Sindrome rara ed anomala

Vedere l'argomento precedente Vedere l'argomento seguente Andare in basso

Sindrome rara ed anomala

Messaggio Da alexstrong il Mar 5 Nov 2013 - 22:10

Buonasera a tutti, dopo tanti anni ritorno a lottare. Mi presento: sono Alessandro, ho 32 anni e sono di Taranto. Sono passati ormai quasi 6 anni da quando tutto ebbe inizio. Era il Gennaio del 2008 quando in seguito ad un forte indebolimento psico-fisico (mi stavo per laureare in Ingegneria Elettronica) fui colpito da una faringo-tonsillite febbrile con placche che lasciò non pochi postumi. Da allora le gli esami, le visite specialistiche ed i ricoveri non si contano, per non parlare delle più disparate diagnosi. La prima di questa è stata una diagnosi (Cfs o Sindrome da fatica cronica) che ha depistato moltissimo altre indagini e percorsi che avrebbero evitato il disastro attuale. Le terapie seguite per cercar di curare la Sindrome da fatica cronica sono state lunghe ed infruottuose e mi hanno sottratto circa tre anni di inutile speranze. A questa sono seguite le più improbabile diagnosi passando dalle allergie, alle possibili infezioni ancora attive a condizioni di auto-immunità. Molti sono i disordini che mi porto addosso sia della sfera allergologica sia della sfera post-infettiva ma nessuno di questi giustifica la mia condizione di totale invalidanza. Diversi medici hanno parlato di una sindrome da iper-attivazione linfocitaria indotta da qualcosa ma ahimè a tutt'oggi nessuno capisce da cosa. I miei sintomi sono caratterizzati da febbre, astenia, forti cefalee, bruciori di stomaco, gengivite, prurito, reazioni eritematose su gomiti e ginocchia e poi moltissimi disturbi neurologici ed endocrini tra i quali: grossissime difficoltà di concentrazione e di memoria, insonnia, intolleranza al caldo ed al freddo ed allo stress. A vista ho molti segni visibili della malattia ma molti altri sono del tutto intangibili. Ho provato una vagonata di terapie passando dai cortisonici, agli immunosoppressori, agli antibiotici, agli antipiretici senza tener conto degli integratori alimentari tra i quali vitamine ed anti-ossidanti ma nessuna di queste terapie è riuscita in nessun modo a lenire i miei sintomi anzi molte gli hanno anche peggiorati. Adesso il mio problema è questo: visto che ho cinque ricoveri alle spalle, una vagonata di esami e di visite specialistiche senza che nessuno ci abbia capito una cippa, ad oggi i miei sintomi continuano a non darmi tregua. Che faccio? A chi mi rivolgo? Si accettano consigli...Nel frattempo, vi abbraccio tutti con affetto.

alexstrong

Messaggi : 1
Data d'iscrizione : 05.11.13

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: Sindrome rara ed anomala

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mer 6 Nov 2013 - 15:58

Alessandro ciao. Mi dispiace che ancora non siano riusciti a venire a capo sulla tua situazione. Io ti consiglierei una visita immunologica E/o reumatologica avendo problemi con le temperature per iniziare. Poi potresti sentire anche un neurologo per i disturbi di insonni, di concentrazione e di memoria che descrivi. Sai, troppi di noi sono anni che non hanno una terapia E/o una diagnosi ma raccontando, scambiando consigli e chiedendo qui, nel gruppo e nel forum si va avanti e si troverà il medico che saprà compiere il proprio lavoro. A presto, Ale

_________________
Alessia Massaccesi

La mia storia clinica:
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/t14-la-mia-storia

Alessia Massaccesi

Messaggi : 2123
Data d'iscrizione : 31.05.13
Età : 42
Località : Roma

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Vedere l'argomento precedente Vedere l'argomento seguente Tornare in alto

- Argomenti simili

 
Permesso di questo forum:
Non puoi rispondere agli argomenti in questo forum