caso complesso senza diagnosi certa!

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caso complesso senza diagnosi certa!

Messaggio Da gabry il Dom 15 Mar 2015 - 23:31

RESOCONTO
Salve! Mi chiamo Gabriella d’ Aveta, sono di Pomigliano d’ Arco provincia di Napoli ed ho 32 anni dei quali circa 9 vissuti d’inferno. Da molti anni soffro di crisi di singhiozzo, ma l’ho sempre associato ad una cattiva educazione alimentare (ero anoressica e tra l’altro precedentemente avevo anche assunto integratori di alga bruna e gambo d’ananas per accelerare il metabolismo in quanto credevo fossero utili per una regolarità intestinale). Dopo un pò ho iniziato ad avvertire degli insopportabili bruciori lungo tutto il ventre e intanto mi gonfiavo a dismisura! La mia pancia emetteva (ancora oggi) rumori assurdi e avvertivo sempre senso di fame. Mi hanno ricoverato dozzine di volte di pronto soccorso perchè stavo sempre male al punto di svenire… Ma la diagnosi non è mai saltata fuori! Varie gastroscopie mostravano gastroduodenite erosiva e  dopo tre colonscopie l’esame istologico parlava di RCU (Rettocolite Ulcerosa, curata per circa due anni),ma successivamente è venuto fuori che non era la mia patologia. Dopo visite,ricoveri,esami (per niente “piacevoli”) e terapie varie, a Febbraio del 2009 sperimentato test Neurostimolazione Sacrale per ptosi del trasverso in Dolicocolon con ripetute crisi sub occlusive, non avendo riscontrato alcun beneficio, ad aprile dello stesso anno sono stata sottoposta ad una colectomia sinistra per dolico colon (intervento di resezione colica di 40 cm + anastomosi trasverso-sigmoidea L-L)… Ma la diagnosi è sempre vaga! Il risultato istologico conferma ipoganglionosi colica di tipo ostruttivo (il prof. che m’ha operato definisce la mia malattia uno pseudo-Hirchsprung. Mi ha detto che il mio è un problema che riguarda l’intero apparato digerente, dalla bocca all’ ano, che è “una cosa rara”, che non c’è niente da fare e devo sopportare… ma non posso sopportare di stare male 24 ore al giorno…). Risultato certo è che mi ritrovo senza parte del trasverso e del discendente e con più di 40 chili addosso (anche  più)… e i sintomi sono solo peggiorati -ergo- non riesco a far nulla, non riesco a lavorare (infatti il lavoro l’ho perso) e non ho più una vita sociale. Chiunque mi conosce sa quanto io sia sempre stata una persona solare e quanto amassi la vita… e adesso non ricordo più che cosa voglia dire VITA. Dolori, “rumori”, formazione costante di aria e fastidi continui, come se il mio organismo digerisse in continuazione (infatti durante la prima gastroscopia mi è stato detto che avevo un riversamento biliare tale da far pensare che avessi mangiato prima dell’esame… ovviamente ero a digiuno)… è come se vivessi in una botte piena di acqua (acida) 24 ore su 24 e non riesco a venire a conoscenza nemmeno del nome di questo inferno!Recentemente mi è stata prescritta una ennesima terapia per “mantenere” la situazione in attesa di un altro intervento chirurgico (si è parlato di un doppio intervento: colectomia totale e un intervento al dotto biliare per ridurre la formazione di acidi e qualche medico mi ha anche suggerito un trapianto multi viscerale come soluzione dato che nessuna terapia ha sortito effetto POSITIVO, in effetti ora come ora qualsiasi terapia io faccia mi da solo effetti negativi…) ma anche questa senza risultati, anzi, semmai peggiorando il mio stato. L’intervento non è stato più programmato ed attualmente non sono seguita da alcun medico. Finora sono stata mandata da uno specialista all’altro senza però venire ad una soluzione… col passare del tempo e con il peggiorare dei sintomi, mi ritrovo a non riuscire a stare in piedi, ancor peggio seduta… vivo praticamente passando il tempo a letto, tra dolori e fastidi a dir poco insopportabili e cercando di trovare una posizione che mi dia un pò di sollievo e tra l’altro la continua esigenza di mangiare (a causa dello stomaco che non mi da pace) è divenuta molto più aggressiva, infatti se non mangio subito dopo i primi “avvisi” (aumento di dolore e bruciore, mancamenti, crampi insopportabili etc.)  ho coliche fortissime e mi riempio d’aria e acidi tanto da non riuscire a respirare, in più non c’è modo di espellere l’aria (in effetti riesco a far uscire un pò d’aria solo se mangio e provando e riprovando a trovare la giusta posizione a letto… il problema è che si riforma in continuazione). Il dolore è costante e acuto, così come il continuo bruciore, tanto da tenermi sveglia la notte… e se riesco a dormire un po’ è solo grazie ad una massiccia assunzione di Songar gocce (triazolam). La mia giornata inizia spesso con urla di dolore e da lì il calvario… devo andare continuamente in bagno, potrei starci giornate intere, per via delle continue evacuazioni incomplete. Tra una “seduta” e l’altra, il mio stomaco richiede cibo… e qui un altro problema… non riesco ad assumere alimenti che per altri sono sani ma che per me sono un danno enorme… vivo di pasta, farinacei e simili (non volutamente) perché lo stomaco si placa solo in questo modo… frutta e verdura non posso nemmeno (con mio grande dispiacere, in quanto ne son ghiotta) sentirne l’odore… ciò che mi fa star meglio con lo stomaco mi tortura l’intestino e viceversa. A volte faccio qualche strappo per non impazzire… ma ne pago le conseguenze… inoltre tutte le sostanze che non riesco ad assimilare con l’alimentazione, non riesco ad assumerle nemmeno tramite integrazione, perché è come se il mio corpo avesse un rifiuto, così  come rifiuta terapie anche blande. La mia non è più vita, la mia è una continua lotta alla sopravvivenza… ma è una lotta contro l’ignoto… e di giorno in giorno sento che il mio corpo non ce la fa più… e con esso ovviamente il mio cervello! Purtroppo la maggior parte dei medici si sono