aggiornamento malattia

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aggiornamento malattia

Messaggio Da mery belotti il Lun 10 Ago 2015 - 10:13

Sono Mery Belotti, vi seguo da tempo e collaboro all'espansione del progetto di cui ne sono fortemente fiduciosa, con voi e' come avere una famiglia che io non ho, mi date speranza e conforto anche se mi rendo conto che altri di voi stanno peggio di me a  volte non mi espongo piu' di tanto proprio per guesto.....ho cominciato nel 2009 ad inciampare nei piedi con vertigini, ho fatto presente i sintomi al medico generico che a sottovalutato la cosa, a suo dire wra labirintite o tacchi alti che io non uso, dopo 1 anno mi sono rivolta a un neurologo la quale mi ha immediatamente ricoverata per accertamenti.....esami del sangue risonanza e prelievo del midollo....tutto nella norma niente evidenziava malattie in corso...il suo sospetto e' stato paraparesi spastica ereditaria( mai avuto in famiglia) tutto questo all'et' di 55 anni quindi con srano esordio tardivo, in seguito ho fatto iL DNA C/O BESTA DI MILANO con risultato negativo per assenza del gene responsabile in seguito ho fatto potenziali motori dove hanno riscontrato sofferenza agli arti inferiori, nel frattempo nessuna cura, 2 ricoveri in un centro di riabilitazione dove ho recuperato le forze ma sempre senza medicinali......l'ultima visita con il fisiatra e' stata deludente mi ha fatto capire che non ero abbastanza grave e che quello che facevo da loro potevo bennissimo farlo a casa mia, 1 anno fa' ho fatto la protesi all' anca che mi ha tolto il dolore ma che adesso zoppico.....ho sempre le gambe dure per via dell 'ipertono alto, adesso devo usare la stampella perche'sono peggiorata nell'equilibrio e puesto mi spaventa e mi penalizza di piu' della spasticita', si e'associata la difficokta' a parlare e deglutire......insomma a distanza di 6 anni mi ritrovo con un punto interrogativo come all'inizio.....ho imparato a gestirmi da sola facendo fisioterapia e piscina a mie spese perche'il servizio sanitario ti offre la fisio 1 volta all'anno e gli altri 11 mesi ti devi arrangiare.....concludo con enorme amarezza il fatto che mi hanno messa nell'angolino ad aspettare una speranza che non arrivera' mai......vi abbraccio tutti con la speranza che il nostro progetto prenda vita, ma per questo dobbiamo crederci tutti, stare uniti, condividere il nostro MONDO a  chi non vede

Aggiornamento: 16 marzo 2016
Buongiorno a tutti voi, sono affetta da paraparesi spastica non diagnosticata da 6 anni,ad oggi brancolo ancora nel buio totale in una risposta la malattia e'insorta all'eta'di 56 anni, non assumo farmaci in attesa di essere inserita in un progetto del DNA mi ritrovo come sempre ad arrangiarmi da sola visto che non vi e'una cura.....cio'consiste nella fisioterapia  a pagamento che ho dovuto interrompere perche'ho perso il lavoro e quindi mi avvalgo del ciclo annuale che passa il servizio sanitario 1 volta all'anno.....un pi'poco per le mie condizioni che vanno peggiorando....continuo sempre con il fai da te...il resto e'futile nebbia, Mery

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Re: aggiornamento malattia

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 11 Ago 2015 - 16:50

Mery riusciremo a realizzare il Progetto e sì che dobbiamo crederci tutti così l'uscita dall'invisibilità accadrà prima. Ti abbraccio forte.

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Alessia Massaccesi

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