14 anni di lyme senza diagnosi

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14 anni di lyme senza diagnosi

Messaggio Da Alessio Cattaruzza il Gio 2 Apr 2015 - 16:59

Salve a tutti, alcuni già mi conosceranno per i miei interventi su fb, sono Alessio Cattaruzza e da 14 anni convivo probabilmente con la malattia di lyme ma solo 4 mesi fa me l'hanno diagnosticata.
Ho aspettato prima di scrivere su questo forum perchè volevo capire di più, visto che come molti con malattie rare o autoimmuni, si sono visti diagnosticare le più svariate cose e prescritti farmaci e terapie di molti generi magari avendo solo per risultato gli effetti collaterali...ed io non volevo incappare nei stessi problemi, visto che fin troppo spesso sono stato preso per uno che ingigantisce troppo le sintomatologie. Per mia fortuna almeno nessun medico mi aveva diagnosticato nulla di troppo grave che non fossero le ernie discali, loro vedevano quello e per loro quello avevo, gl'altri sintomi probabilmente me li inventavo per non si sa quale oscuro motivo....
Ma andiamo con ordine..
La prima zecca di cui io abbia memoria me la sono presa (anche se è lei che si vuole prendere parte di noi) all'asilo, poi ne ho prese qualcun'altra durante l'infanzia, ma dai 16 o 17 anni in su evidentemente per le zecche ero un piatto più che profumato e la mia raccolta annua poteva aggirarsi da un minimo di una mezza dozzina a tranquillamente una ventina...
Fin da piccolo avevo dolori e crampi addominali (intestino e stomaco) ma li reputo dovuti a una cattiva alimentazione di zucchero e farine bianche in eccesso, però a 13 anni anche se un po 'sovrappeso e decisamente peggiorato atleticamente dalla prima alla terza media, durante un test scolastico di resistenza di ginnastica a scuola, dopo aver corso un km o poco più mi si sono infiammate le ginocchia avendo dolore per più di un anno, e solo con molta attività fisica anche se non mirata ho raggiunto di nuovo una funzionalità quasi normale, purtroppo non sono mai più riuscito a inginocchiarmi sul rigido. Solo dopo più di 20 anni e innumerevoli visite inutili da diversi specialisti, un bravo reumatologo (lo stesso che mi diagnosticherà una forma di spondiloartropatia sieronegativa non radiologica che io tocco ferro, spero di non avere, e che mi prescriverà anche i test per gli anticorpi del lyme nonostante la sua tesi giusto per confermare che non ha tralasciato niente) mi ha fatto eseguire degli esami da dove si vedono segni di iperostosi in verosimili esiti di Osgood Shlatter.
Poi a 18 anni ho avuto una infiammazione ai polsi dovuta al lavoro logorante per queste articolazioni che stavo eseguendo (non mi erano ancora venuti i dubbi che forse potevano essere particolarmente logoranti per me magari perchè potessi avere un'altra malattia)... Però il medico di base d'allora pensò che facessi finta e non mi protrasse l'infortunio ed io da giovane incoscente, decisi di licenziarmi dal lavoro comunale e prendermi una vacanza finchè i polsi non tornavano a posto (tanto nel 1997-98la crisi economica era solo nelle teste dei più avveduti e impegnati nel settore...).
Infine nell'estate del 2001 l'infortunio che cambierà per sempre la mia vita...erano 3 mesi che facevo l'apprendista muratore, e da 2 settimane avevo rigidità e dolori lombari, ma pensavo doveva essere una cosa passeggera, finchè non resto bloccato dopo lo spostamento di un peso... al pronto soccorso mi diagnosticano lombosciatalgia acuta da sforzo e mi danno 1 settimana e mezza di riposo...recupero bene anche se non mi sento proprio in forze e dopo una settimana di lavoro mi sento dolorante come prima... Il mio medico di base si rifiuta di farmi subito la tac perchè per lui era IMPOSSIBILE che io avessi delle ernie discali come io suggerivo...stato fa che devo subire altri dolori inutili per un mese finchè si decide di prescrivermela, e dalla quale risultava un'ernia e una protusione erniaria...
Resto in infortunio 5 mesi e poi vengo licenziato...però alla fine avevo recuperato abbastanza bene non avendo più dolori, anche se ormai mi era chiaro che lavori di un certo genere e certi tipi d'allenamento (ho praticato arti marziali per 7 anni prima dell'infortunio, e ancora oggi mi diletto con cose morbide), per cui mi sentivo ancora sicuro che la vita mi prospettasse gioia e felicità :-) ...