soffermati all’ apparenza… cioè non hanno mai approfondito la storia per il semplice fatto che sono grassa… e per molti di loro magro è sinonimo di malato/grasso è sinonimo di “sano”o quantomeno solo grasso… ma credo che in ogni caso, anche se fossi in salute, questo concetto sia assolutamente errato… io ho iniziato questa storia che ero magra come uno spillo… e lì sparavano sentenze sul fatto che era una questione psicologica, che avevo paura d’ingrassare… quando ho iniziato a gonfiarmi e ad ingrassare (pur senza mangiare, perché non ce la facevo) ho cercato in tutti i modi di far capire ai medici che quello era nient’altro che un ennesimo sintomo di un qualcosa che mi stava facendo soffrire… ma i medici hanno iniziato a sparare sentenze del tipo che io ero esagerata, che non si deve essere per forza una taglia 40… al mio avviso che tendevo a metter su chili velocemente e senza apparenti cause, la risposta era sempre la stessa… io ero esagerata… dovevo mangiare e stare tranquilla… soprattutto mangiare tanta frutta e verdura (cosa che ho sempre fatto in passato e che ho continuato a fare come da loro consiglio, ma a quanto pare mi stava portando solo a star peggio). Adesso che, come temevo, sono diventata enorme, i medici non si degnano nemmeno di ascoltarmi… sono grassa, punto… devo dimagrire, questo è il problema! Nessuno però si è mai degnato di darmi il beneficio del dubbio… eppure alcuni esami parlano chiaro… ai medici che mi han detto che poteva essere un problema congenito, ho chiesto se era possibile fare un qualche esame per confermare o scartare l’ipotesi… almeno per cominciare ad andare ad esclusione su determinate patologie, ma la risposta era sempre la stessa… E’ IMPOSSIBILE! Ho chiesto se era possibile fare indagini per patologie metaboliche (dato che qualsiasi malattia cronica e non ha i suoi momenti di “calma”e riacutizzazione… mentre io 24 su 24 lotto senza sosta… non si calma un solo attimo e, anzi, va sempre avanti… sempre peggio) eppure a questa richiesta ho avuto solo risposte vaghe… forse nemmeno pensate! Vorrei sottolineare che quando ero in anoressia il cardiologo mi disse che stavo mettendo in serio rischio l’intera massa muscolare (compreso il cuore) e inoltre  nel 2007 i miei livelli di alluminio nel sangue (e di altri metalli pesanti come : cadmio, rame etc. di cui però non dispongo di documentazione) erano e sono tuttora molto alti e i livelli di ferro sono molto bassi. Ho alti livelli di Alluminio nel sangue? Vabbè… capita… mica cerchiamo di indagare (soprattutto considerando “la mia posizione geografica”). Posso comprendere che nella maggioranza dei casi io sia stata sfortunata nel non avere trovato la giusta strada, posso comprendere anche che i medici (soprattutto attualmente) sono messi alle strette dalle istituzioni che non fanno altro che lasciare abbandonate a se stesse persone che hanno davvero bisogno di aiuto… Ma io non riesco a capire come possa essere possibile nell’ era della scienza e della ricerca, non avere almeno una possibilità… una speranza… con tutti i sintomi così aggravati e con tutte le problematiche che di giorno in giorno si aggiungono alle altre, io devo pensare che è finita? In tanti anni tra tante chiacchiere e diagnosi e terapie buttate lì, quasi a caso, non da tutti i medici che ho consultato ma da molti, nessuno si è mai ricordato del sacrosanto giuramento di Ippocrate… su decine e decine di medici forse solo un paio sono stati onesti e mi han detto chiaramente che il caso era troppo complesso e che non avevano mezzi per aiutarmi e chi invece ha cercato di comprendere la mia situazione offrendosi di seguire il caso, è stato costretto “per forze maggiori”  a dover rinunciare all’ impresa. Alcuni mi hanno liquidata etichettandomi praticamente come “pazza”, ovviamente utilizzando termini diversi e non solo mi hanno prescritto terapie per la “mia patologia” (quale sia non si sa) ma non si sono astenuti nel prescrivermi terapie inappropriate e anche pericolose per “curare” questa presunta condizione mentale (se così si può definire)! Beh, tutta questa storia di certo non ha aiutato e ancora non aiuta il mio equilibrio mentale, anzi, ma da qui a sentenziare (magari scritto nero su bianco, spesso senza titolo per poterlo fare e senza accurate visite per poter stabilire determinate condizioni… negandomi così ogni credibilità) “affermazioni” del genere… non saprei! Allora io adesso, senza l’aiuto di nessuno, senza un soldo, senza forze, senza un attimo di pace… come dovrei sentirmi? Come faccio a sapere se son viva o se esisto e resisto soltanto? Sembra di stare in un incubo infinito…  Quanto ancora posso riuscire a sopportare tutto questo? Quale sarebbe il mezzo che possa darmi davvero un aiuto concreto? Perché finora ho combattuto… già, contro i mulini a vento! Ma la mia lotta deve ancora iniziare… ed io temo che da sola non riesco a farcela, anzi, ne son certa… se prima ero “ascoltata” (e avevo modo di spostarmi, girare e pagare per avere ascolto) adesso che non riesco seriamente a muovermi né ho i mezzi… come posso credere che ci sia una speranza? Eppure io ci voglio ancora credere… voglio ancora sognare… perché io non vivo se non nei sogni… perché è questo tutto ciò che mi è rimasto… forse!
Data la complessità del caso ho aperto un blog con relativa pagina facebook dove è possibile accedere a tutte le informazioni (cartelle cliniche, visite, esami vari, sintomi etc...). Se mi sarà permesso inserirò il link...
Perdonatemi se ho scritto qualcosa di sbagliato o se son stata poco chiara, ma sono davvero disperata! Vi sono immensamente grata per la possibilità datami e vi stimo infinitamente per tutto ciò che avete fatto e continuate a fare. Spero in qualche risposta... e vi ringrazio di cuore anche solo per aver dedicato del tempo a leggere la mia storia. GRAZIE!


