Sjogren" per dei sintomi così banali. Mi è sembrata una scena quasi verghiana, in cui una persona si azzuffa con un'altra sulla stessa misera barca (per cosa poi? E' per gelosia? E' perchè si sente più malata di me? E' perchè io non ho il diritto di chiedere consigli e chiarimenti??). Sono sempre più confusa sul buon cuore delle persone, ma almeno qui sul forum trovo sempre una voce amica ed un luogo di pace, anche interiore.
Un bacione
Ludo

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Re: La mia storia è solo all'inizio

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mer 22 Apr 2015 - 19:19

Ludo mi dispiace della persona che hai incontrato e non smettere di credere che esistano persone di cuore col cuore perché ci sono ma, sai, troppe persone che hanno patologie cambiano e a volte diventano egoiste o cattive. Non esiste in queste patologie un termine di confronto perché si è tutti diversi e i suoi erano "dolori indicibili" ma i tuoi non lo potevano essere? Queste persone sono solo una minoranza e non devi farti colpire da loro. Tu hai tutto il diritto di chiedere e di attenderti un confronto e mai si dovrebbe essere attaccati parlando di patologie e di dolori. Mi dispiace. In bocca al lupo per la visita e poi Ludo se ti andrà scrivi e si vedranno se fosse altre ipotesi ma nessuno dovrà mai paragonarti a lui/lei e neanche sminuire come stai perché solo tu lo sai e quella persona come faceva a sapere se i tuoi dolori articolari non erano "indicibili" come i suoi? Ti abbraccio e le persone di cuore esistono Ludo e qui ci siamo in tanti come te. <3 Ale

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Messaggio Da Ludovica_B il Mer 6 Mag 2015 - 9:25

Allora, piccolo e veloce aggiornamento: la mia salute non è troppo "a posto", ho avuto una colica perchè ho i calcoli alla colecisti ed esco da dieci giorni di antibiotici e punture. La mia allergia (graminacee ed ulivo) è fuori controllo perchè avrei bisogno del cortisone, ma non me lo segnano perchè potrebbe sballarmi le analisi di controllo che devo ancora fare. L'asma mi impedisce di dormire sdraiata, ma tutto sommato la gestisco bene con i due inalatori (a lento e veloce rilascio) che uso di solito. La "bestia senza nome" (sjiogren?? sarà lei o no??) mi sta facendo gonfiare i linfonodi, le mani, ho il fenomeno di raynaud, mi sento sempre dolorante e stanca, ho la bocca secca e gli occhi le fanno compagnia.
Stamani chiamo l'ospedale per chiedere se potevano velocizzare la prenotazione della visita dall'infettivologo perchè mi sento di cacchina e mi hanno candidamente detto che il primario che mi segue si era scordato di mettermi in lista per questa visita. Al che mi hanno fissato una visita per domani, con tanto di scuse. E vorrei anche vedere. Sono sempre più decisa a voler cambiare ospedale, passando da Prato a Careggi. Ormai aspetto la visita di domattina, poi deciderò quali passi fare.
Grazie Ale del supporto che nel tuo ultimo intervento mi hai dimostrato: qui sul forum mi sento sempre più accolta ed accettata, si respira una bella aria e nessuno giudica il dolore degli altri...
Un bacione a tutti gli "invisibili"!!

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 7 Mag 2015 - 20:03

Ludo come è andata la visita? E devi ringraziare solo te stessa per raccontare e avere la forza di parlarne per combattere la tua bestia senza nome. Ti abbraccio forte <3 Ale

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Re: La mia storia è solo all'inizio

Messaggio Da Ludovica_B il Ven 8 Mag 2015 - 9:30

Ciao!! Allora, ieri mentre aspettavo la visita dall'infettivologo ho aperto la mia cartella clinica ed ho spulciato gli esami del sangue.
Anticorpi ANA: 1:160 (nettamente positivi, sono negativi per concentrazioni inferiori a 1:40).
Anticorpi ENA anti-SSA: 147 (nettamente positivi, visto che sono negativi con valori inferiori a 10).
Pattern fluoroscopico: fine speckled.
Ergo: HO LA SJOGREN. Me l'ha confermato poco dopo anche l'infettivologo rileggendo anche lui i valori "incriminati". C'è poco da fare o da dire, il fatto che sia ad uno stadio precoce della malattia non deve impedirmi un adeguato accesso alle cure. Il fatto che per ora la bestia non abbia fatto i danni agli occhi ed alla bocca non vuol dire che io stia bene, non se ho questi valori, questi sintomi e dei precedenti familiari di connettiviti. Il quadro torna.
L'infettivologo per scrupolo mi ha prescritto dei test specifici per malattie infettive ed un'eco dei tessuti molli e delle ghiandole del collo (per la presenza di linfonodi reattivi). Devo aspettare il 16 per gli esami perchè ho finito lunedì gli antibiotici per le coliche di fegato. A parte il sollievo di aver trovato un medico che mi ha finalmente detto qualcosa in più di "non so cos'hai", per ora non ho altre news da riportare. Spero che anche il reumatologo si convinca che ho la SS, così potrò iniziare una cura che mi dia sollievo.
Un bacione!!
Ludo