Però un giorno di 8 mesi dopo, a seguito di una nottata poco tranquilla per via di un litigio con la ragazza che all'epoca avevo, andai a nuotare in una piscina con acqua molto calda e nuotai molto per sfogare i nervi..ritrovandomi mezz'ora dopo l'attività "terapeutica" completamente duro e dolorante di schiena...mi ci volle un'altro mese di fisioterapia "blanda" per tornare a camminare, guidare e stare seduto normalmente...durò poco, poichè il mese dopo sempre a seguito di una brutta dormita (avere l'animo in pace è terapeutico per molte patologie....) mi ritrovai di nuovo duro e dolorante dopo lo spostamento di un mobile nemmeno troppo pesante.
Però la novità fu che dopo questa ricaduta non miglioravo più, riuscivo ad avere poca autonomia di movimento e di posizione eretta che subito venivo attanagliato dai dolori del rachide e perdevo le forze...a nulla servivano esercizi posturali o nuotate sul dorso.
Dopo 2 mesi di questa vita in cui riuscivo a essere attivo si e no un paio d'ore al giorno con grande fatica decisi di optare una visita ortopedica privata nell'attesa di quella pubblica, il dottore giovane d'allora mi prescrisse 2 settimane di riposo assoluto in letto...non l'avessi mai fatto: al terzo giorno mi risvegliai con un dolore acuto, sordo, lancinante in qualsiasi posizione 24 ore su 24, tant'è che per 2 notti dormi solo 1 ora a notte per sfinimento...poi tornai al centro dove feci la visita privata e mi iniettarono 4 flebo di cortisone, una al giorno, e grazie alle quali riuscì a trovare pace dal dolore e a riuscire di nuovo a dormire.
Però le mie condizioni fisiche non miglioravano, anzi peggioravano ed ero sceso dai miei 84 kg di fisico asciutto e atletico a dei miseri 65, e quando mi vedevo le gambe vedevo solo l'ombra di me stesso....
A niente sono valse manipolazioni, infiltrazioni d'ozono, agopuntura, i fans di cui ero saturo e che il mio stomaco oramai non riusciva più a sopportare, gl'ansiolitici ai quali avevo quadruplicato la dose con effetti che trovavo sempre più insopportabili, la massoterapia che aiutava si, ma solo per quella giornata per poi ritrovarsi al risveglio senza nessun beneficio, elettrostimolazioni, e purtroppo accorgendomi che poteva esserci qualche problema diverso alle ernie ho provato a far presente a tali specialisti che magari soffrivo d'altro, ma essendo del tutto ignorante in medicina, evidentemente non riuscivo a farmi comprendere minimamente, infine le analisi parlavano chiaro, magari il mio era solo un caso un po' più doloroso...Per cui dopo 8 mesi in cui vivevo stando in piedi si e no 1 ora al giorno, andai da una signora di cui avevo sentito parlare positivamente e che pratica dei massaggi "alternativi"...incredibilmente con 4 sedute di massaggio della durata di 5 minuti l'una, mi aveva rimesso in sede dei tendini dei glutei oramai molto infiammati e accorciati per garantire la postura corretta...nel giro di un mese riuscì di nuovo ad avere "un'autonomia" di 6 ore...però dopo una o 2 ore che ero in posizione eretta dovevo stendermi per almeno un 20 minuti...
Alla fine mi capitò di leggere qualcosa sullo zucchero e volli approfondire comprandomi un libro (mo ora non ho letto le regole del forum, per cui per sicurezza non metto il titolo, però se lo posso scrivere mi piacerebbe nominarlo ^_^ )... provai ad eliminare lo zucchero bianco e tutti i dolcificanti (considero tanti dolcificanti naturali non nocivi se non si esagera, però per sicurezza vista la mia gran golosità che provavo per i dolci, decisi di non prendere nessun dolce...) e dopo le prime 3 settimane in cui mi assaliva la voglia di zucchero ogni volta che ne sentivo l'odore, pian piano avevo sempre meno sintomi quali debolezza del rachide, giramenti di testa, debolezza delle gambe ecc...
Visti i buoni risultati mi avviai sempre più ad uno stile di vita consapevole trovando giovamento da innumerevoli cambiamenti: andai verso una alimentazione simile a quella che consiglia il Prof. Franco Berrino, l'esecuzione di esercizi d'allungamento, mobilità, equilibrio e percezione assieme a automassaggi divennero pratiche quotidiane, il ricercare ambienti stimolanti e non stressanti ecc...
