MARIA. .la migliore amica di Cabras Elena

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MARIA. .la migliore amica di Cabras Elena

Messaggio Da Elena Cabras il Lun 30 Set 2013 - 23:56

Ciao,sono Elena ho 44 anni e sono affetta da PTT dal 2002.
La mia storia con "Maria"ha inizio il 03/12/2002.
il mio ultimo ricordo è avvenuto nel pomeriggio ,giorno di ciclo mestruale così abbondante da farmi accasciare e iniziò il calvario.
Il giorno 4..restai a casa da lavoro il sostituto del mdb mi aveva diagnosticato un'influenza,nel frattempo continuano dissenteria e dolori addominali...
Il giorno 5..torno a lavoro ,avendo un'attività in proprio DOVEVO..dai racconti ci misi 45 minuti x vestirmi,colore giallognolo nessuno ricorda se nel corpo avessi petecchie o lividi...;durante il lavoro un cliente disse ai miei parenti che c'era qualcosa che non andava
Mi portarono al ps di Treviglio ,reparto ematologia dove mi trasfusero sangue per l'emorragia in corso e la continua perdita di piastrine ed emoglobina,non vedendo nessun tipo di miglioramento mi trasferirono a Bergamo a Bergamo all'ospedale Riuniti..durante il tragitto entrai in coma.
Da qui uso la cartella clinica..non sono brava nel ricordarmi ..e ..non potrei comunque Smile
Preferisco essere precisa ..
Venni ricoverata nel reparto Anestesia e Rianimazione mi vennero fatti ogni tipo di esami del sangue ,feci,elettrocardiogramma,encefalogramma,B.A.E.PE ed altri.
Nei giorni successivi,ebbi vari problemi che portarono i medici ad avvisare i miei cari preparandoli che non potevano assicurare come sarei potuta uscire da questa situazione...
Più passavano i giorni e io iniziavo a reagire alle terapie che mi sottoponevano plasmaferesi ,Vincristina ,Tavor,Mepral,Augmentil,Urbason,Plasil,Omeprazolo,Cernevit,Nutrison,ovviamente Albumina e altro ..che grazie alla scrittura dei medici definisco..altri cocktail salvavita.
Questo cocktail mi salvo' la vita. .e giorno 19 /12 mi tolsero dalla sala rianimazione .
Durante la mia permanenza in rianimazione i miei cari ,soprattutto mia madre dovette sentire ogni tipo di prognosi..che la portò ad avere "discussioni"coi medici..soprattutto con un neurologo.(poco tatto e poca fiducia nel l'istinto materno..)
Il 19/12 mi portarono in reparto Neurologia..(in ematologia c'era il pienone..Smile)
Continuarono a farmi controlli giornalieri molto ravvicinati .
Avevo problemi di memoria e motorie ;L'intubazione mi provocò problemi di comunicazione .
L'unica cosa che non mi mancava era l'appetito..mangiavo tutto doppio..ihihihihih
pian piano miglioravo..(son sarda quindi testarda),non mi garbava lo stato in cui mi trovavo il mio più grande desiderio era quello di uscire..
e il 31/12..ci furono le dimissioni con la promessa di continuare il riposo assoluto a casa ,e i controlli in ospedale..
X 2 mesi dolori alle gambe ,crampi,ritenzione idrica,scambio del giorno con la notte,nel frattempo feci le ultime infusioni di Vincristina.
iniziarono i controlli settimanali , poi mensili .
In tutti questi anni il controllo mensile sono obbligatori. .emocromo ldh.
Nel frattempo il fisico reagiva l'umore no..il carattere peggiorava..ero "incazzata"(scusate il francesismo) col mondo, e con domande senza risposta.

Dopo 4 anni ..ci risiamo di nuovo..non me l'aspettavo Sad.
A differenza del primo attacco stavo passando un periodo "molto pesante" e stressante .mio suocero stava morendo ..Avevo gambe totalmente livide,enorme stanchezza ..fui ricoverata il giorno del funerale .
Passai 6 ore al ps dormivo in sala d'attesa sulle sedie ,codice verde poi i miei parenti s'infuriarono ...e mi fecero entrare visionarono la cartella clinica e si decisero di ricoverarmi.
Tutta la notte trasfusioni di sangue, tante telefonate per trovare un ospedale che m'accettasse ,
Il mio caso è definito "ROGNOSO".rispose Pavia e il giorno successivo mi trasferirono al San Matteo reparto Ematologia e lì incontrai il Dott.Castagnola ;mi iniziarono subito con plasmaferesi ,cortisone e calcio .Per 10 giorni mi sottoposero a plasmaferesi ..mi rimisero in sesto...ero come nuova..
controlli 2 volte la settimana con emocromi per 1 mese...poi ..si passò a controlli mensili.
Due anni ..passarono...riuscii a tornare per l'ennesima volta alla mia vita "normale".

