LA MIA ESPERIENZA

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LA MIA ESPERIENZA

Messaggio Da KIARAR77 il Mer 2 Ott 2013 - 21:07

La vita è piena di imprevisti.
Uno non ci pensa forte del fatto di essere giovane, sano, ma la realtà è questa. Pensi alle tue cazzate, al fatto che al lavoro i colleghi possono renderti più o meno la vita facile, che le persone non ti cagano e preferiscono altri a te, che vorresti molto di più e fai fatica ad averlo. Pensi alle vacanze che farai, ai luoghi che vedrai…..progetti incontri e poi un giorno arriva LUI il MOSTRO.
Non sai come si chiama, non lo hai mai sentito ma LUI ha deciso che vuole te. E’ inesorabile, è silenzioso e ti lavora dal di dentro. In realtà ci prova a mandarti dei segnali: sei stanca, hai mal di testa, hai lividi che si creano senza che tu abbia battuto ma LUI è subdolo. LUI sa che sei troppo presa dalla tua vita, dal tuo lavoro, che magari non ci farai caso a tutti questi segnali. LUI sogghigna perché sa che il suo attacco sarà efficace, ti coglierà di sorpresa.
Ed è stato così.
La domenica prima di finire al pronto soccorso LUI mi ha messo al tappeto. Lo stomaco non teneva cibo, il corpo era indolenzito, piccole macchioline rosse mi coprivano le gambe (le petecchie) e un mal di testa da Oscar mi faceva impazzire: sembrava di avere la garrotta attorno alla testa e una scure di traverso sull’occhio. LUI mi lasciava qualche ora di tregua ma il lunedì colpiva secco e colpiva duro. Si portava via la mia mente. Non riuscivo più a spiegare le cose, straparlavo, non riuscivo a scrivere frasi di senso compiuto, ad usare il cellulare. Non comandavo più il mio corpo. LUI se ne era impossessato. Cosa ben più atroce il MOSTRO mi aveva lasciato lucidità sufficiente perché io mi rendessi conto del terrore negli occhi dei miei genitori e di mio fratello. Poi il nulla.
Ricordo poco delle visite al Pronto Soccorso, dell’esame del sangue che rivelava la presenza di sole 20.000 piastrine, della corsa a Cuneo in autoambulanza, della capatina al bar per avere dell’acqua. Non ho ricordi del Pronto Soccorso di Cuneo, non ho sentito quello che i medici hanno detto ai miei famigliari e che li ha gettati nel panico e nello sconforto più totale. Il MOSTRO aveva pieno possesso del mio corpo, della mia testa….ma mi sono svegliata.
Non capivo dove ero, mia mamma accanto pallida ma che cercava di essere tranquilla…le mie braccia già coperte di lividi con nuovi ematomi. Dove ero? Perché avevo il pigiama? Perché la flebo?
E poi hanno dato un nome al MOSTRO: PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA o SINDROME DI MOSCOWITZ….Ho pensato: si mangia? Guardavo il medico come se non stesse parlando a me. Malattia rara del sangue, riduce il numero di piastrine, si creano dei vortici nel sangue, si formano emazie…..Ma voi siete matti, ho pensato, mi prendete in giro….Una malattia rara? Io? Perché io? Perché devo morire? Ma devo morire? Non riuscivo a capire….
E poi mi hanno spiegato che avevo difficoltà di accesso venoso, che dovevano “cambiarmi” il plasma malato e mettermi del plasma sano…che serviva un catetere….ed è iniziata la cura.
Catetere nel collo, nella giugulare….il dottore che non è un sarto che cuce il punto troppo stretto e io mi trasformo in Quasimodo per qualche giorno…
Iniziano le Plasmaferesi…tutti i giorni 2 ore attaccata a quella che io ho battezzato “lavatrice”…5 sacche da 6 etti di plasma che mi entra in corpo e spinge via il mio. Ed il MOSTRO è lì che sogghigna si nutre della mia disperazione, che cerco malamente di celare ma che è impossibile da nascondere.
Pensi al fatto che sei giovane, che non ti meriti una cosa simile. Pensi a cosa hai fatto di male per meritartelo, che cosa stai pagando.
Pensi che devi uscire in fretta dall’Ospedale.
Le piastrine salgono e tu sei felice….le piastrine scendono e il MOSTRO ci gode….ma alla fine ti dicono “vai a casa” e tu nell’ingenuità del primo attacco pensi ok ce la posso fare, se mi dimettono vuol dire che va bene. Non ci saranno subito recidive.
Ma il MOSTRO se la ride….Tu vai a casa e NON VIVI.
Sei stanco e non sai se sei stanco per la malattia o perché è fisiologico. Hai la febbre e non sai se è perché il CVC (il catetere) ti ha lasciato un po’ di infezione, ti guardi le braccia e le gambe in cerca di petecchie e lividi…fai gli esami del sangue e vedi scendere le piastrine...Hai paura, una paura che non puoi spiegare e che non riesci a spiegare. Gli amici ci sono ma anche volendo non ti possono aiutare. Ti sono vicino ed è importante ma è difficile spiegare la tua paura. Il MOSTRO per te ha un nome, ha un modo di agire ma per loro è solo un nome lunghissimo e difficile. Qualcuno cerca su internet un po’ di notizie ma sono solo notizie su internet. Non sanno cosa vuol dire per te quel nome e tu leggi nei loro occhi la tristezza del non poterti aiutare. Poi ci sono amici nuovi, che conosci perché hanno visto in faccia il MOSTRO come te…ma ogni tanto ti mandano in panico perché volendo aiutarti ti danno tante informazioni e ti rendono insicura. Poi inizi a capire…ad essere selettiva ma hai sempre paura.
Ed il MOSTRO è lì si sta solo affilando le zanne pronto a colpire a tradimento.
Cosa che ha fatto quasi subito.