Ebbi dopo 8 mesi in cui ero a letto 23 ore su 24, altri 2 anni che io considero di riabilitazione durissima...pur stando decisamente meglio, non mi sentivo affatto sano, visto che fin dalla seconda ricaduta iniziarono i dolori reumatici e dell'apparato digerente, che però non davo troppa importanza visto il dolore maggiore che mi causava la schiena...
Nel corso degli anni nonostante i problemi feci il volontario aiuto istruttore per un corso di ginnastica dolce per conto dell'azienda sanitaria, servizio civile sempre presso l'azienda sanitaria in un programma per il recupero delle tossicodipendenze con l'utilizzo di terapie integrate, lavorai presso uno spaccio vini...e finchè i lavori non erano pesanti e con un orario ridotto devo dire mi sentivo abbastanza bene, ero tornato a fare molte cose che facevo anche nella vita da sano, anche se continuavo ad avere grossi problemi nello stare seduto e dovevo stare attento a non esagerare con attività fisiche pesanti e soprattutto non farle le prime ore della giornata e se non ero già caldo.
Però la crisi economica e la mancanza di strutture sociali adeguate pressano più della malattia, così va a finire che devo accettare di fare i lavori che mi capitano...e dopo 1 anno e 3 mesi come borsista presso un'agraria dove stavo nell'umido 8 mesi l'anno e nel freddo i rimanenti 4, le mie condizioni peggiorarono, decisi di cambiare, anche perchè vedevo che pur la loro buona volontà, le operatrici avevano forti dubbi sul mio malessere visto che non era diagnosticato se non con un'ernia e una protusione, e visto quanto mi ero adoperato per trovare una via alla salute pur non sapendo bene il problema, era evidente che nessun non professionista d'alto livello potesse giungere alla conclusione che non fossi una persona sana...l'unica cosa che mi spiace di tutto questo rapporto è la mancanza di tempo adoperato almeno per verificare la veridicità della mia sintomatologia e capire se i miei fossero reali problemi fisici oppure semplicemente dovevo essere un ragazzo che doveva essere spronato a mettersi in azione nella vita (come se non avevo già il mio fardello e i miei "studi" da portare avanti).
Mi ritrovai a fare altri lavoretti più o meno pesanti, finchè l'altro anno in marzo ebbi la malsana idea d'accettare un lavoro di demolizione con demolitori da 6 e 25 kg... il quarto giorno mi arresi, e mi ritrovai con dolori articolari, vari, crampi viscerali...feci un mese parecchio duro, ma poi pian piano recuperai. Purtroppo non contento in ottobre andai a fare del volontariato per la chiesa tramite un'associazione con dei servizi di facchinaggio...il tutto nella speranza di progetti futuri ... per cui dopo 2 anni che vedevo le mie condizioni fisiche scendere pian piano, ricaduta dopo ricaduta, praticamente tutte dovute per lavori tutti fatti praticamente part time, decisi di tornare a farmi fare delle visite che guardassero oltre queste ernie...
Il mio medico di base che ho ora, Bruno Rupini (ne ho cambiati 4, il primo dopo l'ennesima risposta non convincente e l'ennesima scatola di laroxyl prescrittami decisi di cambiarlo. Del secondo non posso dire molto poichè dopo nemmeno un anno andò in pensione. Il terzo quando mi prescrisse cartilagine di squalo per le ginocchia delle quali non sapeva niente e del minias per quelle notti in cui faccio fatica ad addormentarmi e dormire lo cambiai), si decise per una visita reumatologica quasi leggendomi nel pensiero (purtroppo per vari motivi, tra i quali un test per il lyme risultato negativo 2 anni fa dopo il morso di una zecca particolarmente dolorosa, evidentemente i tempi si sono dilatati).
Il reumatologo Lelio Triolo è quello citato sopra e di cui sono grato per avermi prescritto tutti esami che si sono rilevati utili. Lui era partito con la autoimmune, però anche dal test dell' HLA b27 e dalla RMN non si evidenzia niente, però appunto essendo non radiologica, non la esclude, e aspetta di vedere dopo la terapia per il lyme per confermare o meno con più certezza.
Il 7 aprile ho la visita dermatologica per la conferma del Lyme.
Al momento sto seguendo una terapia con una prima infiltrazione di betulla e calcio che mi sembra abbia dato un buon risultato, nutriva flogoval e enterelle, nell'attesa di vedere cosa dirà il dermatologo....oltre a qualche altro rimedio fitoterapico per le sintomatologie reumatiche.
...buona sono giunto ai tempi attuali e dopo 3 pagine di testo fitte mi sembra già troppo per una sintetica presentazione Smile

