Michela Veg - sindrome di Vogt Koyanagi Harada

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Michela Veg - sindrome di Vogt Koyanagi Harada

Messaggio Da Michela V. il Lun 19 Ago 2013 - 9:51

Mi chiamo Michela vivo a Rimini da sette anni ma vengo da un paesino umbro. Nel 2003, il 17 luglio, mentre ero a letto per riposare iniziò a girarmi il mondo. Vedevo proprio le pareti venirmi addosso e l'armadio cadere su un fianco mentre il letto sembrava muoversi vorticosamente sotto di me. Appena mi alzavo in piedi tutto passava. Ero molto stanca in quel periodo: lavoravo di sera (e notte) in un disco pub e il venerdì in discoteca; abitavo con la mia nonna paterna ultranovantenne perché i suoi figli volevano mandarla in ospizio ed io mi ero fermamente opposta; studiavo perché dovevo dare un esame all'università; insomma....ero un po' sbattuta! Ci furono due episodi quel giorno di quelle che scoprii poi essere vertigini e qualche altro episodio seguì nei giorni seguenti. Ma nulla di più. Prenotai una visita dall'otorino. Il 25 luglio mi alzai una mattina con la vista annebbiata; vedevo come quando si va in piscina senza occhialini e dopo un po' si vede tutto un po' fuori fuoco. Ma durante il giorno passò. Lo stesso avvenne nei giorni seguenti e ogni giorno però avevo gli occhi sempre più rossi. Andavo al mare a volte in quel periodo, quindi pensai ad un'irritazione pura e semplice. Ma su insistenza di mia madre che già collegava vertigini e problemi di visus, andai dall'oculista. Lei, Sabrina Ignagni (scrivo il nome perché mi ha salvata!!) mi dice trattarsi di una banale congiuntivite e mi dà del collirio con cortisonico. Rinasco. Passa tutto e me ne vado ad agosto a lavorare nell'incantevole Filicudi portandomi dietro il mio collirio. Lavoravo in una discoteca insieme al mio fidanzato dell'epoca e andavo al mare: niente di più bello! Solo che forse il mio fisico era già provato e non riusciva a reggere 10 ore di lavoro più divertimenti vari e ore piccole. Per cui di nuovo occhi rossi e annebbiamento... Stavolta però vedevo poco e il collirio non era sufficiente. Una sera sparecchiando dai tavoli della disco presi il piede di una cliente scambiandolo per una bottiglia!! Il giorno dopo riconoscevo le persone a me familiari dalla sagoma...le altre non le distinguevo nemmeno. Nell'isola non c'era ambulatorio oculistico. Potevo andare a Palermo ma non c'erano traghetti. Di eliambulanza non se ne parlava e l'oculista, Sabrina, mi diceva di tornare immediatamente sospettando un vicino distacco della retina. Il 18 agosto presi il traghetto e tornai a casa.
Andai da lei e per la prima volta mi parlò di uveite e il distacco fu scongiurato. Deltacortene 25 mg, collirio al cortisone e midriatico. Dopo due giorni stavo benissimo! Passano due settimane e mi sveglio una mattina quasi cieca. Oltre a non vedere quasi nulla non riuscivo ad aprire gli occhi tanto mi provocava dolore la luce. Spaventai molto mia madre che abitava sopra di me (quella sera non ero da mia nonna) chiamandola a squarciagola e piangendo disperata. Mi portò in ospedale di corsa e non portai con me nessun certificato o ricetta dell'altro oculista; men che meno i miei occhiali da lettura (che portavo occasionalmente per studiare).
Trovai un animale, non un medico. Iniziò a sbraitare perché non riuscivo ad aprire gli occhi e lui di conseguenza non poteva visitarmi (mi dissero poi a Roma che bastava una goccia di anestetico!). Mi disse che stavo facendo una scenata solo per farmi una visita gratis passando dal pronto soccorso e che nemmeno mi ero portata i certificati passati per fingere meglio! Ve la faccio breve... mi disse che avevo gli occhi un po' infiammati, che non era uveite, e che era una congiuntivite trascurata!. Il giorno dopo tornai perché sapevo esserci Sabrina, la quale con calma e sicurezza ribadì che si trattava di uveite, recidivante per giunta. Di nuovo cortisone da 25 mg (ero a 10 al momento). Andò avanti così tutta l'estate finché lei, ONESTAMENTE e UMILMENTE, mi disse: "secondo me hai un problema autoimmune, qui (Orvieto) ci sono dottori bravi ma non specializzati in questo; vai a Roma al centro di immunovirologia oculare all'Umberto Primo nel reparto della Prof.ssa Pivetti".
