Dialogo Interiore di un Malato Raro come Tanti...

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Dialogo Interiore di un Malato Raro come Tanti...

Messaggio Da aperta mente il Mar 17 Nov 2015 - 20:07

"Corpo mio, Tempio del mio Spirito, strumento dell'esperienza della Vita, scrigno che custodisci la mia Anima e la accompagni nei luoghi e nelle esperienze di questa vita terrena, cosa ti succede…? Cosa ti hanno fatto…? Cosa ci hanno fatto...? Comunico con te attraverso il dolore. Nessun altro essere umano può comprendere questo, a meno che conosca personalmente l'esperienza del dolore, che solo tu mi trasmetti."
Ecco il primo, irrisolvibile isolamento che patisce chi ha una malattia rara... Può provare a spiegare in tutti i modi, in tutte le lingue, con tutti gli esempi e dettagli più minuziosi. Ma nessuno lo comprende.
"Nessuno ci comprende...a te e a me... Siamo soli, io e te...Eppure quanto parliamo noi due...! Diciamo che cominci sempre tu, e io ti ascolto. E oggi, stremata più del solito dalle continue prove a cui mi sottoponi, trascrivo quello che mi dici. E la parola che domina i tuoi monologhi è sempre: DOLORE."
“Al mattino, appena mi sveglio, mi comunichi il dolore alle anche, magari perché imperterrita ho dormito su un fianco, magari entrambi, martirizzando le anche che non dovrebbero essere ridotte così alla mia età...eppure lo sono... E questo è solo l'inizio, il tuo «Buongiorno, ben svegliata.» E io rispondo: «Buongiorno a te, grazie per avermi ricordato che non dovrei dormire come dormono tutti e che non posso camminare.»”
“Poi, prima ancora di alzarmi dal letto, passiamo al dolore all'intestino, dal colon al retto, dolore pelvico, bruciore infernale, invisibile livido gigantesco nella pancia, con sangue che fluisce (senza ancora una spiegazione certa) tra le mie viscere, aderisce, si accumula, e forma masse, aderenze, un organo interno che ne trascina un altro. E io, Corpo mio, ti rispondo: «Grazie per avermelo ricordato. Se poi un giorno qualcuno saprà darmi una spiegazione che abbia un senso logico e un rigore scientifico, anche questa malattia forse verrà affrontata e, chissà, magari ci aiuteranno anche a non finire in subocclusione intestinale... » E tu mi dici ancora, più e più volte durante il giorno: «Ancora dolore... » E io ti rispondo con tutto l'amore che posso: «Non ti preoccupare. Non è la prima volta che io e te ci troviamo in questa situazione. Ci siamo già aiutati in passato. Farò io del mio meglio per alleviare il nostro dolore, togliendo tutte le fibre che a te fanno soffrire. Dieta senza scorie, tanta acqua e quei pochi farmaci che ci tengono sulla soglia della sopravvivenza e sopportazione. » E tu taci, mentre pensi…«ma sono tanti anni che andiamo avanti così, ogni tanto ci troviamo così e sempre senza sapere perché... »”
“Poi mi ricordi il dolore dei calcoli renali e io ti ringrazio, perché se non mi mandassi delle stilettate dietro la schiena, proprio ai reni, sicuramente dimenticherei anche di prendere la pasticchetta che evita che i sassolini intrappolati nei reni ci facciano ulteriormente male."
“Poi mi lavo i denti, e subito, il dolore che mi mandi al cervello, mi ricorda che devo usare apposito dentifricio, acqua tiepida e che devo tenere a freno l'osteoporosi che ha colpito anche le ossa facciali... «Ok...userò sempre il dentifricio specifico anche se costa di più, farò i controlli medici e mi inietterò farmaco biologico per l’osteoporosi; calcio, vitamina D e la pasticchetta per i reni…» ti rispondo con dolcezza.”
“Poi faccio colazione. Una triste colazione in cui con gli occhi grandi, grandi per la paura mi ricordi «niente fibre... !» …Metto via i cereali... Ma i dolori alla pancia dopo poco aumentano e mi ricordi così altri farmaci che devo prendere per le vene e per sfiammare l’intestino. Se non ci fossi tu, Corpo mio, dimenticherei tutto… E poi mi ricordi il triste pranzo che devo preparare, comunque con amore…. brodo senza glutammato, omogeneizzato di pollo come i bambini piccoli e formaggio senza lattosio, con un po' di pastina. Integrale. Per tenere a bada la glicemia.
