Sindrome MERFF

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Sindrome MERFF

Messaggio Da milli il Sab 5 Nov 2016 - 9:55

buongiorno a tutti
mi piacerebbe raccogliere maggiori informazioni per far fronte a questa patologia
ottenere la diagnosi è stato un calvario nonostante la biopsia fosse già stata fatta nel 2005 che evidenziava anomalie al dna ma non sono stata messa al corrente che i vari disturbi avessero questa causa, anzi mi spiegavano non aveva ruolo patogeno, ves  elevata acido lattico elevato se pur a riposo sordità neurosensoriale grave otite esterna cronica con forte sofferenza a portare apparecchi acustici ipotiroidite di hashimoto  intensi dolori muscolari e articolari con artrosi, descrivevo i miei sintomi dicendo che camminavo come se avessi bevuto ie difficoltà salire e scendere le scale e senso di affaticamento al cuore
quindi ho continuato per anni a spendere danaro in visite costose che non portavano a nulla e integratori che notavo avevano  l'effetto di farmi stare un po meglio, nessun aiuto economico nonostante sono unico genitore a quel tempo di due figli ora uno si è sposato,
ho continuato a lavorare cercando di non mostrare il disagio e la sofferenza
, qualche anno fa avevo contattato Debora C. credo nel 2013 che mi chiese di scrivere due righe per il forum ma non ne sono stata capace per la forte confusione nel descrivere ciò che mi accadeva
poi nel 2015 mi hanno dato la diagnosi di MERFF lavoro part time  ma sono costretta a letto per il resto della giornata
ho iniziato a prendere Q10  vit e  selenio e un'alimentazione che quando la seguo mi permette di camminare in maniera più orientata anche per lo stato confusionale ho avuto un leggero miglioramento ma purtroppo,  alcune volte il lavoro mi risulta pesante e credo a seguito di un tamponamento i dolori vertebrali e articolari sono aumentati
il problema è che non posso permettermi di svolgere un ulteriore lavoro per incrementare e devo scegliere o mantenere mio figlio la casa  o  fronteggiare con cure mirate la salute questo mese le visite di revisione per l'invalidità sono state la metà di quel poco guadagnato e da due mesi che non posso curarmi e sto avendo peggioramenti,
sempre più frequentemente ho malori con intensi dolori al cuore e al torace, mal di testa costante,  in ospedale non sempre gli operatori all'accettazione conoscono cosa è una patologia multisistemica e ti trattano da ipocondriaca

milli

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Re: Sindrome MERFF

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 6 Nov 2016 - 10:59

Milli piacere. La tua patologia è stata inserita nel database del presente forum per farla conoscere. Mi dispiace per i peggioramenti e spero che possano arrestarsi. Con la diagnosi che ormai hai spero che ti arrivi anche un aggiustamento della terapia che già stai seguendo. Un abbraccio.

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Re: Sindrome MERFF

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Lun 7 Nov 2016 - 18:09

Buonasera. Nell'email con cui ti sei iscritta a questo forum ti abbiamo inviato una email con un allegato un file, che speriamo ti potrà essere utile e anche altri contatti. Un abbraccio.

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Re: Sindrome MERFF

Messaggio Da milli il Lun 7 Nov 2016 - 19:14

molte grazie

milli

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Re: Sindrome MERFF

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Lun 7 Nov 2016 - 19:37

Solo un piacere. Quando vorrai potrai farmi sapere per qualunque cosa.Ti abbraccio

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