La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Vedere l'argomento precedente Vedere l'argomento seguente Andare in basso

La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Fernando GCAA il Ven 20 Set 2013 - 13:06

Riporto fedelmente la mia storia così come appare sul mio sito SITO DI FERNANDO, quindi se ci sono richiami a link, non tenetene conto qui perché da qui non funzionano. Per visionarlo in modo ipertestuale potete andare direttamente sul sito. Ciao e grazie a tutti.
Fernando
__________________________________________________________________________
Salve a tutti sono Fernando e vivo a Roma.
Sono nato nel 1969 e solamente dal 2003 sono venuto a conoscenza (purtroppo), di questa micidiale e rara patologia. Micidiale perchè la GCAA rimane latente per anni senza alcuna manifestazione evidente per chi ne è portatore e, una volta rivelatasi, ha effetti clinici e fisici che inficiano sulla vita quotidiana, sulla famiglia, sul lavoro. Inoltre, come se non bastasse (al danno si aggiunge la beffa), non viene riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale tra le malattie autoimmuni e/o rare (quindi non ha diritto ad alcuna esenzione), nonostante abbia la necessità di ripetuti controlli diagnostici nonché visite mediche specialistiche (gastroenterologiche, neurologiche, ematologiche, immunologiche e fisiatriche) con un impatto economico/fisico/psicologico non trascurabile.

Questo sito l'ho voluto dedicare a me e a tutti coloro che vogliono informazioni perchè direttamente colpiti oppure hanno familiari o conoscenti affetti dalla stessa malattia, al fine di divulgare/raccogliere più notizie possibili e info utili per contrastare e controllare gli effetti devastanti della malattia, visto che non è semplice, con le malattie rare, ad avere risposte.
Questo trafiletto racchiuso nel riquadro è stato aggiunto nell'ottobre 2011. Questo trafiletto ha un titolo che ho "rubato" ad una canzone di Renato Zero - Nei giardini che nessuno sa (testo della canzone)

Delle volte non sei nemmeno compreso da chi ti sta più vicino, figuriamoci se può comprendere quel medico che fa la sua professione senza mettere avanti a tutto, il paziente ed il suo problema. Delle volte i familiari, gli amici, i colleghi non comprendono pienamente di cosa si tratta, cosa passi la notte perchè non riesci a riposare a causa dei danni neurologici. Non gli do una colpa, perchè magari ti vedono che comunque vivi, mangi, lavori e vai anche avanti, qualche volta, sorridendo alla vita, facendo una strana equazione, "MALATTIA = INFELICITA', quindi se ti muovi, vivi e soprattutto sorridi, che malattia hai?".
SOLO MIA MOGLIE E' STATA UNA PERSONA CHE HA COMPRESO TUTTO DA SUBITO, MA FORSE LEI E' AVVANTAGGIATA DAL FATTO CHE MI VIVE ACCANTO COME DAL PRIMO GIORNO CHE CI SIAMO CONOSCIUTI. POSSO DIRE CHE HO CONOSCIUTO COSA VUOL DIRE LA PAROLA "FORTUNA". OLTRE A LEI, CHI HA LA GCAA ANCHE SENZA CONOSCERMI, COMPRENDE PIENAMENTE COSA VUOL DIRE.
Sicuramente la mia storia non rappresenta la felicità, almeno come ognuno di noi pensa (o pensavo), di avere nella vita. Uno immagina ricchezza, lavoro, famiglia alla Mulino Bianco e ognuno (io compreso) si dimentica la salute... Oggi posso dire che invece la felicità è altro. La ricchezza che puoi trovare nelle persone che ti stanno vicino non semplicemente per compatirti ma per non farti sentire solo.
Questa ostinata felicità che comunque posso provare, viene dall'esperienza quotidiana che la mia malattia mi ha e mi sta dando, che ha arricchito la mia persona di cose che prima nemmeno prendevo in considerazione.
Vedendo la vita in altro modo, cambi il piano di osservazione. Ho conosciuto tante persone (seppur solo via mail), che mi hanno dato ancor di più la voglia di andare a fondo per me e per loro. Siamo rari ma CI siamo.
Questo modo di affrontare la malattia, spesso stupisce chi mi sta intorno, "Ma come fai? Dove trovi l'energia? Io al posto tuo sarei già....". Se devo essere sincero, nemmeno io so rispondere a queste domande, faccio e trovo l'energia senza spiegarmelo. Forse questo è uno dei pochi lati positivi che la malattia o le malattie croniche in genere, hanno. Danno quella forza che serve per andare avanti (fino a che è possibile ovviamente) e non ARRENDERSI MAI.
Che posso dire, per chi sta male come me, posso dire non cedete mai, non abbandonatevi mai alla malattia. So che è difficile e spesso il personale medico in questo non da una mano, ma voi non abbattetevi.
Ai medici invece dico, siate più UMANI, ricordate la vostra prima missione. Ricordate che avanti a Voi c'è un essere umano prima di tutto che va ascoltato, e quello che lui racconterà sulla sua malattia rara, non è standardizzabile sempre e comunque, quindi apritevi a nuove informazioni e non bloccatevi su binari del protocollo che normalmente si applica, (mia moglie mi perdonerà se rubo anche una sua citazione) andate oltre.