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Sab 9 Mag 2015 - 20:05

Ludo sono contenta che hai incontrato un medico che abbia ascoltato e visionato i dati che avevi. Sì che niente deve impedirti l'accesso alle terapie. Ha fatto bene per gli esami che ti ha detto di effettuare e in bocca al lupo di cuore per essi. Sai, è che gli autoanticorpi e gli anticorpi da soli non indicano la patologia ma per il valore che hai degli SSa è vero che non ci sono dubbi. E se il reumatologo continuerà ad averne, potrai effettuare la biopsia delle ghiandole salivari che è l'unico metodo che fornisce la certezza. Ma servirebbe solo a lui perché con gli ANA positivi e gli ENA positivi, la Sjogren tutti i medici la diagnosticano se si hanno problemi anche solo oculari. Ti abbraccio forte e spero il meglio <3 Ale

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Messaggio Da Ludovica_B il Mer 20 Mag 2015 - 18:24

Allora, ieri è stata una giornata densa. La mattina mi hanno fatto il maxi prelievo per lo screening delle malattie infettive e per la tipizzazione linfocitaria (che ci darà che tipo di linfociti ho e che funzione hanno -> se sono più predisposta verso questa o quella malattia). Il pomeriggio mi hanno fatto l'ecografia del collo, espressamente richiesta per vedere i miei linfonodi. La dottoressa mi visita principalmente la tiroide, trovandomi un nodulo millimetrico in zona istmica (trascurabile, viste le dimensionei). Inoltre, mi dice che la struttura della mia tiroide va bene ed io le dico che veramente ha una struttura con fasce di fibrosi (aspetto "a zuppa inglese"). Le sue poarole sono memorabili: mah, allora la cura l'avrà fatta guarire. A) Quale cura di grazia? B) La fibrosi dubito regredisca. Fa per mandarmi via con un referto stile "tutto bene yuppy yeah", al che io timidamente le dico che ho i linfonodi ingrossati e mi hanno mandato per quello. Anche perchè ho delle palline gonfie da mesi, mi fanno un male bestia e a volte non giro neppure la testa! Stupita prima, indispettita poi mi controlla di malavoglia uno dei linfonodi più "cicciotti" che ho nel lato sinistro del collo. In tono saccente (come se parlasse con una bimba di 5 anni), mi ha detto che non c'è niente da preoccuparmi, che sono piccoli e non degni di attenzione clinica. L'importante è quello, poi che lei fosse poco professionale non mi interessa. Da ieri ho avuto il nullaosta del reumatologo per iniziare il cortisone per l'allergia, così almeno un problema lo riuscirò a tenere sotto controllo!! E inoltre se i miei altri problemi spariranno col cortisone, vorrà dire che il reumatologo si convincerà a farmelo fare anche per la Sjogren. Ora devo tornare in ospedale il 09 giugno per la "resa dei conti". Incrociamo le dita!!
PS: mi viene in mente un fatto orribile. Il reumatologo che mi segue la prima volta che mi vide mi disse: "O si trova qualcosa di reumatologico, o sarà fibromialgia". Insomma non in questi termini, ma poco ci manca. Io non sono fibromialgica. E tantomeno voglio prendere gli antidepressivi. Io ho la febbre e altri sintomi che non c'entrano con la fibromilagia. E non uscirò da un ospedale con quella diagnosi (faccio una carneficina prima).

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 21 Mag 2015 - 18:59

Ludo pienamente d'accordo che devono darti una diagnosi vera e anche se fosse, la fibromialgia non causa febbre e solo con la mappatura dei tender points può essere diagnosticata. Mi dispiace e In bocca al lupo di cuore, Ale

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Messaggio Da Ludovica_B il Mar 9 Giu 2015 - 17:04

Habemus Medrol!! Per un mese devo prenderlo con il seguente schema:
- Prima settimana: 8 mg al giorno;
- Seconda/terza/quarta settimana: 4 mg al giorno.
Il reumatologo si è convinto a provare questo mese di terapia per valutare poi come procedere per il futuro. La mia diagnosi attuale è: "principio di Sjogren", nel senso che ritiene che sia ancora agli stadi iniziali della malattia. Infatti, non ho ancora il coinvolgimento grave delle ghiandole esocrine.
Che dire? Oggi è una vittoria!!

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 9 Giu 2015 - 20:56

Ludo ne sono contenta che ora hai una terapia valida e spero che il medrol possa rallentare l'attività della malattia. Spero che non verranno mai coinvolte le ghiandole esocrine. Grazie dell'aggiornamento e Ti abbraccio forte. In bocca al lupo per la terapia e che finito questo mese il medico sappia come procedere. Hai ragione che è una vittoria e tanto <3

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 11 Ago 2015 - 16:56

Ludo sta andando la terapia?

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