Il Puzzle della mia Vita

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Il Puzzle della mia Vita

Messaggio Da Claudio Diaz il Sab 5 Mar 2016 - 17:13

Mi chiamo Claudio Diaz, ho 36 anni e ne ho impiegati 36 a dare un "verosimile nome" alla patologia che mi accompagna dalla nascita e altri 5 per quella che mi ha colpito a 31.
Sono figlio adottivo e quindi non ho informazioni circa l'anamnesi della mia famiglia naturale e le poche informazioni riportate sulla mia cartella clinica alla nascita sono state sottovalutate sino a quando, costretto dalla necessità, non le ho recuperate 35 anni dopo.
Sin dal momento della nascita erano evidenti problematiche di vario carattere (ipoparatiroidismo, mioclonie, pannicolo sottocutaneo scarso, basso peso, elettroliti sballati, mughetto) che evidenziavano, se non altro, una gravidanza ed un parto difficoltosi, ma 36 anni fa, probabilmente una volta più o meno risolti, non hanno ricevuto attenzione.
Nel corso poi della mia crescita le mioclonie sono continuate così come sono comparse vaghe difficoltà di coordinamento neuro-motorio e invece si sono sempre fatti più evidenti problemi di ordine neuropsichiatrico e cognitivo: difficoltà d'attenzione, di gestione della rabbia, discalculia, "ingenuità", difficoltà a gestire denaro e reazioni esagerate a stimoli emotivi provenienti dall'esterno.
Purtroppo le conoscienze scientifiche di quei tempi erano minori e si tendeva a nascondere la diversità piuttostpo che tentare di veicolarla e supportarla; ciò che si tentava di fare era "normalizzare". Quindi la mia famiglia tentò di arginare le mie difficoltà cercando di sopperire laddove possibile fino a che giunta più o meno la maggiore età il "problema" venne preso in carico dalla psichiatria, anche perchè ben presto io cominciai ad usare alcolici e successivamente sostanze stupefacenti.
L'intervento della psichiatria però non consistette in altro che riempirmi di psicofarmaci di ogni tipo sostituendo così semplicemente la dipendenza dall'illegale al legale, dall'illecito al lecito, senza mai vedere Claudio, le sue necessità, il suo dolore, le sue paure, ma solo vedendo un problema da rendere il meno invadente possibile e per questo scopo nulla è meglio degli psicofarmaci....
Durante questi lunghi anni di dolore e abbandono mi sono ammalato di epatite C che però un lungo percorso di interferone e ribavirina sembrano aver guarito e ho avuto episodi di emorragie digestive non trattate a causa dello stato di sedazione in cui gli psicofarmaci mi avevano ridotto, ma grazie evidentemente a un corpo forte superate.
All'età di 31 anni comparse in modo irruento una cisti coccigea che mi costrinse ad un intervento chirurgico che avrebbe dovuto essere di routine pur se effettuato con una tecnica sperimentale ma che mi condusse invece a rischiare quasi la vita a causa di svariate sovrainfezioni tra cui S. aureus ed E. coli che furono trattate con antibiotici in diversi successivi ricoveri. A questo punto probabilmente per un crollo fisico cominciò a presentarsi in modo insidioso la malattia neurodegenerativa prima con parestesie alla gamba destra e poi con graduale affaticabilità e rigidità di entrambe le gambe che oggi mi costringe all'uso di canadesi e sedia a rotelle e che a distanza di 5 anni e di infiniti medici visti sembra aver trovato un nome: "sindrome del primo motoneurone" ed in particolare PSE, Paraparesi Spastica Ereditaria. Purtroppo gradualmente la malattia è peggiorata e ha coinvolto anche la vescica ed in generale il tratto cortico-spinale (sistema piramidale).
In questi 5 anni la cosa più dolorosa non è stata la malattia, il rendersi conto che per una vita in fondo nessuno mi aveva visto, o l'esser stato trattato con terapie e diagnosi sbagliate, ma la negazione di quanto mi stava accadendo da parte della famiglia e di buona parte dei medici che ha cominciato a giudicarmi e vedermi come un pericolo e un fastidio, in quanto una certa difficoltà di controllare gli impulsi mi ha reso difficile valutare cosa dire e a chi dirlo, così, anche per l'ansia che la situazione mi causava, ho finito col racconatre tutta la storia a tutti i medici, raccontando anche gli errori e le responsabilità e questo ha fatto sì, deludendomi e ferendomi molto, che la maggioranza decidesse che era meglio "liberarsi di me" avvalorando la tesi che veniva loro offerta su un vassoio d'argento e cioè che io fossi "pazzo" e che mi stessi inventando tutto, piuttosto che ascoltarmi e cercare di aiutarmi. Per fortuna i dati oggettivi di cui ero in possesso hanno avuto la funzione di una bussola che mi ha permesso di non perdere l'orientamento e di comprendere se la persona che avevo davanti fosse o meno onesta... Una RMN del 2010 evidenziava già per esempio delle anomalie del SNC che alcuni medici hanno preferito farmi credere compatibile con Alzheimer piuttosto che dirmi si trattava di un encefalo di dimensioni leggermente più piccole, cosa questa poi compatibile e caratteristica del problema prenatale.
Fortunatamente la mia ostinazione mi ha portato, sì a molte delusioni, ma anche a incontare diversi medici fantastici che mi hanno aiutato molto, che non mi hanno giudicato, che non hanno abdicato il loro mandato e che hanno onorato il loro giuramento. Alcunio di loro gli ho conosciuti grazie all'incontro con Slow Medicne, associzione di Persone, medici e non, che lavora per una Medicina Sobria, Rispettosa e Giusta. Uno in particolare mi ha dedicato diverse ore del suo tempo consentendomi di dare un verosimile nome a tutto quell'insieme di segni e sintomi prima descritti che mi hanno accompagnato tutta la vita: FASD (Fetal Alchol Spectrum Disorder) e cioè conseguenze dell'assunzione di alcol durante la gravidanza.
Oggi finalmente posso dire di aver trovato delle persone di cui mi fido e di aver dato dei nomi attendibili a quanto mi è e mi sta accadendo.
Non ho una prognosi, ma conta relativamente, so che non esiste una cura e me ne sono fatto una ragione. ma so ora che esiste una "presa in cura" come dice uno dei medici di Slow Medicine e questo per me, dopo una vita di negazione, è quanto basta!

Claudio Diaz

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