SINTOMI-INIZIALI  
Veleno in bocca, bruciore, gonfiore ovunque(viso-pancia- gambe- braccia- girovita). Forti dolori (anche zona pelvica). Eccessiva minzione (forte pressione su zona pelvica, bruciore), nausea e acidità , singhiozzo, continui borborigmi (anche basso ventre, zona pelvica, salendo fino a sterno), bollicine in viso, quando bevo sento i liquidi scendere. Appoggiando la mano sulla pancia sento il fuoco. Anche la pelle fa male, eccesso di salivazione. Tensione addominale e continua sensazione di fame accompagnata da dolore acuto dallo stomaco al resto dell’apparato digerente. Mangiando i “rumori” si attenuano e un po’ anche i dolori. Sbalzi d’umore, l’aria continua a formarsi, meteorismo e flatulenza. Mi tira l’inguine ed ho continui e forti dolori al lato destro in prossimità del fegato. Per via dei forti dolori ho molte difficoltà nel camminare e nel sedermi, sento dolore anche nell’ accarezzarmi la pancia, ho dolori anche alla bocca dello stomaco. Ho continuamente forti mal di testa. Soffro di reumatismi, giramenti di testa, svenimenti, eruttazione, alterazioni di sapori, evacuazione dolorosa e insoddisfacente, non completa e con bolo non digerito. Inizialmente (ora sporadicamente) gola irritata e abbassamento della voce. Dolori e sensibilità ai denti, formazione eccessiva di aria e liquidi, l’acido risale fino alla bocca, alito pesante, aumento di due taglie in pochissimo tempo (anche senza mangiare), dopo cortisone ancora aumento di peso. Emorroidi , ragadi anali (il retto tira ed è sempre irritato). Ritardo del ciclo mestruale primi mesi, dopo cortisone anticipo e dopo nuovamente ritardi. Dopo cortisone bolle in viso e rush cutanei. Incapacità di svolgere normali attività quotidiane (lavorative- diversive- ecc). Nei primi tempi nelle feci (inizialmente verdi) sangue (sporadicamente) e muco (molto) a volte anche nelle urine, decimi di febbre frequenti. Aumento di prolattina con fuoriuscita di latte dopo assunzione di levobren.