Mi indirizzò bene per fortuna. Però lista di attesa 8 mesi...fissai una visita in privato e per magia dopo una settimana ero in ambulatorio per la mia prima visita. Era novembre e la diagnosi di Vogt arrivò a febbraio, dopo che finalmente si presentarono i sintomi che i miei dottori aspettavano per farmi la diagnosi certa: acufeni e alopecia. Altri sintomi non li ho avuti mai per fortuna. Nonostante iniziai con 57.5 mg di deltacortene a scalare...periodicamente recidivavo, di solito tra i 7,5 mg e i 5 mg di cortisone. Questo fino al 2009, quando rimasi incinta. Per tutta la gravidanza e per i quattro mesi successivi stetti benissimo, poi di nuovo ricaduta. Nel gennaio 2012 diventavo di punto in bianco vegana, per motivazioni varie, e ...poof...malattia sparita! Da allora ho avuto due piccolissime recidive (di una non me ne sono accorta) e non prendo più medicinali.
Altri dettagli:
L'esordio della malattia fu anticipato e accompagnato da problemi intestinali importanti: diarrea costante, defecazione di solo muco, dolori addominali molto forti, dimagrimento; per questo fu indagato il Crohn ma con esito negativo.
Da sempre ho sofferto di dolori articolari vari, soprattutto a polsi, gomiti, ginocchia, spalle, anche e caviglie; per cui fu indagata anche l'artrite reumatoide (ne era afflitta una zia paterna) ma con esito negativo. Non ho l'antigene dell'AR.
Mia zia materna soffre di sclerosi multipla: iniziò il suo calvario con i miei stessi sintomi e capii quindi le paure iniziali di mia madre. Ma fu scongiurata anche quell'ipotesi.
La nonna con la quale vivevo era cieca a causa della retinite pigmentosa che non ho né mi verrà.
Ho avuto un episodio di eritema nodoso al polpaccio destro ma non ricordo quando, forse nel 2005.
Un paio di volte la mia dottoressa, Maria Pia Pirraglia, in accordo con la reumatologa immunologa, decise di farmi provare con l'immunosoppressore...ma finii all'ospedale con vomito, diarrea e febbre alta in entrambi i casi.
Non ho mai avuto alcun effetto collaterale per l'utilizzo continuo del cortisone, nè a livello generale, ne a carico dei soli occhi.
Mi sento molto fortunata e per molti motivi: ho toccato con mano l'esperienza della malattia e soprattutto la paura di avere qualcosa di grave e incurabile e questo mi ha portato a vedere la vita in modo diverso. Allo stesso tempo ho poi scoperto che la mia malattia, di per sé non così grave, con me è stata particolarmente clemente.
Mi sono un po' allontanata ultimamente dalla medicina allopatica, pur non disconoscendola, ci mancherebbe. Ma ho trovato nella natura il giusto equilibrio delle cose. Ho scoperto come gli artifizi umani altro non sono che sistemi dannosi di autodistruzione cronica e che l'unica via è quella di preservare la propria salute. Così facendo quando una malattia arriva la si affronta con la salute in tasca e non con un corpo già compromesso e debole. Sembra assurdo ma preservando la salute si va in battaglia, se ce ne sarà bisogno, carichi di munizioni e protezioni; se al contrario si mette a dura prova il nostro fisico in caso di battaglia saremo inermi.
Sono stata un po' prolissa ma vi garantisco che ho tolto un sacco di passaggi!!
Un Abbraccio a chi mi leggerà!

Michela V.

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Re: Michela Veg - sindrome di Vogt Koyanagi Harada

Messaggio Da Deborah Capanna il Dom 25 Ago 2013 - 14:15

Grazie mille per la tua storia e passami il termine molto interessante sul piano alimentare!

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