Alessio Cattaruzza

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Re: 14 anni di lyme senza diagnosi

Messaggio Da Alessio Cattaruzza il Dom 26 Apr 2015 - 8:11

Allora, il 7 aprile dopo visita dermatologica la dottoressa che mi ha "visitato" (visione degli esami chiesti dal reumatologo, più domandato se mi erano venute le classiche macchie, più di che generi di sintomi avevo) mi ha detto che per lei forse i miei problemi non derivavano dalla malattia di lyme (non mi è venuto il classico eritema, in più dolori che coinvolgono anche gl'arti superiori non l'hanno convinta) ma che comunque con i nuovi esami da lei prescritti si sarebbe fatto un po' di chiarezza.
Per cui domando se dai seguenti esami si riesce a capire se ho l'artrite di lyme o meno?

B-Sottopopolazioni linfocitarie
CD3-CD57+       5.7%
CD3-CD57+      128 cell/uL

Ac. Anti Borrelia burgdorferi
Genotipi:B. afzelii, B. garinii, B. sensu stricto
IgG - Met.CLIA-(VIsE)         119.5 UA/mL

IgM - Met.CLIA            11.8

Ac. Anti Nucleo (ANA) - Met. IFI su Hep2       Assenti


Grazie a chi mi risponderà Smile

Alessio Cattaruzza

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Re: 14 anni di lyme senza diagnosi

Messaggio Da Alessio Cattaruzza il Gio 21 Gen 2016 - 10:11

faccio un aggiornamento rapido per serietà nei confronti del sito Smile

La dermatologa ha escluso la malattia di lyme perchè secondo lei i miei anticorpi avrebbero già debellato il batterio...

Per cui ho richiesto una visita reumatologica presso l'azienda per confermare la spondiloartropatia, ma in agosto alla visita mi viene diagnosticata una possibile acromegalia.
Faccio esami del sangue e scintigrafia dove si evidenzia alti ormoni della crescita ma nessuna infiammazione articolare.
Per cui sono passato dall'endocrinologo ed ora ho appena fatto altri esami del sangue e curva del glucosio.

Vi aggiornerò appena avrò le risposte di questi e della risonanza magnetica ancora da fare

Alessio Cattaruzza

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Re: 14 anni di lyme senza diagnosi

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