Silvia (la mia storia)

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Silvia (la mia storia)

Messaggio Da Tenzin_Dolma il Sab 1 Giu 2013 - 22:17

Ciao a tutti, mi presento, sono Silvia e vengo dalla provincia di Lucca, anche se sono originaria dell'Emilia Romagna.
Sono nata in provincia di Modena e purtroppo ho avuto un infanzia e un adolescenza molto traumatiche.
A 15 anni in seguito a gravi problemi famigliari mi sono ammalata di anoressia nervosa e sono stata internata in una clinica psichiatrica dove mi è stato forzatamente somministrato un forte neurolettico in regime di protocollo sperimentale. Il farmaco mi causò gravi disturbi al sistema piramidale, ma continuò ad essermi somministrato per due anni. Quando lo interruppi non ero più la stessa persona.
A 18 anni mi ammalai di mononucleosi. Da quel momento in poi iniziai a manifestare sintomi di connettivite, quindi dolori articolari, febbricola, forte astenia, proteinuria, VES alta. Nonostante questi sintomi nessun medico mi prescrisse accertamenti e la diagnosi venne posta solo ben 10 anni. A 20 anni ebbi ben 3 coliche renali, una cistopielite e una pielonefrite.
A 23 anni mi iscrissi all'università. Frequentavo il cdl in Tecniche Erboristiche alla facoltà di farmacia dell'università di Modena e riuscii con grandi sforzi a rimanere in pari con gli esami fino al primo semestre del III anno, dopodichè le mie condizioni di salute ebbero un tracollo. Dopo pochi minuti che stavo sui libri la vista mi si sdoppiava e mi addormentavo sulla pagina. A causa di ciò dopo circa un anno, interruppi gli studi a soli 2 esami dalla laurea, mentre le mie condizioni di salute peggioravano sempre più.
Nel 2010 iniziò un vero e proprio calvario. In seguito ad una cistite mi vennero prescritti una serie di antibiotici, ma nonostante la negativizzazione dell'urocoltura i disturbi urinari continuavano. Il dolore bruciante che provavo alla vescica era continuo ed andavo ad urinare in continuazione, anche di notte. Non potevo dormire e a stento mangiavo qualcosa, col risultato che ero dimagrita di 10 kg.
Nel 2011 andai all'IRCCS di Pavia dal Dottor Daniele Porru (urologo), che mi diagnosticò vulvodinia e cistite interstiziale, confermata poi da cistoscopia in idrodistensione. Grazie alle prime cure del Dottor Porru, stetti subito meglio e i sintomi si ridussero del 50%, ma non era finita. Continuavano i dolori articolari e soprattutto la stanchezza. Mi recai quindi da una serie di reumatologi, che mi diagnosticarono fibromialgia. Essendo ripetutamente positiva agli anticorpi antinucleo (ANA 1:320) e avendo altre anomalie nelle analisi, non accettai questa prima diagnosi. A giugno dell'anno scorso su consiglio di Deborah, mi recai a Genova dal Dottor Edoardo Rossi (ematologo) che mi diagnosticò una connettivite indifferenziata.
Durante l'estate il quadro clinico subì un ulteriore peggioramento in seguito ad una breve esposizione solare e iniziai ad assumere cortisone. A settembre, essendo presenti 4 dei criteri ARA il Dottor Rossi cambiò la diagnosi in Lupus Eritematoso Sistemico. Nel corso dell'inverno il quadro ha continuato a peggiorare, la cistite è tornata a farsi sentire, ho iniziato ad avere poliartriti, cervicalgia, emicrania con aura, scotoma, mioclonie, perdita improvvisa di forze, febbre persistente. Sono stati provati una serie di farmaci, tra cui sandimmun neoral, azatioprina, methotrexate, ma finora tutti hanno dato reazioni avverse ed è stato necessario interrompere il trattamento. Attualmente sto assumendo 32mg di medrol e 400mg di plaquenil, oltre a carbamazepina e citalopram per i disturbi neurologici. Tuttavia si tratta di una cura più che altro palliativa e che fatica ad arrestare il lento avanzamento della malattia.

Tenzin_Dolma

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Re: Silvia (la mia storia)

Messaggio Da mariamaya il Lun 3 Giu 2013 - 21:11

Silvia anche Tu come Me dopo la MONONUCLEOSI è scoppiato il "casino" ci sara' delle attinenze xchè anche io ho la connettivite e come sai altre cose , ma il punto di partenza è stata la mononucleosi ....caso ????? ti abbraccio Maria Mandala'

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Re: Silvia (la mia storia)

Messaggio Da Deborah Capanna il Dom 25 Ago 2013 - 14:28

Ciao Sivia io e fe abbiamo molte cose in comune come sai..prima poi ne verremo a capo nn smettiamo di sperarci mai! Un bacio

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Re: Silvia (la mia storia)

Messaggio Da Tenzin_Dolma il Mar 24 Set 2013 - 14:39

<3... Un bacio a te Deborah!

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Re: Silvia (la mia storia)

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Ven 27 Set 2013 - 9:48

Silvia spero che la cura palliativa riesca ad attenuarti i dolori e che nel frattempo i medici si impegneranno a trovarti la giusta terapia per rallentare avanzamento malattia. Certo che non devi smettere di sperare. Ti abbraccio, Ale Wink

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