NEI GIARDINI CHE NESSUNO SA... appunto
Quindi dedico a tutti questa meravigliosa poesia di Renato Zero, che ogni volta mi fa lacrimare, vivendo le parole che sento, specialmente quando dice "Quel dolore che non sai cos’è, solo lui non ti abbandonerà mai, oh mai!.." (clicca qui per andare a vedere il video su Youtube).

riprende il testo de "LA MIA STORIA", continua la lettura qui sotto.

Il sito è stato suddiviso in alcune sezioni per facilitarne la lettura, l'approfondimento e per valutare gli aggiornamenti. Lo stesso è stato realizzato da me, senza alcuna conoscenza medica e senza la presunzione di averne, senza alcun supporto medico, ma semplicemente mettendo insieme le esperienze fatte, le informazioni ottenute e quelle personalmente raccolte dall'unica fonte inesauribile di sapere: internet.
A tal proposito metto a disposizione della comunità scientifica il materiale utile per chi fa ricerca o ai medici che vogliono saperne di più sulla patologia visto che durante la mia vita da paziente, ho visto molti ma molti dottori che mi hanno sempre mostrato il massimo interesse alla mia vicenda, incuriositi dalla malattia o, quando diceva bene, perchè ne avevano letto l'esistenza attraverso i libri di testo che avevano utilizzato durante il loro percorso universitario.


Torna alla Home Page
TUTTO ACCADDE UNA NOTTE
- 24/09/2003 -

Prima di arrivare alla notte in cui la mia vita (a 33 anni) ha subito una notevole modifica, devo tornare indietro di almeno tre mesi (giugno 2003). In quel periodo infatti cominciavo a trascinare la gamba destra mentre camminavo. Non avevo alcun dolore vero ma semplicemente nel camminare avevo una difficoltà evidente in quanto l'arto "pesava" di più rispetto l'altro. Ho fatto presente la cosa al mio medico di base che si limitò ad ipotizzare una lombosciatalgia (o sciatica), in atto. Mi consigliò di prendere qualche anti-infiammatorio, che lì per lì mi diede un po' di sollievo (ma il fastidio non sparì del tutto). Decise di prescrivermi una lastra alla colonna lombare per valutare un eventuale riduzione interstiziale tra le vertebre che pressavano il nervo sciatico... ma mi disse che potevo farla dopo le vacanze, anche perchè molto probabilmente (pensava) il problema, con la cura anti-infiammatoria, sarebbe rientrato... ma così non fu. Più avanti vedrete che questo problema ed altri, erano dei segni premonitori dell'evento, totalmente ignorati dal medico di famiglia.

Nello stesso periodo, diciamo qualche settimana prima, soffrivo di una forte stitichezza1 e conseguenti crisi emorroidarie cicliche con presenza di ragadi dolorosissime (qualche volta ho perso anche qualche goccia di sangue). Arrivavo ad avere una "regolarità" intestinale che raggiungeva i 6/8gg. Il medico di base mi diede delle cure "basate" su regolatori di transito intestinale e cose del genere, ma non avevano alcun effetto.

Avevo anche dell'aftosi orali (sulle gengive, interno labbra, palato e interno guance) ricorrenti e dolorosissime (già da almeno 3/4 anni prima dell'evento), ma anch'esse non suscitarono il corretto sospetto, e furono trattate con prodotti locali. Erano talmente fastidiose che mangiavo molto lentamente.

Diciamo che questi tre eventi (quelli evidenziati), furono gli ultimi tre avvisi prima che il problema più profondo esplodesse venendo finalmente fuori. Prima di questi tre importanti eventi, si presentarono altre manifestazioni che furono però curate e trattate singolarmente (alla fine della pagina sono elencate). Nessuno aveva intuito che il motivo scatenante non era singolo, ma partiva da più lontano ed accomunava tutti gli altri.