SINTOMI AGGRAVATI-POST INTERVENTO
Dolori renali, addominali. Al piede destro a volte sensazione di forte calore. Dolore, bruciore e tensione addominale cronici (soprattutto lato destro) persistente e continuo con fortissime fitte anche alla zona lombare e sacrale, dolori  bruciori  e fitte allo stomaco (anche alla bocca) con frequenti rigurgiti acidi, minzione eccessiva (spesso con difficoltà e dolore), sudorazione e capogiri, irritabilità, nausea, difficoltà a stare in piedi o seduta, impossibilità a guidare uscire camminare etc. Emorroidi spesso dolorose e sanguinanti, comparsa di ragadi anali ed infiammazione rettale (sento tirare e pulsare dall’ interno con molto dolore). Spesso ho comparsa di eruzioni cutanee (macchie con contorni asimmetrici rialzati rosso sangue, chiare al centro). Formazione di aria e liquidi incessante e difficoltà nell’ eliminarli con addome evidentemente gonfio e duro al tatto, seri disturbi del sonno causati dal dolore e dal continuo fastidio, difficoltà nell’ evacuare e successivo malessere (sia se non riesco a liberarmi sia e soprattutto se riesco), difficoltà nell’ eliminare l’aria (se e quando riesco il benessere è momentaneo perché immediatamente si riforma) Fortissimi dolori e fitte alla testa (quotidianamente). “Rumori” e  fame continua e aggressiva (se digiuno mi gonfio avverto forte bruciore e sto peggio, addirittura iniziano coliche insopportabili). Aumento di peso incessante, accumulo di liquidi e aria. Secchezza della bocca, forte sete e sapore acido. Dolori muscolari, a volte sensazione di piccole scosse pungenti. Spesso sento dolori praticamente ovunque. Pelle e cute squamate. Singhiozzo ed eruttazione continui con spesso sensazione di soffocamento ( “fame d’ aria” ).  Forti dolori alla zona pelvica con pressione e fitte alle ovaie (con conseguente vita sessuale impossibilitata). Episodi di aritmia e stati confusionali. Cattivo odore feci e gas intestinale, marcato e acido (spesso anche l’urina). A volte fuoriuscita di sangue rettale. Ciclo mestruale doloroso e alterato. Infiammazione dei linfonodi e sensibilità dei vasi sanguigni. Infiammazione della cute compreso cuoio capelluto con conseguenze sullo stato di salute dei capelli, (credo dovuta alla mancata assunzione di sostanze essenziali per un corretto equilibrio, sostanze che per cattiva alimentazione -ovviamente non per scelta- associata a malassorbimento, non riesco ad assimilare. Ovviamente questo causa problemi non solo a livello cutaneo, ma ha un effetto negativo in linea generale… in effetti anche la salute dei denti è nettamente peggiorata).

