lipodistrofia non "catalogata"

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lipodistrofia non "catalogata"

Messaggio Da chiara_la_p il Ven 3 Lug 2015 - 17:43

Ciao a tutti, questa è la prima volta che scrivo nel forum, quindi prima di tutto mi presento.
Mi chiamo Chiara, sono della prov. di Siena ma adesso abito a Pisa ed ho 34 anni. Lavoro in una azienda vinicola come impiegata, ho un compagno e un cane!
Nel 2001, dopo un calvario di oltre 2 anni che mi ha portato a farmi visitare da circa 20 medici con specializzazioni diverse, sono giunti a una diagnosi: Lipodistrofia di tipo Dunnigan II (grazie al Prof. Fimiani di Siena, al Dott. Ciacci di Siena e al Dott. Sbano di Viterbo). Tuttavia, le analisi genetiche svolte, non hanno evidenziato la mutazione tipica di questa patologia, e nessuno dei miei genitori pare me l'abbia trasmessa. Però, se leggiamo la letteratura, ho esattamente gli stessi sintomi che la malattia presenta.
Praticamente non ho grasso sottocutaneo negli arti, ma solo nel tronco e nel volto. Tutto ciò comporta problemi meccanici (specialmente alle gambe) e metabolici (diabete, steatosi epatica, problemi vascolari, ovaio policistico, irsutismo e tanto altro).
Attualmente sono in cura all'Umerto I di Roma, nel reparto di medicina interna, con il Prof. Arca, la Dott.ssa Maranghi e la Dott.ssa Tiseo. Mi trovo molto bene con loro, sono competenti e umanamente molto bravi. L'unico problema è che loro seguono i problemi metabolici, ma al momento non ho nessuno che mi segue per la parte meccanica (muscoli, nervi etc.).
Le cose non vanno benissimo: per prima cosa non so come questa malattia si evolverà, o per meglio dire, lo so dalla letteratura scientifica, ma nessuno mi dice apertamente a cosa vado in contro. Poi ci sono le controindicazione dei farmaci: prendo 12 pillole al gg + 4 punture e tutto ciò mi porta ad avere un grosso gonfiore addominale, sudore veramente esagerato (anche in inverno con -5 gradi), attacchi di panico e quant'altro.
Inoltre, ultimamente, non ce la faccio più a recitare la parte di quella che non ha niente; si, perchè, apparentemente, non sembro avere particolari problemi...ho le gambe e la braccia magre, ma nessuno si accorge mai di niente..e allora io, vuoi per orgoglio personale o forse per insicurezza, non l'ho mai detto a nessuno e recito la parte di quella "sana", facendo una fatica bestiale. Faccio fatica a lavorare, ad uscire con gli altri, invento sempre scuse quando non vado al mare o in piscina, sparisco sempre prima di cena e dopo per prendere le medicine senza farmi vedere. Le poche persone che sanno dei miei problemi, quando mi lamento, certe volte non capiscono, perchè mi vedono "normale" e che comunque porto avanti la mia vita normalmente; non riescono a capire che razza di fatica faccio anche solo a stare seduta in ufficio per sei ore (non ho grasso neanche sui glutei e quindi è doloroso anche sedersi). Addirittura, quando ho chiesto l'invalidità, neanche i medici della commissioni mi capivano...si stavano domandando cosa diavolo volevo da loro! Per ottenere l'invalidità ho dovuto fare una scenata (perchè non mi avevo enanche visitata, avevo solo letto 2 o 3 analisi senza capirci nulla!).
Bè, insomma, come primo post mi sono dilungata anche troppo!Vi ringrazio per avermi "letto" e spero di poter scambiare punti di vista e opinioni con gli altri membri. Se poi riesco a trovare anche qualche dritta medica o per tutelarmi (come invalida civile) sarebbe favoloso.
Una buona serata a tutti,
Chiara.



chiara_la_p

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Re: lipodistrofia non "catalogata"

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Ven 3 Lug 2015 - 20:22

Chiara grazie di esserti raccontata e nessuno dovrebbe mai dover recitare la parte avendo dei dolori cronici. Sono contenta che hai incontrato medici competenti anche solo per una parte di te e spero che riuscirai a trovarli anche per la parte "meccanica". Non so se hai letto il Progetto che abbiamo come Comitato, ma quando si riuscirà a realizzarlo anche tu come troppi pazienti non dovrà più essere "sezionata" a pezzi. Buona serata a te e grazie di esserti raccontata.

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Alessia Massaccesi

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