«E la pasta al ragù...? La carbonara..? E le verdure? » reclama il palato...
«No tesoro, abbiamo provato. Per ora dobbiamo fare un sacrificio…»
E il Corpo risponde: «Un'altra volta? Quante volte...? Quante volte dobbiamo quasi digiunare per sopravvivere...?»
Cerco le parole per spiegare al Corpo che deve avere pazienza, che purtroppo la medicina ancora non ha capito cosa succede all'intestino; gli ha fatto le foto, vari tipi di foto; l'ha osservato, gli ha fatto tanto male, ma era per il suo bene... Ma purtroppo non ha capito perché ogni tanto si chiude, si aggroviglia, scivola e non riesce a funzionare. La medicina non può impedire che accada, non può fare in modo che torni a funzionare, perché non ha trovato il “guasto”... Ci provo a spiegarlo al Corpo…
Ma lui mi risponde con una semplicità disarmante: «Ma io sono un Corpo Umano! Non un elettrodomestico, un'automobile, un oggetto che si rompe e si ripara…»
Taccio per qualche istante perché queste parole mi tolgono il respiro. Sono vere. Cosa dire ora?
Ci provo: «Corpo mio, proprio perché sei un Essere Umano, non un oggetto riparabile, non basta sostituirti un pezzo e tu torni a funzionare… La questione è molto, molto più importante e difficile. Sei complesso, complicato. Devi avere pazienza...»
E lui poverino tace, cercando di sentirsi sollevato, quasi lusingato per essere una creatura complessa, sinonimo di preziosa. Ma "complicato" suona come una cosa brutta. Non gli tornano i conti….
“Poi, mentre mi aggiro per casa sulla mia sedia, mi mandi altri messaggi di dolore...oltre alle anche, le ginocchia, le caviglie, i talloni, persino le dita dei piedi... E questa volta sono io a chiederti: «Come mai mi mandi dolore anche da lì? Come mai produci questo calore, questi liquidi che sembrano acido, fai gonfiare delle membrane, mi fai sentire il fuoco e il dolore, ma nel mio sangue non fai salire quei valori infiammazione...? Cosa stai cercando di comunicarci...? Proverò a parlarne con il medico…»".
Allora mi viene in mente chi mi domanda: "Perché non fa terapia del dolore?"
E il Corpo sa cosa sto pensando e subito pone la stessa domanda.
Rispondo da malato che ha cercato di comprendere in cosa consista la terapia del dolore:
«Corpo mio, come minimo farmaci oppiacei.»
«Cosa sono?» domanda il Corpo.
«Farmaci a base di oppio» rispondo.
E il Corpo subito spera e ingenuamente risponde: «Bello no? Ti fai un po' di oppio e vedi come ti senti meglio!»
E con dolcezza cerco di spiegargli: «Eh… magari fosse così semplice... Con quello finisci sdraiato a letto con la testa appoggiata su una bella nuvoletta rosa. Sai cosa combina? Che anche l'intestino va a dormire su una nuvoletta rosa...Va a dormire...Dimentica di doversi contrarre per mandare avanti la baracca, lentamente si blocca, pian piano si blocca tutto... E con il disastro già in corso alla pancia, questo rischio non si può correre...."
Così per ora resistiamo, con il dolore alla pancia insieme al dolore alle ossa, con la speranza che passi...
«Passerà Amico mio...?»
" Speriamo..." risponde il Corpo.
Poi passano pochi giorni a dieta, senza pasti completi, e l'intestino si calma un po'. Il Corpo al mattino mi sveglia dicendo con voce flebile per la stanchezza: «Buongiorno…. Oggi un po' meno dolore...»
E io rispondo un po' polemica... «Ci credo Amico mio... Abbiamo mangiato acqua...»
Ma con il passare dei giorni, con il passare delle ore, il Corpo cambia discorso... E torna su vecchie storie, mai risolte….
«L'occhio. Di più il sinistro. Dolore. Potresti spegnere la luce?»
Inizialmente rispondo: «Tesoro. È il sole. Non posso spegnere il sole…»
E il Corpo poverino rimane in silenzio.
Passano ancora giorni, ancora ore. E il Corpo torna sull'argomento ma va diretto al punto:
«Potresti chiudere le persiane…? Il sole dà dolore agli occhi...e se continui così anche alla testa…».