Arrivai al 21/09/2003 (3 giorni prima dell'evento), tra il parere dei medici per la questione gamba e quella emorroidi (che qualcuno voleva operarmi), quando ebbi una febbre piuttosto alta (38,5 - 39). Questa febbre scendeva solo nell'attimo che assumevo la Tachipirina, per poi risalire inesorabilmente. Mi sentivo ancora più debilitato ed il medico mi prescrisse un antibiotico che avrei cominciato il giorno dopo, 24/09/2003, ma non feci in tempo.
La notte tra il 24/09 e il 25/09/2003, verso le 3.00 del mattino, all'improvviso mentre dormivo, avverto un dolore fortissimo alle gambe, all'altezza del femore. Una specie di morsa che mi stringeva le due cosce, e non mi faceva più percepire gli arti inferiori da quel punto in poi.

Mia moglie, che amo tantissimo e devo considerare una persona unica che mi ha aiutato da quel momento e lo sta facendo sempre con lo stesso coinvolgimento emotivo e passione (se non ci fosse lei vicino... forse non sarei qui a raccontare queste cose e Vi assicuro che non è retorica), provò a tirarmi su in piedi, ma non riusciva a sollevarmi perchè pesavo di più in quanto non avendo la sensazione della presenza del pavimento, mi abbandonavo a peso morto. Chiamò in aiuto i miei genitori (altre figure importanti nella mia vita, come i miei suoceri), ed insieme tentarono di sollevarmi, ma appena poggiai i piedi a terra, rimasi sconvolto dal fatto che la sensazione di fresco del pavimento non c'era... non c'era il pavimento (per me). Dal bacino in giù sembrava non aver alcun riferimento.
Vi assicuro che in quell'attimo pensai subito a qualcosa di grave, gravissimo, che toccò la mia colonna vertebrale.

Mia moglie chiamò il 118, mentre i miei genitori cominciarono a massaggiarmi per cercar di alleviare questo dolore. Il medico del 118 disse di attendere qualche ora per vedere se la situazione precipitava o se rientrava... perchè poteva trattarsi di una reazione dovuta alla debilitazione ed ai farmaci che avevo assunto...

Verso le 4 e qualcosa, avevo la percezione delle mani dei miei familiari che toccavano le gambe. Una debole percezione, ma bastò per darmi un po' di coraggio.

Fu chiamato il medico di guardia. Verso le 7.00 si presentò un tipo che tutto sembrava, tranne che un medico. Mi guardò un po' a distanza mettendosi ai piedi del mio letto e cominciò ad osservami senza dire alcunché. Poi, visto il disagio che deve aver provato sentendosi guardato da molti occhi che aspettavano una sua diagnosi che si faceva attendere, disse "bisogna aprire le finestre far prendere aria ai malati" e spalancò rapidamente le finestre. Questa fu realmente l'unica cosa che si sentì di dire. Non fece una diagnosi medica, non ipotizzò nulla ma si limitò a dire di tirarmi su e di vedere come si sviluppava la situazione e, nel caso non sarebbe migliorata, di recarmi al pronto soccorso. Se ne andò...

La giornata del 26/09/2003 passò abbastanza tranquilla tra febbre e la sensazione di gambe addormentate. La sera, dopo cena, sentivo un intorpidimento delle gambe, dalla pianta dei piedi risaliva pian piano verso il bacino.

Alle 22.00ca decidemmo che non potevo attendere e rischiare un nuovo blocco degli arti durante la notte, e mi feci accompagnare al vicino pronto soccorso (Ospedale S. Filippo Neri). Il medico del P.S. mi visitò e si adirò un po' quando seppe che stavo curando una febbre con l'uso della tachipirina e mi disse testuali parole "ma perchè avete questo brutto vizio di impedire alla febbre di sfocare interrompendo una reazione naturale del ns. corpo a qualcosa che non va?". Risposi che la febbre non scendeva. Il medico visitandomi intuì che comunque c'era una serio problema di natura neurologica (a posteriori mi è stato spiegato che il mio problema non era facilmente individuabile e che quindi debbo tanto all'intuito del medico del P.S. in quanto avrebbe potuto dimettermi solo sulla base della febbre debilitante).
Chiamò un neurologo e nel frattempo mi fece le prime analisi con un elettrocardiogramma. Mi ricordo ancora bene l'arrivo della neurologa e le parole che disse al suo collega, rimasero scolpite nella mia testa. Sentivo termini che in quel momento ovviamente non conoscevo (il segno di Babinski...) e disse: "mi dispiace il signore stanotte non potrà andare a casa" e mi ricoverò. Il medico del P.S. si scusò del fatto che mi rimproverò per l'uso della tachipirina che in questo caso, mi salvò l'uso delle gambe e della vita evidenziando un problema che era rimasto chissà da quanto tempo celato.

