A artrite reumatoide fibromialgia neurotticopatia epilessia cardiopatia congenita mutazione del gene C676 vasculopatie congenite

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A artrite reumatoide fibromialgia neurotticopatia epilessia cardiopatia congenita mutazione del gene C676 vasculopatie congenite

Messaggio Da Rosetta Peluso il Gio 18 Feb 2016 - 13:55

Ognuno di noi prova diverse forme di dolore, c'è il dolore fisico e quello dell'anima, spesso camminano a pari passo perché quando si vive costantemente nel dolore l'anima si logora. Sanguinando giorno per giorno lentamente fino a spegnersi.
La mia è s storia è di tante sofferenze iniziate in un momento in cui il mio cuore doveva scoppiare di felicità come ogni mamma quando mette al mondo un figlio.
Ma purtroppo per me non è stato così perché ho dato alla luce un bimbo affetto da palatoschisi in sindrome di Pierre Robin, ma questa è un'altra storia che vi racconterò in un altro momento.io fino a quel giorno ero una persona come tante lavoravo ho un altro figlio maggiore, ero una mamma attenta alle esigenze dei figli sempre presente anche come moglie, ma i guai non vengono mai da soli, dopo la nascita del mio secondogenito le cose sono cambiate notevolmente, ho avuto un crollo terribile riguardo la salute all' inizio nessun medico capiva cosa datava succedendo e venivo mandata da una parte all'altra, e ricoveri interminabili fatti di tanta delusione e amarezza perché non si arrivava ad una diagnosi precisa ed io peggioravo giorno per giorno, ho prova to la sedia a rotelle le stampelle per lunghi anni la rianimazione finché un giorno sono approvata in un reparto dove un dottore ha deciso che doveva trovare la causa a questo mio malessere.
Così nel 2001 arrivano le prime risposte una più invalidante dell'altra.
Non è facile veder cambiare la tua vita giorno per giorno renderti conto che ciò che avevi fatto fino a ieri non lo puoi più fare, E' tutto tremendamente difficile e ogni giorno c'è una nuova difficoltà da affrontare.
Per me è stato molto difficile anche perché mi sono ritrovata con mio marito che non ha mai accettato la mia malattia, ho vissuto un incubo per anni perché continuavo a vivere a fianco di una persona che mi tormentava psicologicamente dicendomi frasi del tipo "non servi a niente, sei un essere inutile, ammazzati tanto per quello che riesci a fare nessuno sentirà mai la tua mancanza" , questo è durato per dieci lunghissimi anni che mi sentivo prigioniera del mio corpo che mi stava lentamente distruggendo con la malattia che mi consumava, e mentalmente con là fragilità che la malattia stessa ti impone ero distrutta, per me al mattino era un incubo alzarmi con la mia rigidità e far finta di star bene, era una finzione tutti i giorni per evitare di venire insultata.
Finché un giorno mi sono resa conto che la mia vita stava andando in frantumi, ho preso tutta la forza possibile che avevo dentro e sono andata via. Via da quella prigione che purtroppo mi ero creata lasciando la porta aperta a qualcuno che non meritava di avermi accanto.
Ho lasciato mio marito, la città dove abitavo, e insieme a mio figlio ed al mio adorabile cagnolino sono tornata alla mia città natale, dai miei cari da quegli affetti incondizionati che solo la famiglia d'origine può dare, sto' decisamente meglio so' di avere una patologia degenerativa, non ho una cura, quello che faccio è solo una terapia di mantenimento, terapia del dolore, non guarirò e ne sono consapevole però ho riacquistato quella serenità che avevo perso.
So che se sto male c'è qualcuno al mio fianco che non mi giudica e non mi guarda con occhi pieni di disprezzo perché non sono più quella di una volta.
Non ho chiesto io di avere questa bestia che mi logora, spesso il mio umore non è dei migliori ma un sorriso una carezza o solo qualche parola di conforto fanno più di tante medicine che quotidianamente siamo costretti a prendere.
Spesso mi arrabbio perché la vita non è stata magnanima com me, ma poi cerco di prendere quello che di positivo ci può essere in tutto ciò.
Ho due figli meravigliosi che non mi hanno mai lasciata sola e devo a loro se sono qui perché loro sono la mia unità ricchezza, spesso temevo di essere inghiottita da questa voragine ma testardamente mi sono aggrappata a loro come un naufrago al l'unico salvagente durante una tempesta.
Questo ha funzionato e non potrò mai restituire a loro lo stesso affetto che hanno dimostrato a me, sono stata in coma per una crisi epilettica abbastanza violenta ero solo e cadendo mi si è decisa un'arteria, nel mio delirio il mio unico pensiero erano loro, non riuscivo ad esprimermi ma per me erano un pensiero fisso.
Io ogni giorno ringrazio di esserci e cerco con tutta me stessa di mettere insieme le forze e condurre una vita normale, ci sono giorni in cui riesco altri no però mi accontento e prendo il buono di cio che mi viene offerto.
La gente ha molta difficoltà a capire anche perché la mia patologia non è una cosa visibile apparentemente se una persona mi vede mi trova normale e spesso ti senti die però stai bene,
Non si direbbe che stai male,!!
Ecco io vorrei urlare a tutte queste persone che il dolore cronico non si vede si sente, e tutti quelli che hanno patologie come la mia lo sentono eccome...... Io da sedici anni a questa parte non ricordo un solo giorno della mia vita in cui i dolori mi abbiamo dato un giorno di ferie.... Sono sempre lì pronti a farsi sentire un giorno di più uno di meno ma ci sono.....
Siamo noi che lo percepiamo sulla nostra pelle è solo che ci siamo rassegnati che la nostra vita non può essere diversa quindi abbiamo imparato a conviverci, conosciamo i nostri limiti e cerchiamo di rispettarli.
So che come come siamo in tanti e che tanti stanno peggio di noi ed è per questo che si deve restare uniti e combattere tutti insieme affinché si possa stare meglio e soprattutto affinché tutti ci vedano perché noi esistiamo e senza alcuna colpa ci ritroviamo a dover portare un fardello un po' troppo pesante per il nostro corpo.

Rosetta Peluso

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