Zac...ci risiamo da capo..ancora plasmaferesi...mi rimettono come nuova..differenza..il mio "Dottore dai capelli bianchi" (Castagnola) mi fece sedere e guardando.i negli occhi mi disse :
-devi conviverci tutta la vita...
-niente figli
-niente tatuaggi
-niente piercing
.al che'mi propose L'ENDOXAN una cura chemioterapica da unire alla Cardioaspirina.
Accettai x fiducia nell'unica persona che ebbe il coraggio di dirmi in faccia con cosa avrei dovuto condividere per tutta la vita.
Provammo...a giorni alterni 4 pasticche..il mio corpo reggeva piastrine ldh ed emoglobina e il resto teggevano
,decidemmo di diminuire la dose del 50%
2 pasticche sempre a giorni alterni
Dopo 3 mesi..improvvisamente i valori scesero e venni ricoverata..

Oramai i ricoveri li ritengo "una vacanza" dove mi veniva effettuato un tagliando :
Gomme
Freni.
Olio
Durante quest'ultimo ricovero il mio ematologo era in ferie,si occupo'di me il Dott.Bonfichi mi propose il Retuximab era ancora sperimentale.
Mi fecero la prima infusione durante il ricovero; le successive in day hospital.
Non ebbi nessun problema dopo 1 mese circa ebbi delle strane sensazioni..mancanza d'equilibrio..pian piano..svanirono. .
Riniziai con la mia solita vita ...sempre con controlli mensili,oramai è un'abitudine Smile

Dopo 3 anni...ci risiamo di nuovo altra recidiva..altra "vacanza"..altro tagliando..ancora plasmaferesi..cortisone..calcio..

Ora bisognava decidere cosa fare...
col mio ematologo si decise di riprovare con l'endoxan. .senza mai abbassare il dosaggio.

Oramai siamo al giro di boa...si aspetta che "Maria "si rifaccia viva,in questi anni si è comportata bene non mi ha mai rovinato le vacanze estive, e anche se con sintomi diversi ,sono riuscita ad iniziare le terapie in condizioni ottimali.
Ho partecipato in quest'ultimo anno Ad uno studio presso IL MARIO NEGRI DI RANICA ,e dove m'appoggio per l'adamts 13.
Fino a 1 anno e 1/2 fa ho vissuto la malattia in solitudine....mai conosciuto nessuno ,mai confrontata su come hanno vissuto la ppt e soprattutto cosa ha cambiato e se ha cambiato qualcosa.

Ora faccio parte di un gruppo dove ho trovato persone fantastiche ,alcuni li ho conosciuti di persona,con alcuni di questi addirittura si è instaurata una bellissima AMICIZIA..
Sono i miei amici..conosciuti grazie alla ptt..ma..noi siamo andati oltre ..
BELLE PERSONE..BEGLI AMICI
...Cosa dire..GRAZIE Maria ..ti sei presa tanto,ma mi hai donato una bella famiglia di AMICI ,
VI VOGLIO MOLTO BENE..
ricordatevi il motto
TUTTI PER UNO UNO PER TUTTI.

Ciao Elena

Per qualsiasi errore ..non è colpa mia..la PTT mi ha lasciato un solo neurone ..Ahahahah

Elena Cabras

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Re: MARIA. .la migliore amica di Cabras Elena

Messaggio Da Manola Torelli il Mar 1 Ott 2013 - 6:18

Sei una grande....ricordalo.
Tutti per uno..uno per tutti....sempre!!!!!

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Re: MARIA. .la migliore amica di Cabras Elena

Messaggio Da Gasparetto Paolo il Mar 1 Ott 2013 - 12:44

la maria è quella che ti fumi tutti i giorni di nascosto che abbiamo sotto la cassa.....ci credo che poi mi lasci al casella di Villamarzana !!!
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Re: MARIA. .la migliore amica di Cabras Elena

Messaggio Da Gasparetto Paolo il Mar 1 Ott 2013 - 12:55

riguardo la fame.....quella è veramente brutta nel tuo caso:lol: 
tra sensibili la avverto:roll: 
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Re: MARIA. .la migliore amica di Cabras Elena

Messaggio Da Elena Cabras il Mar 1 Ott 2013 - 21:06

Manola. .♥♥♥♥
Paolo...gnam gnam.Smile

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Re: MARIA. .la migliore amica di Cabras Elena

Messaggio Da KIARAR77 il Gio 3 Ott 2013 - 18:05

Felicissima di averti conosciuta e anke se nn lo ammetterebbe mai anke il mio papi è felice di avere conosciuto un membro di quello ke io kiamo sempre IL GRUPPO

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Re: MARIA. .la migliore amica di Cabras Elena

Messaggio Da Elena Cabras il Gio 3 Ott 2013 - 18:08

Idem x me kiara
Il tuo babbo ..è un grand'uomo...
Dovresti dargli retta Wink

Elena Cabras

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Re: MARIA. .la migliore amica di Cabras Elena

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