A reparto mi fecero delle punture per alleviare il dolore e nonostante ciò, passai tutta la notte con il forte torpore alle gambe e non avevo nessuno dei miei familiari accanto. Da lì mi fecero moltissimi esami (vedere cartella) fino a quando non venne fuori (l'indomani) che avevo praticamente un grave deficit di VITAMINA B12 nel sangue, una VES altissima, un MCV alto (Volume Medio dei Rossi), e comunque altri valori completamente fuori normalità.

Nei giorni seguenti fu fatto un consulto Gastroenterologico ed il giovane medico interpellato (per me diventato un vero e proprio mito), mi disse che secondo lui avevo una Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune ma per confermarlo aveva necessità della Gastroscopia e dell'esame degli Anti-corpi Anti-parietali (APCA). Fino a che non eseguivo questo esame non potevano somministrarmi la Vitamina B12 per non alterare i test.

Arrivai al 29/09/2003 per eseguire la Gastroscopia (da ora in avanti EGDS) e stavo sempre più male. Il portantino mi portò con una sedia a rotelle perchè non mi tenevo più in piedi, e rimasi almeno 30 minuti ad attendere ma non reggevo più. Mi venne un forte mal di testa e chiamai più volte gli infermieri per accelerare l'esame. Alla fine feci la EGDS che per me è stato e rimane l'esame più insostenibile tra quelli che ho eseguito. Purtroppo in seguito seppi che dovevo ripeterlo almeno una volta l'anno massimo due, per evitare l'insorgere di malattie tumorali che in questa patologia gastrica, possono presentarsi (mi sembra tre volte di più il rischio rispetto ad un soggetto sano).

La EGDS confermò assieme all'APCA il sospetto del Gastroenterologo e mi fu diagnosticata così la GASTRITE CRONICA ATROFICA AUTOIMMUNE come patologia principale e conseguente DEGENERAZIONE COMBINATA DEL MIDOLLO SPINALE per deficit di Vitamina B12 (che produsse degli "esiti" definitivi e su questa parola "ESITI" l'ASL si fa forza per non riconoscermi l'invalidità). Inoltre, associata, mi hanno diagnosticato una POLINEUROPATIA SENSITIVA e una ANEMIA MACROCITICA da deficit di Vitamina B12.
Ho sottolineato la parola AUTOIMMUNE perchè mi è stato detto sempre di specificarlo perchè la componente autoimmunitaria della malattia è molto importante e la differenzia dalla comune gastrite cronica.

Dal 01/10/2003 ho iniziato ad introdurre via intramuscolo, una dose da 2ml di DOBETIN 5000mcg (Vitamina B12). I primi giorni tutti i giorni, poi una iniezione alla settimana e poi, fino ad oggi, una iniezione al mese. Dal momento che faccio una iniezione al mese, mi hanno associato anche 7 giorni con una compressa di FOLINA 5mg da fare dal primo giorno che assumo la Vitamina B12. Questa somministrazione da allora mi accompagna e accompagnerà per tutta la vita.

