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Messaggio Da isthar il Ven 25 Ott 2013 - 15:40

Ciao a tutti, grazie per avermi accolto.
Proverò a scrivere la mia storia di salute che è davvero complicata come la mia vita.
Inizio a stare male quando sono piccola credo intorno ai cinque anni, parliamo ancora degli anni 68/70. (preciso che ho pochi ricordi, tutto mi viene riferito da mia madre)
Mi viene fatta una diagnosi di thalassemia, perchè avevo lividi ed erano costretti a farmi spesso pappa di piastrine. Ad un certo punto mi vede il famoso dott.r Storti, illustre ematologo, mi toglie la milza e per magia quasi guarisco. La  milza la trovarono cristallizzata o atrofizzata non ricordo bene, avevo 13 anni.
Passano gli anni e diciamo che sto bene, sempre molto gracile, stanca, con vari problemi ma sicuramente meglio di prima, solo una cosa mi era rimasta, delle vertigini oggettive e soggettive che per giorni non mi facevano vivere.
Ad un certo punto mi sposo e prima di rimanere gravida della mia prima figlia, inizio ad avere endometriosi e problemi di aborti alle prime settimane di gravidanza, problema risolto (pare) dopo il raschiamento. Così dopo la prima gravidanza inizio a stare male, alternavo periodi anche di magrezza assurda, 34kg, poi mi riprendevo e ricominciavo nuovamente daccapo. Iniziano anche i primi problemi di flebiti. Dopo cinque anni arriva il secondo figlio, da li i problemi si fanno ancora più gravi ma raggiungo l'apice durante e dopo la terza gravidanza. Diastasi del pube problemi urinari e dopo il parto parestesie al volto, dismetria ecc tanto che mi ricoverano con un sospetto di sclerosi multipla. Da allora è iniziato il mio calvario ed anche sono iniziate:tendiniti,(non so più quante) credo di avere avuto tendiniti in tutto il corpo, strappi muscolari spontanei (ovviamente visti con ecografia), trombosi arti superiori ed inferiori, (8 fino ad oggi), iniziale interessamento renale (con sangue nelle urine  e proteinuria), l'ecografia dice che il parenchima è molto ridotto e non c'è più differenzazione cortico midollare, operata di cataratta a tutti e due gli occhi, e sindrome dell'occhio secco, ed emboli gassosi, così come secchezza  della bocca ecc ecc , diplopia, vertigini, dolori articolari e muscolari,infiammazioni di vario tipo, atrofia dei muscoli della mano sx, leggera atassia a sx, operata di ernie che mi si sono recidivate, fratture spontanee (già siamo arrivati a 5 credo)alterno periodi di ipoglicemia e iperglicemia, calcoli a reni, colecisti, ghiandole salivari, vasculiti, sanguino pur avendo l'inr basso (non scoagulo per l'azatioprina che interferisce col coumadin), Sono diventata anemica e  prendo ferro ogni giorno, cosa strana visto che sono portatrice di thalassemia, (non malata come si diceva negli anni passati) e il ferro è sempre stata l'unico valore alto che avevo.Ho avuto vari anticorpi alti tra cui anche quelli per la miastenia gravis. Sicuramente dimentico delle cose che aggiungerò via via, non è facile per me.
La diagnosi attuale è: connettivite indifferenziata associata ad osteoporosi fratturativa, fibromialgia, sindrome aps, trait thalassemico. Sono arrivata nel 2003 a questa diagnosi dopo avere girato tutta l'italia o quasi ed il medico che l'ha fatta è un immunologo di palermo che si occupa di malattie rare. Ho provato tutte le terapie esistenti e sto sempre male, credi di essere arrivata a 14 farmaci al giorno, moltiplicato per le pillole da prendere durante la giornata, immaginate voi...aiutatemi sono stanca!

isthar

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Re: presentazione

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Ven 25 Ott 2013 - 17:53

Isthar grazie a te di esserti raccontata e certo che ti aiuteremo. Allora qui è uno dei siti dove puoi trovare i Presidi accreditati per la connettivite indifferenziata: 
http://www.iss.it/site/cnmr/dina/accr/ACCR10.asp. Ma avendo tu altre patologie rare e o autoimmuni per me ti conviene contattare il Telefono verde Malattie rare 
http://www.iss.it/cnmr/telv/index.php?lang=1&tipo=2&anno=2013 e spero che ti potranno indicare un centro vicino alla tua regione. Ti abbraccio e continueremo ad aiutarti e non sarai più sola. Ale 

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