storia della mia "invisibile" patologia!

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storia della mia "invisibile" patologia!

Messaggio Da marika lorefice il Mer 9 Ott 2013 - 10:24

Ciao a tutti chi nn mi conosce sono Marika, ho 23 anni e vivo in sicilia! Io nasco sana, cresco felicemente ma all' età di 17/18 anni (periodo d esami) inizio ad avere dolori insopportabili al collo e contemporaneamente iniziano piccole ma continue scosse che nn mi fanno studiare serenamente. Mentre guidavo il motorino, i miei genitori si accorgono che il mio collo non stava dritto, anzi vedevano che esso ruotava e s inclinava sulla spalla sinistra. Dopo aver superato l esame di stato con successo inizia per me un lungo e movimentato percorso.passo dall' osteopata all ortottista, dal fisiatra al neurologo e psichiatra...tutti non capivano da cosa potesse derivare il tutto! Intanto io peggioravo e con mia sorpresa non ero disperata ma solo determinata a capire cosa potessi avere.inizia un percorso privato di vari esami ri routine e non (rx, risonanze magnetica tac al cervello, xke si sospettava un tumore) ma per fortuna niente risulta positivo! Da una parte ero contenta ma dall' altra no xke capivo che in me c era qualcosa che non andava. Dopo mesi finalmente vado al policlinico di Messina per una visita speciistica e da li esco con una diagnosi:distonia focale! Maiii sentita, per me sconosciuta. Il mio pensiero era stato : si guarisce? É grave? ...continuo ad andare li facendo infiltrazioni di tossina botulinica la quale mi dava alcuni giorni di beneficio ma poi tornavo al punto di partenza. Non vedendo risultati, decidiamo di proseguire verso strutture specializzate come il Gian Battista Rossi di Verona (dove sono stata ricoverata x diversi esami impissibili e in cui sn stata in visita ogni tre mesi x iniezioni di botulino sempre con scarso beneficio).dopo due anni di viaggi e costi io mi aggravai e tentammo di andare al Carlo besta di Milano x accertamenti...bene, per mon prolungarmi, ho passato la prima visita e da li esco spre con la stessa diagnosi ma ogni volta con l aggiunta di nuove parole. Io non capivo più nulla (e forse nemmeno i medici ihihih). Mi ricoverano dopo alcuni mesi per escludere malattie neurodegenerative e fortunatamente non risilta niente e se dico niente, per i medici ero solo depressa! O.o ...sedute psicologiche e psichiatriche con ottimi risultati! Non avevo nessun disturbo psichiatrico...anzi avevo una forza tale da rispondere anche ai medici quando la mia unica cura erano solo psicofarmaci. Io mon ho mai preso tutto ciò e meno male! Per ben due altri anni viaggio ogni tre mesi x il botulino ma ritornavo a casa sempre turbata...bene, nel gennaio 2013 ho un crollo totale, rimango a letto per mesi senza capire il perché. Disperati chiamiamo Milano e mi dicono di risalire per un altro ricovero. Dopo due settimane esiti negativi! Il primario del besta inizia a urlarmi dicendomi che ero pazza, che tutti i tremori che avevo era solo energia negativa che si ripercuoteva nel mio corpo...dovevo solo assumere valium e psicofarmaci per togliere tutta quest ansia (non era assolutamente cosi, ero completamente serena).lotte contro mia volontà finalmente esco da quell orribile ospedale con queste parole: tu devi convincerti di non avere nulla e di convivere con questa situazione! (Da premettere che non camminavo ed ero in sedia a rotelle).ritoeno a casa con farmaci ma non succede nulla anzi dipo due mesi ho un blocco vescicale. Ben tre mesi di catetere fisso con infezioni assurde e dolorosissime! Ricoverata x qst blocco, esami ma nnt...siccome avevo bisogno di assistenza mi ricoverano all rsa x un mese...tristezza! Ma non mollai mai...volevo ancora girare x trovare qualcuno che capisse xke io avevo qualcosa. Bene dopo altri ricoveri vengo chiamata dalla dottoressa morgante, consigliatami da amici e vado. Li dopo pochi esami la dottoressa capisce che si tratta di distonia funzionale, non curabile, e avevo solo due soluzioni:o lasciarmi allettata e vivere cosi o andare a Venezia per fisioterapia intensiva .cin quest ultimo passo potevo avere miglioramenti xke nel mio caso solo la fisioterapia é utile. Trascorro ben due mesi al centdo riabilitativo del san Raffaele di Venezia diretto dal dottor volpe.duro, durissimo il tutto ma da quando lascio questa ottima struttura e cioè giugno 2013 , non sono piu cateterizzata, riesco a camminare con l appoggio e utilizzo la sedia a rotee x uscire! Insomma, finalmente posso dire di avere una patologia si rara ma almeno " curabile" con fisioterapia! Continuo con alti e bassi e con fisioterapia continua. Spero tanto che possa trovare lavoro ma soprattutto che possa aiurare ragazzi che cm me hanno passato questo calvario. Un calvario da dimenticare e continuare a vivere nonostante tutto, perché la vita é un dono e x questo degno di vivere...grazie a tutti voi x il supporto vicendevole...non mollatw mai anche quando tutto sembra impossibile!
Un abbraccio
Marika

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Re: storia della mia "invisibile" patologia!

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mer 9 Ott 2013 - 19:20

Marika grazie a te di esserti raccontata e per la forza che hai e per il voler aiutare altri che han passato il tuo calvario. Vero che non bisogna Mollare mai e arriverà alla serenità e assieme ce la faremo. <3 Ale

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Re: storia della mia "invisibile" patologia!

Messaggio Da lauraangiolillo il Gio 10 Ott 2013 - 8:42

Marika..mi hai commossa..così giovane e così determinata....complimenti per la tua forza di volontà ! Smile

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Re: storia della mia "invisibile" patologia!

Messaggio Da marika lorefice il Gio 10 Ott 2013 - 9:48

Io credo che x ognuno di noi ci sia un progetto. Se ho dovuto superare tutto ciò é perché potevo sostenere tutto qst peso! Ovviamente adesso sto realizzando il tutto e vuene adesso forse la fase piu difficile ma ho una vita davanti e non devo mollare...Geazie laura! Wink

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Re: storia della mia "invisibile" patologia!

Messaggio Da lauraangiolillo il Gio 10 Ott 2013 - 10:21

No Marika vietato mollare...te lo dice una persona che lotta da vent'anni....la vita è troppo bella. Ti abbraccio forte forte

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