Nei giorni seguenti (totali 10gg di ricovero), scoprii nei colloqui giornalieri con i vari medici, che alcune cose che si erano manifestate nel corso della mia vita antecedente all'evento, non erano state semplici e localizzate manifestazioni, ma erano segnali che purtroppo non sono stati mai correttamente aggregati. Voglio riportare tutte le cose che ricordo ed alcune individuate come segnali premonitori:
Carenza di Ferro >>> Da bambino avevo spesso problemi di ferro, che assumevo oralmente con delle bottigliette. Questa assenza di ferro tra gli 8 e i 12 anni sarà stata legata alla GCAA, visto che anche oggi a cicli di 2 anni circa a partire dall'evento del 2003, ho la necessità di reintegrare il ferro (addirittura via endovena perchè oralmente non viene conservato in quantità valida). Ne ho fatto già 1 ciclo di 7 flebo nel 2005 e 1 ciclo di 2 flebo nel 2007.
Stitichezza1 >>> Ho sempre sofferto di stitichezza, ma 5/6 mesi prima dell'evento era diventato qualcosa di veramente problematico.
Arto Destro trascinato >>> Questo solo nei tre mesi prima dell'evento. L'arto pesava molto di più del sinistro e quindi induceva un passo trascinato.
AFTE orali >>> Anche da bambino, ma da adulto in maniera molto forte, ho avuto saltuarie crisi di afte orali. Avevo queste bollicine bianche sul palato, sulle gengive, all'interno delle labbra, e all'interno delle guance, che mi davano un forte dolore specialmente se mangiavo cose aspre (limoni, pomodori...) o calde. Queste afte furono curate spesso dal medico di base, con prodotti che applicavo localmente con un pennellino. Post-evento ho saputo che invece questo era una dei segni più specifici di una carenza vitaminica che non andava sottovalutata specialmente se si presentava spesso e sempre più forte.
Mancanza di olfatto >>> Tra i 24 e i 33 anni ho avuto una mancanza quasi totale (quasi perchè alcune rarissime volte tornava), dell'olfatto. Non sentivo più gli odori e spesso il medico di base mi diceva che era dovuto alla mia allergia al polline che provocava degli attacchi di ASMA allergico e rinite. Fatto sta che spesso mia moglie rimaneva sorpresa quando era il momento di cambiare il pannolino ai miei figli, ed io puntualmente non sentivo assolutamente alcun odore. Anche il cibo era diventato quasi tutto uguale, al di fuori di quei piatti che avevano qualche ingrediente più forte. In questo caso i medici post-evento, mi dissero che in pratica il sistema nervoso e come un grosso circuito elettrico che si dirama in tutto il corpo ed è formato da alcuni recettori paragonabili a degli interruttori. Questi erano stati disattivati dalla problematica carenziale della vitamina B12. Tre giorni dopo che mi somministravano la B12 attraverso delle punture giornaliere, è accaduto una cosa che mi ha lasciato sorpreso: la mattina nel bagno mentre mi lavavo la faccia, sentii l'odore del sapone sulle mani e rimasi come un indigeno che per la prima volta vede o sente qualcosa di nuovo... da quel giorno sento gli odori senza problemi.
Svogliatezza e mancanza di interesse nel fare le cose >>> Negli anni che hanno preceduto l'evento, ho avuto momenti in cui non mi andava di far nulla e qualsiasi cosa che mi si proponeva, per me era più grande di una montagna. I medici mi hanno chiesto proprio nel ricovero se prima dell'evento mi ero mai sentito così, altrimenti non lo avrei nemmeno pensato che poteva essere collegato al deficit di vitamina B12. Era difficile anche farsi capire perchè nemmeno io stesso potevo capire cosa stava accadendo.
Cambi improvvisi di umore >>> Negli anni che hanno preceduto l'evento, ho avuto stati di cambi di umore improvvisi. I medici mi hanno chiesto proprio nel ricovero se prima dell'evento mi ero mai sentito così, altrimenti non lo avrei nemmeno pensato che poteva essere collegato al deficit di vitamina B12.
Falsa Microcitemia >>> Quando frequentavo la terza media la scuola sottopose, come tutti, gli alunni allo screening della microcitemia (anemia mediterranea). Quando mi consegnarono l'esito, fui l'unico della classe ad essere invitato ad approfondire l'esame perchè i valori erano anomali. Andai presso il Centro Microcitemie Italiano a quel tempo a Via Castro Pretorio a Roma, dove eseguirono nuovamente l'esame ma l'allarme rientrò perchè i loro test erano "tranquilli". Chi mi dirà mai se il primo esame era corretto?
Crampi notturni >>> Avevo spesso forti crampi ai polpacci. Ora ne ho qualcuno di rado, e soprattutto colpisce le piante dei piedi.
Infiammazione del Trigemino >>> Spesso, almeno ogni due anni, da circa 10 anni prima dell'evento del 2003, soffrivo di una dolorosa infiammazione del trigemino che mi faceva addirittura abbassare la palpebra dell'occhio destro e dopo alcuni giorni tornava regolare. Nessuna spiegazione mi è stata data sulla vicenda nel periodo in cui si manifestava. Ora, dopo evento 2003, un paio di volte ho avuto dolore alla tempia (solitamente cominciava così) ma rimane lieve per poi sparire. Comunque nel caso si ripresenta, il medico mi ha prescritto DIRAHIST.
Occhi strani >>> Nel marzo 2003, mentre mi trovavo presso un Ospedale per far visionare una ecografia tiroidea di mia moglie, il medico a cui sottoposi l'immagine, guardava il referto ecografico e contemporaneamente mi guardava fisso negli occhi senza dir nulla. Alla fine mi disse che l'ecografia di mia moglie era buona ma mi disse, "lei invece ha qualche problema di anemia" toccandomi le palpebre degli occhi. La cosa morì così perchè poi non avevo avuto alcuna problematica (almeno mi sembrava) relativa.
E fin qui la storia di come è esordita la malattia, e quali piccoli segnali ha manifestato prima della scoperta.
Dal 07 ottobre 2003, quando sono stato dimesso, la mia vita continua ad essere condizionata dalla GCAA non solo perchè la malattia è ovviamente incurabile ma perchè, come vedrete dalla pagina degli "EVENTI DOPO DIAGNOSI 2003" la situazione è continuamente in evoluzione, con problemi che compaiono e spariscono, altri che compaiono e non mi lasceranno più. Questo perchè si tratta di una malattia CRONICO-DEGENERATIVA.
Da qui la difficoltà medica nell'individuare quale prossima novità possa apparire e cosa poter fare preventivamente (semmai qualcosa si possa fare).
Da qui la difficoltà di far valere il mio diritto di far determinare la condizione di Handicap che questa malattia apporta, visto le mutazioni più o meno evidenti. Questo farà sì che la vita mi sarà per sempre resa complessa ed impegnata per i continui controlli e continue correzioni/aggiunte di cure, e senza MAI abbassare mai la guardia.