Chiudo le persiane. Anzi. Non le apro proprio più al mattino. Quel poco di luce che passa dalle fessure ci basta. Ma il Corpo torna alla carica: «Non basta aver tolto la luce... Gli occhi hanno bisogno di nutrimento, i tuoi occhi sono così. Ora il dolore è agli occhi e alla testa. Ed è perché non mi dai abbastanza nutrimento, non tutto quelle che mi serve!»
Ha ragione. È vero. Nessuno ascolta le sue parole. È solo un corpo. Non può dire la sua. Non può spiegare perché lo sa. Non è andato a scuola. Non ha diritto di esprimere i suoi ragionamenti, di raccontare le sue disavventure vissute a causa dell'alimentazione, togliendo lo zucchero, aggiungendo lo zucchero, togliendo il sale, rimettendo il sale, e tutto il giro con vari alimenti. Il corpo lo sa, se lo ricorda, me lo ricorda. Sembra lo Spirito del Grillo Parlante che si è infilato nel corpo di Pinocchio... E sente quello che sto pensando….
E di nuovo reclama: «Ma io non sono di legno! Ti ricordi che mi si è rotto anche un osso nella faccia e nessuno sa perché? Ti ricordi quando ti avvisavo con il dolore alla faccia e all'orecchio e tu non mi capivi? Ti ricordi che alla fine avevo ragione e che dovremmo operarci anche alla faccia…? Te lo ricordi? E ti ricordi di quando ho perso tanto sangue? Tantissimo sangue! E i dottori ti avevano dato una medicina che mi faceva sanguinare di più per curare il cuore e non avevano pensato che avrei sanguinato così tanto? E ti ricordi che dovrebbero cercare il "guasto" anche alla vescica, al fegato, al polmone, al cuore? Devo continuare? Io non sono Pinocchio! E non sono bugiardo e tu lo sai...»
Si lo so... Il Corpo non mente, non sa mentire... E io non posso mentire a una voce così pura e innocente. Non so cosa dire...
Provo a rispondergli più sincera possibile...
«Corpo mio... Hai ragione... È tutto vero... Ma per cercare tutti questi guasti dovremmo andare da tanti dottori, tanti quanti sono i guasti che hai elencato, più quelli che mi stai dicendo da questa mattina, prima ancora che fossi completamente sveglia. Cerca di capire…Non esiste un solo dottore che può cercarli tutti da solo... Io non ho le forze per portarti da tanti medici, fare tutti questi giri... Tu..?»
Ci pensa un po'... Poi mi risponde...
«No. Non ho le forze. Infatti ci deve portare l'Anima. Io e te non ce la facciamo più. Ma se non andiamo, alla fine si romperà tutto... Resterà SOLO l'Anima...»
«Corpo mio, hai ragione...proviamo a fare una cosa alla volta, va meglio così..?»
«Già va meglio, ma intanto il nostro TEMPO passa... Gli orologi non si fermano. Le altre persone vanno avanti, vivono la vita, si fanno una famiglia, hanno dei figli... E noi..?»
Che dolore ascoltare queste parole... Un dolore così atroce che arriva all'Anima.
Si sveglia. Prende la parola... L’Anima: «Aiutatemi... Sto morendo di dolore. Mi tenete imprigionata qui... Io ogni tanto cerco di volare… Cavalco i ricordi, mi appendo all'immaginazione come fosse un aquilone e me ne vado più lontano possibile. Vado dove posso ridere, correre, vedere tutto ciò che mi può dare gioia, dove ci sono bambini, figli degli altri, figli di tutta l'umanità. È come se dormissi e sognassi continuamente di essere libera e felice... Ora mi avete riportata qui, alla vostra realtà, ma io qui sto male. Sto troppo male...»
«Anima mia...» le rispondo con la voce strozzata dal pianto che vuole uscire e lo trattengo. «Pensi che invece noi due siamo felici..? Pensi che non vorremmo trovare una soluzione subito e tornare a vivere come gli altri...?»
E il Corpo chiaccherino più che mai dice la sua: «Eh già! Che ti credi che io sto bene? Pensa che sono arrivato a desiderare di essere un elettrodomestico! Almeno forse sarei stato meno complicato e mi potevano riparare! E’ dura la vita da Essere Umano!»
Silenzio...
