La storia di mia figlia Giada

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La storia di mia figlia Giada

Messaggio Da Ospite il Ven 11 Ott 2013 - 22:40

Da dove incomincio : io ho avuto dei problemi già in gravidanza perché voleva nascere...Giada e nata con un Cesario d'urgenza per sofferenza provocata dalla gestosi al 1 giorno della 37 settimana .lei appena portata a casa piangeva giorno e notte é rigurgitava quindi prima eco e diagnosticato reflussogastroesofageo importante.continuamente sondine x espellere aria dormiva poco e piangeva sempre ,quindi a pochi mesi e stata fatta una gastro a Parma con esito reflusso e ernia iatale,quindi subito ranidil ecc...poi si alternava da periodi di febbre alta (39/40) ,sempre catarro verde retro faringe ,utili,utiti bullose ,tonsilliti,dolori addominali,vomito ,dissenterie,non c'era mai pace a 3 anni tolte tonsille e adenoidi dalla disperazione .se c'era un bimbo con il raffreddore lei il giorno dopo polmonite,ma mai nessuna malattia infettiva.x problemi di allergia ho iniziato lo svezzamento a 3 anni era allergica a lattici derivanti(x questa allergia finita 2 volte in ospedale x disidratazione,negli anni sono migliorate quelle alimentari e arrivata lAsma importante.molti ricoveri x polmonite,mononucleosi,micoplasma da polmonite ,gastroenteriti.A9 anni viene mandata a Trieste dal primario x continue gastroenteriti e dolori addominali(esperienza orribile meglio non raccontare) poi viene mandata a Bologna,Reggio Emilia,Ravenna ,Rimini x sospetto celiachia ,esami del sangue sempre negativi ma genetici positivi in una gastro trovato i vini danneggiati al 1 stadio di Mash tolto e messo il glutine x anni ma nessuna diagnosi certa,a Rimini gastro e collon x sosp..anche morbo di crhon negativo ma positivo x Elicobatter .Negli anni la febbre mutata in febbricola ,riniti allergiche Afte orali,coliche gastriche, tracheiti,congiuntiviti ,sempre indici infiammatori alterati ,( non so quanti antibiotici,cortisone,plasid ,peridon,antistaminici,ventolin,antidolorifici x anni e ancora.)ogni tanto non si sapeva se inciampava o meno ,distorsioni cavigli,polsi ecc...erano pochi i mesi che stava benino e le guarigioni erano lunghe.Nel gennaio 2001 torniamo da una vacanza in Egitto e nel pulman dietro di noi c'era un bimbo che tossiva e febbre io è mio marito eravamo già disperati infatti il giorno dopo e inizio il calvario ...febbre ,dolori forti al torace ,tosse ,asma ,afte orali,dolori addominali ecc cure su cure ma niente due P.s tre ricoveri ,in quella occasione gastro e collon,valanghe di antibiotici e alla fine viene dimessa senza diagnosi con 37.4 di febbre ,VES e PCR alterata viene inviata in neuropsichiatria,e un sospetto di ciste pilodinale ma niente di certo pronta x intervento poi rimandato xche non sicuri.persiste la febbre ecc lacerazione al cocige e grazie a un altro medico operata.Da piccola giada si lamentava di forti dolori alla testa e che non vedesse bene ma nessun oculista sapeva il perché molti davano colpa all,allergia ,un giorno la porto da un oculista della mutua e vede che c.e un problema e da li tanti campi visivi neri .accertamenti ,poi viene mandata da un reomatologo e internista x questi problemi e x anali sballate lui ipotizza una malattia rara FMf ,esame genetico negativo ,incomincia ad accusare forti dolori anche a una gamba che la porta ad usare le stampelle febbre ecc 3 ricoveri accertamenti inizia colchicina ,cortisone deltacortene poi passa x un mese e poi ricomincia il reomatologo fa richiesta x Kineret ma niente quindi dice che il centro migliore e Roma doveva incaricarsene lui ma rimandava da settimana in settimane ,dopo diversi mesi trovo io il medico e prendo appuntamento(premetto che sempre io ho dovuto alzarmi le maniche e cercate i medici e che mi ascoltassero ,un giorno un fortissimo attacco dissenteria dura intenso x 3 giorni poi vedo che cammina male e chiamo la pediatra e sosp...appendice anche il calvario non erano certi ma poi intervento uscendo dalla sala operatoria fortissimo attacco D,asma non si sa la causa ma brutto .(nessuno medico in questi anni capiva e incominciavano con i stessi discorsi psichiatrici) finalmente si parte x Roma ore a spiegare il problema incominciano esami genetici 120 euro di ticket l'uno ogni mese andavamo esami diversi ma nessuna risposta certa ,aderiamo a una ricerca x capire se è pafpa 300 euro spediti in Francia lo scorso gennaio nessun risultato.traps,cias1 caps FMf negativi continua colchicina il 1 febbraio 2013 Giada era in macchina ci recavamo a Roma e come era già accaduto nel scendere dalla macchina si lamenta di cranp alla gamba destra e formiche non riesce a camminare il metico le da il bentalan e le prescrive il Kineret che aspettiamo x mesi ma la regione Romagna non ci da l.ok.tornare a casa niente non passa da li il calvario provano di duetto infiltrazioni cortisone antidolorifici,antifiammatori niente risonanze eco ortopedici fisioterapisti niente ,aumenta il dolore febbre afte indici infiammatori alti emicrania ,disturbi alla vista,viene ricoverata in medicina interna i reomatologo non capisce una dottoressa dice che è colpa che è obesa la manda in neuropsichiatria x disturbi alimentari ,provano una volta la morfina niente,andiamo in terapia antalgica marea di esami emg leggera demoralizzazione arti non si capisce inizia lirica niente avanti e indietro da ospedali ,medici,P.s tutto a pagamento come sempre esami .poi una dottoressa in P.s sospetta un Behcet B51 negativo ,il sospetto rimane sempre nel letto con dolori e da li a oggi con le stampelle campi visivi neri le da fastidio la luce del sole .notti intere al computer x capire la causa poi mi iscrivo ad una associazione e arriva una persona speciale che ci convince ad andare a Firenze anche se noi eravamo stanchi di ricominciare da zero .anche li non è stata facile capire sospetto Behcet opp.malattia infiammatoria ma non certo programmiamo un ricovero ,tarda x problemi,viene ricoverata esami neurologico diversi da quelli fatti a casa sospende il cortisone continua colchicina Ptt allungata non si sa il xche anemica ,carenza vitamina D ,inizio osteoporosi,pustole ,febbricola,emicrania ,dolori gamba ginocchio ,campi visivi neri mancanza di gradi ,dolori gastrointestinali dissenteria ,indici di inf. alti TNT- Alfa alto SAPalta globoli bianchi alti nel frattempo l.allergologo da noi aveva riscontrato a casa una forte allergia al ' attice quindi scopriamo il kineret il cappuccio e in lattice ,torniamo a casa.non passa niente anzi peggiora ancora esami nessun .poi a Giada vengono x la prima volta afte genitali e inzio di psoriasi e arriva diagnosi Behcet .riviene ricoverata a luglio e iniziato Humira .non sta bene ancora non fa effetto mesi ancora di visite sospetto tiroide autoimmune ,diabete all.imite risonanze negative ma senza mezzo di contrasto x paura sue allergie .a settembre incidente stradale spostamento 2 vertebre cervicali .visite su visite e dopo un mese forti crampi braccia e gambe ricomincia cortisone nel frattempo forti gastroenteriti mangia solo patate e carote lesse ,non si spiga .incomincia mani fredde e piedi e unghie viola sospetto malattia Raynaud l.allergologo le toglie tanti alimenti che è allergica piMA.R.I.C.A
Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche e Autoimmuni