Potete continuare la lettura della mia intera vicenda, Diario clinico di Fernando

_________________
Fernando GCAA
www.gcaa.altervista.org
gcaa.italia@gmail.com
https://www.facebook.com/FernandoGCAA
avatar
Fernando GCAA

Messaggi : 54
Data d'iscrizione : 25.07.13
Età : 47
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente http://www.gcaa.altervista.org

Tornare in alto Andare in basso

Re: La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Deborah Capanna il Ven 20 Set 2013 - 18:35

ciao Fernando grazie per la condivisione e grazie per essere un moderatore del forum! perchè insieme si può!

_________________
Presidente Comitato I Malati Invisibili
www.imalatiinvisibili.altervista.org
Per sostenere il nostro progetto:
IBAN IT02T0335901600100000113048
O direttamente sul nostro sito tramite donazione PayPal
avatar
Deborah Capanna
Admin
Admin

Messaggi : 321
Data d'iscrizione : 29.05.13
Età : 43

Vedere il profilo dell'utente http://www.imalatiinvisibili.altervista.org

Tornare in alto Andare in basso

Re: La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Fernando GCAA il Ven 20 Set 2013 - 20:35

Yes, you can Very Happy 

_________________
Fernando GCAA
www.gcaa.altervista.org
gcaa.italia@gmail.com
https://www.facebook.com/FernandoGCAA
avatar
Fernando GCAA

Messaggi : 54
Data d'iscrizione : 25.07.13
Età : 47
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente http://www.gcaa.altervista.org

Tornare in alto Andare in basso

Re: La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Sab 21 Set 2013 - 15:03

Fernando hai ragione sul non arrendersi mai e una tua frase "La ricchezza che puoi trovare nelle persone che ti stanno vicino non semplicemente per compatirti ma per non farti sentire solo" è così vera. Hai ragione che la tua storia non trasmette un senso di felicità nella comune accezione del termine ma come ci convivi e come la racconti e lotti per cambiare la realtà nel tuo sito e qui con Deb per me rende l'idea della felicità che chi è speciale può capire. Mi piace la canzone che hai scelto per il tuo sito e l'avevo già visto e hai ragione sul pezzo del dolore ma sappiamo che non è solo lui che non ci abbandonerà mai. Come scrivi giustamente siamo rari ma ci siamo e io credo che la realtà grazie al lavoro tuo e di Deb potrà cambiare, ci credo fermamente e farò del mio meglio per aiutarvi a rendere possibile il più velocemente ciò. E ha ragione tua moglie a dire che i medici devono "andare oltre" perché l'apparenza continua a ingannare ma cambierà. Sono contenta di averti conosciuto perché il tuo cuore lo sento. E so che il tuo con quello di Deb potran cambiare il futuro e non accadrà più che i "nuovi" speciali dovran passare gli ostacoli che abbian passato e stiam ancora passando noi. Ti abbraccio, Ale Wink

_________________
Alessia Massaccesi

La mia storia clinica:
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/t14-la-mia-storia
avatar
Alessia Massaccesi

Messaggi : 2123
Data d'iscrizione : 31.05.13
Età : 42
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Fernando GCAA il Sab 21 Set 2013 - 17:16

Grazie Alessia anche il tuo cuore è vicino ed attivo in questa nostra comune battaglia. Aver trovato tutti voi e aver trovato Deborah nella nostra vita, ha un significato oltre ogni limite di immaginazione. Io sono convinto che non ci siamo trovati per caso, so che un motivo ci ha legato pur non conoscendoci prima (la malattia è stato il veicolo che ci ha permesso di portarci a portata di mano uno con l'altro, il motivo profondo per cui siamo stati scelti è un altro e forse ancora nemmeno noi riusciamo a comprendere fino in fondo). Un abbraccio.
Fernando