Sei a casa, hai ripreso a lavorare, stai cercando di riprenderti quello che il MOSTRO ti ha tolto. E poi arrivano i sintomi: gira la testa, hai formicolio alle mani, la stanchezza aumenta…Non ci vuoi andare al Pronto Soccorso, tentenni perché in cuor tuo speri di sbagliarti. Ma senti le fauci del MOSTRO, senti che ti stritolano e quando in sala di aspetto al Pronto Soccorso vedi le petecchie sulle braccia capisci che ancora una volta LUI ha vinto. 37000 piastrine = nuovo ricovero. Mentre ti portano a Cuneo stavolta sei cosciente ma forse sarebbe stato meglio non esserlo perché questa volta il MOSTRO ci va giù pesante.
Arriviamo e devono farmi subito delle piastrine perché dovranno rimettermi il CVC nella giugulare per poter fare le plasmaferesi. Ci prova l’infermiera a trovarmi una vena per la canula e non ci riesce, ci prova il medico e non ci riesce…i lividi arrivano…chiamano un’anestesista: ci prova lei, prova sul braccio, sulla mano, sul polso e nulla. Ci guardiamo, non ha bisogno di chiedere e le dico: “ok vada per i piedi” Il dolore è insopportabile, si irradia alle dita dei piedi, mi toglie il fiato….il MOSTRO ride. Non si trova la vena….alla fine il miracolo: compare nel polso ma non reggerà a lungo, il tempo delle due flebo…sono passati 40 minuti.
Il giorno dopo è la volta del CVC. Piastrine a 20000 ma non ho scelta bisogna metterlo. E lo sento tutto. Nonostante l’anestesia sento il sondino entrare nel collo, sento il cuore che da di matto quando arriva nell’atrio, sento il MOSTRO che ride soddisfatto della sua opera.
E piango: piango perché non è giusto. Sono giovane e sono malata. Il mio corpo non è un corpo è pieno di lividi. Fa male. Penso a tutti quelli che già mi prendono in giro perché sono grossa e adesso pure coperta di cicatrici. Penso a tutti gli uomini che mai mi vedranno. Pensieri cretini ma sono pensieri. Non penso al fatto che sono viva ma penso a tutto questo perché LUI il MOSTRO ha di nuovo vinto. Piango e vedo il mio dolore che si riflette su chi mi è vicino e combatte con me e DECIDO. Brutto MOSTRO di xxxx sei forte, sei subdolo ma non mi avrai….non ti lascerò vincere senza combattere. Alzo la testa e benché debole lo guardo negli occhi. Infilo i guantoni e salgo sul ring.
Iniziano di nuovo le feresi, le piastrine salgono lente, poi veloci, poi di nuovo lente, poi scendono….E’ difficile non lo nego, a volte cedo allo sconforto ma non lascio che i colpi del MOSTRO mi mettano giù.
Inizio il Rituximab, il farmaco che dovrebbe aiutarmi a tenere stabili le piastrine...mi dicono che le mie difese immunitarie si abbasseranno, il che non è molto bello, ma io non mollo la mia posizione di difesa contro il MOSTRO….So che non posso mandarlo del tutto al tappeto ma posso evitare che condizioni la mia vita.
Il MOSTRO ride quando mi dicono che per dimettermi devono mettermi un caterere fisso da tenere sei mesi: così in caso di recidive possono “fare prima”. Fa male, ci dovrebbero mettere un’ora ma ce ne mettono due a inserirlo. Il mio corpo è ancora “triturato”: ho un tubo che esce da un seno….cosa c’è di meno femminile in un corpo che tutti dicono essere già poco femminile? Scendono le lacrime, bruciano perché è il mio orgoglio a bruciare…..ma poi sento LUI che ride e non cedo. Pace si accetta anche questo.
E FINALMENTE VENGO A CASA.

Questa è la mia esperienza...vi ringrazio per avermi concesso di condividerla con voi

Kiara


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Re: LA MIA ESPERIENZA

Messaggio Da Elena Cabras il Gio 3 Ott 2013 - 7:28

Kiara...e finalmente si torna a casa. ..
♥♥

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Re: LA MIA ESPERIENZA

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 3 Ott 2013 - 10:12

Ti ringrazio di avere raccontato e spero che troverai il modo per convivere al meglio col MOSTRO. Ti abbraccio, Ale

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Re: LA MIA ESPERIENZA

Messaggio Da Gasparetto Paolo il Gio 3 Ott 2013 - 14:31

dai chiara, ascoltiamo i DM e i PLACEBO che ci passa tutto, ciao
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Messaggio Da Manola Torelli il Gio 3 Ott 2013 - 17:14

Kiara...combattiamo il mostro...e viviamo...!!!!

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Re: LA MIA ESPERIENZA

Messaggio Da KIARAR77 il Gio 3 Ott 2013 - 18:00

Si è quello che sto facendo ma mi sembra sempre tutto così difficile....non ke prima fosse + facile ...solo ke a volte vorrei di +, cerco di + xkè penso ke il MOSTRO mi abbia fatto capire che la vita è bella bisogna viverla....e il mio volere di + mi fa stare male a volte

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Re: LA MIA ESPERIENZA

Messaggio Da Gasparetto Paolo il Ven 4 Ott 2013 - 8:48

magari iniziate a non chiamarlo MOSTRO, già diventa più facile conviverci, per il resto serve solo un po' di esperienza, normale essere frastornati nel primo periodo, è una nuova componente che entra a far parte della vita.....bisogna abituarsi a conviverci, NON E' UN DRAMMA una volta che ci si riesce
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