Non so cosa mi capita

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Non so cosa mi capita

Messaggio Da barbara sasso il Gio 3 Dic 2015 - 2:45

Buongiorno a tutti, eccomi qui a raccontare un pezzo della mia storia di malata invisibile. Questa definizione corrisponde proprio a come mi sento, sia nei confronti dei medici, sia nei confronti di famigliari e colleghi che sono arrivati a chiedermi con ironia se c'è qualche parte del mio corpo che non mi faccia male o se per esempio ho male anche, testuali parole che mi hanno ferita molto, alla punta dei capelli. Eppure i miei sintomi sono visibilissimi ( infiammazioni articolari e della pelle con rossore, gonfiore, calore) ma con il medico di famiglia non abbiamo trovato "niente di anomalo" quindi mi ha consigliato di imparare a vivere con più calma e di mangiare e masticare lentamente in modo da riequilibrare l'intestino per il quale lamento stipsi alternata a diarrea, cibo non digerito, bruciori. A quanto pare dagli esami fatti non si rileva niente di significativo: quelli alterati sono PCR 1,43 (ottobre 2014)-fibrinogeno 419 (ottobre 2012)- ferritina 222 (febbraio 2014 con ciclo assente per terapia progestinica)- polimorfismo eterozogote protrombina- mutazione omozigote MTHFR A1298C- colesterolo 251-recente panoramica dentaria con osteolisi flogistica periapicale su un dente incapsulato - ecoaddome con steatosi epatica avanzata- positività solo per helicobacter pilory - no parassiti intestinali- no celiachia- no allergie ai cibi-allergia solo alla parietaria- non testati i materiali (lattice, nichel, ecc). Emocromo nella norma, Tsh reflex 3,599 con FT4 1,12 e con AbTg + TPO nella norma. A posto anche HLA B27, complemento c3,c4, c1 inibitore. "Non ho niente" eppure continuo a sentirmi male, sembra che si siano sovrapposti più problemi in un unico periodo ma direi tutti correlati al sistema immunitario: mi sento come se fossi intossicata, come se avessi uno stato febbrile permanente (ma la temperatura si altera raramente e dai miei 36,5° arrivo massimo a 37,5°). Faccio fatica a deglutire perché il passaggio del cibo mi fa prudere la gola, ho difficoltà respiratorie con crisi in cui mi prude in gola e tossisco fino a restare senza fiato. La pelle è soggetta a dermografismo, orticaria, si infiamma con tantissimo dolore nelle zone di pressione (pianta del piede compresa o mani). Le articolazioni scricchiolano, si infiammano alla più piccola sollecitazione tanto da aver paura ad esempio di usare le dita, i polsi, le spalle, le ginocchia per attività di vita quotidiana perché conosco le conseguenze immediate. Inoltre ho vertigini e sensazione di obnubilamento, dolore al collo e nelle orecchie spesso in concomitanza con manifestazioni allergiche che deformano occhi ed orecchie e riempiono il collo di bolle. Anche se "non ho niente", nella pratica, vivere è diventato sempre più difficile e motivo di frustrazione nel non riuscire a fare cose che, fino ad un anno fa, davo per scontato come ad esempio guidare. Cortisone, antinfiammatori e antistaminici non aiutano granché. Quest'anno ho fatto 70 giorni di mutua, azzerato la vita sociale e messo in crisi quella affettiva. Colleghi, amici e famigliari sono stanchi di giustificare la mia inefficienza e guardano le mie eruzioni cutanee con fastidio, come se non avessi fatto abbastanza per curarmi e provassi compiacimento nel "piangermi addosso" anziché reagire con grinta. Mi sono rivolta ad uno psichiatra per una psicoterapia che va avanti da otto mesi senza che venga fuori un bel niente, se non la mia voglia di fare e l'impossibilità fisica a mettere in pratica le intenzioni. Mi ha consigliato di cercarmi un medico che abbia voglia di approfondire la situazione fisica. Al momento ho contattato un allergologo che mi ha prescritto la terapia per eradicare l'Helicobacter... speriamo sia questo batterio la causa di tutto e di risolvere... nel frattempo la vita è lì piantata, non in grado di andare avanti con i suoi tanti, bellissimi progetti. Per ora continuo a sentirmi una malata invisibile, noiosa e fastidiosa; fastidiosa pure a me stessa. A volte mi sento una persona pessima, mi viene da augurare la mia stessa sofferenza a chi non la capisce ma giudica. Altre volte penso che solo "il mestolo sa cosa succede in pentola": non si può pretendere che gli altri capiscano e bisogna fare il possibile per simulare la miglior vita che ci riesce senza esternare le proprie difficoltà.Grazie per aver letto fino qui, un saluto a tutti

barbara sasso

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Re: Non so cosa mi capita

Messaggio Da barbara sasso il Dom 20 Dic 2015 - 17:37

Ciao a tutti, sono di nuovo qui a chiedere se qualcuno conosce centri di diagnosi e cura, a Torino, per malattie Autoimmuni/Reumatiche e Dermatologiche.
Grazie!

barbara sasso

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Re: Non so cosa mi capita

Messaggio Da Alessio Cattaruzza il Gio 21 Gen 2016 - 10:20

ciao, capito di rado nel forum, e non so come aiutarti visto che sono di trieste.

Ma ho letto il tuo post perchè ho aggiornato il mio, e non potevo esimermi dal farti un augurio di tutto cuore, di non disperare mai e di trovare persone più sensibili ai tuoi problemi

Alessio Cattaruzza

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