_________________
Fernando GCAA
www.gcaa.altervista.org
gcaa.italia@gmail.com
https://www.facebook.com/FernandoGCAA
avatar
Fernando GCAA

Messaggi : 54
Data d'iscrizione : 25.07.13
Età : 47
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente http://www.gcaa.altervista.org

Tornare in alto Andare in basso

Re: La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Sab 21 Set 2013 - 17:32

Fernando Ti ringrazio. Anche per me l'incontro con Deb e te è stato importante e lo è ogni giorno della mia vita perché sento di far parte di un qualcosa di meraviglioso e che potrà cambiare la realtà per le future generazioni e poi sono nate amicizie vere Wink . E vero che se non fossimo stati speciali non ci saremmo mai potuti incontrare. Ricambio con vero piacere l'abbraccio, Ale

_________________
Alessia Massaccesi

La mia storia clinica:
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/t14-la-mia-storia
avatar
Alessia Massaccesi

Messaggi : 2123
Data d'iscrizione : 31.05.13
Età : 42
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Deborah Capanna il Sab 21 Set 2013 - 18:00

Mi avete fatto venire i brividi.... se la malattia mi ha portato a conoscervi un motivo c è di sicuro e credo fermamente che lo capiremo presto... grazie siete fantastici

_________________
Presidente Comitato I Malati Invisibili
www.imalatiinvisibili.altervista.org
Per sostenere il nostro progetto:
IBAN IT02T0335901600100000113048
O direttamente sul nostro sito tramite donazione PayPal
avatar
Deborah Capanna
Admin
Admin

Messaggi : 321
Data d'iscrizione : 29.05.13
Età : 43

Vedere il profilo dell'utente http://www.imalatiinvisibili.altervista.org

Tornare in alto Andare in basso

Re: La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Fernando GCAA il Sab 21 Set 2013 - 18:02

Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy 

_________________
Fernando GCAA
www.gcaa.altervista.org
gcaa.italia@gmail.com
https://www.facebook.com/FernandoGCAA
avatar
Fernando GCAA

Messaggi : 54
Data d'iscrizione : 25.07.13
Età : 47
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente http://www.gcaa.altervista.org

Tornare in alto Andare in basso

Re: La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 22 Set 2013 - 14:18

Deb grazie a te Smile  e tu e Fernando lo siete per me Wink . Un abbraccio a entrambi, Ale I love you

_________________
Alessia Massaccesi

La mia storia clinica:
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/t14-la-mia-storia
avatar
Alessia Massaccesi

Messaggi : 2123
Data d'iscrizione : 31.05.13
Età : 42
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Fernando GCAA il Gio 22 Mag 2014 - 9:33

Aggiorno il mio quadro a seguito della recente (28/04) visita neurologica presso un centro malattie rare.

