La mia storia....una continua battaglia.

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La mia storia....una continua battaglia.

Messaggio Da Manola Torelli il Dom 29 Set 2013 - 14:33

Buongiorno.
Mi chiamo Manola Torelli sono di Reggio Emilia...sono nata il 2/6/1971
Sono sposata e ho due figli Asia di 9 anni e Luca di 14. Sono la mia vita....la mia medicina migliore...oltre al mio gran forte carattere che mi aiuta tanto.
Cerco in breve di raccontare qualcosa sulla mia precaria salute.
Nel 1997 scopro di avere la sarcoidosi dopo due anni di esami,dolori,prove.....fatto ogni genere di controllo medico....poi una biopsia ha dato il verdetto.
Ho cominciato con cure cortisoniche pese....nel' arco di 20 anni ho fatto 6 ricadute...tutte dopo momenti di forte stress....gravidanze,lutti....( mia mamma)
Nel 2010 dopo una mammo di controllo ( mia mamma deceduta nel 2007 per tumore) diagnosticano un carcinoma maligno triplo negativo di tre cm...era il 30 novembre il mondo mi cade addosso!!!!
Il mio pensiero va' ai miei figli....sono terrorizzata . Comincio l'iter oncologico...chemio...devastanti...per sei mesi interminabili...poi operazione chirurgica di quadrectomia e riduzione del seno sano, che va' in necrosi e comincio un percorso tra drenaggi,medicazioni,infezioni.....Nel frattempo faccio anche radioterapia....Nell'aprile 2011 un infezione grossa al seno ( sano) mi porta d nuovo in ospedale...mi scoppia la sacca di non so bene cosa si era formata nel seno....faccio antibiotici a quintali.....
Dopo un mese circa....ancora non mi riprendo...sono esausta,non ho forze,la testa pesante...dolori addominali....e nel giro di un paio di giorni mi riempio di lividi. Faccio un elmo cromo di controllo....sono in ospedale per la solita medicazione al seno che mi chiama l'oncologo e mi fa ricoverare d'urgenza....vado in panico non mi dicono nulla...perdo i sensi....Mi risveglio il giorno dopo attaccata a una macchina strana....non ricordo nulla...mi dicono hai la PTT.....ti facciamo plasmaferesi poi starai bene....
Ptt....piastrine,plasma,e un sacco di cose che non capisco.... mielogramma...esami strani...sono nella confusione più totale. Mi faccio un sacco di ospedale...esco e non sto nemmeno tanto male ....confusa,stanca e spaventata. Mi rassicurano.....dicono che è una forma rara...ma sicuramente è colpa delle cure chemioterapiche,infezioni,antibiotici.....mi terranno controllata ....anzi super controllata...
Continuo la mia vita ...scuola dei bimbi,impegni extra scolastici....ricomincio a lavorare.....e continuo tutti i controlli....
Arriviamo ad aprile di quest'anno...mammo di controllo ....calcificazioni sospette....ecco dico ...si ricomincia.... Mi fanno agoaspirato....vivo una settimana in angoscia....arriva esito....per fortuna lesioni benigne....residui di cicatrici. Tiro un sospiro di sollievo....
Sono impegnatissima...in pieno momento di gare di pattinaggio per Asia Luca si deve preparare per esame di terza media.....sono esausta....ma normale dico....troppi impegni....
Passo un week a letto ..non riesco ad alzarmi....ho dei dolori alla schiena e allo stomaco tremendi.....il lunedì mattina mi sveglio in una pozza di sangue...corsa in ospedale...emorragia uterina...piastrine a 5000 emoglobina 3.5 ....di nuovo mi risveglio...in un letto di ospedale....con flebo ovunque e la solita macchina attaccata....di nuovo PTT. Trasfusioni,plasmaferesi,calcio potassio mi fanno di tutto ....esco dopo 40 giorni di ospedale.....la ptt e' risultata autoimmune con adamts 13 bassissimo...e sono ad alto rischio di altre recidive. Ho appena finito ciclo di immunosopressori rituximab....vediamo se mi aiutano . Continuo a fare la mamma...cerco però di vivere con meno impegni,meno stress....e cerco di pensare un po' di più a me......insomma con un po' di sano egoismo in più....Sono qui a raccontare a voi questa lunga storia......insomma sono viva e ho voglia di vivere......Continuo a vivere nella paura.....questo mese ho tutti i controlli dei market tumorali.....poi controllerò adamts 13 .....e così vado avanti. Grazie a tutti

Manola Torelli

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Re: La mia storia....una continua battaglia.

Messaggio Da Laura Carotti il Lun 30 Set 2013 - 11:57

Ciao Manola,
come capisco la PAURA ...
Io ho avuto un unico episodio di PTT nel maggio del 2007 ma ogni volta che vado a fare i controlli ho sempre la tachicardia a mille sopratutto perchè ora ho Bianca (bimba di tre anni).
Grazie per aver condiviso la tua storia ... se vorrai potrai leggere la mia che ho inserito nel forum :-)

Laura Carotti

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Re: La mia storia....una continua battaglia.

Messaggio Da Gasparetto Paolo il Lun 30 Set 2013 - 15:31

Manola, non ti fai mancare niente dalla vita mi pare? io son sempre della stessa idea che se LA FORTUNA E' CIECA LA SFIGA CI VEDE BENISSIMO!!!
Ora sei con noi....cerca di guardare avanti, vivi il presente, vai a camminare in montagna e pensa positivo. La ruota dovrà pur girare nella giusta direzione. Per quanto riguarda la p.t.t. il peggio la hai passato, vai dove ti abbiamo detto e ritroverai un po' di serenità. Per le risate quotidiane, sono sempre a disposizione.
ciao.

Gasparetto Paolo

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Re: La mia storia....una continua battaglia.

Messaggio Da Elena Cabras il Mar 1 Ott 2013 - 0:08

Manola ci stiamo conoscendo e devo dire che sei una delle persone pu' forti e combattive che abbia conosciuto
TUTTI PER UNO...UNO PER TUTTI...Razz 

Elena Cabras

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Re: La mia storia....una continua battaglia.

Messaggio Da Manola Torelli il Mar 1 Ott 2013 - 6:11

Grazie Elena .....!!!!

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Re: La mia storia....una continua battaglia.

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 3 Ott 2013 - 10:28

Manola ti ringrazio di aver raccontato di te e spero che i controlli ti vadano la meglio. Se potrai tienici aggiornati. Un abbraccio, Ale

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