pancreatite cronica pediatrica

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pancreatite cronica pediatrica

Messaggio Da Stefania Fisci il Gio 23 Lug 2015 - 11:49

Mia figlia si chiama Sofia, una graziosa bimba di quasi dodici anni.Tutto è iniziato in maniera evidente nei primi giorni di gennaio di quest'anno:Sofia inizia ad avere mal di pancia (nella zona dello stomaco dolori lancinanti) e se lo strascina per parecchi giorni.Andiamo 2 volte al pronto socorso dell'ospedale dove ci dicono che ha gastroenterite(anche se Sofia è diventata stitica). Dieta leggera e pantoprazolo.Non facciamo in tempo a fare gli esami consigliati che Sofia stà di nuovo molto male stavolta con febbrone per 4 giorni quasi a quaranta e la portiamo presso la una struttura ospedaliera pediatrica.
In sospetto di elicobacter pilori effettuano gastroscopia ed esami virali e tutto risulta negativo.Iniziamo dieta rigidissima ipolipidica e continuiamo pantoprazolo.Entriamo ed usciamo dalla struttura da 7 mesi ormai. Le hanno fatto una colangiorisonanza ed una rmn con stimolo di secretina.Notano una malformazione biliopancreatica.effettuano una ERCPper confermare la diagnosi di chirurgia(incompleta in quanto i dotti sono molto stretti e non esplorabili appieno) e smentiscono la malformazione dicendoci che i dotti scaricano bene...allora ci spostano alla gastroenterologia dove iniziamo esami genetici.Le faccio breve resoconto degli esami effettuati:
-EGDS:riscontro istologico di duodenite H.P. negativo,
-RMN addome:canale comune (confluenza del coledoco e del Wirsung)lievemente più lungo che di norma;
-Colangio RM con stimolo di secretina:la giunzione bilio-pancreatica segnalata sembra avvenire all'interno della testa pancreatica con dotto comune lungo;
-INDAGINE PER FIBROSI CISTICA:negativo
-ERCP:Incompleta ma non evidente canale comune;
-TEST DEL SUDORE:negativo;
-ELASTASI-1 PANCREATICA:281 regolare;
-ESAMI ANTINUCLEO (ANA) assenti;
-AC.ANTIMUSCOLO LISCIO(ASMA) assenti;
-vari esami per escludere forme virali ed emocultura:negativo.
Siamo in attesa di esito indagine CTFR secondo livello. Nell'attesa cura con pantoprazolo da 40(sono 7 mesi che Sofia lo prende)creon 10000 una compressa a pasto;dieta ipolipidica ed olio MCT 2-3 ml a pasto e per la stitichezza Paxabel una bustina la sera.Controllo presso la Vostra struttura il 19/09/2015.
Ci rechiamo inoltre presso il centro pancreatico di Verona,dove eseguono nuovamente rmn con mezzo di contrasto e stimolo di secretina dove notano il dotto di wirsung dilatato ma in assenza di ostruzioni.Inoltre test genetico SPIN1 in attesa di risposta.Sofia ora è asintomatica ma i suoi enzimi pancreatici sono sempre superiori alla norma.sotto i mille per intenderci.Da piccola ha sofferto di problemi respiratori quali bronchioliti,bronchiti,broncospasmi, polmonite col focolaio.Risoltisi ai cinque anni della piccola.Ho fatto un riassunto ma di cose da dire ce ne sarebbero molte!
Sono sette mesi che andiamo avanti cosi',con il terrore di una crisi acuta.Spero di riuscire a trovare info qui,grazie in anticipo.
Intanto,ASPETTIMO.

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Re: pancreatite cronica pediatrica

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Ven 24 Lug 2015 - 17:10

Stefy spero che arrivino presto le risposte per Sofia e che non le tornino più le crisi acute. Grazie a te di essere con noi e di aver raccontato. Ti abbraccio <3

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Re: pancreatite cronica pediatrica

Messaggio Da aperta mente il Sab 8 Ago 2015 - 18:22

Ciao Stefy...ho letto ora la storia della tua Sofia qui sul Forum. Su fb l'avevo già letta. Sai che ti sono vicina e ti abbraccio forte... Quindi il controllo sarà il 19 settembre 2015. Posso chiederti come funziona questo test con stimolo di secretina...? Credo lo abbia fatto mia mamma ma ormai 20 anni fa e risultò negativo. Ma credo sia un test importante. Nel caso di mia mamma sospettavano un gastrinoma (perché aveva la gastrina alta, poi le è tornata nella norma) o la sindrome di Zollinger-Ellison perché ebbe una grossa ulcera perforata duodenale.... Non ha più fatto controlli specifici e leggendo la vostra storia mi è tornato alla mente. Non sono preparata sull'argomento, ma ti confesso che da quel che scrivi (anche se per ora non è abbastanza e aspettiamo test genetico) hanno imboccato una strada importante e spero vadano fino in fondo per aiutarvi. Conosco il Creon. L'ho assunto anch'io per un periodo. Un solo medico si accorse che mi mancavano degli enzimi pancreatici e mi disse che mi avrebbero aiutata... Poi altri medici me lo hanno sospeso e nn se n'è parlato più... Spero con tutto il cuore che sia la strada giusta! Un abbraccio e rispondi solo quando hai tempo!!!! deb

