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Messaggio Da Tata Ele il Sab 1 Giu 2013 - 17:46

Ciao a tutti,
mi chiamo Elena ho 21 anni, da 3 anni soffro di questa malattia rara autoimmune.
Giugno 2011 avevo appena preso la patente, prima estate da diciottenne una vacanza che mi aspettava con le mie amiche di scuola!
Avevo iniziato una settimana prima con dei formicolii a mani e piedi, poi facevo sempre più fatica a camminare, così preoccupata mia madre mi porta al pronto soccorso. Il neurologo di turno mi chiese se stavo fingendo, domanda che non sopportai, mi ricoverarono 8 giorni, mi fecero il prelievo del midollo spinale, che risultò per fortuna negativo, i medici erano insopportabili entravano in camera 5 minuti non mi rivolgevano nemmeno la parola e uscivano, come se io non ci fossi. Mi fecero una risonanza, negativa, e un elettroencefalogramma con audio e video anch'esso negativo.
Mi mandarono a casa dicendo che avevo problemi psicologici, che sarei dovuta entrare in terapia in un centro mentale e mi prescrissero dello Xanax (3 pastiglie intere al giorno!!!).
Una volta a casa mi venne un mal di testa atroce, non riuscivo ad alzarmi dal letto senza urlare, senza contare che dopo una settimana di Xanax a quelle dosi nemmeno parlavo, anzi dormivo e basta.
Tornai dal dottore all'ospedale che mi disse di prendere del caffe per il mal di testa, causato dal prelievo del midollo, mio padre chiese " Caffe + Xanax?" e lui non rispose.
Andammo a casa, due settimane dopo stavo malissimo, non camminavo più, sentivo i piedi bollire mentre invece erano gelati, ma per dormire dovevo tenerli nella bacinella con il ghiaccio, ma ovviamente si bloccava la circolazione.
Il medico di base mi disse di fare l'elettromiografia, la feci nell'ospedale dove mi avevano ricoverato, non vi dico la tortura dei tre dottorini che per farla non solo mio padre ha dovuto minacciarli di denuncia, ma mi hanno trattato come una cavia. Risultato 60% dei nervi periferici infiammati
Volevano ricoverarmi subito, ma mio padre si rifiuto e andammo al pronto soccorso del nuovo ospedale che hanno fatto in provincia, lì non vi erano letti disponibili ma il neurologo gentilissimo mi diede il numero del reparto che in caso ci fossero aumenti di sintomi mi ricoveravano di urgenza! tre giorni dopo il letto era libero e mi ricoverarono, mi fecero una visita e subito immunoglobuline in vena! Dopo una settimana di infusioni e fisioterapia, lasciai l'ospedale con una stampella e le mie gambe!!! Feci altri 4 mesi di fisioterapia ma ora come ora non ho il pieno uso delle gambe e continuo a fare le infusioni ogni massimo 3 mesi!
Tutte le esperienze che ho passato in questi 3 anni mi hanno cambiata, ma soprattutto hanno cambiato il mio modo di vedere le cose e quello di vedere gli altri!
Questo gruppo spesso mi dà proprio il sostegno di cui ho bisogno di questo non vi ringrazierò mai abbastanza!

Tata Ele

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Re: La mia storia

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 4 Giu 2013 - 19:45

Ele, hai tutte le ragioni per aver dovuto cambiare modo di vedere le cose e gli altri ma si vede quanto tu sia forte e dolce al contempo. Auguro di vero cuore anche a te Buona strada e io ringrazio te per come sei e ti abbraccio,
Ale

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Re: La mia storia

Messaggio Da Deborah Capanna il Dom 25 Ago 2013 - 14:27

Grazie Tata Ele x essere con noi!

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