ù quelli che fa parte dell.attice .continue coliche il P.s ci manda a casa non sa cosa fare facciamo eco addome dilatamento di 2 gradi ureteropielectasia rene forti dolori il neurologo prescrive una tac il radiologo si rifiuta ,visita fidi artica e reomatologia x la gamba si sospetta altra malattia sistemica non si sa se vascolite opp.artrite .un calvario di 17 anni ,di sofferenze ,rincalzati da un medico all.altro adesso speriamo che humira faccia e ritorniamo a Firenze

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Re: La storia di mia figlia Giada

Messaggio Da Ospite il Ven 11 Ott 2013 - 22:45

Scusate se sono stata molto lunga nel raccontare ma pensate che ho sentitazzato tanto e solo questo mese ho il calendario pieno di visite da fare .........

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Re: La storia di mia figlia Giada

Messaggio Da lauraangiolillo il Sab 12 Ott 2013 - 11:46

Ho letto la tua storia e quella di tua Giada...una vita di sofferenze....ma.sarete premiate....sono convinta che tua figlia ce la farà ad uscire fuori da tutto questo schifo....continuate a lottare....vi abbraccio forte forte

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Re: La storia di mia figlia Giada

Messaggio Da Ospite il Sab 12 Ott 2013 - 12:04

Speriamo ..almeno il calvario di medici vicino casa che non fanno niente e rincalzano tutto ai medici di riferimento ......e dura x tutti ma vedere la propria figlia stare male e no te ti logora e ti costringe a vivere con un P.c x capire cosa le stia succedendo grazie patty

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Re: La storia di mia figlia Giada

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Sab 12 Ott 2013 - 16:50

Patty Spero tanto che Humira possa fare effetto alla tua Giada e certo non potrà ridarle indietro gli anni ma spero che con le visite che dovrà fare possano capire cosa esattamente ha e soprattutto come poterla aiutare al meglio e finalmente Giada potrà convivere serenamente con le sue patologie come si merita. Vi abbraccio, Ale

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Re: La storia di mia figlia Giada

Messaggio Da Ospite il Sab 12 Ott 2013 - 17:39

Grazie tanto Ale infatti oggi ennesima puntura ho pregato che si porti via un po' di malattie e che le dia un po' di respiro...un abbraccio

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Re: La storia di mia figlia Giada

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Sab 12 Ott 2013 - 21:10

Patty lo auguro di cuore alla tua Giada. Ti abbraccio e spero che Humira la possa aiutare presto. Ale

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Re: La storia di mia figlia Giada

Messaggio Da dany83 il Dom 13 Ott 2013 - 7:12

Ciao Patty, mi dispiace per tutto quello che avete vissuto e state vivendo. Vi auguro di cuore che tt si risolva al più presto e che questa humira dia risultati positivi!!! Sei una mamma d'oro, hai affrontato tutto con grande forza, ti ammiro tantissimo!! Un abbraccio a te e a Giada I love you 

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