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Re: pancreatite cronica pediatrica

Messaggio Da Stefania Fisci il Dom 9 Ago 2015 - 6:00

In corso della colangiorisonanza, che è la risonanza del tratto digestivo, si inietta la secretina (che è un'ormone naturale che normalmente si attiva durante la digestione).
Questa nel giro di pochissimi minuti simula il processo digestivo e permette di visualizzare bene tutto l'apparato digerente:stomaco, pancreas e i relativi dotti che lo uniscono al fegato etc. Questo è quello che mi hanno spiegato . mentre è in circolo la secretina, la macchina risonanza cattura immagini in tutte le prospettive.la secretina ripeto è una sostanza naturale quindi non dannosa ma a mia figlia hanno fatto contrasto+secretina. .
Invece la ERCP è una procedura che utilizza una telecamera e non si dovrebbe mai fare a scopo diagnostico come è stata fatta alla Sofia bensì nel caso fosse necessario per rimuovere micro calcoli o per allargare i dotti con stent o altro. È una procedura molto invasiva, che provoca al 90 x cento pancreatite!! Infatti dopo quella mia figlia ha avuto uno screzio pancreatico e le lipasi sono schizzate a 13 mila.con tutte le conseguenze del caso:cvc terapia con somatistatina, Foy, antibiotici per tre settimane, alimentazione parenterale.le crisi passano ma lasciano indelebilmente sofferenza all'organo.
Il Creon viene somministrato normalmente nei malati FC che hanno una insufficienza Pancreatica ma dall'elastasi fecale (che indica il livello di assorbimento dei grassi) si vede che la Sofia non ha quel tipo di problema.il pancreas di Sofia lavora troppo, non troppo poco.
Comunque non è facile trovare bambini che abbiano lo stesso o almeno simile problema di mia figlia, ma una l'ho trovata.e la sua mamma mi spiega che ercp deve essere eseguita solo in presenza di benessere e conta enzimatica pancreatica nella norma! La mia bambina da gennaio non ha mai più avuto valori normali .o forse da sempre ma si è manifestato solo a gennaio grazie anche ad una duodenite importante.
La diagnosi di malattie pancreatiche non è certo cosa facile, spero solo di non rientrare nel vortice della pancreatite idiopatica perché è la diagnosi che danno i medici quando non sanno quale sia la causa.
Altra coincidenza molto strana è la pancreatite cronica di mia mamma, scoperta per caso dato che asintomatica.Verona dice che non ha l'aspetto di P familiare...caso?coincidenza? Non credo.
Comunque sono pochissimi anni che esiste la diagnosi di P familiare. Credo ci sia tanto ancora da studiare.
Speriamo solo mia figlia non diventi una cavia da laboratorio.
Ciao cara spero di esserti stata utile.chiedi e io per quanto ne possa sapere, non esiterò a risponderti! !
#miafigliaèinvisibilemaiolavedobenissimo

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Re: pancreatite cronica pediatrica

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 11 Ago 2015 - 16:53

Stefy sì, c'è tanto da studiare ma almeno ora che è stata trovata la forma familiare la ricerca in questo campo sta andando avanti e spero che per Sofia arrivino presto le risposte.

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Re: pancreatite cronica pediatrica

Messaggio Da Stefania Fisci il Mar 11 Ago 2015 - 19:12

Grazie Alessia. Lo spero anche io con tutta l'anima.loro, i dottori, hanno anche il sospetto che la mia Sofia abbia una mutazione rara del gene ctfr. Non resta che attendere gli esiti e sperare.
A me e a Sofia basterebbe solo non avere più quelle tremende crisi,fare tutto il possibile per preservare l'organo e continuare questo e tutti i cammini che la vita ci propone.
Grazie Alessia sò che aspetti insieme a noi ♡

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Re: pancreatite cronica pediatrica

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 11 Ago 2015 - 19:15

Stefy assolutamente sì e spero sia che a Sofia non ritornino gli attacchi e che i medici possano riuscire a capire il prima possibile che tipo di patologia ha. Ti abbraccio forte e una carezza a Sofia <3

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