LA MIA COMPAGNA DI VITA

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LA MIA COMPAGNA DI VITA

Messaggio Da Gasparetto Paolo il Lun 30 Set 2013 - 10:16

Intanto parto dal nome, mi chiamo Gasparetto Paolo e vivo a Rovigo....posto che nessuno conosce, ma vi garantisco che se lo cercate nella carta esiste, sono veneto.
Ora ho 48 anni....se ben ricordo, passano tanto in fretta che forse ne ho anche 49....tra pochi giorni.
LA MIA COMPAGNA DI VITA, perché ho dato questo nome, tanti la chiamano mostro, tanti nemmeno la chiamano....per me è la mia compagna di vita dato che dal 2001 mi accompagna nel cammino della mia, la rispetto e pure lei mi rispetto, ogni tanto suona il campanello e si presenta e io la richiudo fuori dalla porta di casa.
Basta prefazione, vado sul concreto...., e qua la gente si addormenta di sicuro.
Sono un grande amante della vita, io stesso mi definisco un Peter Pan mai cresciuto, e non mi vergogno di questo perché per me conservare Peter Pan in testa facilita affrontare senza rassegnazione una vita non sempre facile.
La p.t.t. è una patologia del sistema immunitario, qua non mi dilungo....trovate tutto in rete, e io la ho incrociata nella mia vita alla età di 36 anni, parliamo del febbraio 2001. Prima non ho mai avuto nessun problema di salute, grande lavoratore...la mia cultura, e la mia testa erano portati solo a seguire miti che poi quando diventi un malato raro, un malato in genere, ti rendi conto quanto siano futili e inutili.
L'assurdo della vita, ma penso che sia pure giusto, è che uno pensa che il malato sia sempre una altra persona, io son forte, io sono una roccia....e poi ti ritrovi in corsia di ospedale con il pigiama addosso a lacrimare e pregare non ho idea nemmeno cosa di darti una mano. Nel 2001 ho fatto una p.t.t. con andata e ritorno da san pietro, mi sono spento e mi sono risvegliato in rianimazione, pieno di barba e peli che come un bambino non riuscivo a capirne il senso. Non mi fermo tanto nei particolari della mia vacanza ospedaliera del 2001 che è durata un bel po' di mesi, e mi ha permesso di imparare ad apprezzare la vita anche in sedia a rotelle. Quando sei normale ti chiedo.....ma come fanno aver voglia di vivere? i destino ha voluto che io lo capissi in prima persona, la vita è vita....e anche in sedia rotelle una bella giornata di sole è bella da vivere. Sono uscito dall'ospedale che tutti si chiedevano come ho fatto a recuperare tutto, certo non facevo le corse, ma scrivevo e camminavo e me ne son tornato a casa...felice come un bimbo davanti a babbo natale e sicuro che la mia vita sarebbe ritornata normale. Mi son rimesso lavorare dopo un paio di mesi di convalescenza, ed ecco che la mia compagna risuona il campanello della mia porta di casa. Siamo nel febbraio 2002, panico totale tra i dottori, tutti pensavano ritornassi da San Pietro, ma la abbiamo presa in tempo...e con la esperienza dell'anno prima con tre mesi e mezzo di vacanza ospedaliera son ritornato casa. Qua ho dovuto prendere decisioni fondamentali per la mia vita, ero diventato un recidivante di p.t.t. quindi sapevo che ci avrei dovuto convivere per sempre, ed ho chiuso la mia attività di allora. Tre anni di tregua, anno 2005...suona nuovamente il campanello, altra vacanza in ospedale....nel frattempo da tre anni ero entrato nel gruppo dei pazienti di Villa Camozzi, sede dedicata alle malattie rare del mario negri e a quel tempo sperimentavo assieme ad altri volontari un farmaco chiamato rituximab, ma non era ancora pronto per essere usato come terapia sulle persone. Quindi un bel po' di giorni, un bel po' di plasmaferesi e si ritorna a casa per pochi mesi. Gennaio 2006...ecco che risuona il campanello, stavolta il rituximab è pronto, firmo e me lo sparo.....risultati fantastici, curata una recidiva di p.t.t. in day hospital senza fare una feresi. Doveva essere la terapia definitiva, doveva levare tutti gli inibitori cd 20 dal mio sistema immunitario, doveva......ma i miei compagni volontari hanno ricominciato ad ammalarsi, io ho tenuto fino al giugno 2010...il più "bravo" di tutti....bravo è una battuta. 2010....recidiva veramente brutta, io ormai le avverto, sento che vado incontro ad una recidiva. Perdo piastrine in poche ore, chiamo la mia ematologa, subito emocromo con canteggio dei cd 20, in 30 minuti di attesa mi chiudo in una stanza a piangere e imprecare....lo faccio ogni volta, e vedo il mio corpo coprirsi tutto di petecchie, .......qua Paolo sei messo male, le petecchie arrivano quando hai un bel calo di piastrine, e a me comparivano a vista d'occhio. Le faccio vedere alla mia ematologo, si chiama Rossella Paolini....grande persone di cui ho l'onore di avere la sua amicizia, e ci preoccupiamo a vicenda.....combattiamo assieme la mia p.t.t. da tanti anni, e basta vedere i suoi occhi per vedere ciò che pensa.....che facciamo? Io son pazzo, in rete tanti mi danno dell'esaltato e forse lo sono, tre giorni ero stato a villa camozzi e mi avevano parlato di un nuovo protocollo da sperimentare, ma serviva un paziente in recidiva....eccolo qua. Di nuovo cavia, di nuovo vivo, di nuovo buttata fuori di casa la p.t.t......in pochi giorni stavolta. Protocollo fantastico, un po' da pazzi....ma sono vivo, grazie a tutti la equipe che mi segue dal 2001. Si parla tanto di malasanità, e la ho vissuto per altre patologie. Ma il mio gruppo di lavoro sulla mia p.t.t. è fantastico, siamo tutti amici, stiamo invecchiando insieme, ridendo, scherzando....ma quando suona la p.t.t. ci sono tutti......ed io non smetterò mai di ringraziarli, sono la mia famiglia adottiva, vivere con una p.t.t. grave come la mia, ma sapere di avere loro alle spalle mi permette di avere una esistenza quasi normale. Volevo scrivere due righe, ma io da quando mi son svegliato dal coma....parlo, parlo, parlo.....rompo le scatole a tutti...parlo sempre. Nel 2010 mi son ripromesso di creare qualcosa, di trovare dei mei compagni di patologia, e quindi ho acceso il pc ed ho creato un gruppo su fb......siamo pochi, nel gruppo aperto 87 se ben ricordo, ma ho voluto pensare anche ad un gruppo chiuso solo di malati di p.t.t., per tutelare la loro privacy e per essere anche più omogenei tra noi. Siamo in 32, grazie alla rete ho trovato 32 compagni veri di battaglia. Taluni li conosco di persona, altri non li ho mai visti ma li conosco lo stesso, ci sentiamo quasi sempre sul cell....altri sono più pigri, piace solo leggere...ma sono tutti miei compagni di battaglia, TUTTI UNITI PER BUTTARE FUORI DI CASA LA P.T.T.
Ora vi sarete tutti addormentati, ho scritto troppo....scusate, ma io parlo, parlo, parlo.....sopportatemi.
Ciao a tutti.
Gasparetto Paolo