1) Lo scorso 13/03, presso il Neuromed di Pozzilli (IS), ho fatto una visita neurologica sempre eseguita per andare avanti nella ricerca di una diagnosi. Il neurologo del Neuromed allora mentre leggeva l’ultima RMN Encefalo del febbraio 2014, si è reso conto che c’era una immagine specifica dove si notavano due aree fronte-temporali del cervello, in atrofia o quantomeno in quello che poteva somigliare ad una atrofia. Per esserne certo mi chiese allora di estrarre, se possibile, la RMN che al S. Filippo Neri mi fecero durante il ricovero del 2003 quando ebbi la mia diagnosi di Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune con conseguente danno midollare per carenza di B12. Bene ci sono riuscito ed ho ritirato il CD Rom delle lastre (perché allora si facevano ancora su negativo). Alla nuova visita neurologica la Dottoressa purtroppo ha constatato che effettivamente le due aree non erano presenti o meglio, a sinistra nel 2003 c’era una leggerissima atrofia, mentre nelle immagini del 2014, l’atrofia celebrale è stata definita grave a Sx in quanto è molto vicina all’area del cervello deputata alla memoria, mentre è modesta a Dx. Quindi in sostanza, come io da anni stavo temendo, la B12 ha causato e ha continuato a causare danni al Cervello, anche gravi. Ora la Dottoressa mi spiegava che il mio cervello si trova in una situazione di un cervello di un settantenne, a causa di queste atrofie, a cui si andrà a sommare man mano il fisiologico invecchiamento dell’organo (che, come mi spiegava, solitamente dai 35 anni parte) e che ovviamente non migliorerà la situazione seppur riuscirò mai a rallentare il processo degenerativo derivato dalla carenza di B12… Ovviamente non si può far nulla se non continuare la somministrazione della B12 e dal canto gastroenterologico, mantenere una sorveglianza per la gestione dell’assimilazione della B12. Questa cosa come capirà è molto grave, primo per l’aspetto clinico generale della situazione che però si chiarisce finalmente sul perché andata avanti, e secondo per il fatto che al Gemelli non si sono mai degnati di osservare le immagini del CD (RMN da loro richiesta) ma si sono limitati a leggere il referto in carta (che sia al Neuromed che ieri, mi hanno detto non riporta una corretta valutazione delle atrofie). Solo all’ultima visita con la neurologa del Gemelli, visita da cui è partita la folle diagnosi di attacchi di panico, la stessa su mia insistenza si è trattenuta il CD per visionarlo con calma e darmi un suo riscontro il prossimo 05 maggio, quando andrò anche per dirle che la terapia datami era completamente inadatta perché gli attacchi sono continuati (anche peggio) e che appunto ci troviamo davanti ad attacchi distonici multifocali come da diagnosi fatta ieri. Per quanto riguarda la terapia, come ha scritto ieri la neurologa, occorre iniziarla dopo aver fatto un esame (il DAT-SCAN), perché influirebbe sul risultato. Eventualmente va alle lunghe mi ha consigliato iniziarla per fermare gli attacchi e poi scalarla fino a fermarla a 10gg prima del suddetto esame.
2) La situazione ungueale (unghie colorate a metà), finora attribuita alla carenza di zinco, la Neurologa il 28/04, proprio per l’esperienza nel campo delle malattie rare e autoimmuni, le ha definite con una diagnosi di Psoriasi, riscontrando una desquamazione della pelle accanto alle narici, alla desquamazione dei gomiti e, sostenendo io, a volte anche accanto ai genitali, cosa sempre ignorata finora. Inoltre ha determinato dalla Capillaroscopia che ho fatto a Firenze durante il recente ricovero diagnostico, una Connettivopatia da definire.
3) Per quanto riguarda il problema delle prime urine del mattino che da quando ho gli attacchi distonici, richiedono anche 15/30 minuti per uscire nonostante ho lo stimolo, Lei lo ricollega al problema neurologico che sta coinvolgendo anche la vescica. Per questo consiglia di fare un esame, lo studio uroflussodinamico che noterà nella relazione.
4) Mi ha consigliato di ripetere le curve glicemiche e iperinsulemiche, per tenere sotto controllo la situazione, perché nell’ambito del malassorbimento ed autoimmunità, queste due funzioni sono condizionabili come peraltro per me già lo è per l’Iperinsulinismo per il quale prendo già da tempo la Metformina. Questa è una cosa che riguarderà soprattutto il Gastroenterologo.
5) Infine, mi ha preavvertito che molto probabilmente prima o poi, si scatenerà anche l’anticorpo anti tiroide, perché nella gastrite autoimmune, solitamente è presente, anzi solitamente nella sua rarità la gastrite autoimmune viene diagnosticata proprio a seguito alle indagini endocrinologiche, mentre nel mio caso (ecco perché raro nel raro), il tutto è partito direttamente dai danni midollari e la tiroide al momento risulta funzionante. Qui mi ha consigliato esami periodici così da prendere per tempo provvedimenti specifici. Tanto sulla tiroide ho controlli periodici già fissati dall'Endocrinologo del Gemelli.

Come sempre i miei sviluppi saranno proseguiti sul mio diario clinico sul sito www.gcaa.altervista.org, e qui posterò di tanto in tanto aggiornamenti sostanziali, come questo appena fatto. Per leggere la relazione del Centro Malattie Rare, clicca qui.
Grazie per l'attenzione.

_________________
Fernando GCAA
www.gcaa.altervista.org
gcaa.italia@gmail.com
https://www.facebook.com/FernandoGCAA
avatar
Fernando GCAA

Messaggi : 54
Data d'iscrizione : 25.07.13
Età : 47
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente http://www.gcaa.altervista.org

Tornare in alto Andare in basso

Re: La mia storia... Fernando (quasi 44 anni)

Messaggio Da Contenuto sponsorizzato


Contenuto sponsorizzato


Tornare in alto Andare in basso

Vedere l'argomento precedente Vedere l'argomento seguente Tornare in alto

- Argomenti simili

 
Permesso di questo forum:
Non puoi rispondere agli argomenti in questo forum