Sono costretta a stare a letto e/o in bagno il 95% (forse più) della giornata.

ALCUNI AVVENIMENTI PRECEDENTI LA MALATTIA
All’ età di circa 15 anni ho avuto fastidi allo stomaco curati poi con l’alimentazione. Verso i 21 anni ho iniziato ad avere disturbi dell’alimentazione, perdendo molti chili nel giro di pochi mesi. Per potenziare l’effetto della “dieta” ho assunto farmaci e prodotti erboristici, quali gambo d’ananas e fucus vesiculosus (alga bruna), questi ultimi in dosi massicce. Non avevo alcun problema di salute (almeno evidente) e ho continuato saltuariamente con i prodotti erboristici, contemporaneamente a 23 anni sono stata aggredita da un cane randagio, a causa del cui morso ho avuto una fortissima infezione all’ arto inferiore sinistro e per cui mi hanno messo 3 punti e dato solo una forte terapia antibiotica (il medico non ha ritenuto opportuno fare l’antirabbica e l’antitetanica). L’infezione però è durata più del previsto deformandomi l’arto (gonfiore, rossore, bruciore e dolore insopportabile). Ho voluto riportare questo avvenimento non solo perchè è successo a breve distanza dall’ inizio del mio malessere, ma anche perchè è stato ipotizzato come possibile causa… ma è solo un’ ipotesi e come tutte le altre anche questa non è stata approfondita. Poco dopo ho notato che ero gonfia ed ho iniziato ad avere singhiozzo costante e problemi di stipsi per i quali ho cominciato a prendere integratori di fibre e lassativi per aiutarmi, oltre che con la dieta. A distanza di poco tempo ho iniziato ad avere problemi gastrointestinali, l’albo era alterno tra feci ovine e forti scariche diarroiche con muco e sangue. Da lì improvvisamente mi  si è gonfiato l’addome (essendo molto magra si vedevano visibilmente le forme di due enormi cordoni sul ventre), sentivo bruciore, spesso collassavo e nel giro di pochi giorni ho iniziato a gonfiarmi ovunque e sono iniziati i problemi (descritti nei sintomi) che mi hanno portato ai vari ricoveri e quindi alla mia situazione attuale. Prendevo peso quotidianamente senza però riuscire a mangiare. Per molto tempo ho quindi  provato ad escludere determinati alimenti per verificare una eventuale intolleranza, ma senza risultati se non il peggioramento dei sintomi ancora esistenti.


                                                             

          Art. 32. Della Costituzione Della Repubblica Italiana

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.


gabry

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