L'Anima grigia e nera dal dolore chiude gli occhi. Scende una lacrima. Poi ci guarda entrambi, Corpo e Mente, con una tenerezza infinita... Infine prende la parola: «Tesori miei...noi non siamo in tre, Corpo, Anima e Mente. Noi siamo uno. Non siamo soli. Siamo noi tre insieme. Io, come Anima, non vorrei mai abitare un elettrodomestico.»
Allora la mia Mente riprende la parola: «E io non vorrei abitare un Corpo muto! E nemmeno un altro Corpo! …senza guasti. Dio mi ha donato te e ti amo così come sei. Ti sono grata per l'aiuto che mi dai per cercare i dottori che ci servono per curarci…»
E l'Anima: "E io non vorrei avere una Mente o un Corpo diverso da come siete voi. Siamo insieme per condividere questo Viaggio sulla Terra. Ora dobbiamo unire le forze per andare avanti. Per tornare a VIVERE. Così stiamo finendo sepolti vivi…. Voi riposatevi un po'. Ora guido io. Vi sostengo io. Vi ho lasciati soli, sono stata troppo male per partecipare alle terribili prove che avete dovuto affrontare. Ho chiuso gli occhi per non vedere. Ma io sono l'Anima e Dio mi ha mandata sulla Terra per vivere, non per restare con gli occhi chiusi solo perché ho paura, mi arrabbio o soffro. Insieme saremo più forti. Affronteremo la malattia, troveremo i medici che conoscono i nostri mali e che ci aiuteranno a tornare a vivere. Ma non separiamoci mai più l'uno dall'altra."
Il Corpo si commuove e piange come un bambino.
La mia Mente non riesce a mettere da parte la conoscenza della realtà della medicina frammentata, delle liste di attesa, dell'isolamento di chi ha malattie rare, degli amici scomparsi, dei conoscenti diffidenti, degli sconosciuti che giudicano, delle difficoltà per avere una diagnosi, per non parlare delle cure. Tutto d'un fiato, con voce stridula elenco tutti questi ricordi, tutta la realtà che conosco ormai da anni e anni.
Il Corpo smette di piangere e con occhi tristi, guardando nel vuoto, tace. Perché sa che è la Verità.
L'Anima riflette. Infine, con tono grave, risponde: "Noi non abbiamo scampo. Non abbiamo scelta. Possiamo solo scegliere il meglio di quanto la medicina e ogni essere umano medico e non medico possano offrirci. Questa è la nostra Vita. E insieme in qualche modo ce la faremo a sopravvivere. Ma, come Essere Umano, membro dell'Umanità, oltre a cercare di portarci in salvo, dobbiamo fare in modo che chi verrà dopo di noi non debba patire le stesse cose."
Dubbiosi, inconsolabili e doranti, Corpo e Mente si guardano e poi insieme si rivolgono all'Anima: "Siamo fortunati ad avere un'Anima come te... "

Debora Catania
___________________________
Questa è solo una “storiella”…
Soli... Malati Rari Soli...e per di più INVISIBILI, perché questi mali, come molti altri, non sono visibili sulla base dell’aspetto esteriore, estetico.
Li conoscono in pochi... Molti li ignorano deliberatamente. Molti se ne vergognano. Molti li giudicano. Molti si sottraggono a qualsiasi tipo di aiuto e li lasciano soli.
Spero solo che questa “storiella” liberamente ispirata a fatti assolutamente reali, sofferenze reali (e per quanto assurdo possa sembrare) sofferenze "multiple", che affliggono persone affette da queste malattie, faccia un po' riflettere su CHI stiamo lasciando lentamente morire.
E quando un giorno, speriamo lontanissimo, queste persone non ci saranno più, come tante altre, per tanti mali di questo mondo, non dite “Era una persona speciale”. Perché se era speciale non l’avreste mai lasciata sola. Avreste fatto a turno pur di starle vicino. Avreste fatto qualcosa….
Perché queste persone chiedono solo di essere curate dalla medicina senza labirinti impossibili di percorsi diagnostici invisibili, senza guerre tra pareri medici, senza essere sottoposti a esami dolorosi se non necessari, senza dover vagare di ospedale in ospedale, di città in città, per essere esaminati un pezzo alla volta, come se si stesse cercando un “guasto” meccanico. Sono Esseri Umani che chiedono di essere ascoltati e sostenuti. Come tanti altri malati che non sono INVISIBILI.


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