P.S. se trovate errori di grammatica o verbi coniugati male non fateci caso, a scuola ero un mago del 4 sui compiti scritti!!!

Gasparetto Paolo

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Re: LA MIA COMPAGNA DI VITA

Messaggio Da Gasparetto Paolo il Lun 30 Set 2013 - 10:19

il mio gruppo è questo, se qualche ammalato di P.T.T. passa di qua, noi ci siamo sempre
http://www.facebook.com/groups/48470557922/?fref=ts

Gasparetto Paolo

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Re: LA MIA COMPAGNA DI VITA

Messaggio Da Manola Torelli il Lun 30 Set 2013 - 10:55

Io non mi sono addormentata .....forse perché' so benissimo quello che hai provato tu.....e perché leggo sempre i tuoi temi....,sondaggi.....e botte e risposta con gli amici del gruppo...
Ma chi leggera' e ha patologie diverse capirà lo stesso..perché sofferenti pure loro.
Ciao Paolo....

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Re: LA MIA COMPAGNA DI VITA

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Lun 30 Set 2013 - 11:51

Paolo ti ringrazio di avere raccontato di te e come dice bene Manola anche io che ho altre patologie capisco e sai per me con questo forum e il gruppo di Deborah si riuscirà a cambiare la realtà e se non per noi per chi verrà dopo e uniti con uno scopo comune accadrà. Ale Wink

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Re: LA MIA COMPAGNA DI VITA

Messaggio Da Laura Carotti il Lun 30 Set 2013 - 11:52

Paolo,
ho letto pure Io tutto e non mi sono addormentata. Very Happy 
Io ho avuto un solo episodio di PTT (2007) ma non smetto di pensare e di combattere sia per me che per gli altri.
Ciao

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Re: LA MIA COMPAGNA DI VITA

Messaggio Da vitulano teresa il Lun 30 Set 2013 - 12:41

Paolo....il mio compagno di battaglia....anche io come te ho fatto un viaggio andata e ritorno a San Pietro per la ptt.....(stessa agenzia di viaggio). Anche se non ti conosco di persona mi sembra di conoscerti da sempre ed anch'io come te voglio dire a tutto voi...FORZA LA VITA E' BELLA!!!!!

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Re: LA MIA COMPAGNA DI VITA

Messaggio Da Elena Cabras il Mar 1 Ott 2013 - 0:25

Mi sono appisolata...scusami ;-)
Grazie per cio' che hai creato .....un gruppo di AMICI
dove tutti i giorni ci s'incontra si ride si scherza...e all'occorrenza si aiuta chi ha bisogno.
Grazie a te ho conosciuto il Mario Negri a Ranica la dott. Bresin e Sara ..... qui ho trovato cio' di cui avevo bisogno .Un'altra famiglia che mi seguira' x tutta la vita!!!!Very Happy 

Elena Cabras

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Re: LA MIA COMPAGNA DI VITA

Messaggio Da Gasparetto Paolo il Mar 1 Ott 2013 - 8:42

tutta la vita? no per carità...non ce la farei a sopportarti
@teresa....è bella ma se ci lascia un po' tranquilli...è mejo
@laura...grazie, ciao
pensavo di scrivere un libro, come muccino....lui mette i lucchetti sui ponti, io mi butto giù con una pietra!!!

Gasparetto Paolo

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